Olá pessoal!!!!!Estou chegando

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Olá pessoal!!!!!Estou chegando

Mensagem  Tico em Seg Jul 13, 2009 3:36 pm

Olá meus amigos.Meu nome é Diogo, tenho 29 anos e fui diagnosticado como portador de espondilite anquilosante em 2005.Só nós sabemos as dores que sentimos.Aqui no Brasil temos feito o tratamento com o REMICADE (principio ativo infliximab) com o acompanhamento de um médico e o resultado tem sido, na maioria dos casos, satisfatório.A prática da natação na piscina aquecida também é fundamental.Deixo desde já um abraço para cada membro deste fórum e que Deus abençõe tremendamente a vida de todos vocês

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Re: Olá pessoal!!!!!Estou chegando

Mensagem  Lúcia em Qua Ago 12, 2009 6:34 pm

Muito bem vindo Tico!
Eu tomo 3 comprimidos Lepicortinolo 5mg por dia e neste momento, devido às dores provocadas pelo calor, estou a tomar também um genérico do Voltaren. Nunca ouvi falar do Remicade mas falarei com o médico sobre isso.
Força e Deus te abençoe flower

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Ola a todos!

Mensagem  Bruno em Qua Ago 12, 2009 8:22 pm

Ola, o meu nome é Bruno, tenho 27 Anos, e estou a entrar num forum deste genero pela primeira vez, isto porque descobri recentemente que sofro de EA.

Estou desde as 22horas a ler na internet tudo o que encontro sobre a doença, nesta altura sinto medo e estou um pouco chocado !

A minha familia não entende a minha doença, sinto o meu corpo a modificar a cada dia que passa, os movimentos da anca cada vez mais presos durante a noite, , acordo cansado, levanto me 2 vezes por noite com dores na coluna, não consigo engordar, em apenas 1ano, estrias na zona da anca e do rabo não param de apareçer !!!

As pessoas la fora não imaginam sequer que tenho esta doença, as roupas disfarçam o meu pescoço ja a querer tombar para a frente, cada vez que olho um espelho, apesar de ainda não estar numa fase adiantada, as lagrimas caem desamparadas no chão.

Em setembro vou ser pai, tenho uma mulher linda, que esta ali no sofa a dormir, ela nem sonha que estou a escrever para voçes, estou desesperado, porque é que isto me aconteceu ?!?!?!


Amo jogar futebol, há clubes que querem que faça parte do plantel este ano, mas se eu disser que sofro de EA o que vai ser ?!preciso jogar pelo menos 3 vezes por semana, estar num campo com os meus colegas de equipa, ver a bola a rolar na minha direção, receber, levantar a cabeça, fazer o passe....são estes momentos que me fazem feliz.....será que vou deixar de sentir toda esta felicidade por causa de uma doença que ninguem me sabe explicar de onde vem ?!?!?

Será que pelo menos existira alguma equipa formada por pessoas que tenham o mesmo problema?!?


Um bem haja a todos,

Bruno, Porto

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Re: Olá pessoal!!!!!Estou chegando

Mensagem  feliz em Qui Ago 13, 2009 5:40 pm

ola bruno..
sou de gondomar,casado,37anos e com um filho(LINDO).
ja trato a minha espondilite por tu, isto não quer dizer que não tenha dificuldades.
estou a passar uma fase terrivel a nivel pessoal e profissional.
faço infliximab (remicade) e DEIXEI DE TER DORES.
bruno, o que te quero dizer é que estou disponivel para falar, caso o queiras darei o meu contacto e podemos marcar um jantar ou outra coisa qualquer.

p.s ser feliz dá mt trabalho.

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Re: Olá pessoal!!!!!Estou chegando

Mensagem  Patricia F. em Sex Ago 14, 2009 11:18 am

Olá Bruno e Feliz.
Bruno parabéns por ires ser pai, agarra essa força!
Feliz, os problemas terão o seu fim, porque todos têm acredite.

Irónico. Parece que a zona norte está cheia de espondiliticos!!! Sou de Gaia.
Somos realmente muitos...

Sou Patricia, 32 anos e com diagnóstico da doença faz agora 1 ano. Desde então sofro intensas dores lombares e as diversas consequencias daí resultantes. Apesar das várias terapeuticas q tenho experimentado, agora aguardo o dia em que iniciarei os tratamentos biológicos, provavelmente serão o meu único alívio...
Também tentei a dieta...

