Episódios da vida de um doente com E.A.

Já que fui eu a ter a ideia, começo.

Este mês de Outubro tá a ser critico para mim, no inicio houve uma mudança de tempo, mais húmido e tal e claro que associei as minhas dores repentinas a isso, isto pk passei o Verão mt bem, sem grandes complicações.

Mas a espondilite não nos dá tréguas e eu já sei disso tão bem, então tenho tido dores mt fortes este mês, apesar de td lá lhe vou fazendo frente.

Ontem dp da aula de hidroginastica, qd cheguei a casa tinha uma dor imensa no lado esquerdo, junto da omoplata, que irradiava para o braço e pulso que me deixaram bem desanimada, ninguem merece sofrer assim, é o k todos pensamos, creio eu.

Enfim tomei logo o anti-inflamatorio e fiquei á espera que passasse, durante 2 horas em que o silencio é marcado pela nossa dor e que só nós damos valor, pk por vezes nem sequer os outros se apercebem daquilo que nos faz ir abaixo, pk nada podem fazer por nós e como tal eu pelo menos prefiro ficar quietinha no meu canto, horas dificeis voces sabem.

Bom, entretanto acordei sem dores, dormi bem e cá estou para mais um dia na vida de um espondilitico, com mt força de viver, sim pk nós agarramos essa força como ninguem, pk sabemos dar mais valor á vida pelo nosso sofrimento.

Bom Dia a todos.Força!

Bom dia Maria Ferreira:

Fiquei muito feliz, por ver que está com vontade de nos dar a conhecer um pouco da sua "relação" com a EA.

Além da Susana, eu escrevo muito aqui, e sinceramente às vezes fico um pouco frustrada, por os outros membros não partilharem mais a sua experiência, ficaríamos todos mais "ricos" . Compreendo no entanto que nem toda a gente tem "disponibilidade" para isso.

Continue pois, com os seus " episódios ", desejando-lhe que os mesmos tenham muitos bom momentos, pois são estes que devemos lembrar para ser mais fácil suportar os outros.

Um grande abraço,

Fernanda Páscoa

A ideia de me ter registado neste Forum é precisamente para trocar ideias, partilhar experiencias, senão nem sequer valia a pena estar aqui.

é assim k penso e ficamos todos a ganhar com isso.

Há que comunicar, desabafar, ainda mais numa doença que nos afecta a todos que aqui estão, não há o medo de não ser compreendido, por falta de conhecimento da outra parte, etc...

Embora cada caso seja um caso, a luta é a mesma só que sentida e combatida de diversas maneiras por cada um de nós, é isso que nos interessa a todos, estarmos ao corrente de novas situações, para melhor podermos lidar com esta doença, qt mais actualizados estivermos tanto melhor.

Vá lá participem, a união faz a força, é esse o lema.

Até á proxima

Estou 100% de acordo consigo.

Eu criei uma rotina, sempre que posso venho aqui dar uma espreitadela. Não se esqueça que temos um chat. Podemos conversar mais "directamente.

É na partilha de bons e menos bons momentos, que aprendemos e aliviamos as nossas "dores".

Um beijo

Fernanda Páscoa

OLA FERNANDA
hoje estou bem mas a semana passada me bateu uma tristeza, me olhei no espelho e estou gorda,
tomo corticoide todos os dias e estou engordando, fique doida chorei bastante, a gente se pergunta o veio fazer nesse mundo, fco triste arrasada,nao como quase nada e engordo de mais. e um sofrimento as vezes bate uma tristeza que da vontade de sumir. é horrível de mais.
bom mas hoje estou bem, passou tenho que curtir enquando a depre não volta, obrigada por me ouvir. tchau ate breve.

Amiga Katia:

Sei bem o que está sentindo, eu tomei corticóides durante seis anos, só parei agora, porque faço tratamento biológico.

Felizmente a mim não me fizeram engordar, acho que tem a ver com o metabolismo de cada pessoa. Mas todos sabemos que não há nenhum medicamento inócuo.

Sabe Katia, cheguei à conclusão, e aceito, que o que realmente interessa é termos qualidade de vida. De que vale viver até aos 90 anos cheia de dores e tristeza, para mim o importante é aproveitar a vida, partilhar afectos, enfim realmente VIVER.

Esta minha conclusão foi depois de ter passado por quase tudo, desde a dor à depressão, do abandono ao quase desistir.

