A EA entrou na minha casa, o que faço agora????

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A EA entrou na minha casa, o que faço agora????

Mensagem  Clara em Qua Mar 18, 2009 4:46 am

Olá, eu sou a Clara e soube ontem que o meu marido tem EA... posso dizer que a notícia caiu muito mal e ando assustada, até porque tenho conhecimento (muito limitado) das consequências da doença, uma vez que o meu sogro também sofre de EA e está num estado...

Ando perdida no meio da informação, até porque com a experiência do meu sogro, não sei como agir nem o que fazer para prevenir a evolução da doença.

O meu marido tem 30 anos e sente dor aguda na anca e por vezes no joelho. O médico receitou um fármaco para reduzir a dor e tomar em SOS... de resto aconselhou nova consulta daqui a um ano.

No meio do desespero, não sei o que fazer perante este cenário, estou totalmente perdida. Quero ajudá-lo nesta luta mas não sei por onde começar... além disso, os pais dele não sabem deste diagnóstico porque seria um desgosto muito grande (são pessoas que têm frequentes depressões).

Alguém me ajuda a orientar, a tomar um caminho? Só tenho vontade de chorar (ao pé dele sou bastante positiva, mas custa-me muito!!!)

Obrigada!

Clara

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ola clara

Mensagem  Convidad em Qua Mar 18, 2009 6:38 am

Não a pessoa mais habilitada para te ajudar, mas quero transmitir -te o meu apoio porque eu sofro de Ea, tenho 38 anos, foi-me diagnosticado ha 3 anos, depois de ter o meu segundo filho.Depois do choque inicial tive que aprender a viver com a doença e o meu marido deu-me imensa força.Fiquei orgulhosa e consegui passar aquela fase de porque eu....o anos passado o meu marido começou a ter dores muito parecidas com as minhas...comecei a ficar preocupada.Ele não quis aceitar que tinha o mesmo problema, mas infelizmente tb ele sofre do mesmo e nos homens a doença e mais galopante.Eu andei num especialista particular porque me foi negado (agora ja não interessa bater neste assunto) o acesso a consulta no publico.Agora ja ando no instituto de reumatologia de coimbra (não sei de onde e a clara) mas sou seguida de 3 em 3 meses (primeira fase) e agora ja e de 4 em 4 meses...E uma xatice para quem tem emprego estar sempre a faltar mas e importante ir a essas consultas. Estamos sempre a fazer analises e outros exames porque alguns orgãos são afectados pela doença e pelos medicamentos que tomamos.
O meu marido tem hoje a ultima consulta no privado(foi para o mesmo medico que eu) mas em maio vai começar a ir as consultas com a minha medica actual. Não sei que medico e que o seu marido tem mas um ano acho demais...e so com medicação para as dores? Acho estranho.ha medicamentos que retardam a evolução da doença...eu e o meu marido tomamos salazopirina mas ha outros.
acredito que esteja assustada, preocupada porque ja tem um tio assim...mas tambem temos que ver os tempos são outros, ha outras medicações... temos que ter calma.o meu primeiro medico disse duas coisas.A primeira foi em tom de brincadeira(espero não ferir ninguem) mas hoje em dias ja não ha marrecos...so mesmo quem não se trata. Evil or Very Mad
e outra foi quando e lhe perguntei se iria ficar numa cadeira de rodas quando fosse velhinha... e ele respondeu isso ninguem sabe, ate eu posso de repente ficar...isso se la chegar... isto pode parecer ironico mas eu agarrei-me um pouco a essas palavras...
se precisar de algo venha ate aqui e desabafe
beijos

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Re: A EA entrou na minha casa, o que faço agora????

