Fórum Sobre a Espondilite Anquilosante
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Partilhamos experiências, trocamos ideias, procuramos respostas... Porque cada testemunho é importante, para que possamos aprender mais e mais. Aprender a combater a dor e aprender a conViver com a Espondilite Anquilosante.


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Apresento-me:Páscoa

4 participantes

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1Apresento-me:Páscoa Empty Apresento-me:Páscoa Qui Abr 10, 2008 7:26 am

Páscoa

Páscoa

Boa Tarde a todos.

O meu nome é Páscoa, tenho 51anos natural de Lisboa. Inscrevi-me neste forum à dias, mas só hoje tive tempo para me apresentar. Poderia dizer que felizmente a EA encontrou-me aos 46anos, pois a maioria é bem mais nova,
mas encontro nos jovens uma força própria da sua idade e que eu já não tenho.
A minha vida mudou, pois passei de activa para cansada, com a EA veio ataques de pânico, depressões vontade de desistir. Acho que só a minha família me fez continuar.
Actualmente vivo na fase de "aceitação"
, tomo diariamente´Meticorten,Salazopirina,anti-inflamatórios e semanalmente Ledertrexato e Actonel.
Felizmente a minha personalidade, pois sempre gostei de me informar e actualizar, ajudou-me a encontrar este espaço, onde podemos partilhar e aprender com os outros a viver um pouco melhor.
Tento manter-me o mais activa possível, adoro pintar, frequento a Universidade Sénior de Almada, faço hidroterapia
e tenho dois filhos e marido maravilhosos, que tento acompanhar.
Mas, meus amigos, dentro de mim algo quebrou, mudei talvez para melhor quem sabe.
Uma coisa tenho a certeza, virei aqui muitas vezes para falar convosco.

Até logo

Páscoa

2Apresento-me:Páscoa Empty Re: Apresento-me:Páscoa Sex Abr 11, 2008 4:38 am

Susana Lopes

Susana Lopes

Olá, Páscoa!

Seja bem-vinda! É muito bom saber que o nosso fórum está a ajudar um pouco a ultrapassar a nossa dor, o nosso isolamento... a melhor arma contra a EA - e contra qualquer outra doença, na minha opinião - é fugir à depressão, procurar conviver para melhor Viver!

encontro nos jovens uma força própria da sua idade e que eu já não tenho

Eu já encontrei pessoas com 85 anos com energia, força de vontade, alegria... que eu (com 34 anos) não já não tenho - que,contudo, não desisto de procurar. Creio que a idade não é relevante. As pessoas reagem, cada uma à sua maneira, à notícia de uma doença, à dor do dia-a-dia.

O importante reagir... não se entregar, mesmo que que nos sintamos cansados. A aceitação é, sem dúvida, o primeiro passo para a cura. Com a aceitação, vem uma paz que nos faz Ver que mensagem acompanha a doença.

Mas, meus amigos, dentro de mim algo quebrou, mudei talvez para melhor quem sabe.

É impressionante como eu me revi nesta sua citação...

Quanto à família... é o melhor que podemos ter! Parabéns por ter familiares que a amam ao ponto de terem conseguido fazer com que a Páscoa não desistisse!

E, por favor... continue a vir até cá! Será sempre muito bom poder conversar consigo! Muita força... sunny


Até de repente,

Susana Lopes

http://espondiliteanquilosante.blogspot.com/

3Apresento-me:Páscoa Empty Olá, Páscoa!! Ter Jul 01, 2008 1:50 am

Edy



Fiquei feliz com suas palavras ,o Seu abraço veio com as ondas do oceano , e Eu recebi ! de verdade!.
Eu sou artista plástico , tenho várias obras feitas em (óleo sobre tela) ,e que bóm que você aprecia a pintura!!,
poderá ver algumas telas minhas ,se quiser! , no meu orkut que é ezatamente esse nome que uso aqui, se não conseguir , tente me contactar!!!
Todos nós, precisamos drenar nossas ansiedades e estress atravéz de algum canal (caminho), seja as artes , a música ,os contatos de amizade com troca de experiências,... falamos sim de doênças , mais não somos hipocondríacos , só queremos nos defender e ter nosso direito de viver bém, debaixo deste imenso sol.
Digo-te que minha amizade está aberta a ti,
e mando-te um abraço do tamanho do OCEANO!!!

edukened

4Apresento-me:Páscoa Empty Bom dia Edukened! Ter Jul 01, 2008 2:01 am

Páscoa

Páscoa

Bom dia Edukened:

Estou a pensar registar-me no Orkut; irei de seguida ver os seus quadros,. a pintura é um bom escape, quando pinto esqueço dores, EA, tudo...fica só a imaginação !
E nós podemos imaginar tudo de bom não é verdade?

