[b]Novo aqui, mas com a doença já há uns 8 anos[/b]

Ver o tópico anterior Ver o tópico seguinte Ir em baixo

[b]Novo aqui, mas com a doença já há uns 8 anos[/b]

Mensagem  nmcm em Seg Jan 18, 2010 3:38 pm

Apenas para me apresentar, e poder partilhar e aprender mais sobre esta doença!
Faz uns 8 anos que me diagnosticaram a doença, hoje tenho 35 anos. Apesar de com os meus 24 anos começar a ter os primeiros sintomas.
E é aqui que vou começar, para poder partilhar e desabafar com quem sente na pele o mesmo que eu.
Tinha eu os meus 24 anos quando comecei a ter os primeiros sintomas. Jogava futebol com o melhor prazer da vida.
Apareceu uma dor numa das pernas, mas não localizada e que me limitava os movimentos.
Fui ao hospital, 1º diagnostico ( Microrotura ) - solução antinflamatorios.
As dores passaram mas depois do termino dos antinflamatorios voltaram, cada vez pior.
Fui ao Hospital, 2º diagnostico ( dor ciatica ) - solução antinflamatorios
Continuou as dores cada vez pior, ja era nas 2 pernas. Entretanto mais tarde nas pernas menos frequente, mas começou nas costas, dificuldade em dormir, assumir certas posições, enfim...isto resumidamente acabou numa situação em que eu dormia sentado, era a unica forma de pelo menos descansar um pouco durante a noite. A minha mãe coitada que ate ja me levava o pequeno almoço à cama, ficava muito triste, eu às vezes ate tinha vontade de chorar, tão novo e tão incapacitado. Pior de tudo começou a penalizar-me no trabalho, que ainda por cima nada contribuía a favor, pois é trabalho de "secretária".
O futebol ja era para esquecer, de vez em quando lá ía tentar fazer uma "perninha" com os amigos, mas a dificuldade era enorme, logo nao tirava prazer nenhum e so ficava triste.
Cansado de tanto me ver sofrer, a minha mãe pôs mão à obra e tratou de arranjar uma consulta num hospital com boa fama ao nivel de ortopedia. finalmente la fui à consulta, mais raios X, etc. O medico disse, você não tem nada nos ossos além de um problema de postura da cervical, mas realmente é estranho e aconselho a contactar um medico de medicina interna, talvez o possa ajudar.
Consegui uma consulta com um medico de medicina interna e eis que passado algumas 4 consultas veio o resultado final.
O resto vocês já sabem. Tratamento: Medicação, natação, fisioterapia...
E enfim, com muita dificuldade la vou vivendo a minha vida dentro da normalidade possível.
Hoje passados estes anos a minha doença piorou, estou com menos mobilidade, principalmente ao nivel da cervical (pescoço), ou esta nao fosse uma doença progressiva. Mas piorou mais do que seria de esperar porque eu tmb não sou muito certo com os tratamentos ( medicação, ginastica, natação, fisioterapia ). Por favor deixo aqui o meu alerta, nao cometam o mesmo erro que eu, pois é mesmo irreversível.
Para finalizar este meu desabafo ( desculpem, mas comecei a escrever e lá me saíu alguma coisa do que me vai na alma), quero deixar aqui um apontamento de "revolta" porque a sociedade não nos aceita, porque também nao compreende o nosso sofrimento. É que além de sermos penalizados pela dor, ainda sofremos na vida pessoal e profissional.

Somos realmente uns guerreiros pela vida!! Disso não tenham duvida!!

Abraço para todos!!

nmcm

Mensagens : 2
Data de inscrição : 18/01/2010

Ver perfil do usuário

Voltar ao Topo Ir em baixo

Novo aqui, mas com a doença já há uns 8 anos

Mensagem  Justino Romão em Seg Jan 18, 2010 4:11 pm

Companheiro mmcm

Vamos lá dar algum alento..

Nós temos que ser os primeiros a cuidar de nós. Como já sabes por experiência sofrida, não dá para deixar andar.
Mas nunca é demasiado tarde, algum ânimo e força de vontade e vamos seguir regularmente as consultas de médico especialista, fazer os tratamentos, fazer os exercícios. Vais ver que melhoras e muito. É a experiência de muitos de nós. E minha.

Isto que temos não tem cura mas hoje, com os enormes progressos na terapeutica e muita força de vontade podemos fazer muito por melhorar a nossa condição, e com êxito.

Há uma diferença abismal entre os medicamentos disponíveis há oito anos e hoje. Dor há sempre, mas a medicação pode reduzir hoje a intensidade da dor a níveis muito mais toleráveis que antigamente e com um êxito assinalável.
Vê isso com o médico que ele te acompanhará, não descures e vais ver que vais con(viver) melhor com a doença.
justino

Justino Romão

Mensagens : 109
Data de inscrição : 08/02/2009
Idade : 68
Localização : Lisboa

Ver perfil do usuário

Voltar ao Topo Ir em baixo

Re: [b]Novo aqui, mas com a doença já há uns 8 anos[/b]

Mensagem  Convidad em Ter Jan 19, 2010 3:30 am

Olá

Benvindo, antes de mais.

