EA - HLB 27+ - Sacroileite bilateral e 26 anos

Olá a todos, companheiros desta aventura....

Já ando por estes lados há uns bons tempos, mas acho que nunca abri um topico a contar um pouco do que se passa comigo, não é por vergonha, porque isso não tenho... mas ou por falta de tempo, ou por nao querer chatear quem ja sofre como eu...

Mas desculpem, mas já estou a ficar cansada desta luta e sentir que isto nao para...

Vou contar resumidamente a minha situação, desde pequena que sempre que o tempo mudava sentia principalmente nos joelhos, se virava para chuva era o esquerdo sse para sol era o direito, mas a unica pessoa que se acreditava era a minha mãe que me aturava... ... até que passei 2/3 dias com edema (inchaço) do joelho esquerdo e não revertia... tinha eu 12 anos, o meu pai que padece de artite reumatoide levou-me ao médico dele... e contou o sucedido... Parece que ainda ouço o médico: "se calhar cai e nem se lembra"... mas quem era eu... acabou por me tirar 50cc de liquido do joelho, claro está (isto em França)... tudo muito bem... acabou por resolver a situaçao pontualmente, mas as dores nas mudanças de tempo permanecia. At+e que em 1998 viemos para Portugal definitivamente e a situação voltou a repetir, recorremos a hospital a um ortopedista que me fez, exactamente a mesma coisa... Reverteu, e calmou por uns tempitos... Mas as minhas amigas dores iam aparecendo... devia ser para matar saudades...
Acabei por desistir uns tempos de recorrer a médicos... Entretanto entrei para a Faculdade (sou enfermeira) e nesse mesmo ano que entrei, em 2003 uma série de situações me obrigaram a recorrer a um Reumatologista, primeiro queria lavar uns vidros em casa, e já nao o conseguia fazer, mas pronto, até que por duas vezes quando estava deitada queria me levantar da cama e não conseguia, a minha mae estava aficar desesperada... ate que descobri um reumatologista que me ouviu e desconfiou que seria EA... Fiz exames e realmente: HLB 27 POSITIVO... Comecei por fazer indocid mas não resolveu a situação, alterou para Randutil e nada, isto já iamos em 2008/2009... Acabei por recorrer a outro médico que me mandou de imediato começar o Salazopirina 500mg, 3 vezes dia...isto em Novembro de 2009.... Parecia que estava a resultar até que de Fevereiro de 2010 a Junho 2010... a coisa não calmou, piorava a olhos visto por exemplo numa semana estava 1 dia mais ou menos... e o restante pouco conseguia fazer... em plano liso coxeava tal como um idoso cheio de anquiloses... subir escadas era um filme... pentear era a minha sogra ou meu marido... cortar as unhas dos pes era meu marido... até que encontrei uma Médica incansavel para comigo no Hospital onde trabalho que me disse: "já devias ter começado este tratamento desde (pelo menos) que te descobriram esta doença rapariga"... Então iniciei logo 2 comprimidos de salazopirina diario e Randutil 60 e 90mg em SOS, até fazer exames para iniciar Humira.... Em Julho 2010 iniciei Humira... Mas não conseguiu fazer efeito, entao começei o Embrel... digo-vos parecia mesmo estar a fazer efeito, já conseguia trabalhar sem mancar, conseguia subir escadas como gente grande... Fantastico... Mas infelismente acabei por apanhar a Gripe A na passagem de ano, e passei uma semana de cama no hospital na passagem de ano... entretanto fiquei bem... Pude ir passar uma semana de férias a Suiça com meu Marido... FANTASTICO...

Final de Fevereiro começei com dores nas costas dorsal e lombar, acordava frequentemente com a mão com formigueiro, deixei andar uns dias... e a dor e anquilose das ancas (sacroiliacas) aumentou.. mas desta vez dos dois lados e fui ter com a minha médico, mandou logo fazer RMN a coluna e TAC as sacroiliacas... O resultado da RMN ainda nao sei, mas Tac as sacro, pior francamente desde Junho 2010 até Fevereiro de 2011... Em Junho 2010 tinha sacroileite a esquerda marcada, agora (fevereiro 2011) tenho sacroileite bilateral franca com escoriação das sacros...

Nem falo da anquilose ao acordar ou mesmo se tiver sentado mais tempo que o normal...

Vou ver o que me diz a médica, mas digo-vos... o que quero e pelo menos encontrar soluçao para isto parar , nem que va a França ou ao Japao...