Mensagem  Convidad em Qua Mar 18, 2009 6:48 am

desculpe ter dito que era um tio do seu marido que tinha a mesma doença..e que li um pouco a pressa...quanto a depressão tambem e preciso ter cuidado com isso.Eu tive o inicio de uma e ainda não tinha qualquer diagnostico da doença.O meu marido sempre foi uma pessoa bastante paciente, calma optimista, as vezes ate irritava mas ultimamente tem perdido um pouco a calma principalmente com os miudos.e eu noto que ele treme todo quando se enerva...eu nunca o vi assim e isso deixa-me preocupada...porque eu tambem acho que ando muito mais nervosa e sem paciencia...e então quando tomo cortisona parece que ando pior...se calhar estou a dizer alguma asneira, mas eu acho que a medicação e a doença em si alteram o nosso sistema nervoso.Mas não fique assustada.

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Sila...

Mensagem  Clara em Qua Mar 18, 2009 7:32 am

...obrigada pelo apoio, é muito importante para mim, até porque faço-me de forte e tomo atitudes optimistas e positivas perante o meu marido, mas na realidade ando muito stressada, ansiosa e sempre a chorar sobre o assunto quando estou sozinha. Penso em tudo e mais alguma coisa, pareço uma barata tonta!!!

O meu marido não deve estar nada melhor que eu, porque afinal assistiu a todo o processo da doença com o pai dele, desde as imobilizações frequentes à rejeição social por padecer EA (o meu sogro teve de se reformar compulsivamente porque ninguém lhe dava trabalho, está com uma reforma mísera de 300€) Temo que ele perca a vontade de lutar... sei lá!!! Como já referi ando muito baralhada.

O meu marido foi a um ortopedista amigo da minha família, quando começaram os sintomas de dor persistente na anca, portanto, penso que a doença (já que há histórico na família dele) foi imediatamente tida em conta no diagnóstico. Tenho pena de não ter podido ir à consulta para perguntar certas coisas.
Fez exames ao sangue e um RX à bacia... no sangue deu positivo à HLA-B27 (71%). Não sei se este valor é importante para alguma coisa, se influencia na progressão da doença.

Não sei por onde começar... se é melhor ele começar por fazer exercício físico, hidroterapia, ter uma alimentação específica... penso que num ano muita coisa poderá acontecer e queria inicar já a prevenção. Por outro lado tenho medo de acelerar a progressão da doença...

Deverei procurar ajuda específica? Onde? O que fazer? Sinto uma raiva da vida, bolas... Sad Sad Sad

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Re: A EA entrou na minha casa, o que faço agora????

Mensagem  Convidad em Qua Mar 18, 2009 8:17 am

Primeiro o seu marido tem que ser visto por um especialista, um reumatologista.Não sei onde vivem mas quando o disser talvez certamente alguem aqui do forum lhe podera dar informações boas.Não deixe passar um ano ok?eu não sou medica mas tenho visto tanta coisa errada que aqui fica o meu conselho.Depois o medico vai dar certamente os melhores conselhos. Por exemplo não se deve fazer fisioterapia se a inflamação estiver no auge .se bem que natação podera melhorar o dia a dia.
Quanto a alimentação podera seguir as dicas da susana.Mas sei que ha certas pessoas que não melhorasm com a dieta do amido...outras e 5 estrelas.Ha que tentar.Eu deixei de beber leite mas tenho outras fontes de calcio.E comecei a cortar nos farinaceos, massas mas continuo a comer de tudo.

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Re: A EA entrou na minha casa, o que faço agora????

Mensagem  Páscoa em Qui Mar 19, 2009 3:47 am

Bom dia Clara:

Em primeiro lugar, encontrou aqui um espaço onde todos compreendemos bem o que sente, portanto é bem vinda aqui sempre que precisar.

Depois, precisa de se acalmar e procurar com alguma urgência um reumatologista, o seu marido precisa de ser acompanhado desde já! de maneira nenhuma esteja à espera de um ano para ir a outra consulta, a EA tal como qualquer outra patologia precisa de acompanhamento especializado e tratamento adequado ao estado da doença.

Acho que este é o primeiro passo a tomar, depois como bem disse a Sila, o tratamento e diagnóstico da EA actualmente, não tem nada a ver com o tempo do seu sogro, existem muitas alternativas e muito mais informação.

