Início
O meu nome é Susana Lopes e tenho trinta e quatro anos.
Foi-me diagnosticada EA há um ano e meio, cerca de seis anos após o início das crises mais fortes. Padeço de dores desde os meus dez anos. Mal diagnosticada durante décadas - dores de crescimento - nunca fui a um reumatologista. A minha médica de família sempre insistiu no seu diagnóstico, mesmo quando eu já tinha vinte anos.
Em 2001, a minha vida alterou-se de uma forma radical. Se até então tinha uma vida bastante activa, de repente, deixei de conseguir fazer os mais triviais movimentos. Com dores generalizadas em todo o corpo, com principal incidência na região sacral, o simples acto de sair da cama, tornara-se uma autêntica tortura. Não obstante, ficar na cama, só piorava a situação.
Quando tinha que ir a algum lado, socorria-me das canadianas e de da ajuda dos meus pais e irmãs. Acabei por me movimentar cada vez menos, o que resultou em atrofia muscular. A atrofia muscular, por sua vez, causava mais dores... o ciclo vicioso completava-se.
Durante cinco anos, implorei uma solução à minha médica de família. A solução que ela me dava era e passo a citar: "vá trabalhar, senão os ucranianos ficam com o seu trabalho".
Sem conseguir trabalhar durante meses seguidos, fui perdendo poder de compra. Com os problemas financeiros, veio a exclusão social e familiar. Infelizmente (ou felizmente) uma grande parte dos meus amigos deixaram-no de o ser. Quanto à família... ficou reduzida aos meus pais e às minhas irmãs. Porque de "bestial" passei a "besta".
Vi-me obrigada a vender a minha casa...
Em Maio de 2006, implorei - mais uma vez - à minha médica, uma consulta de Reumatologia. Ao que me respondeu e passo a citar: "já tem muitos médicos, não acha?". Desolada e, extremamente, cansada desisti. "Entreguei-me" à cama, às dores, à doença.
Um mês mais tarde, durante uma acção de sensibilização da Pfizer - Farmacêutica - a minha mãe conheceu um reumatologista e falou-lhe de mim. Quis falar comigo e, assim, foi.
O Dr. Augusto Faustino, um dos melhores médicos reumatologistas de Portugal, depois de ouvir atentamente tudo o que lhe fui dizendo, mandou-me fazer uma série de exames – entre os quais, uma Cintigrafia Óssea. Quando viu os resultados dos exames, ficou algum tempo calado… e disse-me que a partir desse dia, eu iria começar a chorar com dores ainda mais fortes. Não entendi e perguntei-lhe porquê. Disse-me que teria, obrigatoriamente, começar a fazer exercício. “Todos os dias, lenta e progressivamente”. Os meus músculos estavam atrofiados, a doença estava a progredir. Proibiu-me as canadianas e encaminhou-me para a consulta de Fisioterapia.
Perguntei-lhe se tinha mesmo uma doença, ao que acenou positivamente. Sorri aliviada… “afinal, não sou louca”, disse-lhe. Depois de alguma insistência da minha parte, deu nome ao “monstro”: Espondilite Anquilosante.
Quando cheguei a casa, comecei de imediato a minha pesquisa. Os nossos médicos não nos fornecem quase informação nenhuma… e não gostei do que ia descobrindo. Contactei a ANEA – Associação Nacional de Espondilite Anquilosante, que muito pacientemente me explicou o que é a EA (termos gerais) e enviaram-me toda a documentação sobre a doença.
Enquanto lia os prospectos que me enviaram, eu chorava e repetia que não, aquela doença não era para mim. Eu tinha que ir trabalhar, recomeçar a minha vida… afina, já estava há tanto tempo parada. Não podia ser… deveria haver algum engano no diagnóstico. Só parei de chorar, quando me apercebi que os meus pais, sentados à beira da minha cama, também estavam a chorar. Senti-me tão culpada.
Voltei à consulta de Reumatologia para mostrar uma Densitometria Óssea que havia sido pedida, depois de diagnosticada a doença. Perguntei ao médico se ele tinha a certeza desse diagnóstico, se era mesmo EA. “Sim, é mesmo EA”.
Posso dizer que foi muito difícil “digerir” toda esta situação. Primeiro, a negação, a seguir, a revolta, depois a raiva… culminando numa longa e complicada depressão. Nunca pensei que, um dia conseguisse ultrapassar a fase da depressão.
Mas, consegui. E alcancei a fase da aceitação. É tudo bem mais fácil, quando aceitamos a realidade. Porque encaramos a doença de uma forma diferente, tentamos ver para além dela.
Agora, eu digo que estou numa nova fase: a da cura. Sim, eu sei que esta doença é crónica e degenerativa… Mas, uma pessoa muito querida e muito importante para mim, ensinou-me que nenhuma doença é para sempre. Incentivou-me a procurar…
E, eu assim fiz. Procurei, pesquisei… li muito. E encontrei! Durante esta minha senda, o meu estado de espírito melhorou muito. Acredito que uma parte da aceitação foi alcançada, assim. Quanto menos relevância damos à doença, menos força tem para nos derrotar.
Pouca relevância, mas Muita Atenção! Porque esta doença exige atenção redobrada da nossa parte. E, é nossa obrigação não atingir os estágios mais avançados da EA. O exercício físico é Essencial!
Por não ter sido fácil encontrar a informação que procurava – a resposta para a EA – e dada a necessidade de divulgar a minha descoberta, a decisão de participar neste fórum.
Espero, sinceramente, que tudo o que aqui se escrever, discutir, partilhar, ajude alguém. Espero que mais pessoas consigam dizer que agora, sim… é possível SobreViver à EA!