So tenho 26 anos, queria muito ter pelo menos 1 ou 2 filhos meus... e ter pelo menos um pouco de saude para viver com meu marido mas vejo isto a não parar...

Desculpem o desabafo... E obrigada por me ouvirem...

Se alguem conhecer alguma solução por favor... tudo é bem vindo...

Sei que nao sou dos piores casos, mas so quero encontrar solução... Não é cura mas tratamento...

PS: Neste momento estou tambem com prednisolona 40mg, alem da Salazopirina 1 gr 3xdia, Enbrel 1x por semana e arcoxia 90mg SOS - que faço

Oobrigada

Isabelle

O que contas é de facto comum a muitos de nós. Parece-me que te falta uma componente importante para nós: o exercício físico. Não sei se tens possibilidade de fazer exercícios em piscina aquecida (depende de haver disponibilidade no sítio onde moras..), mas exercício físico regular, em casa, em piscina, ginásio, andar, são importantes para em cada dia reganhar um pouco da mobilidade que a EA nos tira. Há um manual de exercícios que podes fazer em casa, adaptados a EA. Espero que o embrel te ajude a passar melhor.
Justino

Ola Justino...

Obrigada por teres respondido....

Tenho que confessar que infelizmente não tenho um horário muito favoravel para praticar natação, mas pelo menos uma vez ou duas por semana tento fazer alguns dos exercicios que nos sao aconselhados no manual do doente portador de EA. Tenho consciente que devia praticar um pouco mais de exercicio fisico, mas hoje em dia o trabalho ocupa-nos grande parte do nosso horário...

Muitos dos excercicios que tem no manual, já nao consigo fazer, e a grande maioria dos restantes mesmo com alguma dificuldade vou os realizando com a ajuda do meu marido...

Agora vou ver o que é que a minha médica me vai dizer, da situação...

Bjinhos

Olá Isabelle,

Mesmo que não tenhas muito tempo (eu sei como isso é, com o trabalho, namorado etc. também tenho de fazer ginástica para conseguir... fazer ginástica ), tenta adaptar um pouco o dia-a-dia, tornando-o menos sedentário.
Como trabalho num banco, sentada 8h por dia, o meu reumatologista mandou-me ser o máximo "irrequieta" no meu posto, por mais ridículo que possa parecer: levantar para falar com o colega do lado, em vez de gritar de um lado para o outro, imprimir uma coisa de cada vez para me levantar mais vezes, deitar o lixo no caixote mais longe, em vez de ligar a um colega de outro piso, ir lá falar pessoalmente...
E, por exemplo, ao fim-de-semana, se estiver bom tempo, vai a pé ao supermercado; quando estiveres no sofá, espreguiça-te e estica-te o maior número de vezes possível; faz uma lida da casa de cada vez, para teres coisas para fazeres todos os dias: no dia em que sejas tu a cozinhar, não laves a louça, no dia em que for o teu marido a cozinhar, lava tu a louça, etc.; usa as escadas em vez do elevador, etc.. Aquelas recomendações que os médicos dão à população em geral, mas que em nós são mais imperativas
Eu faço pilates em casa, e cerca de 2 ou 3 vezes por semana vou ao ginásio pedalar um bocadinho ou à piscina, passando pelo jacuzzi... e depois, tento não ficar muito "perra" no sofá ou no trabalho eheheh.
Beijinhos

Olá Isabelle.
A tua história é semelhante a muitos de nós... o meu percurso é idêntico! Também estou medicada com o humira além do rantundil 60 e 90, iniciei em Junho 2010 e andei durante um tempo até razoávelmente, entretanto piorei e as dores são novamente constantes. Alteraram a prescrição e agora faço o humira todas as semanas, no entanto as melhoras teimam em não aparecer!
Realmente estou desanimada pois não tenho mais alternativas...

Também parece que estás bastante afectada, agora diz-me como consegues trabalhar com a profissão que tens? Sabes é que eu tenho a mesma profissão e torna-se quase incompatível desempenhar as nossas funções, inclusivé fui obrigada a mudar de serviço para conseguir continuar a trabalhar e não é nada fácil...

Espero que encontres um caminho bom!
Patricia

Olá Patricia F.!!!