Comece também a ler os tópicos do fórum, pois têm muita informação que lhe vai ser útil e não se iniba de fazer as perguntas que quiser. Aliás este conselho serve também para quando for ao médico, o seu marido que faça todas as perguntas que achar necessárias, eu pessoalmente acho que toda a informação positiva é muito importante para se conhecer a EA e saber lidar com ela.

Um beijinho e até breve,

Fernanda Páscoa

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Sila e Páscoa

Mensagem  Clara em Qui Mar 19, 2009 5:12 am

Obrigada pela vossa força e pelas dicas importantes que me deram.

Ontem, conversei com o meu marido e estivemos a traçar um "caminho": vamos marcar uma consulta de reumatologia no Hospital de S. João (vi na net que têm uma boa equipa de reumatologistas). Se demorar muito tempo, marcarei no privado enquanto espero pela consulta do SNS.

Entretanto, já comecei a eliminar fontes de amido na alimentação dele. Ontem apenas comeu uns bifes de novilho grelhados com bróculos cozidos; nada de pão, sopa ou batatas/arroz. Será melhor tomar algum suplemento de hidratos de carbono para lhe dar alguma energia? É que o trabalho dele é bastante desgastante e precisa dessa fonte de energia...

A psicina para já vai esperar, pois vamos ver o que diz o reumatologista.

Vai continuar a tomar a medicação em SOS que o ortopedista receitou.

Acham que estamos no bom caminho? Que mais poderemos fazer? Obrigada por tudo, pela vossa ajuda e pelo vosso encorajamento em enfrentar o "monstro".

Beijinhos,
Clara

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Re: A EA entrou na minha casa, o que faço agora????

Mensagem  Lia Teixeira em Qui Mar 19, 2009 5:19 am

Olá, Clara Like a Star @ heaven

Especialistas defendem que uma doença crónica, quando diagnosticada, não afecta só o doente: afecta toda a família do doente. Também se fala em cinco etapas pelas quais todos passamos, após receber a notícia. A raiva que a Clara sente, é uma dessas etapas.

Eu poderia expor mil e uma teorias sobre a ea, com o fim de tentar dar alguma ajuda à Clara e ao seu marido. Não o farei porque – neste momento - todas elas não passariam disso mesmo: teorias (a meu ver claro).

Eu não conheço ninguém que não tenha passado pelas etapas de que lhe falei. Umas mais rapidamente, outras nem por isso. Algumas das etapas conseguem-se ultrapassar com alguma facilidade, outras… Mas este é um caminho que se tem de percorrer.

A Clara está a fazer algo que muitos de nós não tivemos. A preocupação que demonstra ter pelo seu marido é muito importante.

Falou em exclusão social. Sim, ela existe e nós temos que aprender a adaptar-nos a ela. Já a exclusão familiar é a pior de todas (na minha perspectiva). Saber que está ao lado do seu marido, que procura soluções, respostas… isso demonstra que meio caminho está feito (o tal das etapas).

As consequências da ea, a Clara conhece-las bem. Até há algum tempo atrás, não tinhamos acesso a, praticamente, informação alguma. Hoje, tudo mudou. Sabemos a importância que o exercício físico tem (é obrigatório!). Sabemos, também, que existe um regime alimentar que já ajudou (e continua a ajudar) muitos espondilíticos em todo o mundo. Agora, penso que é só juntar estes factores ao apoio que a Clara tem dado ao seu marido.

Se irão resultar? Só o tempo e a persistência… com uma boa dose de força e vontade, é que dirão.
Com o tempo, o seu marido aperceber-se-à que não poderá perder a vontade de lutar. Afinal, tem uma pessoa que luta ao seu lado.

Deixo aqui só alguns links que considero interessantes… se quiser espreitar:

Beneficiários de Isenção de Taxas Moderadoras

Comparticipação de Medicamentos

Órgãos e Tecidos Afectados Pela Doença - Cuidados Redobrados (cuidado com as Uveítes)

O Exercício Físico e a EA

A Alimentação e a EA


Ficheiros para Download

E, se quiser, apareça aqui.

