sou nova aqui

Tenho 36 anos, chamo-me Ercilia e tenho E.A. Em 2006 tive o meu segundo filho e o pos parto foi horrivel a nivel de dores na anca.Tive uma semana cheia de dores e quase não me levantava.E apesar de desde os 8 anos dores reumaticas me acompanharem nunca pensei que estas dores fossem o início do começo de uma vida cheia de dor...passado seis meses comecei a sentir dores nos pulsos e essa dor foi agravando...começou a minha preocupação.Tinha um joelho inchado e não me conseguia levantar quando me baixava.Uma série de exames foram feitos mas conclusões nenhumas...até que um dia a minha médica de família, quem eu admiro muito aconselhou-me a procurar um especialista.A partir daqui foi uma confusão total.Hospital de Coimbra com atrasos de mais de 4 meses para a primeira consulta... instituto de reumatologia com uma funcionária digna de ser reformada por estupidez compulsiva ... escolhi então um especialista privado não podia esperar mais ... as dores estendiam-se aos dedos dos pes, pernas,braços, eu ja não andava, rastejava...ja nem conseguia mudar a fralda ao meu bebe,ja não conseguia fazer certos trabalhos como apertar as sapatilhas do meu mais velho... depois de alguns exames o veredito ... senti-me desesperada.Enquanto era tratada pelo medico especialista a minha luta por conseguir uma consulta no publico passou por uma carta ao ministro da saúde...e foi ele que mandou escrever carta que entretanto chegou ao instituto de reumatologia e la fui chamada para uma consulta...mas ando muito revoltada, as vezes sinto-me muito em baixo.

Olá, Sila!

Antes de mais, seja bem-vinda ao nosso cantinho... espero que se sinta melhor, com a nossa companhia.

De facto, por vezes, eu não sei o que revolta mais: se as dores, se o serviço nacional de saúde! O seu testemunho é, infelizmente, tão semelhante a tantos outros testemulhos... como é possível que tudo isto aconteça, não é?

Infelizmente, é o país que temos... resta-nos uns aos outros para que a nossa caminhada seja menos difícil de fazer.

Pode contar sempre connosco, porque estamos sempre aqui . Muita força... e coragem!

Até de repente,

Susana Lopes

Bom dia Sila.

Nós aqui bem a compreendemos acredite, neste país a medicina é encarada como um negócio, e nós os doentes somos instrumentos desse negócio, entre os médicos, o governo e as farmacêuticas.
Eu tenho EA diagnosticada há quase seis anos, e sou uma " privilegiada" porque como o meu marido é militar
tenho ADM, que me permite consultas no privado.
Mas nem assim as coisas funcionam bem, fui seguida durante três anos por um médico que me disse que não conseguía controlar a progressão da minha doença, passei para outro, um médico com reputação na área da Reumatologia que me tem acompanhado nos últimos tempos e em quem eu confio, ontem fui a uma consulta
com um médica que o está a substituir, pois ele está nos EUA a fazer um estudo exactamente sobre a EA, e ela pôs em causa toda a terapêutica que estou a fazer.
Fiquei e estou atónita!
A minha âncora está aqui, neste espaço, onde encontrei a força que preciso, e onde a Sila vai encontrar também sempre, quem a apoie e principalmente quem a ouça!
Um beijinho e até breve!

Fernanda Páscoa

Hoje fui a uma consulta de reumatologia ouvi algumas coisas que não gostei... uma delas foi porque de vez em quando me esqueço do comprimido da hora de almoço... a medica disse que ate parece que não quero ficar melhor...outra foi acerca de uma moça que tem fibromialgia(?) a quem eu dei a minha vez porque está como uma crise... e a medica fez sinal com o dedo de que ela não regulava bem...não gostei porque embora eu não seja formada em medicina sei o que é ter dor e ninguém nos compreender...

obrigada susana e obrigada Fernanda

Um beijo e até de repente!

Susana Lopes

Para a Sila e para todos os novos amigos!

Como gostaria de ter o dom da palavra, para poder "expulsar" tudo o que me vai na alma, quando sinto, vejo e ouço, testemunhos como o seu.
Já não basta termos dores, sentir-mo-nos incompreendidas quantas vezes até pelos que nos estão próximos, e não encontrar nos profissionais de saúde a compreensão e o conhecimento que devia fazer deles o nosso apoio físico e emocional.
É revoltante, amiga Sila, temos que ser NÓS, a encontrar o caminho, como bem diz a querida Susana,é na nossa união e na nossa força, que conseguimos acordar todos os dias com ESPERANÇA. A esperança que nos querem tirar,porque convém a todo o sistema, os doentes não terem esperança, só assim é que tudo funciona para eles.
Desculpe, estou um pouco amarga, mas senti e sinto na pele esta revolta, e frustração, que só aqui se transformou em LUTA!
Sim, temos que LUTAR!, por melhores médicos, melhores sistemas de saúde, mais HUMANISMO!
Sila, aqui encontra alternativas, adquire esperança e confiança em si.
Mas encontra aqui principalmente amigos que partilham consigo uma força que nada nem ninguém tira, a força da UNIÃO!

Até breve Sila

Um beijinho,

Fernanda Páscoa