Infelizmente grande parte das vezes quando chega a hora de ir para o trabalho so rezo, para que o dia passe rapido... Sem duvida, que faço um GRANDE esforço, mas tenho a dizer que tenho uma sorte incalculavel, com a minha equipa de trabalho... Eles sem duvida vêm o quanto sofro com esta doença... Acredita que me custa muito saber que vou trabalhar e nao consigo fazer muitos esforços, mas tambem te digo se ficar por casa - como ja estive - custa-me tanto ou mais... Acabamos no serviço por fazer um trabalho de equipa... quando estou melhor faço tudo, mesmo tendo colegas a posicionar por mim... Ficou a dar entradas aos doentes, dar medicaçao e atender os doentes... Como sabes a nossa doença é mesmo anquilosante...

Se estiver muito tempo sentada, para mim é horrivel, prefiro posicionar doentes ou fazer outra coisa... 1º nao tenho posição de descanso e 2º quando tenho de me levantar custa-me imenso voltar a caminhar normalmente... A minha médica, trabalha no hospital e vemo-nos varias vezes... Estes dias ate fui a consulta com o meu marido e ela propria o disse: "Eu sei que precisavas de baixa, para descansares o teu corpo, mas já sei que não te sentes bem por casa e aqui sempre vais te ocupando e movimentando as tuas articulações... O que vale é que trabalhas numa boa equipa..." Sempre que posso, eu faço tudo e mais alguma coisa, quando nao posso, tenho de abrandar...

Nesta ultima consulta perguntou-me se estava melhor, eu disse-lhe que me sentia melhor que quando começei a terapeutica 1º Humira, e 2º Embrel (que ainda faço até...), já consigo ter uma vida "mais normal"... Subir escadas +/-, e dores calmaram mas tenho dias... o que sinto a a anca direita a começar a atacar... Ela entao viu o TAC: sacroileite bilateral avançada com escoriaçoes... Olhou para mim e pro meu Marido e disse: "Vamos ter de mudar outra vez o tratamento para o farmaco que ja existe noutros paises, aqui só no HSJoao - pelo que percebi dela - vou ter de pedir autorizaçao a direcçao mas... Este tratamento tem mesmo de resultar!"...

Alguem já houviu falar noutro tratamento para a EA sem ser Humira e Enbrel....?
Tambem queria começar o Metatrexato, mas prefiriu aguardar resposta, senao ainda antes da consulta vou começar este tratamento...

Obrigada pela força que me dao...

Um Abraço... E coragem para a nossa luta comum diária...

Olá Isabelle.

Realmente é de louvar a equipa que tens a trabalhar contigo, é dessas pessoas que precisamos... não peço que sintam a nossa dor claro está, mas simplesmente que nos entendam, que sejam empaticos e não nos façam sentir descriminados e diferentes!
Já temos dor que baste para a vida toda, quanto mais ainda o sofrimento psicológico e o sentimento de sermos rejeitados...

Pois eu trabalhava numa unidade de cuidados intensivos, mas tornou-se incomportável, chegava a ir a chorar para os turnos principalmente nas noites. Tive que pedir transferência, fui colocada no serviço de Oftalmologia, vou faltando bem menos mas mesmo assim é demasiado duro... Uma coisa é estar em casa com dores, outra é estar a trabalhar e vêrmo-nos obrigados a fazer esforços!

E aprendemos tanto sobre empatia na nossa profissão, mas por vezes sinto que ela não está presente na alma de todos nós. Mas enfim, a doença é nossa e só nossa!

Eu sou seguida no S.João e faço o humira, piorei bastante e estou a fazê-lo semanalmente, mas para já estou igual. E sinceramente além do embrel não conheço mais nada, pelo menos assim me dizem os meus médicos. Mas vai dando noticias, quem sabe se não surgiu aí algum farmaco milagroso!

Fica bem .
Patricia

Olá!

Novidades:

O meu quadro de dores incapacitantes mantinha-se, la tive de ir falar com a Dra., para tentar encontrar soluçoes. Segundo informaçao, falou com colega do Sao Joao e perferiram nao investir nas outras injecções. Iniciei sim Metotrexato.

Resultados:
Aguarda-se... lol Iniciei 4 cumprimidos na quarta-feira passada e os efeitos com acho que é de se esperar mal os senti, acho que as alteraçoes do tempo que se tem sentido nao ajudou nada... Ontem tomei outros 4 e agora a ver vamos... Até ontem, tinha aqui a minha sacroileite a esquerda sempre a dar sinal, não eram dores incapacitantes mas sim chatas... sempre a chatear como se me quisesse lembrar que existo... Desde que iniciei o metotrexato domingo foi o meu pior dia... nem conseguia ter posição de conforto, de pé, sentado, deitado, ... NADA e claro anquilosante... Deitar na cama ou levar e mesmo sentar-me era um filme...