E aqui foi onde eu descobri a dieta sem amido. Poderá encontrar informação bastante relevante.

Foi este texto aqui, o principal responsável pela minha decisão. Está em inglês.

Se precisar de alguma coisa, estamos todos aqui. Mesmos os que aparecem pouco como eu Rolling Eyes .

Lia Like a Star @ heaven


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Re: A EA entrou na minha casa, o que faço agora????

Mensagem  Lia Teixeira em Qui Mar 19, 2009 5:34 am

Ah... Clara, não existem monstros: apenas desafios!

A Vida não é fácil. A Vida com ea menos ainda. Os dias são longos, doridos. As noites intermináveis, escurecidas pela dor constante. A doença da alma junta-se à doença do corpo. A EA ou outra doença qualquer, sempre ao nosso lado. Nossa companheira no caminho que é a vida.

Juntas, nós e as nossas doenças, arrastamo-nos dia após dia, noite após noite. Sem nos dar-mos conta, não somos nós que vivemos a vida. A Vida vive por nós.

Pensamentos negros invadem a nossa mente: “Se é para viver assim, mais vale não viver”…

Não. A Vida não é fácil.

A Vida devia ser cor-de-rosa. Nuvens… poucas: de algodão doce! E devia estar sempre a sorrir para nós… afinal, a vida devia ser colorida, alegre!

Um sonho de Vida em que tudo deveria ser música. O caminho, esse… seria feito de veludo! E, então, poderíamos correr, saltar e nunca, nunca corrermos o risco de nos magoarmos. Se caíssemos, o veludo acarinharia-nos como os braços de uma fadinha.

A Vida assim, sim… seria calma. Seria… perfeita!

O que seria, mesmo?

Se a vida fosse assim… o que nos restava fazer?

Se tudo fosse da mesma cor, como é que iríamos descobrir a existência de um Arco-íris?

Se tudo na Vida fosse perfeito, tudo estaria feito: as metas, os objectivos deixavam de ter motivo para existirem.

Então: que Vitórias teríamos para festejar?

O caminho existe para ser caminhado como diz a Susana. Com mais ou menos pedras… se não formos depressa, iremos mais devagar. E os obstáculos? São para se ultrapassar. E é aqui que descobrimos que não estamos sós: os nossos amigos ajudam-nos! E, pouco a pouco, dia após dia, o caminho vai sendo feito.

E, quando atingirmos aquele objectivo, Vitória será nossa. E saber-nos-à tão bem!

Depressa ou mais devagar, essa Vitória juntar-se-á a outras tantas Vitórias.

E assim, quando formos muito velhinhos e olharmos para trás, sorriremos porque saberemos que a Vida, essa… foi, sem dúvida Vivida por Nós!

Quanto ao exercício físico: não precisa de uma piscina. O exercício aconselhado pode ser feito em qualquer lugar: em casa, por exemplo. Um ideia Idea que tal a Clara fazer os exercícios com o seu marido?

Aqui tem os exercícios aconselhados. E aqui pode fazer o download dos exercícios.


Um beijo, Lia Like a Star @ heaven

Lia Teixeira

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Parabéns Lia! Força Clara !

Mensagem  Páscoa em Qui Mar 19, 2009 10:56 am

Lia, boa tarde:

Pode ter aparecido aqui poucas vezes, mas a vez que apareceu valeu por mil, parabéns pelos conselhos e pela atitude! Tudo o que disse não podia estar mais correcto.

Eu já passei pelas tais "cinco fases" que mencionou, aceitei finalmente a companhia da EA na minha vida, vivo com ela e não para ela, nem preciso de vos dizer como foram estes últimos anos, estes seis longos anos.

Estou a tentar ajudar quem aqui procura ajuda, não sei se consigo ou não, mas pelo menos sinto-me viva e útil, e deixei de me preocupar com insignificâncias que nos tiram tanto tempo e energia.

Clara, a família é a nossa âncora, nós que sofremos com esta doença, precisamos muito de compreensão e carinho, é nestas alturas da vida que vemos os verdadeiros amigos, que consolidamos ou não as relações com os nossos companheiros de vida.

