ola pessoal...sou novamente a diana..

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ola pessoal...sou novamente a diana..

Mensagem  rodrigues em Ter Out 27, 2009 7:07 pm

Antes de mais quero agradecer as vossas respostas..n estava á espera e como devem calcular, assim q acabei de ler os vossos testemunhos "desatei a chorar". Não porque me apeteceu..mas pq as vossas ou melhor as nossas histórias têm todas uma mistura de força com uma grande "dose" de tristeza:(
Estou neste momento a ver o programa da RTP...alguem viu??pois é...um programa sobre aquela palavra q faz parte do nosso dia-a-dia....DOR...dor crónica...e como não poderia deixar de ser, falam da "nossa" espondilite anquilosante e sabem que mais??Quem deu o nome a esta doença está redondamente enganado, eu chamar-lhe-ia antes, espondilite aniquilante...!
Hoje apetece-me escrever-vos..acreditem ou não, o facto de o estar a fazer acalma-me. Tenho tido muitas variaçoes de humor, ora estou bem, ora me apetece chorar.....e como não poderia deixar de ser, tem-me apetecido muito tar sozinha. hoje tive um dia complicado....o trabalho e a doença estão a deixar-me esgotada...!
Voçes sentem isto também??n têm momentos em q vos apetece isolar de tudo?
peço desculpa plas inúmeras lamentações que vos escrevo e pla sensação de revolta q tlvez vos transmito.....mas estou naquela fase em que estou novamente "a ir abaixo"
Antes de ir embora e tal como disse anteriormente...na semana passada iniciei os tratamentos biológicos e posso dizer-vos q melhorei bastante ou melhor...melhorei msm muito...:)desde o inicio da minha doença ate começar estes tratmentos....demorei 8 meses.
Ate começa-los e depois de ter feito várias medicaçoes que nao resultaram e de varias analises feitas ,tive q passar por 2 fases..

1 - fiz análises mais especificas e rx a "quase" tudo: sangue, urina, hepatites, sida, tuberculose, rx toráxico, rx á bacia, rx aos pés, tac á coluna....
(depois dos resultados e se tiver tudo bem....passamos á fase seguinte)

2 - consulta de decisão:ou seja, o medico que nos acompanha desde a fase inicial da nossa doença, reúne todos os exames e analises q fizemos até ali. .

Posteriormente (o nosso medico) reúne-se com o director clinico do hospital de santa maria(e a sua equipa) e mostra-lhes o nosso processo. é esta equipa de médicos que vai decidir se se parte ou n para os tratamentos biológicos, pois n é qualquer pessoa q os pode fazer.

ps-
Estes tratamentos são muito caros e são comparticipados pelo estado, daí eles necessitarem de toda a informação acerca do nosso processo para poderem decidir ou não.

ah.....antes de me despedir...voces devem tar a questionar-se:
"mas se ela ta melhor e se o tratamento é relativamente eficaz....pq se sente assim?"
-sinceramente.......não vos sei responder...Sad(

se tiverem alguma dúvida não hesitem em perguntar-me ok??


mais uma vez despeço-me com um bjinho muito grande p tds


diana

diana rodrigues.....

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Força Rapariga

Mensagem  Convidad em Qua Out 28, 2009 5:48 am

"Uma mistura de força misturada com uma grande dose de tristeza", boa Diana, consegues traduzir tão profundamente o sentimento de todos nós com EA, pelo menos eu revi-me nas tuas palavras, a força que procuramos ter tds os dias seja como for, dizendo para nós mesmos que há coisas piores, que valemos mt, que merecemos melhor e do outro lado da balança aquela tristeza que por vezes conseguimos anular, mas outras teima em apoderar-se de nós, sabes Diana tens que treinar mais essa luta contra a tristeza, não deixes que te vença, sabes que essa doença é para te acompanhar o resto da vida, essa é a verdade nua e crua, a menos que descubram algo para a cura, portanto, como vês tens mesmo de saber lidar melhor com ela, de forma a poderes gozar o melhor da vida, apesar de tudo...

Espero que tenhas entendido o que quis dizer-te, no fundo e resumindo já que tem de ser assim que seja da melhor maneira, levanta a cabeça e aproveita o que tens na tua mão ou seja a tua vida, mesmo com EA, tás viva, nunca te esqueças disso e tens mt para viver, pk ela não mata, mas eu tb sei que dói muito, sei o que sentes, pk tb o sinto, isto é o bom deste Forum, não estamos sós.

Tudo de bom Diana e pensamentos positivos, vá lá sorri...

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Re: ola pessoal...sou novamente a diana..

Mensagem  Patricia F. em Qui Out 29, 2009 4:09 pm

Então Diana!
Melhor com os biológicos? Pelo menos isso!
Portanto, agora que estás com menos dor tenta esquecer-te um pouco desta doença, ainda que por momentos, e assim aproveita ao máximo os bons períodos da vida porque, na verdade, nunca sabemos até quando duram!

És jovem, tens toda a vida à frente, ganha garra e não te deixes vencer companheira!!

Eu também não vou melhor... amanhã farei uma medicação endovenosa em hospital dia no S. João para esgotar todas as possibilidades antes dos biológicos. A minha médica falou-me que para mim será o humira...

Beijos.
Patricia

Patricia F.

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Re: ola pessoal...sou novamente a diana..

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