Membros banidos - por Susana Lopes

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Membros banidos - por Susana Lopes

Mensagem  Admin em Seg Jan 25, 2010 2:30 am

Esta sexta-feira senti-me obrigada a banir três membros do fórum. Jamais pensei que um dia faria tal coisa. Há quem veja nisso um acto de intolerância, contudo isso não verdade. Fui tolerante durante dois anos, pelo que considero que foi o bastante.

Estes três membros mantinham uma atitude derrotista, levando a dúvida a todos os que ponderavam tentar a dieta. Muitas outros membros sentiam-se melindrados com a atitude destas três pessoas. Confesso que até eu cheguei a duvidar da dieta e da possível cura graças a esta desmoralização constante levada a cabo por elas.

O pior foi quando eu me afastei do fórum. Única e exclusivamente porque o fórum estava a tornar-se num local de amargura. Eu estava a piorar a cada dia que passava. A minha intolerância aos poucos alimentos que me restavam aumentava assustadoramente. Ao contrário de muitos membros que tinham uma variedade significativa de alimentos seguros, restava-me o arroz e a carne. Nem fruta, nem vegetais o meu organismo tolerava.

Eu acredito que é a atitude que dita o sucesso ou o fracasso de um tratamento: seja ele uma dieta, uma injecção, um transplante... E, no meu caso, estava a caminhar do sucesso para o fracasso. Porque sempre que visitava o fórum (todos os dias, várias vezes por dia), o incessante desânimo semeado por estes três membros surtia um efeito devastador em mim.

Eu decidi criar este fórum porque sentia necessidade de gritar ao mundo que há uma saída para a nossa doença. E este nosso fórum foi criado com objectivos bem claros:

- a divulgação da dieta pobre em polissacarídeos (aka amido)

- a partilha de experiências

- a troca de ideias

- a procura de respostas

Também foi criado para que as pessoas que se sentissem, de alguma forma, perdidas, pudessem desabafar, encontrar um ombro amigo e encontrar a esperança no dia de amanhã.

Ora, torna-se impossível vislumbrar a mínima centelha de esperança quando existem pessoas que parecem dedicar-se ao permanente lamento.

O mais grave acontece quando alguém fala na dieta (da possibilidade de tentar este caminho com a esperança de, quem sabe, alcançar uma vida melhor)... o desencorajamento, destes três membros em causa, segue-se quase de imediato.

Depois de tanta dúvida semeada pelos ditos membros (dúvidas infundadas, já que a dieta foi descoberta e testada em laboratório, por cientistas credibilizados e amplamente conhecidos pela comunidade científica), uma pessoa que se encontra frágil, com dor crónica, muitas vezes sem forças para sequer para continuar a viver, perde tão simplesmente a vontade de dar uma hipótese a seja lá o que for.

E isto tem um nome: sabotagem.

Este fórum já foi palco que inúmeras guerrinhas entre membros. Eu, diplomaticamente, aceitei essas guerrinhas. Já houve falta de respeito... avisei essas pessoas. Tentei, de várias formas, acabar com o desânimo que tomava conta do fórum, com mensagens positivas, com testemunhos de pessoas que conseguiram vencer. Mas, para estas três pessoas, a mensagem principal passavam-lhes ao lado e pior, chegavam a procurar algo de negativo nesses testemunhos e centravam-se somente nisso.

Na semana passada, escrevi que a dieta tinha resultado de uma forma muito acima do esperado. Deixei aqui o meu testemunho com a esperança que mais pessoas se sentissem tentadas a experimentar a dieta. Estava tão feliz com esta vitória... que não a sinto só minha, mas de todos os espondilíticos.

O que é que estas três pessoas fizeram? Puseram em causa a minha palavra. Chamaram-me de mentirosa. Algumas palavras foram, inclusivé, insultuosas. Eu senti-me humilhada, insultada, traída.

Respondi à calúnia e como resposta recebi mais falta de respeito.

Eu recuso-me a continuar a admitir faltas de respeito neste fórum. Eu recuso-me a aceitar que este fórum seja somente um muro de lamentações.

As pessoas que precisarem de desabafar, podem desabafar, que também é para isso que cá estamos. O que não precisamos é de pessoas amargas que parecem gostar de semear amargura por todo o lado, só porque sim.