Hoje tomei a minha amiga Enbrel... agora espero ter resultados positivos para contar....

Alguem já ouviu falar neste tratamento? ou o faz?

Claro alem deste tratamento: Enbrel e metotrexato, continuo a tomar salazopirina 1gr dia e lepicortinol 20mg dia...

Obrigada por me deixarem desabafar um pouco e por muito que nao desejo isto a ninguem, nem ao bicho mais "mau" que possa existir, obrigada por perceberem o que passamos... Cada um do nosso jeito, mas sempre a sofrer sem duvida...

Bjinhos

Hoje aqui no Hospital de Viseu o farmaceutico falou-me de outro biologico além do humira.Isabel as dores nas socroleites sao as piores que podem existir. dormir sentada ja foi o meu forte! agora com o humira nada de dores agudas, so qd ando muito me remoem um pouco. Pelo que descreves nao estas numa boa fase mesmo. O que me ajudou muito nessas dores foi a ida a um fiseotrapeuta na guarda que me manipulou mt as costas, além de o meu reumatologista desvalorizar, foi o que me valeu. Aliás se procurares com as tuas maos vais encontrar uns quistos ( nao tenho linguagem tecnica.lol) que com a manipulaçao vao desaparecendo e ai a dor alivia, alem de ajudar o corpo a suprimir mais rapido essa inflamaçao que está mais instalada. Isto sao palavras dele,.. Á algum tempo que nao vou la. Porque é longe e porque me custa gastar tanto dinheiro , é verdade! Nem todos os fiseotrapeutas sabem faze-lo, mas é uma questao de tentares perguntar por ai se conhecem um do genero.nada de exercisios, e sim manipulação, Eu costumo pedir ao meu namorado ,para com voltaren me pressionar essas zonas, os quisto, moviementos lentos mas fortes...Acredita que mal nao te fará! Eu faço nataçao e yoga, mas percebo te perfeitamente, há alturas em que isso é impensavel! A mim o Humira ajudou me , na primeira dose. Na segunda so manteu. amanha vou para a terceira! que algum Deus esteja comigo =) =) Agora tenho os calcanhares a massacrarem. Tar de pé muito tempo é pa esquecer!
Isto é realmente um tormento todos sabemos, mas eu acredito muito no poder da nossa mente, e acredito que conseguiram arranjar novas soluçoes.

Patricia, eu sei que é muito dificil lidar com as pessoas á nossa volta, que nos começam a parecer egoistas, mas acredito tambem que muito dos preconceitos existem mais nas nossas cabeças do que propriamente nas dos outros. Sei que se no mundo so existem pessoas com EA tudo seria mais facil , porque era normal... e nos agora é que somos os "anormais" , mas tambem tento pensar, se nao fosse isso seria outra coisa qlqr, e toda á gente tem males, e nos temos este... A minha paciencia anda em nivel minimo. lol . mas sp que posso junto me com amigos de quem gosto e fico a falar de trivialidades, so penso na minha doença da mesma forma, mas consigo esquecer por uns momentos. Bebo umas cervejas! So tres ou quatro =) e essas ao menos tiram me as dores dos calcanhares ,ehehe. mas so essas mesmo!!


Este ano tive a dar aulas de expressão plástica.Profissão "ideal" para esta doença, mas era longe , e andar de carro muito tempo tb custa bastante! " onde ponho os pés"?, este ano que vem nao sei o que vou fazer, em entrevistas tenho medo de referir a minha doença! mas sei que terei de assumir a minha doença... como ja li por aqui no site , ninguem nos achará menos por causa da doença, mas sim pela nossa atitude... eu sei que deveriamos esquecer o que os outros acham de nós, mas ninguém vive sozinho, e como nos vêem tb nos constroi,. Se nao podermos viver como aventureiros , ao menos que sejamos herois =) =)

E já chega pora agora... nunca mais me calava!

muita força para todos,

Estamos juntos mesmo que longe... estamos todos os dias!
A minha vontade de viver é muita! e sei que vou ser recompensada de alguma forma pelos esforços que faço .

Ps: desculpem os erros, mas estar sentada na cama parada com um Pc ao colo DOI =)

Queria dizer, além do Humria e do enbrel, mas nao me lembro do nome ...