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Mensagem  Fernando Ferreira em Dom Jul 26, 2009 4:51 am

Smile
Caros amigos:

Escrevo neste fórum pela primeira vez, agora que o meu diagnóstico clínico parece estar próximo do fim! Muito resumidamente, vou relatar a minha história clínica.

Em Abril do ano passado começei por ter um episódio de febre alta (39-40ºC) durante 2-3 dias acompanhado de fortes dores nos calcanhares e dores na região sagrada. Em principio pensei que fosse uma gripe ou qualquer coisa do género, e depois de 15 dias naquele fadário (as dores eram bem fortes, mesmo após a toma de 1g de Ben-u-Ron) consultei um reumatologista que me diagnosticou uma sacro-ileíte bilateral (por RMN), enquanto as análises sanguíneas apresentavam PCR aumentada, velocidade de sedimentação elevada, HLA-B-27 + e grandes quantidades de Ig's G anti-Campylobacter spp (o RA teste e os ANA's deram negativos). Começamos a fazer salazopirina EC, Naprosyn EC e Meticorten e passados 4-5 meses tive a remissão total dos sintomas bounce . Fomos retirando a medicação gradualmente e em Março deste ano voltou tudo outra vez, só que com mais intensidade e num maior número de articulações Shocked . Começamos a fazer novamente a terapia e a VS está nomal, assim como a PCR, os Ig's anti-Campylobacter estão negativos, mas o RA teste deu positivo! Entretanto despistámos doença de Crohn e colite ulcerosa que por vezes são causas de espondiloartropatia.

Como neste momento, a minha sintomatologia espalhou-se por quase todo o corpo, gostava de a compartilhar com voces, no sentido de saber se também já passaram por ela! As minhas dores que antes estavam limitadas à coluna sagrada, numa semana espalharam-se por articulações como os ombros, pulsos, dedos, esterno, coluna cervical (região do pescoço), joelhos e pés! Adicionalmente sinto contracções musculares e o corpo muito quente junto às articulações afectadas, sem ter temperatura quando uso o termómetro. Este agravamento penso que terá ocorrido por ter interrompido a medicação por 2-3 dias devido a ter de realizar exames intestinais que me impediram de tomar a medicação! Entretanto já passou 1 semana e continuo na mesma!

Vocês já passaram por isto? Os vossos sintomas são iguais? Como é óbvio estou psicologicamente em baixo, sem disposição para nada! Já agora aproveito para agradecer aos administradores e aos colegas do fórum a criação deste espaço que, em muito, contribui para o esclarecimento de quem o procura

Agradeço uma resposta vossa flower

Obrigado,

Fernando Ferreira

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Olá Fernando

Mensagem  Convidad em Seg Jul 27, 2009 2:49 am

Seja benvindo ao nosso cantinho, é o que lhe desejo.

N a sua historia clinica não confirma se lhe diagnosticaram EA, mas suponho que sim pelos dados que dá, ou seja tem todos os ingredientes de uma EA (lol), temos que brincar um pouquinho.

A EA varia mt de pessoa para pessoa, isso é um facto, que tds nós já sabemos, no seu caso a doença é recente e foi percebida a tempo, uma mais valia sem dúvida.

Estava controlada pelo que diz, mas apenas isso, pk estava sob o efeito da medicação, secalhar parou qd não devia, pois estava numa fase inflamatória, as chamadas crises, daí sentir a outros niveis articulares as dores.

Eu tb começei apenas na região sacro-ileite, dores bastantes fortes que me prendiam as pernas, tipo ciática, passei mts anos assim com as tais crises, com momentos de regressão da doença prolongados o que me valeu, só a tomar aine e um relaxante muscular e natação obviamente, pk isso tem msm de ser ou algo que nos mantenha activos.

No entanto e para terminar hj em dia a minha EA até deixou de ser nessa região, ha anos que não sinto dores nessa zona para passar a ter dores onde jamais tive, tipo pés mãos, ombros, etc. mas tb o medico disse-me logo que a EA era imprevisivel, se bem que é mais comum nas grandes articulações, enfim...

Uma doença que dá luta, á medida de pessoas fortes e resistentes, sobretudo pk não podemos desistir.

