Nova no grupo

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Nova no grupo

Mensagem  Sofia em Qua Nov 18, 2009 8:52 am

Ola a todos
sou nova aqui no forum ainda nao sei muito bem mexer no forum nem sei como fazer para poder falar com os menbros alguem me pode ajudar?
Obrigada

Sofia

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Re: Nova no grupo

Mensagem  Patricia F. em Qua Nov 18, 2009 11:13 am

Olá.
Bem vinda.
Efectivamente este é um bom espaço para partilhar experiências e muito mais.
Habitualmente escrevemos aqui os nossos comentários e depois seguem-se as respostas de quem quiser acrescentar algo. Também é possivel enviar mensagens privadas aos membros se quiseres. Pelo menos eu só comunico destas formas, mas poderá existir outras.
Vai dando noticias mais especificas para podermos escrever ok.
Até breve.
Patricia

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Re: Nova no grupo

Mensagem  Sofia em Qui Nov 19, 2009 9:15 am

Olá Patricia

Desde já agradeço a sua resposta.
Eu chamo-me Sofia tenho 27 anos e sou de guimarães.
Nao conheço ninguem com esta doença por isso resolvi procurar na net e encontrei este forum.
Tenho EA mais ou menos á uns 8 anos. Casei e tive uma filha linda que tem 3 aninhos, mas a minha gravidez foi orrivel devido á EA ia todos os dias para o Hospital de guimaraes fazer fisioterapia para tentar diminuir as dores.
Mas mesmo sabendo o que sobri estou a pensar em tentar engravidar novamente para o ano, o meu medico diz que sou muito corajosa pois eu ainda vou sofrer mais do que na primeira gravidez. Mas eu gostava muito de ter outro bebe, e vou arriscar seja o que Deus quiser onde existe força existe esperança.
Gostaria de lhe perguntar se conhece alguém do grupo daqui de Guimaraes.
Um abraço
E mais uma vez obrigada pela atenção

Sofia

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Sofia, em Guimarães

Mensagem  Justino Romão em Qui Nov 19, 2009 4:11 pm

Sofia

Fez bem em entrar, estou certo que algumas companheiras podem comentar a questão da gravidez.
Das experiências que tenho ouvido, muitas vezes as dores acalmam durante a gravidez... consigo terá sido diferente.

Para saber mais sobre a doença, comece por aceder ao sitio da ANEA: http://www.anea.org.pt

E sobre doentes na sua região, contacte o núcleo de doentes de Braga, onde estão organizados, cujos contactos estão no referido sitio.
Justino

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Re: Nova no grupo

Mensagem  Sofia em Qui Nov 19, 2009 4:16 pm

Olá
Obrigado pela informação
Por acaso ja conheço a ANEA.
É engraçado existe tanta gente com esta doença mas eu nao conheço ninguem pessoalmente com EA, aqui em guimaraes.
Um abraço
Sofia cheers

Sofia

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Re: Nova no grupo

Mensagem  charlie em Sex Nov 20, 2009 4:27 am

Sofia,
Bem vindo ao forum - espero que vais considerar experimentar com a dieta sem amido. Para mim e muito outros mudou a minha vida. Há muitos informações já neste forum sobre o assunto. Não se preoccupe se o seu doutor disse que não vale a pena - não tens nada a perder a experimentar!
Um abraço,
Charlie

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Re: Nova no grupo

Mensagem  Sofia em Sab Nov 21, 2009 10:03 am

olá charlie
Ainda estou a ler sobre a dieta e estou realmente surpresa, nao fazia a minima ideia que uma dieta me pode tirar estas malditas dores.
Smile Na minha proxima consulta vou falar do assunto com o meu médico, nao sei se ele me vai apoiar mas logo se verá, mas tambem se nap apoiar irei por outro caminho, um nutricionista talvez, pois nao faço ideia do que poderei comer. O meu médico é jovem certamente me irá apoiar, pois ele diz que sou muito jovem para "parar" porque eu já nao trabalho mais ou menos á 4 anos por causa da EA. flower Hoje sinto me feliz por saber que muitas pessoas do grupo estao a dar se bem com a dieta, certamente irei experimentar Very Happy
Mais uma vez obrigada



