Eu, a espondilite (?) e o trabalho!

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Eu, a espondilite (?) e o trabalho!

Mensagem  Durcheinander em Ter Mar 16, 2010 4:44 am

Olá bom dia a tod@s!

Chamo-me Ana e gostaria de partilhar um pouco da minha experiência com vocês.
Há já cerca de um ano que vou seguindo o fórum (com maior regularidade nas horas de aflição) e só hoje resolvi inscrever-me.

Foi-me diagnosticada espondilartropatia seronegativa indiferenciada no ano passado e, exceptuando 2 ou 3 crises fortes, tenho vivido o meu dia-a-dia com relativa normalidade - porque as dores não me têm impedido de viver o meu dia-a-dia e concentram-se em 2 ou 3 meses do ano e depois melhoram bastante. À parte a espondilite, faço uveites com alguma regularidade. Em 10 dias fui 3 vezes às urgências e só mesmo à 3ª é que me deram o diagnóstico de uveite... ou seja... andei 10 dias com uma uveite que não foi tratada devidamente, porque alegadamente era uma "conjuntivite"... Evil or Very Mad

Ora o que me leva a escrever aqui no Fórum não é a questão das dores (pois felizmente tenho andado bem hájá várias semanas) mas a questão das faltas ao trabalho para ir ao médico! Este ano já tive de faltar uma boa meia dúzia de vezes para ir ao hospital (moro em Aveiro e o hospital é em Coimbra).
Trabalho numa universidade como bolseira de investigação e o meu "chefe" tem sido bastante compreensivo e nem me pede justificações de faltas. Diz que o que importa é que eu produza. E tenho produzido.

No entanto, noto da parte dos meus colegas de trabalho uma grande incompreensão da situação... e fazem comentários do estilo "eu não tenho tempo para ficar doente" ou quando falto de manhã p ir a uma consulta "ah pensava que já não vinhas" "eu mesmo doente venho trabalhar"... depois até dizem "estou a brincar", mas lá no fundo a brincar não estão com certeza. Reagem como se eu me andasse a baldar ao trabalho. E o mais interessante é que se eu não fizer o meu trabalho, mais ninguém o faz por mim, por isso nem sequer se dá o caso de eles ficarem sobrecarregados por eu ter de ir ao médico.

Mesmo aqueles que são mais compreensivos comigo acabam por achar que eu sou hipocondríaca ou que tenho a mania das doenças... Ainda ontem me apresentaram uma rapariga e disseram: "voces são tal e qual... parecem irmãs... sempre com alergias e não podem comer disto e daquilo e sempre nos médicos... já tínhamos comentado que vocês eram tal e qual"... confused E apresentam-me uma rapariga com muito má cara e que tinha um problema de alergias que não tem nada a ver com o meu problema... Neutral

Queria saber como reagem vcs ante estas situações e o que fazem para evitá-las:
- pura e simplesmente nunca falam do assunto nem se queixam
- referem aos vossos colegas o problema que têm, na esperança de que entendam as vossas limitações e documentam aquilo que dizem, enviando um link que explique bem o problema
- ...

Admito que por vezes me queixo um bocado de mais... e como à excepção do olho vermelho ninguém me viu mal aqui na universidade, admito que seja difícil de perceber... Mas se isto me afecta e me faz faltar, não é normal que eu queira que as pessoas compreendam? E que compreendam se por exemplo estou a experimentar não comer amido? Não será normal eu querer falar e desabafar?

Como isto já vai longo... Despeço-me... Gostaria de saber como vcs gerem estes conflitos!
Beijinhos! Smile Have a nice day Smile Wink

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Re: Eu, a espondilite (?) e o trabalho!

Mensagem  Sofia em Ter Mar 16, 2010 5:14 pm

Olá Ana
Eu sei bem o k esta a passar, eu normalmente nao costumo dizer nada a ninguem e aliás ninguem nota quando eu estou em crise, prefiro assim ninguem me tira as dores por isso n me costumo lamentar tento sempre dar a volta por cima.
Esta doença é muito ingrata, nao é visivel aos olhos, para muitas pessoas eu n tenho nada e so deus sabe o k sofro com as dores diarias e as crises. Já nao trabalho á 4 anos e estou farta desta vida, mas estou a tentar dar a volta por cima e tentar n ligar ao k os outros dizem, mas as vezes é dificil.
beijinho
Sofia

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Re: Eu, a espondilite (?) e o trabalho!

Mensagem  Durcheinander em Qua Mar 17, 2010 4:57 am

Olá Sofia,

Infelizmente tb me parece que é essa a melhor solução. O problema é que guardar para mim o que sinto não vai nada com a minha maneira de ser...
Já não trabalha há 4 anos? A situação piorou? Toma medicação?