Outra coisa é que tb sinto dores musculares, ou seja como se tivesse feito algum esforço fisico exagerado, dp so de tocar doi o musculo, é impressionante, tb faz parte desta doença, as dores musculares, por isso, já nem ligo, tento não dar mt importância, porem sem descuido, isso não, temos de ir á luta e cuidar de nós o melhor que podemos e sabemos.

bjinhos, as melhoras e procure de novo ajuda médica para eliminar ou atenuar as dores, para que viva melhor

bjs

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Cara Maria

Mensagem  Fernando Ferreira em Seg Jul 27, 2009 3:36 am

Antes de mais Maria, queria agradecer-lhe a sua resposta. Na primeira crise do ano passado, o meu médico reumatologista, cliníco que tenho muita confiança, diagnosticou-me uma EA! No entanto, neste momento, o meu grande receio e medo é ter Artrite reumatóide, uma vez que o RA Teste começou a dar positivo. A Maria ou algum outro colega sabem de alguém com EA que tenha tido o RA positivo? Começo a ficar um bocadinho baralhado e preocupado, pois penso que a AR é mais díficil de gerir quer a nível terapêutico, quer a nível psicológico! Para aumentar ainda mais a confusão, hoje enquanto Sleep tive uma reactivação "fantástica" da sacro-ileíte direita, estou parcialmente manco! affraid

Continuo com dores nos calcanhares, joelhos, ombros, mãos, coluna sagrada + cervical e cefaleias fortes, mesmo fazendo salazopirina (2grs), meticorten (20 mgs) e o Naprosyn (1 gr), tomando antes o Lanzoprazole (500 mgs).

Já agora voces sentem pequenas contracções musculares pelo corpo fora e febre nas articulações que "estalam" quando são movimentadas??

Obrigado pela vossa ajuda, sunny

Fernando Ferreira

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Re: Novo participante

Mensagem  Convidad em Seg Jul 27, 2009 8:16 am

Essa da RA positivo, creio que nunca fiz o teste, hei-de ver, mas nem sei se podemos ter EA e AR ao mesmo tempo, o que sei é que as dores da EA podem ser generalizadas...

Contrações musculares é comum na EA, derivado á rigidez que estamos sujeitos, podemos também ter febre baixa nas crises inflamatórias, estalidos nem por isso, mas da-me tipo choques em certos movimentos, que castigo, dizemos nós.

Creio que deve mesmo investigar melhor o seu estado de saúde, pois há que tirar tds as duvidas, para nos podermos orientar e tratar é claro.

Eu por exemplo tb fico admirada como é que só agora sinto dores nas pequenas articulações, e nos musculos???já cheguei a pensar em artrite, ficamos baralhados.

Agora começei a tomar o Optimus, um suplemento natural que a médica indicou como sendo uma mais valia para a EA, vamos ver como me sinto, vou falando convosco.

Mas, Fernando, faça um esquema, ponha tds as suas duvidas num papel, não deixe ficar nada por dizer, nem que o faça em varias vezes, sim pq 1 so consulta não chega e avançe, tem de sentir que consegue dominar a Ea, senão não está a fazer o acompanhamento necessário.

Força companheiro, as melhoras.

bj

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Re: Novo participante

Mensagem  Convidad em Seg Jul 27, 2009 8:41 am

ola frenando

seja bem vindo

Li a sua mensagem e a medicação e exactamente a que eu tomei e tomo.Se bem que deixei o meticorten por iniciativa e agora ando mesmo muito mal . Enquanto andei melhorei 90% o que foi optimo.Agora ea ou artrite reumatoide?Não sei a minha não é reumatoide mas e uma artrite chamam-lhe poliartrite... pois ou espondiloartropatia sei la... porque dizem os peritos que quem tem ea são os homens... as mulheres e versão feminina.So sei sei que são dores por todo o lado principalmente nos pulsos, cotovelos e joelhos.E horrivel mas fisoterapia que alivia,piscina,e a dieta amido que tem dado bons resultados.Temos que fazer alguma coisa para aliviar a dor.
Ha uns dias atras descobrir que um amigo ca de casa tb tem artrite...ja vejo muitos casos e aqui cada vez são mais... a estatistica diz 30 mil... não sei o que se passa ando um pouco apreensiva e desiludida mas tenho esperança que haja solução para nos todos... nos EUA ha quem fume marijuana aqui e proibido Very Happy lol! tenho uma pessoa conhecida que esta la e que tem artrite por psoriase e esta curada ou pelo menos não tem dores e não faz dieta ,so tomou uma medicação.So que não tenho falado com ela para lhe sacar os nomes dos medicamentos....

força

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Re: Novo participante

Mensagem  Fernando Ferreira em Seg Jul 27, 2009 9:22 am

Caras colegas,

Obrigado mais uma vez pelos vossos testemunhos santa . Este espaço é muito importante se nós trocar-mos experiências e saberes, de forma a compreender-mos melhor o que se passa com o nosso corpo! Eu tenho lido algumas coisas sobre a dieta do amido, voces acham mesmo que ajuda? E quanto à natação, quem não tiver água quente, fazer em água fria é mau? Embarassed Já agora se me fosse permitido perguntar outra coisa, como sabem que é EA e não AR? (Esta ideia não me sai da cabeça... study ) Já agora, por causa das terapias, eu sou seguido no Hospital de Santa Maria!