Um fórum é um fórum, não é blog. Pelo que está aberto a comentários, a opiniões. Cada pessoa é livre de dar a sua opinião. É contra a dieta? Tudo bem, pode partilhar isso connosco. Mas partilhar uma ideia não é dedicar-se ao constante descrédito.

Classificaram de lamentável (e de outras coisas mais) a minha atitude, o facto de ter banido estes três membros do fórum. Por mim, está bem. Se assim pensam. Mas eu, como administradora deste fórum, tenho que zelar pela saúde mental de todos os que aqui vêm em busca de informação, de um ombro amigo e, principalmente, de esperança.

A todos que quiserem contribuir positivamente, este fórum é a vossa casa. Sintam-se bem-vindos. A todos os outros, agradeço que não insistam.

Obrigada

Um abraço

Susana Lopes

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Re: Membros banidos - por Susana Lopes

Mensagem  Ritinha em Seg Jan 25, 2010 4:08 am

Tu estás sempre pronta a dar mão e há pessoas que estão sempre prontas a dar o pé. Mas estamos aqui todos para te ajudar a levantar dessas rasteiras. Eu acho que fizeste muito em bem em bani-las e acho que que já devias ter feito isso há mais tempo. Arre que eram mesmo negativas e parece que só cá estavam para nos pôr também negativas. Pessoas como estas não são precisas num fórum onde todos lutamos pela esperança no dia de amanhã.

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Re: Membros banidos - por Susana Lopes

Mensagem  Páscoa em Seg Jan 25, 2010 8:16 am

Primeiramente quero dar aqui publicamente o meu apoio incondicional à decisão da Susana.
Curiosamente enquanto hoje ela escrevia aqui esta mensagem eu estava a responder por email a um desses membros que achou que eu podia esclarecer sobre a decisão da Susana.
Vou transcrever aqui parte da minha resposta que serve também como resposta a todos o que têm ainda alguma dúvida.


Bom dia :
Vou-lhe responder com uma pergunta:
Ponha-se nesta situação ( porque às vezes temos que nos pôr do outro lado para vermos tudo com imparcialidade):
A ( nome ) tem uma doença incurável e descobre que pode haver uma cura, uma saída para o seu sofrimento. Começa-a a pôr em prática, cria um fórum para partilhar com as outras pessoas a doença e a possível cura ( podia não o fazer, mas o seu desejo de ajudar os outros é muito importante para si).
Faz experiências em si, no seu corpo, durante dois anos, partilha-as e ajuda quem não pode ou não quer seguir o mesmo caminho, sempre com uma palavra de apoio e esperança. ( A (nome) já alguma vez pensou no trabalho e na dedicação da Susana para fazer o que aquele fórum é hoje, nós só nos limita-vá-mos a comentar, a dar a nossa opinião, útil também não discuto isso, mas ela ali deu tudo de si!
Ao fim de dois longos anos ( eu fui testemunho do que ela passou, da força que teve para provar ou não se a dieta dava resultado),quando finalmente consegue a vitória, o objectivo primeiro a que se propôs, a (nome) duvida de tudo o que ela até ali tinha feito?
E depois aparece a (outro nome) e escreve uma mensagem no mínimo insultuosa e depois ainda como se não bastasse, a (outro nome ainda) , no seu tom habitual de gozo, contribui também para o descrédito de uma pessoa que só deu provas de sinceridade e força de vontade.

Para mim ela só fez o que devia ter feito!

Fala aqui das mensagens privadas como se ao fazê-lo entrássemos nalguma sociedade secreta, eu ajudei e esclareci no que pude muita gente ali no fórum através de mensagens privadas, não é necessário expor-mo-nos quando o assunto é mais íntimo ou temos alguma dúvida que pode não interessar aos outros, não lhe parece?

Fala em ditadora, eu acho que ela até foi muito democrática, mas o mal da democracia é que aparece sempre alguém que não faz nada a não ser criticar o trabalho dos outros, por isso muita gente com valor não partilha nem ajuda, porque aprendeu da pior maneira que não vale a pena o esforço.

Para finalizar a Susana identificou-se, não se escondeu com um nome falso ( e podia o ter feito) documentou tudo o que fazia e tudo o que escrevia, que mais provas querem!

Espero ter respondido a todas as suas questões.

E eu também espero que este assunto fique encerrado de vez, pois acredito ainda no poder do bem e do positivismo contra o mal e a ignorância.

Um beijo a todos

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É preciso ter dúvidas...

