APRESENTAÇÃO

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APRESENTAÇÃO

Mensagem  José Carlos em Dom Abr 06, 2008 9:15 pm

SOU NOVO POR AQUI - APRESENTAÇÃO

Meu nome: José Carlos Pires Teixeira

Caros senhores, boa noite!

Recebi um email de Susana Lopes e também um convite para entrar no site. Fiquei imensamente grato, visto que não tenho contato com ninguém que tenha EA. Comecei a trabalhar desde cedo, aos 17 anos, num grande colégio de minha cidade - O Colégio Marista Cearense, na função de datilógrafo. Com o aparecimento da Informática me especializei aos poucos (fui digitador, operador de computador até chegar a ser o Coordenador da Gráfica hoje).
Desde os 23 anos (1985) sofro com a EA. Ia somente a Ortopedistas e eles me diziam que tinha escoliose, cifose, etc., que o meu problema era de postura (sentar, andar, etc.). Sofri muito com dores e desde essa época me habituei aos antiinflamatórios, que passaram a ser comuns na minha vida. Chegou ao ponto de nenhum fazer mais efeito (e a lista deles foi longa em minha vida!). Entrei em depressão. Senti vontade de morrer.
Aos 34 anos (1996), Deus fez com que eu encontrasse, através de uma prima distante, um Reumatologista famoso de minha cidade (Dr. Walber Pinto Vieira - Chefe da Reumatologia do Hospital Geral de Fortaleza). Esse grande homem, luz norteadora na minha vida, descobriu o diagnóstico certo (EA). Assim que ele me viu, pela minha história, ele me falou da EA. Passou exames (nesta época, um desses exames foi feito em Belo Horizonte visto que aqui em Fortaleza não existia laboratório que fizesse tal exame - HLA-B27). Os outros, radiografias, exames de sangue simples foram todos feitos em minha cidade. Comprovado o diagnóstico, comecei o tratamento com Sulfasalazina e antiinflamatórios, seguido de sessões de fisioterapia (que de nada adiantava - não tinha melhora). Abandonei todos os outros antiinflamatórios (não faziam mais efeito) e durante anos tomei Butazolidina, único comprimido que me dava algum alívio e me fazia andar com menos dificuldade. O Dr. Walber sempre foi contrário ao uso da Butazolidina, mas precisava trabalhar para sobreviver e essa medicação fazia com andasse com menos esforço e sentisse menos dores. Fiz natação por uns três anos e tive de parar com a evolução da doença. Meus movimentos eram cada vez mais limitados pela EA.
Sentia muita vergonha das pessoas, andava praticamente, feito um robô; nas festas no meu trabalho não podia participar de atividades que exigissem esforços; quando viajava para outros estados para fazer cursos, já ia preparado para o arsenal de explicações que daria às pessoas. Já cheguei a ser discriminado em várias situações do dia-a-dia.

Minha situação física atual:
- Quadril esquerdo altamente comprometido com desgaste da cabeça do fêmur;
- Vértebras "coladas" (calcificadas) na região cervical (giro o pescoço somente num ângulo de 15 graus para cada lado, não conseguindo olhar direito para cima, para baixo e nem para os lados). Não consigo mais conduzir veículos estando só no carro, deve ter sempre alguém ao meu lado nas ruas onde não têm semáforo);
- Vértebras também coladas na região das costas;
- Fortes dores de cabeça, nas pernas, formigamento nas mãos; sinto também, nas crises, dores ao tossir, engolir e espirrar; não posso ficar muito tempo sentado e nem em pé; não consigo dormir direito há vários anos (às vezes tomo remédio para dormir, esporadicamente);
- Não consigo calçar meias, sapatos, calças compridas e nem retirar nada de alguma prateleira;
- Tenho o ombro esquerdo mais alto e a perna esquerda mais curta;
- Tenho rigidez matinal (até, mas ou menos às 10 horas da manhã).

2005 - mais uma vez Deus foi generoso comigo:
Neste ano chegou no HGF o REMICADE, que por intermédio do Dr. Walber, desde maio deste referido ano venho tomando infiltrações. Atualmente só consigo andar com o REMICADE. De dois em dois meses faço uma bateria de exames de praxe, requerida para as infiltrações. Até agora tenho me dado bem com este paliativo. As dores dominuíram sensivelmente, mas as limitações continuam. Tomo também Metotrexato, ácido fólico, enalapril, Omeprazol e Bromazepam (eventualmente, só quando não consigo realmente dormir).