Beijinhos e muito obrigado pelo vosso apoio

Fernando Ferreira

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Re: Novo participante

Mensagem  Convidad em Seg Jul 27, 2009 3:08 pm

penso que o RA que teve positivo nas analises eu tive negativo por isso não e artrite reumatoide.Mas que e muito semelhante é. Enfim... alien

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Fernando Ferreira

Mensagem  Justino Romão em Ter Jul 28, 2009 3:48 pm

Fernando

Já tem nas respostas anteriores muitos contributos que confirmo, não vou repetir. Esta doença trata todos diferentemente...é pouco democrática.

A mim, numa fase inicial também atacou as articulações periférias (as grandes): joelho, cotovelo.. e no joelho de facto tinha calor, no momento da inflamação. Depois passou.. ficou na coluna, mas aí foi progressivamente toda, está no fim.. agora está na cervical, só falta imobilizar o pescoço. Nada de grave, conduz-se com mais cuidado e devagar e se não se pode virar a cabeça vira-se a pessoa...ou a viatura.

Se é EA ou não, difícil dizer, mas de facto o médico, com a lista de «ingredientes» tentará certamente definir a doença melhor do que nós.

Queria comentar a questão da piscina com água aquecida ou não.
É completamente diferente e, quer tenha EA ou AR, a piscina aquecida (33 graus ou mais) é importantíssima para ambas. Água à temperatura 28-30 graus (como é habitual) não alivia suficientemente a dor e não descontrai o suficiente para as articulações se movimentarem e assim contrariar a fusão de articulações tão característica da EA. Claro que não havendo piscinas aquecidas, ainda assim vale a pena fazer piscina.

Mas, se frequenta o HSM, então provávelmente é da região de Lisboa, pode frequentar a piscina da ANEA, em S. Domingos de Rana. Tem classes de EA com duas sessões por semana, bem como fisioterapia adaptada a estas doenças. Não querendo fazer publicidade, posso dizer que para os portadores de EA da região de Lisboa é muito útil. E se o Fernando for de outras regiões contacte a ANEA para ver se na sua região há disponível piscina aquecida, porquanto, através dos núcleos regionais, a ANEA procura disponibilizar, quando possível, tratamentos em piscina aquecida.

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Re: Novo participante

Mensagem  Fernando Ferreira em Qua Jul 29, 2009 12:49 pm

Caro Justino,

Em primeiro lugar, agradeço-lhe as suas respostas e bom-humor! Obrigado. Deixe-me fazer-lhe uma pergunta, já tem EA há quantos anos?
Relativamente à ANEA mandei-lhes um mail para saber como e quando me podia inscrever e eles nem me responderam!!!! :affraid: É normal? Será melhor lá ir? Voces frequentam as aulas de grupo?

Abraços e beijos :flower:

Fernando Ferreira

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Re: Novo participante

Mensagem  Convidad em Qua Jul 29, 2009 3:32 pm

Olá Fernando e bem vindo!
Eu tenho AR e, sim quando tenho articulações afectadas, ficam quentes e vermelhas (com temperatura de corpo normal). Como no caso dos dedos das mãos ou outras articulações das mãos. À mim afecta mais as mãos. Mesmo agora estou com Enbrel e mesmo assim tenho pequenas articulações afectadas. Também constantemente tenho dores da garganta, deve ser por causa do metotrexato ou enbrel. Agora outra vez interrumpi o tratamento com Enbrel. As doses de meticorten que toma são mesmo elevadíssimas! Eu andei muito mal, mas não tomei mais de 10mg. Agora passado 7 anos comecei a sentir os efeitos secundários do meticorten. Agora estou com 5 mg e com 20 mg de metotrexato ( a partir de agora vai ser injectável, dizem que tem melhor absorção).Não faço natação porque a água mesmo nas piscinas fechadas está fria para mim.

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Re: Novo participante

Mensagem  Convidad em Qui Jul 30, 2009 7:48 am

sila escreveu:


nos EUA ha quem fume marijuana aqui e proibido Very Happy lol! tenho uma pessoa conhecida que esta la e que tem artrite por psoriase e esta curada ou pelo menos não tem dores e não faz dieta ,so tomou uma medicação.So que não tenho falado com ela para lhe sacar os nomes dos medicamentos....

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Já há algum tempo registei-me no site de Arthritis Foundation (EUA) e recebo todos os dias newsletters sobre últimas investigações sobre o tratamento para AR, também vou ao forum às vezes e posso afirmar que o tratamento lá ( nos EUA) é exactamente igual ao que fazemos em Portugal. A esperança está na engenharia genetica.

