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Mensagem  Teresa em Dom Ago 08, 2010 2:23 am

Bom dia a todos,

Acompanho o vosso fórum há uns meses, desde que me foi diagnosticada a Espondilite, pois já percebi que nem médicos podem esclarecer algumas dúvidas. Apesar de tentar sempre ter uma abordagem prática aos problemas, quase nem me apetece perguntar nada, pois os vossos posts vão traçando o quadro que eu já vivo.
Habituada a doenças que os outros não vêem nem entendem – endometriose (ginecológica) muito dolorosa, impeditiva de ter filhos, diagnosticada há 11 anos e síndroma vertiginoso há quatro ou cinco anos, desencadeado provavelmente pelo stress dos cancros simultâneos de marido e pai – tenho cumulativamente suportado desde os 20 anos (tenho 37) dores na coluna e exames ano após ano cada vez com mais “pequenas” questões – hérnias, discartrose, osteofitose, esclerose subcondral, enfim… osteopatia com medicação desde os 33 quando insisti que não aguentava as dores de anca e pulsos (afinal diz agora a reumatologista que deveriam ter pensado em doença reumática já nessa altura).
A minha questão é que mesmo não se falando em EA, já tenho historial com analgésicos, Arcoxia e outra medicação semelhante e nada aliviou as dores. Recentemente a reumatologista receitou Voltaren 75 e Metanor, depois acrescentou Dol-u-ron forte, agora substituiu o Voltaren por Naproxeno 500 mas ainda nem fui aviar.
Já fazia exercício diário desde os 27 por causa das dores pélvicas, etc da Endometriose e acho até que isso me atrasou a progressão da EA, mas tirando os momentos em que estou a fazer os exercícios, ou com uma botija quente, voltam as dores e o resto; lendo o que há na Net em português e inglês – já gastei horas nisto – não encontro nada que me dê alento. Experimentei três meses restringir o amido, o resto de dieta já sigo há muitos anos por causa da endometriose – não senti qualquer melhoria. Mas para me manter na linha de pensamento prático, vou colocar algumas questões e agradeço se alguém tiver a paciência de me responder:

As minhas maiores queixas são:
. dor nas sacro-ilíacas, dor pela perna e calcanhar – um passeio curto como subir e descer uma rua é uma tortura, às vezes até um corredor maior de um edifício; escadas são um suplício: a médica diz para não avançar se já não aguento as dores, mas como funcionar assim no dia-a-dia? Vocês insistem até não se conseguirem mexer nem dar mais um passo?
- dores nos pulsos e até ao cotovelo, principalmente o esquerdo (sou esquerdina) o que me compromete tudo, condução, etc
- nos últimos meses: dores e ardor nos ombros, insuportável no esquerdo e dores nas costelas, como se tivesse problema pulmonar. Nos últimos dias a sensação de ardor é mais forte e já desce os braços, quase me dá vontade de coçar – isto é normal na Espondilite? Tentei botija quente e até alivia um pouco mas não sei se frio seria melhor.

Agora já sei, até porque a cintigrafia óssea foi reveladora, que muito disto tudo faz parte do quadro destas doenças, mas para além das reacções amplamente descritas aqui por vós de desconhecidos e familiares, até os médicos parecem ter pouca disponibilidade para nós. Fui a um neurocirurgião que insinuou ser um quadro psicológico e dei por mim a chorar de frustração na frente dele: como pode alguém que não me conhece, que não sabe que, com o meu quadro médico e de vida, sou uma pessoa activa, um pilar na minha família, viciada em trabalho e que não falta um dia no ano, fazer estes julgamentos?
Enfim, não me alongo mais, vou tentar colocar a mensagem (sou estreante nestas coisas) e agradeço uma vez mais pois a vossa partilha neste fórum é muito importante.

Teresa

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Re: Aqui me apresento

Mensagem  FreePort em Dom Ago 08, 2010 5:43 am

Teresa, olá Smile

citação: "vou colocar algumas questões e agradeço se alguém tiver a paciência de me responder".

Teresa, como diria o Vasco Santana... "respostas há muitas".

E paciência não é o que a Teresa precisa em quem dê as respostas. A meu ver... não é falta de disponibilidade que os dotôs tem. Mesmo que os dotôs tivessem muita disponibilidade e muita paciência, isso não cura, faltando os conhecimentos na doutorada cabecinha.
..............................................
Citação: "Fui a um neurocirurgião que insinuou ser um quadro psicológico".

Má escolha de médico para pedir conselhos.
...............................................
O que descreveu, são sintomas. Repito... são sintomas.

As dores, aqui ali e acolá... são sintomas. Analgésicos, funcionando ou não, reduzem esses sintomas, tipo desligam o alarme, tiram o som...

E desligar alarmes, tirar as dores, pese ser o paraíso desejado por muitos neste fórum... é adiar soluções, evitar encarar o touro de frente, por assim dizer.

O remendo comum neste fórum, o desligar alarmes, são: analgésicos, anti inflamatórios, e mais outras drogas para anularem os efeitos secundários das primeiras.

A dieta com:
zero amido, pouco amido, médio amido e muito amido... primeiro não funciona para todos, e depois... a meu ver, só por sorte as pessoas conseguem fazer 1 dieta nesses termos que seja algo que possam fazer a vida toda. O mais provável é que tenha deficiências/desiquilíbrios que mais cedo ou mais tarde façam a pessoa desistir.