Susana Lopes
Foi-me diagnosticada EA há um ano e meio, cerca de seis anos após o início das crises mais fortes. Padeço de dores desde os meus dez anos. Mal diagnosticada durante décadas - dores de crescimento - nunca fui a um reumatologista. A minha médica de família sempre insistiu no seu diagnóstico, mesmo quando eu já tinha vinte anos.
Em 2001, a minha vida alterou-se de uma forma radical. Se até então tinha uma vida bastante activa, de repente, deixei de conseguir fazer os mais triviais movimentos. Com dores generalizadas em todo o corpo, com principal incidência na região sacral, o simples acto de sair da cama, tornara-se uma autêntica tortura. Não obstante, ficar na cama, só piorava a situação.
Quando tinha que ir a algum lado, socorria-me das canadianas e de da ajuda dos meus pais e irmãs. Acabei por me movimentar cada vez menos, o que resultou em atrofia muscular. A atrofia muscular, por sua vez, causava mais dores... o ciclo vicioso completava-se.
Durante cinco anos, implorei uma solução à minha médica de família. A solução que ela me dava era e passo a citar: "vá trabalhar, senão os ucranianos ficam com o seu trabalho".
Sem conseguir trabalhar durante meses seguidos, fui perdendo poder de compra. Com os problemas financeiros, veio a exclusão social e familiar. Infelizmente (ou felizmente) uma grande parte dos meus amigos deixaram-no de o ser. Quanto à família... ficou reduzida aos meus pais e às minhas irmãs. Porque de "bestial" passei a "besta".
Vi-me obrigada a vender a minha casa...
Em Maio de 2006, implorei - mais uma vez - à minha médica, uma consulta de Reumatologia. Ao que me respondeu e passo a citar: "já tem muitos médicos, não acha?". Desolada e, extremamente, cansada desisti. "Entreguei-me" à cama, às dores, à doença.
Um mês mais tarde, durante uma acção de sensibilização da Pfizer - Farmacêutica - a minha mãe conheceu um reumatologista e falou-lhe de mim. Quis falar comigo e, assim, foi.
O Dr. Augusto Faustino, um dos melhores médicos reumatologistas de Portugal, depois de ouvir atentamente tudo o que lhe fui dizendo, mandou-me fazer uma série de exames – entre os quais, uma Cintigrafia Óssea. Quando viu os resultados dos exames, ficou algum tempo calado… e disse-me que a partir desse dia, eu iria começar a chorar com dores ainda mais fortes. Não entendi e perguntei-lhe porquê. Disse-me que teria, obrigatoriamente, começar a fazer exercício. “Todos os dias, lenta e progressivamente”. Os meus músculos estavam atrofiados, a doença estava a progredir. Proibiu-me as canadianas e encaminhou-me para a consulta de Fisioterapia.
Perguntei-lhe se tinha mesmo uma doença, ao que acenou positivamente. Sorri aliviada… “afinal, não sou louca”, disse-lhe. Depois de alguma insistência da minha parte, deu nome ao “monstro”: Espondilite Anquilosante.
Quando cheguei a casa, comecei de imediato a minha pesquisa. Os nossos médicos não nos fornecem quase informação nenhuma… e não gostei do que ia descobrindo. Contactei a ANEA – Associação Nacional de Espondilite Anquilosante, que muito pacientemente me explicou o que é a EA (termos gerais) e enviaram-me toda a documentação sobre a doença.
Enquanto lia os prospectos que me enviaram, eu chorava e repetia que não, aquela doença não era para mim. Eu tinha que ir trabalhar, recomeçar a minha vida… afina, já estava há tanto tempo parada. Não podia ser… deveria haver algum engano no diagnóstico. Só parei de chorar, quando me apercebi que os meus pais, sentados à beira da minha cama, também estavam a chorar. Senti-me tão culpada.
Voltei à consulta de Reumatologia para mostrar uma Densitometria Óssea que havia sido pedida, depois de diagnosticada a doença. Perguntei ao médico se ele tinha a certeza desse diagnóstico, se era mesmo EA. “Sim, é mesmo EA”.
Posso dizer que foi muito difícil “digerir” toda esta situação. Primeiro, a negação, a seguir, a revolta, depois a raiva… culminando numa longa e complicada depressão. Nunca pensei que, um dia conseguisse ultrapassar a fase da depressão.
Mas, consegui. E alcancei a fase da aceitação. É tudo bem mais fácil, quando aceitamos a realidade. Porque encaramos a doença de uma forma diferente, tentamos ver para além dela.
Agora, eu digo que estou numa nova fase: a da cura. Sim, eu sei que esta doença é crónica e degenerativa… Mas, uma pessoa muito querida e muito importante para mim, ensinou-me que nenhuma doença é para sempre. Incentivou-me a procurar…
E, eu assim fiz. Procurei, pesquisei… li muito. E encontrei! Durante esta minha senda, o meu estado de espírito melhorou muito. Acredito que uma parte da aceitação foi alcançada, assim. Quanto menos relevância damos à doença, menos força tem para nos derrotar.
Pouca relevância, mas Muita Atenção! Porque esta doença exige atenção redobrada da nossa parte. E, é nossa obrigação não atingir os estágios mais avançados da EA. O exercício físico é Essencial!
Por não ter sido fácil encontrar a informação que procurava – a resposta para a EA – e dada a necessidade de divulgar a minha descoberta, a decisão de participar neste fórum.
Espero, sinceramente, que tudo o que aqui se escrever, discutir, partilhar, ajude alguém. Espero que mais pessoas consigam dizer que agora, sim… é possível SobreViver à EA!
Susana Lopes
Última edição por Susana Lopes em Seg maio 19, 2008 1:03 am, editado 1 vez(es)
