A história da minha vida!

O meu nome é Carlos e sofro de EA. Tenho actualmente 25 anos e a doença foi-me diagnosticada por volta dos meus 11 anos, tendo ainda assim demorado um ano a ser finalmente diagnosticada. Dia esse que nunca esquecerei! Depois de ter lido alguns artigos neste site apresentações decidi registar-me e agora apresentar-me, até porque acho que desabafando aos nossos semelhantes só faz bem:). Esta doença é comum a todos ou quase todos nós, mas as articulações afectadas diferem muito, penso eu. No meu caso como a doença se fez notar muito novo, afectou-me muito os membros inferiores, tendo começado a dor nas virilhas, principalmente a direita o que mais tarde afectou muito a amplitude de movimentos da perna direita. Tenho um amigo que também tem esta doença, mas que afectou-lhe muito mais tarde, por volta dos 35, em que, como é mais normal nestas idades afectou-lhe quase exclusivamente a coluna. Até agora esta doença já me afectou todas as articulações das pernas (virilhas especialmente a direita, ambos os joelhos, 3 infiltrações no esquerdo, e ambos os tornozelos e inclusive a nádega direita) e ocasionalmente as costas, cotovelo e ombro direito, estes últimos possivelmente causados também pela minha actividade desportiva, o ténis de mesa. Não ter dores ou não ter limitações é muito raro, já tive crises com dores horríveis, especialmente na virilha e nádega direita, que já me impossibilitaram de andar. A nádega dá-me uns espasmos com dores (tipo choques que podem demorar 1 a 4 segundos, sendo sempre inesperado, sem mesmo estar a mexer acontece ocasionalmente, claro que andar e adormecer é muito difícil nestas “horas”). Mas apesar disto tudo, o que me causa mais transtorno, é edema nas pernas que ao longo do dia vai aumentando a menos que eu as ponha para cima. È edema e não inchaço, já que não existe inflamação. É muito constrangedor já que como desportista uso muitas vezes calções e o edema nas pernas “atrai” muito as atenções e para além disso é uma sensação muito má, porque sente-se o edema e as pernas muito pesadas e para alem disso afecta-me os músculos não conseguindo fazer uso de todas as minhas capacidades, apesar de todas as outras limitações.
Coisas que penso que me fazem bem: correr, desde que não tenha demasiadas dores; natação (recomendado a todos por todos…nem sempre nadar especialmente bruços que pode forçar um bocado as costas, mas exercitar dentro de agua sim, sem duvida); massagens e exercício de alongamentos…sem nunca, nunca forçar demasiado.
Uma coisa muito má desta doença é que uma crise acontece a qualquer hora, ainda há poucos dias estava em boa forma, quase sem dores, correndo 2 vezes por semana, tendo treinos de ténis de mesa 2/3 vezes por semana, natação uma vez por semana e há duas semanas atrás deu-me uma pequena “crise” e fui a baixo sem conseguir fazer quase nada, apesar das tentativas e agora estou em baixo na minha forma física. É muito, mesmo muito frustrante.
Tenho esta doença, que não é fácil de se lidar, que me faz pensar muitas vezes como seria “se” não a tivesse…, que me revolta porque sei que podia fazer e ter conseguido mais e melhores “troféus”, para além das barreiras e possivelmente injustiças que passei por ter esta doença… mas tudo o que conquistei e cada batalha ganha tem um sabor maior…

Desculpem lá o testamento mas isto estava-me engasgado!

Força para todos…companheiros!

Olá.
Bem vindo e que aqui encontres algum apoio e compreensão se "eventualmente" não o encontrares noutros espaços da vida!

Eu semelhante a ti também tenho uma EA que afecta não só a coluna (provavelmente a mais dolorosa e constante) como muitas outras articulaçoes, sendo de todas os tornozelos os mais dificeis de suportar pois sustentam todo o nosso peso e torna-se impossivel caminhar quando estão no climax da inflamação. pelo menos comigo é assim, estive praticamente imobilizada porque era impossivel articular o pé, ou seja, andar.