Já tentou a dieta do amido? Eu no início pensei que resultava... mas tenho comido tudo o que tem amido (embora não em grandes quantidades)excepto arroz e tenho-me sentido bem. Já por 3 ou 4 vezes notei que se comer arroz pioro significativamente...embora isso não tenha acontecido de todas as vezes que comi arroz. Mas a crise pior que já tive foi após ter comido arroz 3 dias seguidos. Foi desesperante. Imagino o sofrimento das pessoas que têm crises dessas quase diárias...

Do fundo do coração, desejo-lhe as melhoras. A esperança é a última a morrer. Agora vêm aí os dias mais quentinhos e vai ver que a sua qualidade de vida vai melhorar.

Um grande beijinho e um abraço! Smile

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Olá Ana

Mensagem  Pink em Qua Mar 17, 2010 4:36 pm

Concordo com a Sofia. Prefiro não falr com quem sei que não vai sentir empatia. Felizmente com a família posso contar. O melhor é memso não ligar a comentários estúpidos. Acredito que às vezes a intenção nem seja a de magoar mas o efeito acaba por ser esse. Coitadinha eu não quero ser, nem sou! mas, por vez preciso faltar e queria que compreendessem que não é porque quero mas porque tem que ser. E passei a pensar: 1º EU!
Felizmente não tenho andado mal, acho que vai estando controlado.
** sunny
Prima vera a chegar

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Re: Eu, a espondilite (?) e o trabalho!

Mensagem  Pink em Qua Mar 17, 2010 4:41 pm

Reparei agora que a minha mensagem já está publicada. A Susana já desbloquou o FÓrum bounce

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Re: Eu, a espondilite (?) e o trabalho!

Mensagem  Sofia em Dom Mar 21, 2010 5:09 pm

Olá Ana
Eu faço os biologicos mas sinceramente nao noto melhoras nenhumas.
Ainda nao experimentei a dieta, nao me sinto capaz de a fazer vamos ver se um dia destes ganho força para experimentar.
O meu medico tambem me disse para nao a fazer vamos ver o k irei decidir.
E tu k medicação fazes?
Beijo cheers

Sofia

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Re: Eu, a espondilite (?) e o trabalho!

Mensagem  Durcheinander em Seg Mar 22, 2010 4:37 am

Olá Sofia,

Eu não faço medicação nenhuma por enquanto... só Diclofenac em SOS...

Acho que não perdes em tentar a dieta... Eu acabei por não chegar a conclusão nenhuma.A sensação que tenho é de que o arroz me provoca dores... por isso como tudo excepto arroz... Mas não tenho a certeza de que seja mesmo assim!

Tomas esses biológicos há muito tempo?

Bj!

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Re: Eu, a espondilite (?) e o trabalho!

Mensagem  mirene em Seg Mar 22, 2010 5:58 am

ola Ana e Sofia

Realmente a nossa sociedade não está informada o suficiente para compreender e aceitar a dor.
"Antes de dar a dor, Deus dá a paciência." O pior e quando a paciencia falta!Ha uns anos que padeço desta doença espondilartropatia seronegativa e quando digo que a tenho vejo aquele ar entre o confuso e o curioso na cara das pessoas.Antes ainda fazia um esforço para explicar agora ja nem ligo. Ninguem sabe ou sabera alguma vez o que são estas dores se não passarem por elas...elas são imensuraveis para quem as desconhece!Quem lida com elas ou com alguem proximo que as tenha consegue ver a dimensão da gravidade... as vezes talvez por revolta quando alguem proximo que nunca quis entender o meu problema se queixa de uma dor(TIPO dor de cabeça) simplesmente ignoro, mudo de assunto...ou então digo toma comprimido q isso passa...grave e se acordares todas as manhas com ela...
Sigam o melhor caminho...se nota que o arroz lhe faz mal não coma, façam exercicio, andem, façam a melhor medicação orientada pelos vossos medicos.Tentem ser felizes e não pensem muito no futuro! um dia atras do outro e sejam felizes se possivel sem dores Very Happy
flower flower flower

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Re: Eu, a espondilite (?) e o trabalho!

Mensagem  Durcheinander em Seg Mar 22, 2010 6:18 am

Mirene Smile Essa é uma mensagem positiva sim Smile

Quanto ao arroz, nem tenho vontade de testar... como tenho andado bem, até tenho medo de "estragar"... mas acho que esta semana vou comer arroz umas 2 vezes para ver se piora!