O seu marido tem a sorte de a ter a apoiá-lo, isso só vai reforçar a vossa relação, já conseguiram uma vitória , e vão ter muitas mais que irão amenizar as derrotas que infelizmente surgem no "caminho".

O meu beijinho a ambas,

Fernanda Páscoa

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Para a Clara

Mensagem  Justino Romão em Qui Mar 19, 2009 4:20 pm

Clara

Eu não vou dizer muito mais, porque já quase tudo está dito no que me parece extrordinário neste fórum: quantas pessoas, num só dia, já lhe deram dicas para enfrentar a doença.

E cada uma com a sua experiência. É isso que eu quero dizer à Clara: a evolução da doença é diferente para cada pessoa, as experiências dos outros doentes são muito importantes, mas no sentido de saber que elas são diversas, e que, enfrentando a doença com coragem e determinação, hoje, não a vencemos (porque é incurável) mas podemos viver com ela limitando os seus efeitos. O que aconteceu ao seu sogro já não acontece, se o doente tiver cuidado e seguir programas de tratamento, essencialmente em duas vertentes: medicamentos e exercício físico. A responsabilidade pela doença é hoje muito do doente, que deve traçar um caminho de tratamento em conjuntop com o médico.
O exercício físico é essencial, para evitar que as vertebras se unam, para manter a (ou alguma) mobilidade. É muito importante os exercícios em piscina aquecida (34ª). Mas não deixe para depois, como dizia...

E o ser seguida por um reumatologista, é essencial.

O médico reumatologista saberá o que prescrever.

E se a doença do seu marido começou agora a dar sinais, está muito a tempo de atacar desde já, para prevenir o anquilosamento. HOJE.

Gostei de saber que se mobilizou imediatamente para procurar consulta especializada. É assim, com a EA temos que atacar logo, não esperar para amanhã.
Sabemos que há hoje medicação que permite atacar a doença sem deixar os doentes nas condições do seu familiar. Longe disso. Mas é tudo muito recente, há anos não havia.

Clara: Não faça da doença um drama... sabemos que é crónica, hoje não tem cura, amanhã não sabemos. Assumam, V. e o seu marido, um combate com a certeza que, dá trabalho, mas podem vencer (tomando por vencer o conseguir ter um vida pessoal social e profissional activa). Hoje conseguimos.

Para lhe dar umas dicas sobre onde praticar exercícios em piscina terapeutica, no Porto, nada melhor que falar com o núcleo do Porto da ANEA (a Associação de espondilite anquilosante), que funciona no Hospital Pedro Hispano de Matosinhos: Veja em http://www.anea.org.pt/qsomos.html
Com amizade,
Justino

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Olá Clara!

Mensagem  Teodósio em Sex Mar 20, 2009 7:55 am

Olá Clara!

Sei que há alturas em que, por muito que nos digam para manter a calma, apenas nos apetece gritar e mostrar a nossa revolta pelo que nos acontece ou a quem nos é querido. Penso que seguramente essa é uma das etapas de que a Lia falava e é bastante válida.

Penso que este fórum existe para lhe dar "conselhos acertados" Smile mas também para ter um espaço para poder gritar com o mundo!!! affraid

Faz bem desabafar! E é sempre bom não estar sózinho, mesmo nessas ocasiões!

Muita força para si e para o seu marido!

Beijinhos
Rita

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Lia

Mensagem  Clara em Seg Mar 23, 2009 4:46 am

As suas palavras foram aquelas que eu quis ouvir nestes últimos dias... bolas, depois de tanta raiva que senti na semana passada, passei à fase da aceitação... que remédio! Se nada há a fazer para eliminar a doença, então vamos começar a conviver com ela e lutar para contrariar os seus efeitos. Estou nesta luta e vou ajudar o meu marido em tudo o que ele necessitar. Tolerância, força e ajuda. Acabei de arregaçar as mangas para a árdua tarefa de mudar o nosso quotidiano!