Entretanto iniciei os biológicos, realmente melhorei significativamente dessas articulações todas (q nem vale a pena referi-las) mas as dores lombares ficaram ainda mais constantes, ou seja diárias, umas vezes mais ou menos suportáveis, outras não...
Claro que a condição geral está melhorada, mas a anos luz de uma vida normal, sem limitações e sem dores. Estou desiludida posso dizer. E nada mais há pela frente!

Outra coisa que me revolta nesta maldita doença, é que pelos relatos que vou lendo parece que afecta pessoas desportistas ou muito activas. Também eu era essa pessoa... corria, praticava spinning entre outras coisas, agora nem é preciso comentar pois já todos sabem o que nos acontece.

Bom, isto nem era para falar sobre mim, desculpem-me.
Vai aparecendo.
Patricia F.

Olá Carlos e Patricia,

Quero dizer a vcs que mesmo sabendo dos sintomas, visto que os tenho também, que vou fazer um teste de intolerância alimentar, para assim poder evitar e substituir esses alimentos, hoje mesmo depoes de passar uns três dias bem, comi um pouquinho de arroz com feijão, e já começaram as dores, mas também pode ter sido um iogurte natural, pois fui fazer uns exames de sangue e era o que tinha pra tomar, mas da próxima vez fico até com fome, deixo pra comer em casa, ou levo alguma alguma coisa que posso comer, tudo pra não sentir dores. Vou levar a sério, pois me senti bem nesses três dias, e agora vou saber direito o que meu organismo aceita ou não, fazendo esse exame tudo fica mais fácil pra preparar os alimentos. Pode até ser que vcs já tenham feito né... mas se não, por favor façam, pode ser muito gratificante, aliviar essas dores e ter um pouco de bem estar.

Mas olha, não é pra desistir, sei que vcs não são fracos, são totalmente capazes de superar esses obstáculos, ah tantos outros problemas piores do que o nosso...
Tem uma música aqui no Brasil que lembrei agora de um trechinho: Reconhece a guerra e não desanima, levanta, sacode a poeira e dá volta por cima!
E eu os digo meus amigos, levantar e dar a volta por cima nem sempre é fácil, mas com Deus tudo é possível, pois Ele é que nos levanta quando não podemos levantar, Ele nos anima, nos alegra, nos fortalece!
Lembrem disto...
Fiquem bem e muita força e coragem!

Franci

Olá Patrícia e Franci!

Obrigado pelas boas vindas e as vossas palavras. É bom saber que não estou só nesta “luta”.
Quanto à ideia de fazer o teste de intolerância alimentar, eu já fiz e aconselho a todos apesar de nem sempre haver uma mudança significativa. No meu caso tive efeitos positivos não tanto na doença, mas no bem-estar do meu estômago, que acho que se costumava manifestar negativamente algumas vezes, agora sei que seria possivelmente do leite (intolerante máximo de leite). Também já fiz a dieta de amido durante 2 anos, comendo somente arroz e pão de milho ocasionalmente, o que já foi um corte radical do amido na minha alimentação, visto que comia muito pão de trigo e massas anteriormente. Apesar de não ter dado resultado notório comigo recomendo também, como já li aqui e noutros sítios deu resultado com algumas pessoas.
E Patrícia não desistas de fazer exercício, como já disse é coisa que me faz bem e penso que faz bem a todos, claro que não são todos os desportos ou exercícios, há que encontrar o exercício certo, natação e alguns exercícios próprios para esta doença penso que será sempre um bom ponto de partida. Fazer exercício é bom desde que não se tenha nenhuma inflamação muito activa ou alguma articulação com dor mais intensa. E nunca forçar demasiado, quer a fazer desporto ou nos alongamentos…pouco a pouco consegue-se recuperar um pouco de elasticidade e massa muscular.
Apesar do que disse cada caso é um caso, apesar de ser a mesma doença que nos aflige a todos, alguns tratamentos funcionam em algumas pessoas noutras não. Acima de tudo há que manter pensamento positivo, por mais difícil que seja.

Cumprimentos