Bom, essa ideia do café não é má, quem sabe até um encontro de pessoas aqui desta zona.

E... as lágrimas também me caiem diariamente... pelas dores e por todas as perdas na vida que tive desde então. Chamem-me fraca, mas é a realidade... Provavelmente tão semelhante a todos nós.

Até breve. Pat

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Bruno

Mensagem  Justino Romão em Seg Ago 17, 2009 11:34 am

Olá Bruno

O que descreves não deixa muitas dúvidas de que tens EA, é uma história frequente entre nós. Mas não te podes fechar na doença e deixar abater.
Não é por dizeres que tens a doença que vais deixar d epraticar futebol, isso pode acontecer quando tiveres limitações para tal. mas nem todos os portadores de EA desenvolvem limitações para a prática do desporto, vai vendo a evolução...

Tens primeiro que saber mais da doença e também dar a conhecer, para que as tuas limitações sejam entendidas. Para isso, deves ler o que existe. Diria que a literatura fundamental é o livro o livro «TOUTCHPOINTS» que podes descarregar directamente do sitio da ANEA (http://www.anea.org.pt/comunicamos_publicacoes.htm) Os livros «FACTOS» e o «Manual de EA» também é muiuto úteis, e são disponibilizados sa associados da ANEA, a Associação dos portadores de EA.

Com estes livros, ficas a saber mais e depois tens que adaptar a tua vida ás limitações que surgirem.
O que podes fazer para limitar o impacto da doença?

Para já, (i) o acompanhamento por um reumatologista é essencial, (ii) a prática de exercício físico apropriado ao portador de EA (andar muito, exercícios em ginásio e em piscina, se possível aquecida) e (iii) com o médico, ir identificando os tratamentos apropriados, que reduzam a dor e a inflamação. Hoje estamos em melhores condições para viver com a doença que há anos atrás..
Mas levanta a cabeça e não te preocupes com o que os outros pensam... nós somos marrecos (os que são, como eu, já que felizmente muitos portadores de EA não são) E daí?
Justino

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Re: Olá pessoal!!!!!Estou chegando

Mensagem  Convidad em Seg Ago 17, 2009 11:59 am

Ola Justino

Esses livros que fala "factos" e "Manual da Ea" são disponibilizados aos socios da ANEA? pode explicar isso melhor que não entendi mt bem o que quis dizer com isso.

Desde já obg, bj

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Re: Olá pessoal!!!!!Estou chegando

Mensagem  charlie em Seg Ago 17, 2009 3:50 pm

Bruno,
Eu tenho 35 anos e a minha doença começou há 19 anos. Eu também tinha uma vida cheio de desporto, e quando tinha que começar a andar com uma bengala estava pronto para chorar. Mas a minha historia tem um fim feliz - eu começei com a dieta sem amido, e dentro de um mês começei a ver melhoras. Agora já consigo fazer 200 kms de bicicleta sem dores!

A deita não é facil mas é mil vezes mais facil que ter EA, então tens que pelos menos experimentar durante vários mêses.

Boa sorte,
Charlie

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Re: Olá pessoal!!!!!Estou chegando

Mensagem  Sporting em Seg Ago 17, 2009 4:30 pm

Bem vindo. A minha experiência é semelhante à do charlie, no sentido em que sou desportista e graças à dieta, este grande prazer continua a fazer parte da minha vida. Tive de abdicar de algumas coisas, caso do volei, pois os danos já são alguns e o impacto constante não é de todo aconselhável, mas continuo a correr por exemplo.

Tenho pena q tenha desistido da dieta Patricia, mas infelizmente não funciona com toda a gente.Sad

Cumprimentos

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Re: Olá pessoal!!!!!Estou chegando

Mensagem  Patricia F. em Qua Ago 19, 2009 3:37 pm

Olá.
Pois é, parece que a dieta não resultou comigo. Infelizmente, devo dizer.
De qualquer forma, até encontro uma explicação para isso. Acontece que a minha alimentação habitual é baseada exclusivamente em peixe, legumes, fruta e pão e leite de manhã e ao deitar, portanto, massas, arroz, batatas, bolos, etc, etc só muito excepcionalmente. Daí que, provavelmente, o meu organismo ter-se-á habituado a poucos alimentos com amido e, como tal, não respondeu da mesma forma a essa mudança. Pelo menos parece-me uma teoria com alguma lógica!
Mas, a verdade é que funciona com muitos e só por isso ainda bem que existe!!! Há que tentar para saber. Eu tentei... e apesar de não me poder tratar, sinto-me vitoriosa porque ganhei em sabedoria e a certeza de que comigo não resulta... porque ignorante eu não poderia ficar sem dúvida!
Força para todos!
Até breve.
Patricia