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Re: Novo participante

Mensagem  Convidad em Qui Jul 30, 2009 10:12 am

pois não sei Olga .Ontem enviei e mail para essa pessoa mas ainda não disse nada o que e certo e que a ultima vez que falamos no messenger ela contou-me que deixou medicação e que andava bem sem dores nenhumas.Eu acho estranho...mas se ela o diz...mas nunca me disse os nomes dos medicamentos...tb não sei se as dores dela voltaram...pode ser que ela me reponda.
Tambem ja ouvi dizer que em Portugal tambem se faz o mesmo que no resto do mundo Very Happy mas so falei sobre isso porque achei fora do comum.
beijos

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Fernando Ferreira Novo no fórum

Mensagem  Justino Romão em Qui Jul 30, 2009 3:34 pm

Fernando

Para responder à sua questão: a EA foi identificada há uns 15 anos, já eu tinha 46. Certamente já tinha antes, mas foi quando se agravou que foi diagnosticada, e como já estava com algum avanço, à segunda consulta o reumatologista disse logo o que era.

Quanto à falta de resposta da ANEA: essa falta de resposta não é felizmente o padrão da Associação, algo se terá passado, ou havia muitos para responder e estará em espera, não sei há quanto tempo espera. Se me reencaminhar o seu e-mail eu reenviarei para ser respondido, mas certamente só em Setembro terá resposta, por motivos de férias.(meu contacto: justino.romao@anea.org.pt)
Isso não é tarde, as classes EA reabrem a 1 de Setembro. Mas se lá puder passar no início de Setembro (e residir na zona de Lisboa/linha) trata logo de tudo...
Eu de facto frequento uma classe com outros doentes com EA, duas vezes por semana, com exercícios físicos em ginásio e depois em piscina aquecida. No total faz hora e meia duas vezes por semana. Existem várias classes, com vários horários, o Fernando pode escolher (quando há vagas, claro, mas em geral não há problemas)

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Mensagem  henrique diglio em Dom Ago 02, 2009 8:58 am

oi. sou mais um com EA, moro em Santana do Livramento RS, fronteira com Rivera (Uruguai),tenho 42 anos e convivo com este problema há mais ou menos 25 anos,já experimentei de tudo nesta vida, até chumbo derretido se me ensinassem eu tomava.tenho limitação no pescoço, e articulações sacro-iliacas, coloquei em 2003 uma protese no quadril,que me possibilitou levar uma vida bem melhor. Para mim quanto mais repouso pior. após tantas tentivas de remédios, estou tomando somente diclofenaco sodico e prednisona 5 mg,e vai indo a vida.

henrique diglio

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Sou novo, aqui, claro.

Mensagem  Vero Franklin Sardinha Pi em Dom Ago 09, 2009 8:13 pm

Olá amigos,

Meu nome é Vero. Sou novo por aqui, tenho 50 anos e moro em Belo Horizonte, no Brasil. Tenho EA desde os 17 e, no meu país, participo de um grupo de discussão onde participam portadores de Espondilite e familiares, pela internet, há mais de 1o anos. Essa experiência, muito rica em várias dimensões, me motivou a participar do fórum "Artrite Com Manias". Espero contribuir com meus 33 anos de convivência com a EA, já íntima. (rs).

Grande abraço para todos.

Vero Franklin Sardinha Pi

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Re: Novo participante

Mensagem  Fernando Ferreira em Ter Ago 11, 2009 6:14 am

Bem vindo Franklim Sardinha sunny

Neste momento está tudo de férias em Portugal, tudo menos eu lol! . Obrigado pela sua disponibilidade em participar. Já agora qual é o sítio do seu fórum?

Abraço,

Fernando

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Olá Fernando!

Mensagem  EUDES em Sex Set 04, 2009 2:59 pm

Tenho 30 anos e fui diagnosticado com espondiloartropatia(éspecie de pré-espondilite) há dois anos, e no inicio foi muito severa. Começou com uma dorzinha na região lombar depois afetou o pescoço, cotovelos, calcanhar, joelho, punhos, ombros. Estou tomando os seguintes medicamentos: sulfassalazina, metotrexato, meloxicam, prednisona 12mg, disf. de cloroquina 250mg. Estas medicações melhoraram muito o meu estado físico mas agora sinto que não estão fazendo mais efeito, pois acordo todos os dias com rigidez matinal e muito cansaço, por isso a minha médica indicou um medicameno biológico(humira). Estou muito ansioso para iniciar este novo tratamento, pois minha vida deu uma reviravolta depois desta doença, antes eu era uma pessoa ativa que gostava de praticar esportes e me divertir, hoje vivo extremamente cansado e sem disposição. Percebi muita semelhança com os seus sintomas como o calor nas articulações, principalmente nos joelhos. Pelo o que você relatou acho mais provável o diagnótico de EA pois a AR dificilmente atinge a coluna vertebral, no entanto é o que eu acho e que quem deve dar o diagnóstco correto será um reumatologista. Te desejo muito sorte, e qualquer dúvida pode contar comigo. Um abraço!!!

EUDES

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Re: Novo participante

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