Fórum Sobre a Espondilite Anquilosante
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5 participantes

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Coqui



Olá a todos,

Já ando a seguir o fórum há algum tempo, achei que estava na altura de participara também.

Como a maioria dos membros tenho EA, com sintomas há seis anos e o diagnóstico confirmado desde Novembro 2008. E tal como a maioria de nós passei pelas angústias e incertezas da fase do diagnóstico (sou HLA-B27 negativa o que não acelera propriamente o processo), por algum desespero quando finalmente tive a certeza e a partir deste momento tem sido a luta diária que todos travamos. Com uns dias melhores do que outros, mas com crescente aceitação do facto que a doença me irá acompanhar para o resto da minha vida. Tendo lido alguns dos testemunhos de membros bem mais novos aqui no fórum sinto-me uma grande sortuda e muito grata porque a doença em mim só se começou a manifestar bastante tarde.

Neste momento encontro-me na fase de preparação para iniciar o tratamento com biológicos, uma vez que com os anti-inflamatórios convencionais não tenho tido os resultados desejados em termos de controle da dor.
A questão para a qual precisava ajuda é a seguinte:
A minha reumatologista deu-me uma carta para o CDP para fazer a prova de Mantoux. Infelizmente ela não tinha nenhum contacto a mão e pediu-me para perguntar no Centro de Sáude da minha área. Lá fui informada que os funcionários já não tem autorização para indicar sitios onde se podem fazer determinados exames - o motivo desta proibição não ficou lá muito claro para mim, mas voltei a estaca zero.
Como não sei bem o que é um/o CDP procurar na net também não adiantou grande coisa. Alguém sabe me dizer se existe apénas um CDP, se existem várious e se neste último caso só nos podemos dirigir ao CDP da nosso área de residência ou qq um serve?? confused
Sei que há alguns membros aqui que estão a fazer biológicos, ficaria muito agradecida se alguem me pudesse esclarecer esta questão.

Cumprimentos cordiais,
Coqui

PS: Peço desculpa pelos erros, o português não é a minha língua-mãe...

Zélia



Bem vinda

O CDP é um centro de diagnóstico de pneumologia (mais ou menos isso).

Vejo que és da Margem Sul. O teste de Mantoux que tens de fazer é o da tuberculose. Com certeza que já o fizeste antes. É aquele em que somos inoculados, normalmente no braço, com a bactéria que provoca a tuberculose e voltamos uns dias depois para ver qual a reacção da pele, para se verificar se temos ou não anticorpos.

Antigamente este teste podia fazer-se em Almada, no Pombal, onde funcionou nos últimos meses o centro de atendimento da gripe A, bem como os RX ao tórax que eram necessários para a entrada na função pública ou na universidade. Não sei se ainda fazem lá estes exames.

Mas também julgo que a generalidade das clínicas que fazem análises também fazem o teste. É questão de telefonares para um ou duas e perguntares. Alguma sabe de certeza.

Votos de boa saúde

Zélia

Coqui



Olá Zélia,

Muito obrigada pela tua resposta. Na verdade nunca fiz um teste de mantoux (nunca houve necessidade). O sítio que menciona em Almada fechou (um dos utentes no Centro de Saúde que esteve presente quando lá tentei obter informação disse isso e various outros confirmaram).
Dirigir-me a uma clínica particular como propõe parece-me pouco viável - a reumatologista do HGO não me deu uma credencial, deu-me uma carta manuscrita dirigada ao CDP...
Vou aproveitar uma consulta com a minha médica de família para tentar saber mais alguma coisinha.

Agradeço na mesma as boas-vindas e a sua disponibilidade sunny ,

Cumprimentos cordiais,
Coqui

Justino Romão



Olá

Quanto aos sítios onde o teste de pneumologia pode ser feito: suponho que qualquer centro de diagnóstico de pneumologia pode fazer.
Vi na net que em Almada haveria um CENTRO DE SAUDE E DIAGNOSTICO DE PNEUMOLOGIA DA COVA DA PIEDADE‎- R. Terras Dos Cortes Reais, 2805 Almada‎ - 212 744 131‎.
Pode ver se ainda funciona.