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livro factos

Mensagem  Justino Romão em Qui Ago 20, 2009 3:11 am

Maria

Os associados da ANEA recebem, de facto, a informação que existe disponível no momento da sua inscrição. Quem se increve actualmente recebe, nomeadamente, o «Factos» e o «manual de EA». Quem se inscreveu anteriormente recebeu o que então estava publicado. No entanto, todos têm acesso, porquanto, ainda que eventualmente não tenham recebido na inscrição, têm estes livros disponíveis para consula na ANEA.



Maria Ferreira escreveu:Ola Justino

Esses livros que fala "factos" e "Manual da Ea" são disponibilizados aos socios da ANEA? pode explicar isso melhor que não entendi mt bem o que quis dizer com isso.

Desde já obg, bj

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Re: Olá pessoal!!!!!Estou chegando

Mensagem  Convidad em Qui Ago 20, 2009 10:29 am

Obrigada pela sua informação, Justino

A mim interessava-me te-los recebido na inscrição, para ter em casa, só que na altura não deviam existir ainda, agora só se a ANEA os quiser oferecer aos antigos sócios, que tal como eu estiverem interessados e é claro tiverem as quotas em dia.

Acha que vale a pena eu saber se isso é possível?

cumprimentos.

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olá

Mensagem  rosa em Dom Ago 23, 2009 1:44 am

Ontem descobri o vosso blog por mero acaso, sofro de EA à um ano, na altura fui à net saber o k era isto, fiquei tão triste k resolvi não consultar mais nada!como diz um amigo meu, não podemos dar confiança às doenças!!

sou acompanhada pelo reumatologista, mas tive de parar de tomar a salasopirina.

Fiquei curiosa com esta dieta, de k nunca tinha ouvido falar, gostava de consultar o resumo do livro de k falam e já agora alguem tem exercicios especificos para a EA?

Obrigada Very Happy

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Re: Olá pessoal!!!!!Estou chegando

Mensagem  rosa em Dom Ago 23, 2009 2:05 am

A minha familia não entende a minha doença, Em setembro vou ser pai, tenho uma mulher linda, que esta ali no sofa a dormir, ela nem sonha que estou a escrever para voçes, estou desesperado, porque é que isto me aconteceu ?!?!?!


Bruno, não vale a pena desesperar!temos de aprender a viver com a doença, e com as dores!
é verdade que ninguem entende esta doença, é mto esquisita!eu tb ainda estou a descobrir!
tambem tive um choque, sempre fiz mto desporto, sou prof de EF, vê bem!!
temos de ser mto fortes, se calhar só acontece a pessoas especiais lol!
pensa nas coisas boas, vais ser pai!vais ver os momentos felizes porque vais passar sunny
]

rosa

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Rosa

Mensagem  Justino Romão em Dom Ago 23, 2009 12:40 pm

Olá Rosa

Vou-me referir aos exercícios para a EA

Em primeiro lugar, ainda que a Rosa seja ptof de EF, é importante fazer exercícios em piscina, porquanto permite maior amplitude nos exercícios. Veja se há um núcleo da ANEA na sua região, se for da zona de Lisboa frequente uma classe EA na sede (http://www.anea.org.pt/)-

Em casa também pode fazer alguns, que complementem os exerícios em classe, veja estes, que são apropriados, em
http://emedix.uol.com.br/doe/reu001_1p_espondilite.php

Espero que encontre uma terapeutica que se dê consigo, e não deixe de fazer exercício para manter mobilidade

Justino

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Re: Olá pessoal!!!!!Estou chegando

Mensagem  rosa em Ter Ago 25, 2009 1:12 am

Olá, Justino

Obrigada pela sua resposta

Já encontrei os exercicios e vou tentar realizá-los, espero que tambem aliviem as dores, porque está dificil encontrar a terapeutica adquada para mim!
Sempre fiz desporto por isso vou esforçar-me para ir também à hidroginástica, para compensar a falta de outros, não consigo correr, por causa do impacto....

Cumprimentos

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Re: Olá pessoal!!!!!Estou chegando

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