Claro que te descuidaste um pouco pelo que percebi, mas estás sempre a tempo de mudar de atitude e deves realmente mudar para teu bem.

É uma doença de guerreiros disso não tenho qlq duvida, mas como tal temos mesmo que ir á luta, embora haja mt imcompreensão a varios niveis e por vezes seja uma luta mt sofrida, mt solitária, mas temos de pensar que há sempre pior.

Não percebi se agora trabalhas, ou não...

Vais ver que com calma e mais disciplina, vais vendo melhoras, se Deus quiser, tem fé.

Aparece, aqui podes desabafar sempre que queiras.

As melhoras, bj

Convidad
Convidado


Voltar ao Topo Ir em baixo

Re: [b]Novo aqui, mas com a doença já há uns 8 anos[/b]

Mensagem  Cláudia Coelho Pedro em Ter Jan 19, 2010 12:33 pm

Olá mmcm,

O teu desabafo é o de todos nós e por isso fiquei emocionada.

Começa de uma forma certinha os tratamentos e o exercicio físico para evitares algo mais grave. Não desistas.

É sem dúvida uma doença de muito sofrimento, mas não podemos deixar de fazer tudo o que estiver ao nosso alcance Wink

Vai dando notícias,
Cláudia Coleho Pedro

Cláudia Coelho Pedro

Mensagens : 30
Data de inscrição : 04/10/2009
Idade : 36

Ver perfil do usuário

Voltar ao Topo Ir em baixo

Re: [b]Novo aqui, mas com a doença já há uns 8 anos[/b]

Mensagem  Patricia F. em Ter Jan 19, 2010 1:52 pm

Olá companheiro.

Sem duvida que temos que continuar a nossa luta, não existe de todo outra solução!
Portanto ganha ânimo e tenta planear actividades que gostes e que ajudem na nossa situação.

Partilho contigo todas as emoções que verbalizaste... são de todos nós um pouco e por isso é que nos sentimos bem em vir a este espaço porque sabemos que somos verdadeiramente compreendidos.

Vá lá... ainda é tempo de encontrar um caminho melhor.

Até breve.
Patricia F.

Patricia F.

Mensagens : 123
Data de inscrição : 05/07/2009
Idade : 39
Localização : Vila Nova Gaia

Ver perfil do usuário

Voltar ao Topo Ir em baixo

Eis que aqui estou de novo

Mensagem  nmcm em Qua Jan 05, 2011 8:29 pm

Após 1 ano impossibilitado de participar no forum, eis aqui de novo e ainda bem, porque este é o meu mundo infelizmente pela doença que tenho e felizmente porque tenho pessoas aqui para me apoiar,
Nao tem sido facil, esta EA continua a progredir apesar de eu ter melhorado na disciplina do tratamento, mas que ainda posso fazer melhor, concretamente fazer a ginastica todos os dias, fiz inclusive 2 sessoes de fisioterapia.
Hoje estou com um AI todos os dias 2 vezes e conhecido por ter uma substancia associada que diminui o impacto sobre o estomago e a Salazopirina 2 por dia também, minha nossa só quimicos!! Felizmente até hoje não me ressenti de efeitos desta medicação e efectivamente ajudam-me imenso a afastar as dores e a fazer uma vida o mais normal possível.
De certa forma essencialmente à noite fico mais afectado, tenho problemas quer em conseguir posicao confortavel para dormir, quer em mudar de posição ( sei que sabem o sofrimento)
Após pesquisa aqui pelo site, fala-se muito numa dieta sem amido e no qual estou a pensar tentar, só nao sei se será boa altura visto que por motivos profissionais vou para outro país com regressos a Portugal de 3 em 3 meses.
Mas queria aproveitar aqui a deixa e pedir a vossa opinião e enquanto não me decido vou tentar mais um tempo a terapeutica prescrita pelo medico e cumprir o procedimento a 100%.
Tenho mais assuntos para debater aqui, mas vou deixar para colocar posteriormente,

Abraço a todos.

Obs: Parabens para a ANEA, em Setembro fui até Cascais e tinham um stand numa exposição.
Ainda bem que se divulga esta doença, já que em Portugal parece que naõ existe a não ser para quem dela sofre!!

nmcm

Mensagens : 2
Data de inscrição : 18/01/2010

Ver perfil do usuário

Voltar ao Topo Ir em baixo

Re: [b]Novo aqui, mas com a doença já há uns 8 anos[/b]

Mensagem  Conteúdo patrocinado Hoje à(s) 1:22 pm


Conteúdo patrocinado


Voltar ao Topo Ir em baixo

Ver o tópico anterior Ver o tópico seguinte Voltar ao Topo

- Tópicos similares

 
Permissão deste fórum:
Você não pode responder aos tópicos neste fórum