Lia, o seu testemunho foi muito importante para mim, encorajou-me, obrigada pelo seu apoio. Já retirei muita informação importante dos links que aconselhou... nenhum agradecimento é suficiente perante a enorme ajuda que disponibilizou. Obrigada!

Um beijinho enorme,

Clara

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Páscoa, Justino Romão e Teodósio (Rita)

Mensagem  Clara em Seg Mar 23, 2009 4:56 am

Bom dia a todos,

Primeiro deixem-me agradecer pelo vosso imenso apoio, é muito importante para mim e para o meu marido. Aqui podemos obter informações, podemos desabafar e partilhar a nossa experiência.

A vossa corrente positiva foi e continua a ser fundamental para ultrapassarmos esta fase de negação da doença, quando perguntamos o porquê de nos ter escolhido... mas agora que não há nada a fazer, porque afinal ela estará sempre a viver connosco, vamos aceitá-la e ter uma vida muito feliz, apesar de algumas limitações que irão surgir... mas a vida é assim mesmo... como disse a Lia, se fosse cor-de-rosa seria, certamente, uma seca!!! Este enorme rochedo que surgiu no nosso caminho está prestes a ser escalado e quando chegarmos ao cume, gritaremos "CONSEGUIMOS"... e tudo com a vossa ajuda fundamental.

Disponibilizo-me, também, para ajudar quem necessita (sou psicóloga, mas tb preciso de ajuda Wink porque apesar de ter a técnica, esta não fuciona connosco, nem com aqueles que nos são mais chegados)

Um bem-haja a todos e um carinho muito especial, meu e do meu marido,

Clara

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Re: A EA entrou na minha casa, o que faço agora????

Mensagem  Páscoa em Seg Mar 23, 2009 7:16 am

Boa tarde Clara:

Não estou de acordo consigo quando diz que a sua "técnica" não funciona consigo ou com a sua família, o que acabou de escrever é um exemplo de positivismo de um bom psicólogo.

Felizmente para mim procurei ajuda psicológica quando vi que não conseguia lidar com tanta dor e frustração, tive ataques de pânico que foram a minha pior experiência até hoje. A psicóloga que me acompanhou ao longo de três anos, tornou-se uma amiga muito querida, infelizmente ela teve que se ausentar do país, mas deixou-me com uma "bagagem" para lidar com a dor que me tem sido vital e me auxilia muito nos momentos mais depressivos.

Infelizmente muita gente ainda tem preconceitos em procurar apoio psicológico, e com ele tanto sofrimento podia ser evitado. Obrigada por se disponibilizar em nos ajudar, de certeza que os seus conhecimentos serão muito importante para nós.

Um beijinho e as melhoras do seu marido,

Fernanda Páscoa flower

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Re: A EA entrou na minha casa, o que faço agora????

Mensagem  Sporting em Seg Mar 23, 2009 3:54 pm

Olá Clara,
A experiência q tenho da doença diz-me q em cada pessoa a sua evolução é diferente. No meu caso e no da minha irmã, por exemplo. Sintomas diferentes, respostas diferentes às terapias. Enfim, nem os médicos percebem, o q diremos nós.

Há que pensar positivo, mais q não seja porque pensar negativo n vai ajudar em nada com toda a certeza.

O caso do seu sogro não me parece q deva ser interpretado (não digo q é o esteja a fazer) para além do que era a resposta da medicina há uns anos atrás à ea. Os casos de anquilose diminuiram drasticamente e mesmo a coluna de bambu passou a ser uma situação rara. Seria necessário, nos dias de hoje, uma junção de vários factores negativos para um doente chegar a esse ponto.

Depois há sempre a possibilidade de tentar a dieta. Não resulta com toda a gente, mas há que tentar, pelo menos durante 1 ano. Existem casos q só após 1 ano começaram a sentir melhorias evidentes. E se há 1 caso quer dizer q podem haver mais.

Boa sorte.

Sporting

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Re: A EA entrou na minha casa, o que faço agora????

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