Portanto amiga, tente viver e aproveitar o dia a dia, fale com o seu médico pode ser que a dosagem de cortisona não esteja adequada a si, sei que temos que tomar o mínimo para minorar os efeitos secundários.

Sempre que quiser, desabafe, não se deixe levar por essa inimiga, a "depressão" pode ser muito mázinha.

Desejo-lhe as melhoras, e que passe este Natal com muita Paz e Amor!

Um beijinho,

Fernanda Páscoa

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As minhas queixas ultimamente é ombro esquerdo, sempre foi mais ao nivel da bacia (sacro-iliacas)
que depois irradia para o rabo e pernas (tipo ciática) essa foi sempre a minha dor desde que tenho EA, agora de ha uns tempos para cá, o ombro é que me aflige mais.

Dá para movimentar o braço, faço tudo normal, mas na natação quando a rotação é mais ampla e repetitiva, de facto sinto uma certa rigidez, que se estende ao cotovelo, se o esforço for grande claro.

Tb o punho e a mão desse braço, acusam sinais, porque dão tipo choques eléctricos de vez em quando.

Por acaso o ombro é novo para mim, pelo menos como desta vez e garanto que não dói menos que a bacia, ah pois é amigos, espondilitico sofre...

Ainda não fui ao médico, pois não tinha sido necessário, mas esta dor tá a forçar que o faça,pk tá a ser chata e não quer me largar.

Tenho de confessar que o lado esquerdo do corpo sempre me doeu mais, isto é verdade, lembro-me que de vez em quando não me podia deitar sobre o lado esquerdo, porque parecia que tinha esse lado partido, desde o braço ás costelas e agora isso não me tem acontecido, mas o ombro tá mt rigido para o meu gosto, vamos ver se consigo uma consulta brevemente.

Bom, mais um episódio daqueles que todos conhecemos, por isso força divirtam-se

bjoquinhas

Maria Ferreira:

Eu não mexia o ombro direito, parecia que estava colado! Assim que comecei o biológico Enbrel parece que nunca tive nada no ombro, e esta hem!

Agora tenho mais dores nas mãos e nos cotovelos, mas dá para ir vivendo!

As melhoras e muita paciência, como bem sabe!

Beijinhos

Fernanda Páscoa

Olá Fernanda

obrigada. Pois é, a paciência é a palavra de ordem, isso é um facto.

Então e como se tem dado em relação ao novo tratamento com o biológico?

Tem valido a pena em relação á sua qualidade de vida? (sem dores)

Apesar dos riscos acrescidos, sente-se melhor agora talvez, penso eu, pelo que a Fernanda diz.

Conheço um caso de uma rapariga que andava a ser tratada com um biologico, mas fumava e deu-se mal com isso, por isso espero que a Fernanda não fume, pois o risco de infecções respiratórias é maior, segundo ela.

Eu qd for ao médico vou falar um pouco sobre isso, pois como tenho sinusite e rinite , duvido que me fosse aconselhado esse tratamento, vamos ver a opinião dele.

bjinhos, tudo a correr bem.

Boa tarde Maria Ferreira:

Já deve ter lido os "elogios" que faço (pelo menos em termos de qualidade de vida) ao biológico Enbrel. Tenho também sinusite e com este tratamento ela não se agravou, aliás só tive uma otite durante estes seis meses, que "curei" ao fim de 15 dias de antibiótico, como normalmente me acontecia.

Não lhe posso dizer que não tenho dores, mas comparadas com as que tinha...são suportáveis, nunca mais tomei um anti-inflamatório, para quem os tomou diariamente durante quase seis anos é uma diferença considerável, não acha?

Mas como já disse aqui, a melhoria mais significativa foi a nível psicológico, pois andava bastante deprimida (quem não anda com dores constantes) .

O futuro a Deus pertence, e sinceramente para quem já tinha desistido de ter "futuro" tudo que vem é ganho!

Mas quero frisar que iniciei este tratamento, porque já tinha esgotado todas as outras alternativas.

Se tiver mais dúvidas ou questões, desde que eu saiba responder, não hesite.

Um beijinho

Fernanda Páscoa

Olá Pessoal

Já ha tanto tempo que não vou a uma consulta que agora que resolvi marcar, disseram-me no IPR que tenho de pedir uma requisição no meu centro saude e a medica preenche e assina, acabaram as credenciais??? para a consulta de reumatologia julgo eu.

Com essa requisição é que posso marcar no IPR, foi uma novidade para mim que ha mt não ando nestas andanças.