Eu bem digo para lerem o livro todo, mas não me ligam, acham que é só cortar: pão, cereais, batatas. E o resto da dieta, milagrosamente... não contribui para a doença Smile É espantoso o número de pessoas que faz 1 dieta com base em "ouvi dizer", sem ler os detalhes do livro.

O exercício, se não forem corrigidas as causas da doença, não faz milagres.
...............................................
Assim, Teresa, pense em causas da doença e em coisas que possa medir.

As suas análises (sangue, urina) são anormais em quê?
...............................................
Espero que ligue à maneira como escrevo, espero que procure soluções, em vez de simpatia, apenas.

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Re: Aqui me apresento

Mensagem  Sofia em Seg Ago 09, 2010 4:58 am

Olá Teresa
Em primeiro lugar seja bem vinda a este forum, que na minha opinião é maravilhoso, pois podemos partilhar e receber informação muito util, mas sempre com cuidado porque cada caso é um caso.

As minhas maiores queixas são:
. dor nas sacro-ilíacas, dor pela perna e calcanhar – um passeio curto como subir e descer uma rua é uma tortura, às vezes até um corredor maior de um edifício; escadas são um suplício: a médica diz para não avançar se já não aguento as dores, mas como funcionar assim no dia-a-dia? Vocês insistem até não se conseguirem mexer nem dar mais um passo?
- dores nos pulsos e até ao cotovelo, principalmente o esquerdo (sou esquerdina) o que me compromete tudo, condução, etc.

Teresa tenho 27 anos e todos estes sintomas que descreve tambem os tenho, já nao trabalho há 4 anos era custureira como tal tive que desistir da minha profissao pois já nao conseguia estar 8 ou 9 horas na mesma posição e as crises(graves) eram quase diárias.
Tenho uma filha linda de 4 anos que nunca ou quase nunca lhe peguei ao colo mais que 1 ou 2 minutos. Ter uma bebe a pedir nos colo e nao podermos dar é do pior sentimento, e nos faz sentir inuteis. Agora com 4 anos já sabe e compreende que a mamã nao lhe pode pegar se nao vai doer lhe ainda mais a anca ( a anca é o meu maior ponto de dor, mas nao o unico) pode imaginar o quanto estas palavras da minha filha me punham de rastos?
Hoje olho para a vida com outros olhos, tento viver os dias da melhor forma possivel e a fim de tentar compensar algumas faltas com a minha filha.
Há algum tempo a traz pensava assim: com esta idade ja estou assim com tantas limitaçoes. como será daqui a alguns anos?
Agora já nao penso nisso acho que me punha muito em baixo pensar no futuro. Agora so penso, vejo e vivo o presente para nao sofrer por antecipação.
Acho que a Teresa tem de tentar encontrar a força que existe dentro de si, só assim conseguirá viver um pouco melhor.
Um grande abraço e muita força
Sofia
PS. sempre que se sentir em baixo passe aqui no forum desabafe pois aqui todos compreendem a nossa "lingua" e terá sempre uma resposta. Smile



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Oi!

Mensagem  Franci em Seg Ago 09, 2010 6:52 am

Oi Teresa,
Vejo que vc já acompanha este forum a bastante tempo, já tentou até a dieta, e entendo seus sentimentos, que são conhecidos por todos nós em alguns momentos, mas tenha calma, procure tomar as atitudes certas para combater a E.A. Gostaria de compartilhar com vc as informações que tenho tido. Desde o dia que meu médico disse que tenho espondilite, tenho procurado me informar pra enfrentar essa doença com as armas mais corretas possíveis; então estou pra ir a um nutricionista, já marquei um gastroenterologista pra dá uma olhada no funcionamento do meu intestino, pois ví que a maioria das pessoas que desenvolvem E.A tem ou já tiveram algum problema intestinal, no meu caso depoes de me informar sobre colite, lembrei que desde pequena tenho alguns dirturbios no funcionamento do meu intestino, como passar dias sem ir ao banheiro por exemplo, depoes de adulta tive gastrite, mas depoes melhorei e não me preocupei mais, mas ainda tenho algumas situações, quando como alguma massa fico sempre com uma queimação no estomago, nada demais; o fato é que quem tem colite, tem que evitar alguns alimentos, o que achei interessante é que inclui amido na lista, entre outros; então acho que devo consultar um gastro, minha consulta é amanhã; quero saber que alimentos realmente devo evitar e levar essa lista ao nutricionista.
Sobre alimentação é isso, mas também fui a uma academia de ginastica, vou fazer hidroginástica. Outra coisa é sobre medicação; vc disse que tem muitas dores, e falou de vários remédios, quando vc fez a dieta vc leu o livro todo? eu vou tentar mais uma vez baixar por aqui, da ultima vez não consegui, pode ser que pra vc seja mais fácil, não sou muito boa nisto. Geralmente se diminuem as dores e os mais experientes dizem que diminuem a medicação por consequencia disto. Mas não é via de regra, procure ver o livro todo, pode ser que tenha muitas outras informações pra ajudar. Vou te enviar um email pessoal, falando sobre medicação natural de uma fruta chamada NONE. Não me parece ser o interesse da maioria, mas se te interessar, digo que ajuda todo o meu organismo.

Fique bem, que o Senhor te abençoe!

Franci




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Re: Aqui me apresento

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