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Bom dia a todos,
Acompanho o vosso fórum há uns meses, desde que me foi diagnosticada a Espondilite, pois já percebi que nem médicos podem esclarecer algumas dúvidas. Apesar de tentar sempre ter uma abordagem prática aos problemas, quase nem me apetece perguntar nada, pois os vossos posts vão traçando o quadro que eu já vivo.
Habituada a doenças que os outros não vêem nem entendem – endometriose (ginecológica) muito dolorosa, impeditiva de ter filhos, diagnosticada há 11 anos e síndroma vertiginoso há quatro ou cinco anos, desencadeado provavelmente pelo stress dos cancros simultâneos de marido e pai – tenho cumulativamente suportado desde os 20 anos (tenho 37) dores na coluna e exames ano após ano cada vez com mais “pequenas” questões – hérnias, discartrose, osteofitose, esclerose subcondral, enfim… osteopatia com medicação desde os 33 quando insisti que não aguentava as dores de anca e pulsos (afinal diz agora a reumatologista que deveriam ter pensado em doença reumática já nessa altura).
A minha questão é que mesmo não se falando em EA, já tenho historial com analgésicos, Arcoxia e outra medicação semelhante e nada aliviou as dores. Recentemente a reumatologista receitou Voltaren 75 e Metanor, depois acrescentou Dol-u-ron forte, agora substituiu o Voltaren por Naproxeno 500 mas ainda nem fui aviar.
Já fazia exercício diário desde os 27 por causa das dores pélvicas, etc da Endometriose e acho até que isso me atrasou a progressão da EA, mas tirando os momentos em que estou a fazer os exercícios, ou com uma botija quente, voltam as dores e o resto; lendo o que há na Net em português e inglês – já gastei horas nisto – não encontro nada que me dê alento. Experimentei três meses restringir o amido, o resto de dieta já sigo há muitos anos por causa da endometriose – não senti qualquer melhoria. Mas para me manter na linha de pensamento prático, vou colocar algumas questões e agradeço se alguém tiver a paciência de me responder:
As minhas maiores queixas são:
. dor nas sacro-ilíacas, dor pela perna e calcanhar – um passeio curto como subir e descer uma rua é uma tortura, às vezes até um corredor maior de um edifício; escadas são um suplício: a médica diz para não avançar se já não aguento as dores, mas como funcionar assim no dia-a-dia? Vocês insistem até não se conseguirem mexer nem dar mais um passo?
- dores nos pulsos e até ao cotovelo, principalmente o esquerdo (sou esquerdina) o que me compromete tudo, condução, etc
- nos últimos meses: dores e ardor nos ombros, insuportável no esquerdo e dores nas costelas, como se tivesse problema pulmonar. Nos últimos dias a sensação de ardor é mais forte e já desce os braços, quase me dá vontade de coçar – isto é normal na Espondilite? Tentei botija quente e até alivia um pouco mas não sei se frio seria melhor.
Agora já sei, até porque a cintigrafia óssea foi reveladora, que muito disto tudo faz parte do quadro destas doenças, mas para além das reacções amplamente descritas aqui por vós de desconhecidos e familiares, até os médicos parecem ter pouca disponibilidade para nós. Fui a um neurocirurgião que insinuou ser um quadro psicológico e dei por mim a chorar de frustração na frente dele: como pode alguém que não me conhece, que não sabe que, com o meu quadro médico e de vida, sou uma pessoa activa, um pilar na minha família, viciada em trabalho e que não falta um dia no ano, fazer estes julgamentos?
Enfim, não me alongo mais, vou tentar colocar a mensagem (sou estreante nestas coisas) e agradeço uma vez mais pois a vossa partilha neste fórum é muito importante.
Teresa
Acompanho o vosso fórum há uns meses, desde que me foi diagnosticada a Espondilite, pois já percebi que nem médicos podem esclarecer algumas dúvidas. Apesar de tentar sempre ter uma abordagem prática aos problemas, quase nem me apetece perguntar nada, pois os vossos posts vão traçando o quadro que eu já vivo.
Habituada a doenças que os outros não vêem nem entendem – endometriose (ginecológica) muito dolorosa, impeditiva de ter filhos, diagnosticada há 11 anos e síndroma vertiginoso há quatro ou cinco anos, desencadeado provavelmente pelo stress dos cancros simultâneos de marido e pai – tenho cumulativamente suportado desde os 20 anos (tenho 37) dores na coluna e exames ano após ano cada vez com mais “pequenas” questões – hérnias, discartrose, osteofitose, esclerose subcondral, enfim… osteopatia com medicação desde os 33 quando insisti que não aguentava as dores de anca e pulsos (afinal diz agora a reumatologista que deveriam ter pensado em doença reumática já nessa altura).
A minha questão é que mesmo não se falando em EA, já tenho historial com analgésicos, Arcoxia e outra medicação semelhante e nada aliviou as dores. Recentemente a reumatologista receitou Voltaren 75 e Metanor, depois acrescentou Dol-u-ron forte, agora substituiu o Voltaren por Naproxeno 500 mas ainda nem fui aviar.
Já fazia exercício diário desde os 27 por causa das dores pélvicas, etc da Endometriose e acho até que isso me atrasou a progressão da EA, mas tirando os momentos em que estou a fazer os exercícios, ou com uma botija quente, voltam as dores e o resto; lendo o que há na Net em português e inglês – já gastei horas nisto – não encontro nada que me dê alento. Experimentei três meses restringir o amido, o resto de dieta já sigo há muitos anos por causa da endometriose – não senti qualquer melhoria. Mas para me manter na linha de pensamento prático, vou colocar algumas questões e agradeço se alguém tiver a paciência de me responder:
As minhas maiores queixas são:
. dor nas sacro-ilíacas, dor pela perna e calcanhar – um passeio curto como subir e descer uma rua é uma tortura, às vezes até um corredor maior de um edifício; escadas são um suplício: a médica diz para não avançar se já não aguento as dores, mas como funcionar assim no dia-a-dia? Vocês insistem até não se conseguirem mexer nem dar mais um passo?
- dores nos pulsos e até ao cotovelo, principalmente o esquerdo (sou esquerdina) o que me compromete tudo, condução, etc
- nos últimos meses: dores e ardor nos ombros, insuportável no esquerdo e dores nas costelas, como se tivesse problema pulmonar. Nos últimos dias a sensação de ardor é mais forte e já desce os braços, quase me dá vontade de coçar – isto é normal na Espondilite? Tentei botija quente e até alivia um pouco mas não sei se frio seria melhor.
Agora já sei, até porque a cintigrafia óssea foi reveladora, que muito disto tudo faz parte do quadro destas doenças, mas para além das reacções amplamente descritas aqui por vós de desconhecidos e familiares, até os médicos parecem ter pouca disponibilidade para nós. Fui a um neurocirurgião que insinuou ser um quadro psicológico e dei por mim a chorar de frustração na frente dele: como pode alguém que não me conhece, que não sabe que, com o meu quadro médico e de vida, sou uma pessoa activa, um pilar na minha família, viciada em trabalho e que não falta um dia no ano, fazer estes julgamentos?
Enfim, não me alongo mais, vou tentar colocar a mensagem (sou estreante nestas coisas) e agradeço uma vez mais pois a vossa partilha neste fórum é muito importante.
Teresa
