EA e agora...

Foi-me diagnosticado EA!!!
Estou confusa
Já hà muitos anos que tinha dores várias, pensei em hernias discais que não se confirmaram foi então que um TAC acusou sacro-iliíte, a daí mais exames...
Tenho sodres nos joelhos, nas pernas, no torax, nas costelas, nos pés, nas ancas enfim em todo o lado...
O que me espera? Por enquanto com dores ainda vou conseguindo fazer uma vida mais ou menos normal mas até quando??
Depois de aparecer quanto tempo depois ficamos incapacitados?

Maria

A EA já a Maria conhece, é isso de dores muito fortes, um processo inflamatório que vai evoluindo.

Isso de ficarmos incapacitados, pode não ser tanto assim e, se não se descuidar e atacar a EA como tem que ser, tenha confiança que não fica incapacitada.
A evolução da doença não é igual para todos, mas mesmo para os casos de evolução pior, existem hoje terapeuticas que podem melhorar muito a evolução da doença e obstar a que fique incapacitada. E, para além das terapeuticas farmacológicas, há também necessidade de fazer exercício físico diário ou frequente, adequado à doença: cada dia tem que ganhar, com exercício, a mobilidade que a inflamação vai tolhendo... provocando. Exercício em piscina aquecida será o mais recomendado, se tiver hipóteses na sua área de residencia.
Sobre a doença, veja o sitio da Sociedade portuguesa de reumatologia, o da anea, o sitio «www.doimeascostas.com.pt/», tem lá muita informação. E mantenha a confiança em que o seu médico tem hoje meios de a ajudar a reduzir as dores e não evoluir para a incapacidade
Justino

Sr. Justino
Obrigado pela resposta e pela atenção que me dispensou.
Estou no início e não sei para onde me virar! O Senhor está a ser seguido no SNS? Só aí é que disponibilizam os medicamentos biológicos? Devem ser caríssimos cá fora! Eu descobri a doença através de um hospital privado com consultas a 90€, não posso suportar o resto da vida os custos da doença no particular, onde me devo dirigir, como devo fazer para ser seguida no SNS?
Já vi na net que quase não há reumatologistas no SNS, e consultas de reumatologia, pelo menos na minha zona (concelho de Fronteira), não há nem em Portalegre nem em Évora, no SNS para o meu caso só deve ser em Lisboa!
O Senhor tem 63 anos, com que idade lhe foi diagnosticada a doença? Eu tenho 39, já tenho as dores há alguna anos mas só agora chegou o diagnóstico. Há quantos anos vive com a doença? Faz uma vida normal? Trabalha? Faz as tarefas do dia a dia?
Obrigado pela ajuda que me possa dar

Olá Maria

Tal como a Maria também sofri dores durante alguns anos até ter sido diagnosticada. E, mesmo depois do diagnóstico, demorei mais de um ano até ver algumas melhorias, pois não havia maneira de acertarem na medicação. E, apesar de estar melhor, ainda tenho dias muito maus. Hoje é um deles
Mas, assim que tive o diagnóstico, fui a uma consulta no centro de saúde - sendo que na altura nem tinha médico de família - e o médico que me assistiu, passou-me a isenção de taxas moderadoras (por doença crónica) e encaminhou-me para o Instituto Português de Reumatologia. Assim, sou acompanhada pela especialidade médica e sem custos. Creio que a sua única localização é em Lisboa, mas vêm utentes de vários locais geográficos, incluindo Alentejo e Algarve. Informe-se no seu Centro de Saúde. E explore este site, tem aqui imensa informação não só sobre a EA mas tb legislação.

Quanto aos medicamentos biológicos, eles não acarretam custos pela via do SNS mas, até chegar a eles, deve primeiro passar por uma terapêutica de anti-inflamatórias e relaxantes musculares. Já passei por vários, em que uns não fizeram efeito e outros me causaram efeitos secundários. Mas isto sou eu, há aqui pessoas que acertaram na medicação à primeira!
Não desanime e, como diz o Justino, você já sabe o que é viver com EA, agora é encará-la de frente, aprender o que puder sobre ela e com ela. Quanto melhor a conhecer mais formas tem de a contrariar.

Fique Bem
Pedrosa

Maria,

tu conhece a parte ruim da EA, a parte da dor e da mobilidade parcial, agora com o diagnóstico, tu começará a parte boa, que é o tratamento, que com certeza aliviarão as suas dores e te aumentará a mobilidade, cada um de nós responde de forma diferente a medicação, no início o metrotexato para mim foi um milagre, passei a dormir deitado e seis horas por dia, meus colegas de trabalho agradeceram pelo meu bom humor retornar, nas crises anuais faço corticóide direto na veia, a forma oral é totalmente ineficaz para mim, e me resolve, fico tão bem, que sou capaz de correr duas maratonas seguidas.

comecei a usar o humira há um ano e verifiquei a redução do uso diário do beserol (é um relaxante muscular da sanofi-aventis) que era uma forma de enfrentar a anquilose matinal.
mas entrei em crise da sacroileite esa semana, estou afastado do trabalho, aguardando para fazer o corticóide na veia.

aqui no Brasil os caminhos são diferentes para se acessar os biológicos, principalmente no meu estado, onde a EA tem protocolo, isso significa dizer que o estado reconhece a doença e fornece qualquer um dos 3 (humira, remicade e embrel), mas ants disso muito se entrou via justiça para conseguir a medicação.

eu li aqui pelo forum que nós, espondilíticos, somos uma raça diferente, dotada de uma incrível capacidade de sofrimento, isso nos torna guerreiros, enquanto não vencemos a guerra, vamos colecionando vitórias nas batalhas, porque temos um lema "sempre em frente, nós somos maiores que as dores, elas são apenas espinhos, de uma grande rosa que é a nossa vida"

um forte abraço