Um abraço para todos e muita coragem cheers

Sofia

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Re: Nova no grupo

Mensagem  Sofia em Sab Nov 21, 2009 5:23 pm

olá a todos

Hoje passei a tarde a ler o que voces teem vindo a falar da dieta sem amido.....
Estou impresionadissima e cinceramente tentada a esperimentar, pois qualquer coisa será melhor que a EA.
Confesso que fiquei um pouco assustada "nao podemos comer nada" será que serei capaz de fazer a dieta será que me irá tirar estas dores.... um mundo de incertezas das quais so terei resposta se começar a dieta. Acreditem que estou muito mas muito confusa e feliz ao mesmo tempo. Sou uma pessoa que adora comer já estou a imaginar, nao posso comer isso, tambem nao posso comer isso enfim.. Crying or Very sad
Mas se for para ficar sem dores irá valer a pena.... Very Happy
Um abraço para todos

sofia cheers

Sofia

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Re: Nova no grupo

Mensagem  Sporting em Sab Nov 21, 2009 5:24 pm

Olá Sofia. Bem-Vinda!

Infelizmente nem o seu médico nem um nutricionista lhe poderão dar grande ajuda no q diz respeito à dieta. Provavelmente até a vão desmotivar a tentar.

Absorva a informação do forum, que já é muita, e mais q suficiente para começar sem medos.

Eu faço a dieta há um ano, só recolhendo informações da net (de fontes credíveis) O período inicial é complicado, pq os efeitos demoram a fazer-se sentir, pq a fome aperta e não sabe exactamente o que deve comer, e por pressões sociais. Ainda ontem tive numa festa onde não havia um único alimento sem amido, exceptuando alguma fruta da sobremesa.

Mas td isto passa. Hj em dia já n tenho dificuldades em segui-la. Tb já n tenho dores há bastante tempo, o que é um bom incentivo a continuar.

Boa sorte.

Sporting

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Re: Nova no grupo

Mensagem  Sofia em Sab Nov 21, 2009 5:30 pm

ola sporting
sinceramente sinto me um pouco receosa em relação á dieta temo nao ser capaz Crying or Very sad e tambem quase tudo tem amido, poucas sao as coisa sem amido por isso me sinto um pouco desanimada Crying or Very sad deve tar a pensar que sou fraca! talvez sim talvez nao.
Só lhe sei dizer que me sinto muito receosa..
Obrigada um abraço cheers

Sofia

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Re: Nova no grupo

Mensagem  Patricia F. em Dom Nov 22, 2009 7:13 am

Oi Sofia.
Quando estamos a pensar em iniciar algo de novo é normal as dúvidas, os receios, etc, etc.
Mas com o tempo, com toda a informação que aqui tens e com a ajuda dos membros que seguem a dieta vais vêr que serás capaz e depois... viverás melhor!
Pelo menos é isso que te desejo.
Até breve.
Patrícia F.

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Não podemos comer nada? Claro que podemos!

Mensagem  Marta em Dom Nov 22, 2009 12:32 pm

Olá, Sofia!

Que bom saber que mais uma pessoa que não tem medo de arriscar a ficar boa e vai fazer a dieta! E não se preocupe, que não é assim tão complicado fazer esta dieta. Pode custar um bocadinho, no início, mas cá para mim, tudo é melhor que esta doença. Não sabe o que comer? Vá AQUI. Cuidado que algumas receitas ainda não são para nós (aquelas que são feitas com farinha de arroz). Tem muitas ideias. Pelo menos a mim ajudou muito. Vá ao BLOG da Susana. Lá tem quase tudo o que precisa saber sobre a dieta. E não desista!