Minha situação econômica atual:
Desde março de 2005 recebo auxílio-doença do INSS (há três anos). Relutei, mas não tinha outra opção. Outro choque para mim seguido de profunda depressão. Sou daqueles que amam o trabalho e ficar sem trabalhar foi horrível. Os médicos peritos de minha cidade são um pouco frios e distantes, mas até agora sempre reconhecem a minha incapacidade laborativa. Não tive perdas salariais, muito pelo contrário, devido trabalhar com carteira assinada há 24 anos quando entrei de licença, fiquei recebendo um bom salário. Sei que não tenho mais condições de exercer atividades laborativas e conto com a ajuda divina de Deus para continuar minha vida.

Na minha cidade e na minha família quase ninguém sabe o que é EA. Somente no HGF travei algum conhecimento com portadores.

Que Deus abençoe a todos deste Fórum!

Um abraço sincero,

José Carlos

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Bem-Vindo!

Mensagem  Susana Lopes em Seg Abr 07, 2008 4:05 am

Olá, José Carlos!

Obrigada por ter aceite este convite! Acredito que quanto mais formos, melhor saberemos aceitar, compreender e, por fim, lutar contra a EA!

Sei o que é estar só, sem ninguém com quem falar sobre esta doença. Talvez haja alguém que nos compreenda mas, só alguém com esta doença é que consegue perceber cada palavra que proferimos, não é?

Foi essa razão que me levou a "construir" este fórum. Pelo que estou grata a si e a todos que se registaram como membros e que participam partilhando os seus testemulhos.

Já me apercebi que médicos pouco éticos não existem só em Portugal... também demorei muito a ser diagnosticada. A depressão foi minha companheira de muitos anos e, a vontade de morrer também passou pela minha vida.

Mas Deus encaminhou-me para o médico certo - também existem!

José Carlos, como eu o compreendo quando diz que relutou contra auxílio-doença do INSS! Quando a minha assistente social falou nessa hipótese, eu desatei a chorar compulsivamente! Ficar sem trabalhar, eu que vivia para a minha profissão... não aceitei nada mesmo.

Mas há alturas em que precisamos de parar. Para recomeçar.

Deve ser muito difícil, para si, recomeçar, visto que a sua condição física já se encontra bastante debilitada. Contudo, aprendi que desistir é o pior que se pode fazer.

Procurar respostas: é o melhor remédio!

Uma pergunta: já conhece a Dieta Sem Amido? Confesso que quando descobri esta doença, eu estava tão mal que não acreditei nela. Mas como não tinha nada a perder... resolvi fazê-la.

Bem dita a hora! sunny Mais um sinal dos céus!

José Carlos, tente! Não perde nada! Quem sabe se não está aí a resposta? Não custa tentar... talvez sinta um pouquinho de fome no início Rolling Eyes mas, se resultar consigo como tem resultado com pessoas em todo mundo, vai ser excelente para si e, consequentemente, para todos nós!

Toma cloreto de magnésio? Eu tomava antes de começar a dieta e senti melhorias nas áreas que estavam a começar a ficar com pouca mobilidade...

Se tiver alguma dúvida, por favor partilhe! A dieta não é dificil mas surge sempre dúvidas.

Se quiser falar sobre qualquer outro assunto, por favor, partilhe também!

Espero, também, poder continuar a contar com a sua ajuda! Todos juntos conseguiremos fazer este fórum crescer... para que mais ninguém se sinta só, na sua luta contra esta doença.

Até de repente,

Susana Lopes

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Re: APRESENTAÇÃO

Mensagem  charlie em Ter Abr 08, 2008 6:11 am

José Carlos,
Gostaria de mandar-lhe um grande abraço - é terrível o que este doença é capaz de fazer mas mais incrível ainda é que você continua tão positiva. Eu estava no mesmo caminho que você, mas felizmente eu encontrei a dieta sem amido relativament cedo e o danificação ao meu corpo é relativamente pouco.
Cumprimentos,
Charlie

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Amigo José Carlos!

Mensagem  Páscoa em Sex Jun 27, 2008 9:15 am

Amigo José Carlos:

Os seus testemunhos, mostram aquilo que é, Um grande Homem!
Apesar das dores, das limitações, tem uma grande fé.
O José é uma Inspiração para mim!

O meu Obrigado e Bem-haja!

Fernanda Páscoa

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Re: APRESENTAÇÃO

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