Um abraço fraterno,

Fernanda Páscoa

5Apresento-me:Páscoa Empty Re: Apresento-me:Páscoa Ter Jul 08, 2008 5:36 pm

Philipe ferreira

Philipe ferreira

Eu tambem TOMEI essa medicação toda como a PASCOA mas no meu caso nada dava certo
e cada dia que passava sentia-me um pouco desmotivado,pois tenho uma filha maravilhosa com 3 anos que a maior parte das vezes não conseguia pegar-lhe ao colo... mas isso são águas passadas e nem me quero lembrar.
Quanto a si coragem pois a vida é para ser vivida e apreciada, embora com limitações.Tenho um familiar com o mesmo problema já quaz não conseguia andar e que nunca se sentiu desmotivada ,até os próprios médicos ademiraram a sua vorça de vontade . Hoje encontra-se numa situação estável ,com muitas melhoras claro.
A FORÇA PRÓPRIA TANTO ESTÁ NOS MAIS JOVENS COMO NOS MENOS JOVENS. flower

6Apresento-me:Páscoa Empty Re: Apresento-me:Páscoa Qua Jul 09, 2008 2:39 am

Páscoa

Páscoa

Obrigado Philipe.

Costumo dizer que a EA, como tantas outras doenças tão dolorosas, escolhem pessoas especiais, digo isto como auto ajuda, só a força de vontade nos mantém vivos, com esperança!

Estou a passar uma fase de mudança, e não tem sido fácil, uma nova alimentação, ansiedade pois nunca mais chega o dia esperado, dias de desânimo, dias de esperança!

Mas todos os dias encontro aqui pessoas que me dão força, testemunhos de vida que me comovem, e fico com um novo alento, um olhar diferente para a vida, que é tão preciosa.

Obrigada uma vez mais, apareça sempre, é muito importante para todos aqui haver participação, sentir que não estamos sós.

Um beijinho

Fernanda Páscoa

7Apresento-me:Páscoa Empty Olá Como está? Sex Out 10, 2008 5:41 am

Convidad


Convidado

Desejo tudo de bom para si, como tambem para todos os outros que aqui estão.

Estava a ler a sua apresentação, quando reparei que o seu caso foi muito tardio, não fazia a minima ideia que podia surgir tão tarde a EA.

Dizem que aparece entre os 15 e os 40 (mais ou menos), mas estamos sempre a aprender.

De qualquer maneira, secalhar só lhe foi diagnosticada nessa altura, mas ja a tinha.

Vejo que toma mts medicamentos, as suas dores sao mt fortes? e continuas?, sei que ha pessoas que sofrem mais que outras com esta doença, por isso cada caso é um caso.

Eu tenho dias, mas agora com a mudança de tempo, digo eu, estou envolvida noutra crise que me obrigou a tomar novamente os anti-inflamatorios, é complicado, quando td parece tar bem, lá vem a tempestade.

Mas vou reagindo, pk como já disse e volto a dizer, há sempre situações piores que a nossa, e o desespero não leva a nada, temos de continuar a levar isto com um sorriso na cara e viver o melhor que pudemos e soubermos, acredite.

Tudo de bom para si. bj

8Apresento-me:Páscoa Empty Olá Maria! Sex Out 10, 2008 7:22 am

Páscoa

Páscoa

Obrigada pelas suas palavras Maria Ferreira.

Eu neste forum tenho vários testemunhos, se os ler todos, vai ver que comecei há três semanas com o Enbrel, e
sinto-me viva outra vez.

Sempre tive dores ao longo da minha vida, ora aqui ora ali, mas nada como as que me apareceram à seis anos atrás.

Tenho HLA B27 positivo, logo havia uma predisposição para a EA, só que felizmente para mim, ela se manifestou aos 45 anos.

Este último ano foi muito difícil, tentei de tudo, até a dieta sem amido, mas nada resultou. Tinha dores e mal estar constantes, além de uma velocidade de sedimentação muito alta.

Tinha alguma relutância em iniciar os biológicos, mas se soubesse o que sei hoje, não teria hesitado. Embora tenha algumas dores na coluna, e lesões irreversíveis na mesma, a minha qualidade de vida mudou muito para melhor.

Vivo um dia de cada vez, aceitei a doença, não penso no futuro, sigo o "meu caminho" o melhor possível.

Esta a mensagem que deixo para todos que convivem com a EA.

Um abraço amigo,

Fernanda Páscoa

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