Já marquei consulta para o meu centro saude, e diz a Srª que não tá a ver bem que requisição é essa que me pedem, para depois qd lá for explicar no balcão (valha-me Deus), nada muda a este nível mesmo dp de tanto tempo (haja Deus).

Dia 28/5 vou lá e vamos ver na confusão que poderá dar, ou então até lá já me sabem atender melhor.

bjinhos a todos

Olá Maria,

Os médicos do Centro de Saúde têm acesso a esse formulário on-line. É uma referenciação para 1ªconsulta, igual à credencial mas on-line, no sistema do Ministério da Saúde. Depois prepara-te para esperar que te chamem. Acho que no IPR não demora assim tanto. Eu no Hospital de Faro estou à espera há mais de 2 meses...

Bjs e boa sorte
Rita

Ok Rita

Assim já entendo, haja alguém que nos oriente.

Daí este Forum ser uma mais valia para todos nós.

Obrigada e um bjinho para ti Rita, td a correr bem.

Olá Maria!
Não sei se isto ajuda...
Mas, sim, as credencias no IPR acabaram. Só que se você é a doente deles e tem o cartão do IPR eles é que dão ( ou pelo menos davam ) as requisições para os nossos médicos de família preencherem e depois nós entregarmos lá, no IPR. Eu trouxe a requisição do IPR, preenchí-la e depois fui à consulta com o meu médico e ele só assinou. Depois entreguei esta requisição no IPR e a partir daí não é preciso mais nada quando se vai às consultas. Se calhar é melhor ligar para o IPR e perguntar se eles não podem lhe dar essa tal requisição (ou estes tempos já passaram?).

Eu perguntei no IPR e de facto a senhora disse-me que tenho de pedir é no centro de saúde que eles lá teem essas requisições para preencher.

Mas qd fui para marcar a consulta no Centro de Saúde a senhora que atendeu desconhecia esse método, mas disse para me informar com a médica qd lá fosse á consulta.

A Rita já me esclareceu, pois deve ser como ela diz, a médica deve estar a par disso, por isso vou esperar para ver.

No entanto obrigada pela resposta, mas as coisas vão mudando, lentamente mas vão, mas o que interessava mesmo é que mudassem para melhor, não sei se isto implica maior rapidez no atendimento, vamos lá ver.

bjinhos, td de bom para si

Numa altura que se fala tanto da crise, nós espondiliticos não estranhamos assim tanto, pois já estamos habituados a lidar com ela de volta e meia.

Voces não sei, mas eu ando numa crise ha 2 semanas talvez, daquelas que veem para ficar.

Tá a dar luta esta, pois não quer ceder, maldita seja.

Já fui ao médico familia, tenho exames para fazer, desde a coluna ao sangue etc...

Depois consoante o que derem, vou ou não ao IPR, mostrar os resultados.

Por acaso esta médica é mt razoável, diz que opiniões da minha doença só o reumatologista pode dar.

Enfim, espero que passe que já chateia, mas enfim como ela disse, qt mais stressar pior, mais dores tenho, é um ciclo vicioso.

Por isso é ter dores e sorrir, fingir que não é nada connosco, só nós para conseguir esse feito, não acham?

bom, bjinhos a todos, dias melhores virão, acreditem!

Boa Tarde Maria Ferreira:

Já sentia por aqui a sua falta, lamento que seja por causa do que nos contou.

Acaba sempre com uma frase de esperança, sinal que já ganhou mais outra batalha!

As melhoras
Beijinhos

Fernanda Páscoa

Isso mesmo Fernanda, você é que sabe.

Mais uma batalha a ganhar, com toda a boa vontade e muita muita coragem.

Isto por aqui anda fraco, ninguém conta nada de novo, mas eu estarei por aqui sempre que o tempo me permita é claro.