Caso não funcione, telefone a outros, procurando no google em «Extensão de Saúde Pneumologia» Havia um em Alcântara, onde eu fui, que atendia com eficiência, mas ouvi dizer que fechou. Alguns estarão abertos, telefone aos da lista do google..
Justino



Coqui escreveu:Olá a todos,

Já ando a seguir o fórum há algum tempo, achei que estava na altura de participara também.

Como a maioria dos membros tenho EA, com sintomas há seis anos e o diagnóstico confirmado desde Novembro 2008. E tal como a maioria de nós passei pelas angústias e incertezas da fase do diagnóstico (sou HLA-B27 negativa o que não acelera propriamente o processo), por algum desespero quando finalmente tive a certeza e a partir deste momento tem sido a luta diária que todos travamos. Com uns dias melhores do que outros, mas com crescente aceitação do facto que a doença me irá acompanhar para o resto da minha vida. Tendo lido alguns dos testemunhos de membros bem mais novos aqui no fórum sinto-me uma grande sortuda e muito grata porque a doença em mim só se começou a manifestar bastante tarde.

Neste momento encontro-me na fase de preparação para iniciar o tratamento com biológicos, uma vez que com os anti-inflamatórios convencionais não tenho tido os resultados desejados em termos de controle da dor.
A questão para a qual precisava ajuda é a seguinte:
A minha reumatologista deu-me uma carta para o CDP para fazer a prova de Mantoux. Infelizmente ela não tinha nenhum contacto a mão e pediu-me para perguntar no Centro de Sáude da minha área. Lá fui informada que os funcionários já não tem autorização para indicar sitios onde se podem fazer determinados exames - o motivo desta proibição não ficou lá muito claro para mim, mas voltei a estaca zero.
Como não sei bem o que é um/o CDP procurar na net também não adiantou grande coisa. Alguém sabe me dizer se existe apénas um CDP, se existem várious e se neste último caso só nos podemos dirigir ao CDP da nosso área de residência ou qq um serve?? confused
Sei que há alguns membros aqui que estão a fazer biológicos, ficaria muito agradecida se alguem me pudesse esclarecer esta questão.

Cumprimentos cordiais,
Coqui

PS: Peço desculpa pelos erros, o português não é a minha língua-mãe...

clina



Eu esotu a ser seguida no CDP de Alameda, fica na Av. 24 de Julho e lá eles fazem este teste. Etsá aqui o número deles, ligue e pergunte: 213 936 530/20

Coqui



Muito obrigada a todos!!

Um abraço,
Coqui

7E ainda mais uma...e logo com um pedido de ajuda Empty helizandro krusch Dom Nov 07, 2010 1:58 pm

hk



Oi. Meu medico disse que tenho espondilite anquilosante, mas meu hla b 27 deu negativo. Vi que você também é negativo. No inicio fiquei na duvida, não são todos os medicos que fecham esse diagnostico, parece que já tenho a doença a mais tempo e só agora foi descoberto, mas pelo visto mais pessoas tem a doença mesmo dando negativo o hla b 27... esse exame não é decisivo...Também faço parte do forum.

Coqui



Olá Helizandro,

Tem toda a razão, o HLA B27 não é um exame decisivo. Se bem me lembro há perto de 8% da população geral com este marcador positivo, no entanto só uma pequena fracção desta pessoas tem espondilite anquilosante.

Entre as pessoas que efectivamente sofrem da doença, uma grande parte (acho que perto de 95%) tem o HLA B27 positivo. Isso ainda deixa 5% de pessoas que tem a doença mesmo com o marcador negativo.

Quando há suspeitas que alguém sofre da doença fazem o teste, mas só indica uma maior probabilidade de ser EA quando o diagnostico é incerto.

Em alguns caso - como no meu - isso pode significar que a doença só pode ser diagnosticada com certeza depois de haver alterações visíveis nas imagens.

Espero que agora que sabe o seu diagnostíco e tratamente certo lhe proporcione um maior alívio.

Cumprimentos
Coqui

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