Um beijo Like a Star @ heaven

Marta

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Re: Nova no grupo

Mensagem  charlie em Dom Nov 22, 2009 1:15 pm

Sofia,
A dieta não é tão difícil com estás a pensar! O que é difícil é viver a tua vida com os dores de AS. Tanto gente no mundo inteiro já vencerem ao AS com a dieta sem amido, que acho que tens uma obrigação de experimentar pelo menos durante alguns mêses.
Força!
Charlie

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Re: Nova no grupo

Mensagem  Sofia em Dom Nov 22, 2009 2:51 pm

Olá a todos

Quero agradecer do fundo do coração a força que me estão a dar.
Desde que descobri este forum nao faço mais nada se não ler e reler os voços testemunhos, acreditem que me deram uma lição de vida.
Aqui no forum sinto me como se estivesse a falar com a minha familia, pois a grande maioria das pessoas dizem que que o meu problema é o "garfo nas costas" ou seja preguiça que eu é que não quero trabalhar, felizmente o meu marido apoia-me e ajuda-me em tudo o que pode.
Por isso quando estou aqui no forum sinto me em casa sei que as coisas que falo serão compreendidas e são todos como eu portadores de EA.
Inflizmente por eu não trabalhar o meu marido teve de ir para Espanha trabalhar pois lá sempre se ganha mais um pouco, vem a casa de quinze em quinze dias, eu estou sozinha com a minha filhota de 3 anos. Já estão a imaginar quando tenho uma crise aqui sozinha Sad mas tento sempre dar a volta por cima Laughing. Estou farta da EA e se uma dieta me devolver a minha mobilidade poque não tentar.
Mas sinceramente tenho receio muito receio de não conseguir, nao sou de desistir antes de experimentar, mas desta vez estou com receio. Falei com o meu marido pelo telemovel e falei-lhe da dieta ele apoiou-me logo e disse que estará do meu lado para me ajudar.
Hoje estou com bastantes dores, como quase sempre e nestas horas dá vontade de desistir de tudo..... isto não vos acontece??? silent
Um abraço para todos cheers
E obrigada por existirem flower

Sofia

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Re: Nova no grupo

Mensagem  Patricia F. em Seg Nov 23, 2009 3:29 pm

Oi Sofia.
Todos nós aqui sabemos o que são estes momentos de dor e desespero, apetece-nos desistir da vida, mas não podemos, se não fôr por nós próprios pelo menos que seja pelos nossos entes queridos. Eu estou numa fase deste género, nenhuma terapeutica está a funcionar e prevendo o futuro que me espera... mas já passou mais um dia a que resisti.

Imagino realmente o quanto dificil deve ser estar sozinha com a pequenina e com o marido fora, mas podes tentar virar esta situação para teu proveito: se efectivamente optares por tentar a dieta, como estás sozinha talvez seja mais fácil a adaptares-te e não sofrer tantas tentações!

Dá noticias.
Patricia F.

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dúvida

Mensagem  Pink em Ter Nov 24, 2009 9:35 am

affraid

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Agora, sim! a dúvida

Mensagem  Pink em Ter Nov 24, 2009 10:04 am

O que significa ser seronegativa ou soronegativa?
E uma constatação bem pouco agradável: exames feitos no hospital, pagos por nós, os médicos não nos explicam/dizem os resultados. Gostava de comparar os resultados actuais da VC e da proteina C com as 1ª análises que fiz, mas não tenho acesso às análises. Apenas me disse: revela inflamção! No Detesto isso!

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Re: Nova no grupo

Mensagem  FreePort em Ter Nov 24, 2009 12:01 pm

Bem esse médico/a ainda é mais obtuso/a que a média.
Nem diz os números? Desgraçado/a de dotô.

Insista (com suavidade?) em pedir fotocópia dos resultados.

Para arranjar parâmetros normais de análise de sangue já é mais complicado.
Ou melhor... tendo acesso aos testes ao lado costuam ter os parâmetro de referência.
No entanto esses valores são de meédias de: gente pouco doente; doente; muito doente; quase saudável.

Eu outro dia pedi a 1 médico as referências (intervalos que se chama de "normal") de análises, mas o chico esperto disse que tinha, mas não dava.

Ah, o amor pelos clientes Smile

FreePort

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Re: Nova no grupo

Mensagem  Sofia em Qua Nov 25, 2009 3:10 pm

Oi Patricia

Tudo bem!!!!!!
Comigo nem por isso tenho estado numa crise embora ninguem se aperceba pois nao gosto de ser a coitadinha.
Gostava de lhe perguntar se conhece alguem do forum que seja cá de guimaraes?
Obrigada cheers flower

Sofia

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Re: Nova no grupo

Mensagem  Patricia F. em Qui Nov 26, 2009 3:09 pm

Sofia, espero que estejas melhorzita.
Será que a pergunta é para mim?? É que agora existem mais Pat por estas bandas... Mas não conheço ninguém com EA de guimarães, aliás não conheço mesmo ninguèm, somos tantos... mas ninguém à minha volta!
Bjoca.
Patricia F.

