Fórum Sobre a Espondilite Anquilosante

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em fase de diagnostico

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1 em fase de diagnostico em Ter Jul 10, 2012 8:11 am

Boa tarde.

Estou neste momento em fase de diagnostico mas segundo tudo o que ja pesquisei e pelos resutados dos exames já percebi que é mesmo este o meu problema...
Como resultado desta pesquisa exaustiva estou em pânico total, tendo entrado numa depressão sem limites...nao csg comer...trabalhar...apesar de com o protaxil me terem diminuido substancialmente as dores...apesar disso sinto uma raiva enorme, uma revolta e pergunto me se voltarei a sentir me bem e com vontade de viver...
Se alguem me puder dar uma ajuda agradecia tanto... Crying or Very sad

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2 Re: em fase de diagnostico em Qui Jul 12, 2012 3:22 pm

Olá. Bem vinda.

Compreendo tudo o que sentes, concerteza que todos nós já passámos por momentos identicos!

É claro que não é fácil perspetivar de forma positiva a nossa vida com esta doença, ainda hoje não o é para mim... mas lá vamos arranjando as nossas estratégias e os dias vão correndo...
E acredita que nem tudo é mau, irás ter uma vida cheia de alegrias e conquistas!

Força neste momento e mais dia menos dia já estarás com outro ânimo.
Patricia

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3 Re: em fase de diagnostico em Sex Jul 13, 2012 3:40 pm

Xana

Podes crer que, parecendo o fim do mundo quando a doença é diagnosticada, e quando vem logo as fases agudas.., acabamos por aprender a conviver com a doença e, daqui a muitos anos, vamos fazer a historia dos dias piores, mas aprendemos a viver com a doença, adaptamo-nos. Para além de que tens hoje muito melhores armas terapeuticas para combater a doença que há uns anos.
Por isso, não te assustes, com o apoio do teu médico, sem desmorecer, vai à luta, que vale a pena. Justino

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4 Eis como correu comigo em Qui Jul 19, 2012 5:23 pm

Olá. Pelas minhas contas demoraram alguns médicos (não digo aqui o nome que lhes chamo) cerca de 25 anos para saberem o que eu tinha. Até que depois da proposta de uma médica (com outro diagnóstico) fui ter ao meu actual reumatologista. Até que enfim bounce
Depois fui um crescendo de dores, da frequência, durabilidade e intensidade das mesmas, mesmo com medicamentso (os mesmos de sempre: Rantudil 60, lepicortinolo, Glacosamina, Lyrica, Salozopirina, etc.).
De permeio fiz exames à vista (por causa da EA), mas estava tudo bem: o que eu tinha eram "moscas" e falta de vista (da idade), mais exames e exames.
Como tenho algum jeitinho para fazer uns gráficozinhos, construí um gráfico com aquela representação, em que a intensidade das dores iám de 0 (sem) a 4 (insuportável, mesmo com medicação). Imprimi numas 4 ou 5 folhas e dei ao médico. Ele viu tudo com calma e decidiu começar com um biológico: o Humira. Desde aí as dores quase que passaram. E eu que tinha dificuldades até pôr os pés no chão. Tive de deixar de usar sapatos, por a sola ser fina!!!
Mas como o Humira também é para a Doença de Crown, a infalamção intestinal melhorou: passei de alarve a comer a fazer dietitas, mas o peso lá foi aumentando. Ms já estou com um antidepressivo que irá fazer emagrecer.
E então como está o resto? Mal, pois é uma doença auto-imune (as defesas do organismo não o conhecem como pertencentes ao memso indivíduo). Tenho artroses e coisas similares em várias articulações, etc.
Mas o que me valeu foi ter começado a fazer desporto desde os 3 anos de idade: tenho ainda uma acentuada mobilidade. Agora estou muito limitado à natação. E estou farto de ver sempre a mesma risca no fundo da pista onde nado. Mas faço mergulho, caminhadas (algumas em montanha, onde o esforço físico é maior), vou à pesca, etc.
Nas caminhadas o bom é também o convívio. Tenho sorte de fazer parte de um grupo que piquenica no campo e no fim da caminhada, a meio da tarde, conhecer a gastronomia local com uma petiscada (para repor o peso, mas também para animar o espírito).
EM CONCLUSÃO: ajudar os médicos (dizendo o tipo de dor, frequência, localização precisa, etc., tal como eu fiz com os gráficos e quadros com esses registos. Registar tudo, mas de modo organizado, para facilitar a vida do médico no seu diagnóstico para ele também nos poder ajudar. exrcício físico ao ar livre (caminhadas). Beber, de quando em vez, uns copitos com amigos (não fazem mal com a medicação). E uns bolitos, também ajudam cá a nossa alma. Umas natações, para não forçar as articulações, já que não nos estamos apoiar nelas. Viajar, nem que seja à boleia. Tudo muda, mas uam coisa é certa: temos de preparar os parceiros e a família, pois não entendem: as dores não se vêem.
Dei um lamiré da minha vida. Espero que tivesse ajudado.

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