Agora temos a praia para dar solinho aos nossos ossinhos e isso é bom para todos penso eu.

bjinhos e até á próxima

ola a todos

Ha uma semana que deixei a cortisona porque estava a engordar a olhos vistos e claro não me sintia bem...as taquicardias eram muitas não sei se tem a ver.. o que e certo e que pararam mas as dores voltaram à carga.Doi-me tudo. Pronto ha uma ou outra zona que não doi ah ah ah ao menos isso mas e horivel voltar ao mesmo depois de 5 meses sem dores... que raiva e eu a pensar que a doença tinha dado treguas...
hoje fui ao hospital de coimbra deixar la a credencial...enfim a coxear la fui um autentico pesadelo...fisico e psicologico... bancos para uma pessoa se sentar e mentira ah aha os doentes e velhinhos são muitos ... e quem ia dar lugar a uma pessoa como eu, com tão bom aspecto ah ah a pois mas depois quando me sentei num autocarro vinguei-me não dei lugar a ninguem mas a minha cabeça pensava ... esta gente deve estar toda a pensar...uma jovem que não liga a quem precisa realmente...pois que se lixe os meus pulsos não iam aguentar, o meu joelho parece uma batata o meu pe tem tendinite...se me levanto apanho outa vez boleia para o hospital e depois vou deitada
hoje de manha roguei muitas pragas a esta doença nao conseguia apertar o soutian e depois era caicai...que pesadelo meninas as minhas mãos pareciam estar sempre a apnhar choques electricos como dias a maria ferreira...o botão dos calçoes do meu mais pequeno ficou por apertar...
quando tiver consulta vão me sacudir as orelhas... ai vão

beijinhos e menos dores para todos

ah pus o meu marido a tomar selenio vamos ver ele agora e a minha cobaia

Bom Dia Sila

Pois é tb tu com os teus episódios, quem não os tem.

Mas descreveste mt bem, há dias que dizemos mal da malvada doença que nos inibe de coisas tão pequenas como apertar um soutien, enfim.

Mas fizeste bem largar a cortisona, para a engorda não ha pior, tenta outro método.

Eu andei mt bem estes anos todos, pk tinha dores com intervalos bem alargados, mas há um tempo para cá, tenho tido dores onde ninca tinha tido, repentinas que foram evoluindo e são no ombro, cotovelo e mão, tá tudo ligado, que cena maluca.

Normalmente sempre tive na bacia e ficava por aí, agora está mais acima, mas é como digo, sei perfeitamente que é irreversível e temos de estar preparados para dias melhores e piores, sempre tentando viver o melhor possível.

Desta vez vou ter de ir mesmo ao IPR, pois ás vezes a dor é tão forte que parece que tenho uma costela partida.

Força Sila, um dia td pode mudar, para melhor é claro.

bjoquinhas

Todos dizem que a cortisona engorda... Estou a tomar meticorten ( prednisone ) desde 2002 e não tenho este problema. Às vezes ao contrário precisava de engordar um bocadinho. Agora é que estou com Enbrel tento diminuir a dose de cortisona. Cheguei a tomar 10 mg por dia.
O sutiã... aperta-o à frente e depois vira Eu faço assim.

ola olga

a do sutian apertar a frente e como eu me desenrrasco quando estou sozinha mas logo de manha as dores são tantas nas duas maos que não tenho qualquer sensibilidade para segurar nos objectos, nem o pente para me pentear é horrivel.Eu tenho mais dores a nivel de pulsos, cotovelos(nõ abrem completamente)joelho e pe.As sacroiliacas e costas e mais quando faço esforços.
Quanto a engordar pois nem todos somos iguais... eu ja tenho excesso de peso e desde janeiro engordei 5 kilos...um por cada mes e eu não acho nada normal...e o que e estranho e que eu tinha muito apetite.Houve um momento que pensamos ca em casa que iamos aumentar o numero familiar porque tb me faltou o periodo..Coincidencia ou não quando tomo cortisona o dito não aparece...não sei tem a ver com as hormonas ... tb tomo folicil por causa do ledertrexato mas tenho a impressão que tb vou deixar.Acho que não me esta a fazer nada... a cortisona sim era uma maravilha... tenho uma amiga que tem lupus e que a cortisona a faz engordar muito... o meu primeiro medico disse que não engordava mas o que e facto e que eu engordo... por acaso esse medico tb trabalha no hospital para aonde vou agora..talvez ele me calhe...talvez me mudem a medicaçao... não sei... ate la vou penando.
obrigada pelo apoio

Olá Sila,
Como já deve ter reparado, eu sou dequelas pessoas que só aparecem muito de vez em quando.
Depois de ler a sua mensagem de ontem às 11,22H ... fiquei com vontade de participar para lhe desejar as melhoras e comentar alguns pontos "interessantes".

Quanto às zonas do corpo que não lhe doem ... há dias que é apenas o cabelo ... espero que não seja esse o caso. (a ideia é fazê-la sorrir um pouco ... apesar de eu desconfiar que a Sila está sempre com um lindo sorriso na cara).

