olá pessoal

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olá pessoal

Mensagem  rodrigues em Qui Out 22, 2009 6:39 pm

sou a diana!!

tenho 24 anos e no inicio deste ano descobri que tinha espondilite anquilosante.Depois de ir a muitos médicos, depois de mts medicaçoes e opiniões, chegaram á conclusão que eu tinha esta doença.
Sempre pratiquei desporto(joguei 17 anos andebol), sempre fui super activa e nunca consegui estar mt tempo parada...e de um momento p o outro..comecei a ter dores tão fortes, tao intensas que praticamente deixei de conseguir andar.Como devem calcular, foi um choque para mim ter que deixar de fazer aquilo q mais me dava prazer nesta vida...jogar andebol.
Já chorei muito, já questionei mil xs "pkê a mim?", já me revoltei com todas as pessoas q estao proximas de mim, já quis desistir de tudo....enfim....as dores são tao insuportáveis, q pensei mts xs q não valia a pena "estar cá" por mt mais tempo,
O subir umas simples escadas,o apanhar o que quer q seja do chão, o levantar-me duma cadeira, o ter q entrar e sair do carro....são simples coisas do dia a dia....q eu n era e inda tenho dificuldade em fzer :(todas estas limitaçoes tornaram-me uma pessoa amarga, revoltada, e triste c a vida....!perdi 12kg, tive que mudar de hábitos e já p n falar na anemia que me acompanha ultimamente.
contudo,durante tdo este tempo(faz hj precisamente um ano que comecei a ter dores ), amadureci e dou valor não ás coisas, mas sim aos pormenores...conformei-me com a doença q tenho e tive q me moldar a ela apesar de tudo.
Comecei esta semana os tratamentos biológicos e posso dizer-vos q a minha melhoria foi significativa.....vamos ver como correm os restantes......!

despeço-me c um grande beijinho xeio de força p todos:)

Diana

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Força Diana

Mensagem  Convidad em Sex Out 23, 2009 4:46 am

Cá estamos Diana, neste mundo da EA, que não nos dá tréguas, tens a idd que eu tinha qd me apareceu tb esta doença, tinha tido o meu filho há pouco tempo e aos 26 anos lá soube o nome para as dores que tinha que me torturavam dia após dia e mts lágrimas me fizeram deitar, enfim!!!

Grande choque para quem é jovem e tem a vida pela frente, ficamos de rastos com a notícia, se bem me lembro.

Mas depois é tal e qual o que dizes, passamos a dar mt mais valor aos promenores, é isso msm Diana, td faz mt mais sentido para nós e cada dia é uma batalha ganha.

Não é nada fácil, custumo dizer que é uma doença para bravos guerreiros como nós, que por qlq razão fomos "premiados" e que tão estoicamente resistimos.

Força, é o que te tenho para dizer, desistir jamais, nunca te esqueças disso.

Tudo de bom para ti, bjinhos

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Re: olá pessoal

Mensagem  Patricia F. em Sex Out 23, 2009 9:13 am

Olá Diana.
Vou se sincera, aliás porquê não o ser. Chorei ao ler o teu testemunho e ainda choro, estou sensivel desculpem...

Esta doença rouba grande parte da nossa vida é verdade. Depois vem a resignação, o luto. E por fim a aprendizagem de tentar ser feliz com pouco e ocupar o tempo com novas coisas.
Mas a verdade é que nunca se esquece quem fomos um dia!

Mas parece-me que estás emocionalmente mais recuperada, portanto continua esse caminho.

E vai dando noticias sobre como te sentes com os biológicos pois esse é o próximo passo para mim, por isso não desapareças!!

Este espaço de partilha ajuda e muito. No meu caso não conheço ninguém com esta doença, vocês são os unicos. E por mais que expliquemos, muitas vezes os outros não entendem, é natural...

Beijinhos.
Patricia

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Re: olá pessoal

Mensagem  Cláudia Coelho Pedro em Sex Out 23, 2009 5:20 pm

Olá Diana,

Percebo perfeitamente o que dizes e o que sentes. Eu também tenho EA. Comecei a ter dores há mais de 1 ano mas só há 3 semanas me foi diagnosticada esta doença.

Enquanto me doia e eu não sabia o que era, lá ia tomando toda a medicação pensando sempre "isto um dia vai passar e eu volto ser a pessoa que era antes e a fazer step, etc.". Infelizmente a realidade é outra. Confesso-te que chorei muito na 1ª semana, mas arregacei as mangas e fui à luta. Não há um único dia que esqueça que tenho EA, aliás nem as dores deixam que isso aconteça. Mas o que penso é, muito sinceramente, aproveitar todos os momentos da vida em que estou com poucas dores ou dores suportáveis. Quando estou com muitas aí não há muito a fazer...

Pelo teu testemunho percebo que estiveste muito revoltada com a vida, mas que agora a vais levando melhor. Continua assim, e sempre que precisares de mais força vem até aqui Wink

Mais uma coisa que te posso dizer, e que ainda não contei neste forum é que os meus últimos 4 anos têm sido muito difíceis mas continuo a acreditar que posso ser feliz nem que seja por breves momentos. Aqui vai o resumo dos meus 4 anos:

2005: depois da faculdade arranjei logo emprego e estava maravilhada com a minha função na empresa em que trabalhava mas em 2005 tudo se tornou um pesadelo devido à pessoa com quem trabalhava directamente. Foi um verdadeiro pesadelo e tive mesmo de arranjar um novo emprego. Consegui safar-me em 2006 e estou até este momento a desempenhar funções que adoro noutra empresa, mas acreditem que não foi um processo nada fácil. Apesar de tudo foi o mal menor que me aconteceu como vão poder constatar.

2006: recebi a notícia que o meu pai tinha uma doença neurológica sem cura, incapacitante e fatal. O meu querido pai, como é possível? Uma doença que fez com que deixasse de andar, de movimentar-se, de alimentar-se sozinho, de falar e de respirar...

2007: o meu pai, o amor da minha vida faleceu. O maior desgosto da minha vida, o maior sofrimento, a solidão, o desespero...

2008: foi-me detectado um conflito femur acetabular e tive de fazer uma reconstrução da anca, lado esquerdo. Estive largos meses sem andar e com dores horríveis...

2009: ora aí está o diagnóstico de espondilite anquilosante.

Com toda esta história, apenas te quero dizer Diana que como seres humanos somos capazes de passar por tudo, por todos os sofrimentos, por todas as dores e continuarmos a ser optimistas. Eu sou!

A minha mãe e o meu marido são as melhores pessoas do mundo e o apoio deles tem sido fundamental!

Já chega de ser lamechas (sim, já estou a chorar a escrever esta mensagem), gostava de saber que biológico estás a tomar, como se processa, quais são os riscos, etc. É que na consulta de hoje, o reumatologista disse-me que se os anti-inflamtórios não resultassem que talvez passasse para os bilógicos.

Beijinhos e tudo de bom!

Cláudia Coelho Pedro

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Re: olá pessoal

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