Mensagem  visitante em Dom Jan 31, 2010 1:21 pm

A Susana Lopes disse:"...Depois de tanta dúvida semeada pelos ditos membros (dúvidas infundadas, já que a dieta foi descoberta e testada em laboratório, por cientistas credibilizados e amplamente conhecidos pela comunidade científica), uma pessoa que se encontra frágil, com dor crónica, muitas vezes sem forças para sequer para continuar a viver, perde tão simplesmente a vontade de dar uma hipótese a seja lá o que for."....

Orson Wells disse: É preciso ter dúvidas. Só os estúpidos têm uma confiança absoluta em si mesmos..

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Re: Membros banidos - por Susana Lopes

Mensagem  Leopoldo Rodrigues em Dom Jan 31, 2010 1:44 pm

O Visitante tem toda a razão. Foi a dúvida que fez com que a Humanidade progredisse. Quando me diagnosticaram esta doença eu não duvidei quando me disseram que era crónica e incapacitante. Eu devia ter duvidado. Quando a minha irmã foi diagnosticada, ela ficou desolada, como devem imaginar. Mas, apesar de me ter como exemplo, duvidou quando lhe disseram que era para toda a vida. Nada é para toda a vida, é no que ela acredita. Ela descobriu a dieta que tanto aqui se fala e não duvidou.
A dúvida é importante, não há dúvida disso. Mas, Visitante, dúvida em excesso é um contra-senso. É exagero e é ficar parado. E ficar parado é a morte do artista, por assim dizer. Ainda bem que a minha irmã duvidou dos médicos que lhe disseram que não havia muito a fazer sem ser a fisioterapia e os medicamentos. Ainda bem que a minha irmã soube quando não havia mais lugar para dúvidas e seguiu em frente com a dieta.
Quem me dera ter duvidado que esta doença era para toda a vida e quem me dera que quando encontrasse esta dieta tivesse o bom senso de não duvidar.
Saudações.
Leopoldo

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Re: Membros banidos - por Susana Lopes

Mensagem  visitante em Dom Jan 31, 2010 2:25 pm

Sim, Sr. Leopoldo Rodrigues, sei que tenho razão, é preciso ter dúvidas e é normal e saudável procurar respostas. Só assim as pessoas aprendem, desenvolvem, crescem, percebem que erraram ou ensinam os outros, só tendo polémicas, discussões e desacôrdos existem foruns, partidos politicos, existem democracia e liberdade.
Os médicos não fecharam as portas à sua irmã por ela ter duvidado deles? Não? A Susana Lopes fechou as portas do "seu forum" aos três membros. ... do seu forum, pois, só se publica aqui aqulo que agrada a Susana Lopes. É triste...

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Mensagem  Justino Romão em Dom Jan 31, 2010 3:07 pm

Susana

Não aceitar que o fórum sirva de veículo para insultos, é um direito que lhe assiste, a si como administradora, e a todos os que usam o fórum para partilha de informação e troca de experiências, para o bem de todos, não para criticar ou insultar.

Sendo esse o caso, claro que fez bem.

Eu, por acaso, nem me tinha dado conta que havia posts tão graves, mas a verdade é que quando vejo textos que seguem caminho desrespeitoso, passo à frente, não merecem leitura (auto protecção minha, talvez...por experiências de outras guerras).

Se é verdade que o seu propósito inicial era a divulgação da dieta sem amido, também é certo que a discussão neste fórum sempre foi aberta, a essa terapia e a todas as outras, são os membros do fórum que livremente comentam. Foi asim que eu entrei e sempre me revi nos conteúdos. Parece-me que este fórum tem sido muito importante, como mais um espaço de divulgação e de informação sobre a EA, tão importante para os portadores da doença e, como se tem visto, para animar aqueles que passam pelas piores fases que todos conhecemos.

As regras que sempre reconheci neste fórum são as que têm que valer: discussão aberta e multifacetada, mas sempre no respeito dos outros e das suas ideias e convicções. Isso é exercício da liberdade de expressão e foi isso que sempre vi neste fórum, incluindo na sua decisão agora anunciada (que se destina, afinal, a preservar a manutenção destes princípios de democarcia).