Quanto a falta de bancos em hospitais e afins ou a excesso de idosos nesses lugars, acontece em Coimbra, em Lisboa, e resto do País ... já tenho pensado quando isso me acontece que devia andar com um banquinho à tira-colo. Dava jeito não dava? Aparecer de repente um banquinho para nos sentarmos ...

Quanto a andar em autocarros nessas situações que bem conhecemos ... depois de conseguirmos um lugarito para sentar as nossas dores e pensarmos "daqui ninguém me tira" o pior mesmo é quando aparece um desses velhinhos a pedir-nos o lugar (com ar de exigência) e com muito custo, engolindo em seco, muito infeliz por ter EA e por uma questão de educação ... lá cedo o lugar. Infelizmente acontece muitas vezes.

Quanto a rograr pragas à EA ... espero que tenha sido com bastanta fé ... e que resulte para todos nós.

O que quer dizer com "vão me sacudir as orelhas". Essa eu ainda nunca tinha ouvido.

Boa sorte para o marido enquanto cobaia ...
Espero que ele tenha melhorado dos calcanhares.

Votos de melhoras,
Azeitona

Sila, não entendi, está a pensar deixar o Ledertrexato ou Folicil? Na minha opinião e, acredite, também houve alturas quando queria desistir disto tudo e depois de ler e reler sobre artrite, tratamentos para este, sobre as investigações, que estão a fazer os médicos de todo o mundo e falar com muitas pessoas e ouvir as opiniões dos médicos e também vendo o exemplo da minha tia, que está a sofrer de poliartrite há mais de 30 anos e nos últimos anos não faz tratamento praticamente nenhum, cheguei à conclusão que não se pode deixar o tratamento se não quer acabar numa cadeira de rodas. O Ledertrexato demora algum tempo até começar a fazer o efeito. O Acfol ou Folicil são indespensáveis se está a tomar o Ledertrexato para diminuir a toxicicidade. De maneira nenhuma pode pensar no aumento do agregado familiar se está a tomar o Ledertrexato Deve prevenir-se. Eu deixei de tomar o Ledertrexato, continuando o ácido folico 5 mg por dia e só passado 6 meses comecei a tentar engravidar.
Ainda estou a aprender, sei pouca coisa sobre a doença e o tratamento, mas o que estou a dizer é da minha experiência e daquilo que descobri durante o tempo em que estava mal fisicamente e psicologicamente ( o meu cabelo piorou bastante devido a AR ou a medicação que estou a tomar para controlar a doença ). Com o começo do Enbrel estou muito melhor, mas ainda continuo com algumas dores nas mãos, dedos principalmente e compreendo-a quando diz que não tem força nas mãos. Porque a artrite reumatóide(eu tenho AR) também ataca bastante as mãos, dedos das mãos e pulsos. Houve tempo quando nem a caneta conseguia a segurar. E até agora muitas vezes peço para não me apertarem muito a mão quando a dou para cumprimentar alguem.
Bem, isto de autocarros é um assunto muito actual. Também aconteceu comigo. Com muitos lugares na parte de trás de autocarro, uma velhinha muito pouco simpática exigiu que eu lhe cedesse o meu lugar. Não pediu, exigiu! Levantei-me, não há nada a fazer, somos novos.

obrigada azeitona e olga pela força. Eu tenho que tentar brincar com a doença e com as situações e expor o que eu passo no dia a dia... não para os que tem ea compreenderem porque esses sabem bem o que sao dores... e para os que leem e que não podem imaginar o que sentimos.
A referncia oa aperto de mão...uma vez apertaram com tanta força que gritei ah ah mas são situações que as pessoas que não tem dores não entendem.
Olga: eu não quero de maneira nenhuma engravidar...tenho dois terroristas que adoro em casa.Tive a sorte de ter dois rapazes com energia a mais... mas e quanto basta...o meu estado de saude so ia agravar e eu estou agora a livrar-me das fraldas de um...por isso para mim ta fora de questão..so que andava com tanto apetite e como me faltou o periodo pensei o pior...mas não.
ha 5 meses que tomo o folicil e ledertrexato e não vejo efeito nenhum vamos esperar...o que me tirava as dores era mesmo a cortisona que o meu dentista costuma dizer.. o melhor medicamento que inventaram... pena e as consequencias... mas pronto eu tambem não quero viver muito tempo mas gostava de ver os meus filhos a tratrem das suas vidas e a deixa-los bem...o resto...