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Re: Nova no grupo

Mensagem  Sofia em Sex Nov 27, 2009 2:44 am

Olá Patricia F

Sim a minha mensagem foi para ti realmente nao me tinha lembrado que existem mais "Patricias" a partir de agora quando me dirigir a ti irei chamar te de Patricia F para nao existir confusão.
Neste momento estou melhor, mas com estas mudanças sucessivas do tempo é dificil, eu sinto muitas as mudanças de tempo e a Patricia tambem sente?
Rolling Eyes
Beijinho
Sofia cheers

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Re: Nova no grupo

Mensagem  Patricia F. em Sex Nov 27, 2009 10:24 am

Oi Sofia.
Olha se queres que seja sincera, eu nem sei se sinto as mudanças do tempo, é que desde que fiquei doente (faz agora 1 ano e alguns meses) sempre tive dores diárias independente do sol ou chuva... neste preciso momento estou aflita da lombar e ombros. É a nossa vida de tortura.
E os dias vão passando, parece que a vida foge por entre os dedos, pouca disposição e capacidades tenho para ir além do sofá e das 4 paredes que se tornou a minha casa... quanto a trabalhar... não vejo forma...
Vai-te aguentando ok.
Bjoca.
Patricia F.

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Re: Nova no grupo

Mensagem  Sofia em Sex Nov 27, 2009 3:45 pm

Olá Patricia F

Eu tambem tenho as dores diárias que me acompanham já á alguns anos.
Mas nos dias de mudanças de tempo ainda me doi mais que o abitual.
Tenho pena que estejas assim com tantas dores eu tambem tou com algumas mas tou a tentar aguentar me e já estou abituada a sofrer.
Olha desejo te as melhoras e que essa crise passe rápido.
Beijinho e as melhoras
Vai dando noticias da tua situação


PS. não tas a fazer a dieta sem amido????????

Sofia

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Re: Nova no grupo

Mensagem  Patricia F. em Dom Nov 29, 2009 3:33 pm

Oi Sofia.
Estou mesmo com muitas dores, eu até acho que não tenho crises mas sim uma crise só que nunca passou.
Quanto à dieta sem amido, tentei durante 2 meses e a sério, aliás nunca cometi nenhum deslize nesse periodo, nem uma gota de leite, nem uma migalha de pão, nem um grão de arroz... Mas não resultou e até piorei seriamente. E este facto fez-me sofrer muito, é que eu tinha muita esperança na dieta e no dia em que decidi desistir muito chorei. Alás ainda estou bastante abalada e sofrida com isso. Mas é a vida.
Espero que te vás aguentando.
Bjoca.
Patricia F.

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Re: Nova no grupo

Mensagem  Sofia em Seg Nov 30, 2009 1:19 pm

Olá patricia F

Sinto muito em saber que a dieta não resultou contigo Sad mas infelizmente não somos todos iguais.
Eu para já não vou tentar a dieta pois o meu curso acababa a meio de fevereiro e não dá muito jeito ir com os lanches e almoço a traz de mim.
Mas logo que acabe o curso vou experimentar pode ser que resulte Smile
Eu tambem tenho andado com muitas dores e tenho a minha filhota doente já estás a ver o filme, quando temos dores queremos é estar no nosso canto e que ninguém nos chateie, mas com a miuda doente é muito dificil ela quer muita atenção e fica chata é normal visto que está doente.
Mas lá me vou aguentando, mas é muito dificil educar e cuidar de uma criança sozinha e quando tenho mais dores pior ainda, mas tudo se resolve.
Ás vezes dá vontade de desistir de tudo não te acontece isso?
Se eu não tivesse a minha filha já tinha desistido Sad nestes ultimos dias ando muito desanimada e o tempo não ajuda nada enfim.....
Espero que essas dores abrandem para que fiques melhor Exclamation
Beijão dá noticias



PS: Tens msn?????????

Sofia

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Re: Nova no grupo

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