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Mensagem  mirene em Dom Jan 31, 2010 3:27 pm

ola

Tambem eu tenho acompanhado este forum e nunca vi ninguem a insultar ninguem.Cada um da a sua opinião e acho que saimos todos valorizados mesmo que não estejamos de acordo.
Era bom que a adm. tivesse mantido os insultos que diz que recebeu...assim podiamos todos emitir uma opinião mais verdadeira, n
não acham? Basketball porque isto de estar a tomar posição é muito aborrecido.E afinal isto e um forum ou blogue? afro

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Mensagem  lima em Dom Jan 31, 2010 4:16 pm

Ola eu sou o Lima.Gosta de saber por favor o porque da não permissºao de mensagens privadas?E que ate gostaria de tirar algumas duvidas serias e não consigo.
obrigado

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Re: Membros banidos - por Susana Lopes

Mensagem  Halyna Komyk em Dom Jan 31, 2010 5:17 pm

Boa noite!

Na minha opinião, as pessoas que vivem anos e anos no sofrimento, que andam lado o lado com a dor, pouco ou nada querem saber das polémicas e discussões.

Única coisa que eles procuram, falo por espriência própria, é a luz ao fundo do túnel, a esperança, paz e amor.

É isso que eu encontrei aqui no forum. Agradeço do fundo de coração todos que me apoiaram, e todos que me transmitiram o conhecimento com as suas mensagens.

As palavras escritas só ganham força com energia (intenção) que nos escrevemos, e quando absorvemos esta energia sentimos bem ou mal estar, que depende desta energia.

Só alegria e paz que nos sentimos no fundo do nosso coração consegue determinar se alguma coisa é boa ou ma para nos, e só isso que vale.

Mas isso é só minha opinião.

Paz e amor para todos!

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Re: Membros banidos - por Susana Lopes

Mensagem  Susana Lopes em Seg Fev 01, 2010 3:04 am

Olá a todos...

Lima, o problema das mensagens pessoais está a ser muito complicado de resolver. Já dei voltas e mais voltas, mas não consigo repor esta hipótese. Eu não desisto... Espero que em breve consigamos ter a possibilidade de enviar e receber, novamente, mensagens pessoais.

Mirene, não viu nenhum insulto porque eu apaguei esses insultos. Porque eram demasiado cruéis. Estes insultos eram dirigidos a mim. Sabe o que é ser enxovalhada em praça pública? Foi assim que eu me senti. Foi muito duro ler comentários atrás de comentários tão insultuosos como aqueles! Eu não consegui aguentar tudo aquilo que li... estes comentários magoaram mesmo muito. Será que é assim tão difícil de compreender? Isto não é um blogue, tem razão... mas em nenhum fórum são admitidos tais comentários como aqueles que eu apaguei. Tomei a minha posição porque eu recuso-me a sujeitar a constantes violações morais, sempre que entro num fórum que eu criei com intuito de ser um local de informação, de esperança, de apoio.

Visitante, eu fechei as portas porque esse é um direito que me assiste, já aqui o afirmei. A minha casa está aberta a todos que quiserem entrar. Tal como a sua, acredito. Agora façamos um exercício: uma pessoa que costuma frequentar a sua casa com alguma regularidade começa por faltar ao respeito a si e a todos que se encontram consigo. A falta de respeito sobe de tom e chega ao insulto. E sempre que vai a sua casa, os insultos sobem cada vez mais de tom... Visitante, vai mesmo continuar essa pessoa frequentar a sua casa? Se disser que sim... não acredito. Peço imensa desculpa, mas não acredito. Prefiro continuar estúpida, a ser humilhada constantemente. Pode não acreditar, mas tudo o que tem vindo a ser escrito por aqui, tem doído muito mais que as piores crises de EA que tive até hoje e não nos podemos esquecer que foram muitas, demasiadas. E fortes, muito fortes mesmo, ao ponto de ter que depender de outros para comer, para tomar banho...

Espero que estas discussões terminem por aqui. Porque o tempo e a energia que se está a perder, inutilmente, devem ser encaminhadas para a verdadeira causa deste fórum: a procura de perguntas, a procura de possíveis respostas.

Já agora, a minha médica reumatologista - IPR (Instituto Português de Reumatologia) - está muito satisfeita com os resultados dos meus exames. Ela disse-me que custa a acreditar que os meus valores - que eram tão elevados - estejam normais. "Continue a fazer o que tem vindo a fazer", disse-me ela. Agora, ando a tentar encontrar o Dr. Augusto Faustino, o médico reumatologista que me diagnosticou. Estou desejosa de lhe mostrar os meus exames. Este médico foi o melhor que me podia ter acontecido. Devo-lhe muito, até a minha vida. Porque ele aceitou-me ver no IPR sem qualquer credencial (a minha médica de família dizia que era tudo da minha cabeça), mandou-me fazer os exames certos: a cintigrafia óssea e as análises clínicas não deixavam lugar para dúvidas, era Espondilite anquilosante. Mas, se ele não tivesse feito tudo isto por mim, (eu que já tinha atentado contra a minha vida) eu não teria conseguido aguentar por muito mais tempo.

