Esta é a minha história…

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Esta é a minha história…

Mensagem  Raeesah em Qui Fev 03, 2011 4:22 am

Desde pequena que me lembro de ter muitas dores, mas nunca ninguém deu muita importância ao assunto. Tinha períodos (anos) que não sentia nada e outros em que nem dormir conseguia, mas fui vivendo, até que no ano passado (incentivada por dores agudas) resolvi procurar a paz.
Fui a uma consulta de Reumatologia e tive a sorte de ser observada por um excelente profissional, que apesar de todos os exames nada o indicar, foi sempre persistente no diagnóstico (espondiloartropatia). Como não conseguiu encontrar o problema, ele próprio, marcou-me uma consulta no Hospital Santa Maria, com aquele que ele considera um especialista na doença.
Na primeira e única consulta que tive até ao momento, o médico pediu um exame que já tinha feito anteriormente e que nada acusara. Esse exame foi realizado no HSM com um técnico que sabe o que procurar e pela primeira vez foi encontrada uma prova da doença. O meu conhecimento do que se passa comigo termina aqui. Próximos capítulos, só em Julho, quando terei nova consulta Sad
Este último ano tem sido o pico da doença. Choro muitas vezes quando tento apertar os atacadores e não consigo lá chegar, mas tento relativizar o problema (não é fácil perder capacidades). Desde Setembro que pratico natação, apenas duas vezes por semana, e percebi que é pouco.
Há dois dias encontrei este local, onde existem pessoas com um espírito incrível e que levam este assunto de uma excelente maneira… quero apender convosco! Quero aprender e poder um dia partilhar! Antes de mais, bem haja a todos!

Raeesah

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Re: Esta é a minha história…

Mensagem  Patricia F. em Qui Fev 03, 2011 11:59 am

Olá. Bem vinda entre nós!

Não é fácil perder capacidades... todos o sabemos...
Há que tentar adaptarmo-nos dizem! Mas ainda hoje me questiono se algum dia aceitarei o que sou hoje.
Isso da adaptação para mim é teoria, pois a dor de mudar de vida nunca mais sarou, enfim, o que interessa é continuar a luta e procurar o melhor caminho para viver de forma aceitável. Pelo menos não nos deixar "morrer" e sair da cama sempre "por mais que doa".

Bom, acho que estou um pouco sensivel, mas sempre que leio um novo testemunho fico sinceramente abalada, e vem-me à memória todos os sofrimentos que esta doença trás.

Por isso há que ter força e desejar que tudo corra o melhor possivel.
Até breve e dê noticias.
Patricia

Patricia F.

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BENVINDA

Mensagem  janita em Sex Fev 04, 2011 2:50 am

Ola, ainda bem que apareceste.

Digo isto pk aqui pelo menos podemos nos entender mutuamente se assim quisermos.

Estamos tds no mesmo barco, com uma doença cronica irreversivel, que nos controla a vida conforme entende, sem que se possa combate-la efizazmente, o que é claro arrasa qlq um.

Mas, apesar de td, é uma doença para pessoas mt especiais, não me canso de repetir isto, pk tu tal como nós vais ter que ir á luta e ser uma guerreira de verdade, sem vacilar, não deixes que ela te dê treguas, faz-lhe frente, com as armas que tiveres e sabes quais são.

Depois de a conheceres melhor (inimiga) vais saber viver mt melhor com ela.

Coragem, td é possivel enquanto vivos.

bjocas

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Re: Esta é a minha história…

Mensagem  PatRocky em Sex Fev 04, 2011 5:00 am

Olá Raeesah,

É muito complicado vermo-nos com limitações que não tínhamos antes, mas o ser humano é um animal de hábitos. Se assim não fosse, o que aconteceria com as pessoas que cegam? Que ficam numa cadeira de rodas? Não vamos esquecer que o antigo super-homem, o saudoso Christopher Reeve, chegou a ir conhecer o fundo do mar, já tetraplégico. E não nos esqueçamos do majestoso Stephen Hawking. Achas que eles perderam tempo a sentir-se miseráveis? Achas que não foram (no caso do Stephen, ainda é!) felizes? Acha que nós temos direito a dizer "não" à vida? Temos todo o direito à revolta, à tristeza... mas não ao desapontamento e ao descrédito em nós mesmos.
Não quero ferir susceptibilidades, e de facto este é um espaço em que nos podemos queixar sem alguém nos apontar o dedo. Mas também é um espaço de trocarmos esperanças e palavras de incentivo! Pensa que esta doença é muito inconstante. Que hoje estás lá em baixo, mas amanhã (como quem diz) poderás estar melhor. E a ciência está sempre a evoluir... assim como nós!
Adorei a tua vontade de tentares ver as coisas pelo lado positivo. Tens de continuar assim. Eu já passei por tanto na minha vida, que aprendi que só assim é o caminho. Até porque só em nós é que temos sempre a certeza que poderemos contar.
Um beijinho muito grande e boa sorte na tua jornada! Vai dando notícias à malta Very Happy

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Bem vinda!!!!!

Mensagem  Dri conceição em Sex Fev 04, 2011 9:41 am

Olá Raeesah!

Seja bem vinda! compartilhar a dor é uma forma de diminuí-la. A nossa doença, como não tem cura, nós nos acostumamos a conviver com ela, fácil não é, pois vemos as limitações aparecendo dia a dia e, na maioria das vezes, em uma idade que estaríamos no auge da produtividade, entretanto, creia, a vida, dia a dia, nos convence que não tem jeito e nos ensina a superar as dificuldades. Tenha paciência que as crises passam e se vive um pouco melhor (até a próxima crise), mas creia-me nós nos adaptamos é uma questão de tempo, paciência e perseverança.
Melhoras conte conosco.
Um Forte abraço.
Dri Conceição

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Re: Esta é a minha história…

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