No ano em que fui diagnosticada, inscrevi-me de imediato da ANEA. Depressa fui contactada por um membro que esteve horas comigo (eu já cá contei esta história, eu sei...). Depois de estar muito tempo a consolar-me, da maneira de podia, ele falou de um novo medicamento que estava a fazer. Explicou-me por tudo o que passou. Não foi fácil para ele porque ainda estava tudo muito no início. Mas, lá conseguiram encontrar o biológico certo para ele. Eu fiquei entusiasmada: era um possível caminho e eu estava disposta a tentar, contudo este medicamento tinha um grande contra... era extremamente caro. Eu já estava desempregada há tanto tempo...

Estou muito grata por ter encontrado o KickAs e a Dieta Pobre em Polisacarídeos (aka dieta sem amido).

Também estou muito grata por esta minha mensagem de esperança ter chegado tão longe. Nunca pensei, quando criei este fórum, que iria crescer tanto. Por um lado é triste saber que existem tantas pessoas com esta doença... mas por outro lado, penso que é bom encontrar pessoas como muitas que tenho encontrado por aqui. O caminho é mais fácil se estivermos acompanhados, se tivermos alguém a quem dar a mão.

Agora, eu só peço uma coisa... as dúvidas e as polémicas até podem ser positivas porque "fazem a Humanidade progredir", como disse o Leopoldo. Mas, há dúvidas e dúvidas. Temos que ter o bom senso de saber distinguir quando a nossa dúvida é um insulto para alguém.

Eu prometo que continuarei a tentar resolver o problema da pm!

Um abraço flower

Susana Lopes

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Mensagem  mirene em Seg Fev 01, 2010 3:32 am

Pois a susana pode pensar que tem toda a razão do mundo mas discordo com a actuação pois continuo sem saber quais foram os insultos... affraid e pena as pessoas serem banidas assim de um forum sem terem como se defender.Ja andei por muitos froruns e sei que quando alguem utliza frases menos proprias ou imagens menos recebe uma notificação para moderar a lingua e so depois se continuar e que e banido.Agora por duvidas ou por por o trabalho dos outros em questão?Se assim fosse ate o nosso socrates era banido :lol!:Qauntas vezes os nossos patroes questionam o nosso trabalho so porque sim? mas pronto não entremos em politiquices jocolor

"A dúvida é desagradável, mas a certeza é ridícula." (Voltaire)

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Re: Membros banidos - por Susana Lopes

Mensagem  Sporting em Seg Fev 01, 2010 3:30 pm

Olá Susana,

Tenho andado ausente do fórum e completamente à margem desta polémica. Não sei a que membros se refere mas tb não me interessa. Se fez o que fez teve os seus motivos e por aquilo que conheço de si, não o fez de ânimo leve.

O que tenho a dizer a todos os membros do fórum, acerca da dieta, é o que já disse dezenas de vezes, mas continuo a achar que nunca são demais. Funciona!! Caramba eu antes de a descobrir tinha as dores e limitações que muitos de vocês, infelizmente, conhecem. Hoje, 16 meses depois, não tenho dores, faço uma vida perfeitamente normal e activa com o bónus de poder ter, nesta fase, uma alimentação praticamente normal. Arroz e batatas sem restrições e pão e bolos de vez em quando. Ainda hoje comi 1 fatia de pizza!!

Mesmo que nem toda a gente possa experimentar estes resultados, e mesmo que para manterem a doença controlada tenham q manter uma dieta rigorosa, não tenho a mais ínfima réstea de dúvida que compensa. Aliás, acho incompreensível que quem sofre como um doente com EA sofre, pense de outra forma.

Um bem-haja a todos.

Sporting

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Mensagem  lima em Seg Fev 01, 2010 4:02 pm

cheers cheers cheers estou a ver que as mensagens privadas ja funcionam iupiiiiiiiiiiiiiiiii afro afro afro

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Re: Membros banidos - por Susana Lopes

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