Em relação ao desporto, que desporto praticam? No ano passado ia 5 vezes por semana à piscina... Agora estou com o tempo mais apertado, tenho ido à piscina uma ou duas vezes e em casa ando 1 ou 2 vezes naquelas bicicletas de manutenção ou faço outros exercícios... Acho que é pouco (noto já perda de massa muscular em relação ao ano passado). Quanto tempo dedicam ao desporto? Que desporto fazem?

beijinhos e viva a Primavera! Smile sunny flower

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experimento, logo existo

Mensagem  Pink em Seg Mar 22, 2010 12:54 pm

Olá

Olha, eu axo que para ter saúde vale a pena tudo, tentar tudo, principalmente se não trouxer efeitos secundários. Tenho medo é da medicação daquela que tem um rol enorme de contra indicaçºoes e de efeitos secundários. Não entro em exageros mas tenho evitado o pão, batatas e o arroz, bebo o cloreto de magnésio todos os dias (eita sabor horrível!) , evito o stress, descomplico, relativizo, desdramatizo.
Agora, quero tentar uma coisa que alguém há tempo referiu aqui no forum e que estive a ler os links que ele aqui deixou e outros: urinoterapia. Quero experimentar mas vai ser quando estiver de férias: vou fazer uma alimentação saudavel, com muitos liquidos e sumos e pouca carne. Vou tentar
Ainda bem que vc não me conhecem!!! Very Happy. Como disse: SAÚDE lol!

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Re: Eu, a espondilite (?) e o trabalho!

Mensagem  mirene em Seg Mar 22, 2010 3:15 pm

ola Pink

a pink e do Brasil não e?Ouvi dizer que o cloreto de magnesio era optimo, esta a surtir efeito?
abraço Basketball

mirene

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Re: Eu, a espondilite (?) e o trabalho!

Mensagem  Pink em Seg Mar 22, 2010 3:42 pm

Olá

Já vivi no Brasil, mas sou portuguesa. Noto diferença com o cloreto de magnésio! sim, e não é sugestão. O sabor não é agradável mas se diluir em maior quantidade de água é bem suportavel e o sabor fica adocicado. Se vc entrar na na net ou no youtube vai encontrar muitos artigos. Li num blog, que o que se deve comprar não é o cloretto de magnésio na farmácia mas sim o nigari que se compra nas ervanárias. Uma colher de chá em água e vai se bebendo ao longo do dia. Não custa tentar.
beijinho

Pink flower flower

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Re: Eu, a espondilite (?) e o trabalho!

Mensagem  Durcheinander em Seg Mar 22, 2010 4:42 pm

Tb experimentei o cloreto de magnésio e não sei bem o que dizer... notei uma diferença enorme nas unhas, que ficaram espectaculares Smile

Em relação ao amido, como de tudo excepto arroz. Hoje experimentei comer uma pratada de arroz e... não é que piorou?!?!! E bastante! Fico contente se souber que o simples de facto de não comer arroz é suficiente para me aliviar as dores quase a 100%!!!

Amanhã nova dose de arroz ao almoço Smile Espero que continue a doer enquanto comer arroz :p Custa-me baixar e levantar a perna, custa-me andar... já não sentia nada disto há um mês.

Beijinhos a tod@s e boa noite! sunny

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Re: Eu, a espondilite (?) e o trabalho!

Mensagem  Pink em Ter Mar 23, 2010 11:39 am

Olá (o que significa o seu nick) Question

A Susana disse aqui no forum que há mt espondiliticos que toleram bem o arroz, apesar de conter amido não lhes provoca inflamação, inclusive a ela. Se a vc causa pode pareceer estranho, ou talx não! afinal parece ser um amido diferente dos outros...Gostava de perceber estas coisas. Olhe: temos que ser cobaias de nós mesmas.
E então, comeu arroz de novo? piorou? ou não teve coragem? beijinho
cat

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Re: Eu, a espondilite (?) e o trabalho!

Mensagem  Durcheinander em Ter Mar 23, 2010 11:53 am

Olá!

Estou a ver que ficou confusa com o nick! "Durcheinander" significa "confuso/a" em alemão.

Comi arroz, sim, ontem ao almoço (uma pratada enorme). 3 ou 4 horas depois as dores aumentaram significativamente (ontem já tinha outra vez bastante dificuldade em baixar-me e em levantar uma das pernas para a cruzar por cima da outra) e ainda estou com dores, embora já menos do que ontem. Hoje achei melhor não repetir a dose, porque fiquei com receio de que a dor aumentasse muito e ficasse com muitas dificuldades em andar (e ainda vou ter que andar hoje um bom bocado a pé!!). Se estiver quase sem dores amanhã, penso que as vou atribuir o arroz...Mas para a semana vou voltar a fazer a experiência e ver se volta ou não a doer! Depois conto Smile

Também houve alguma mudança no tempo, no entanto, parece-me uma pioria muito grande num curto espaço de tempo...

De facto, se for do arroz, é estranho, mas eu fico feliz! Smile What a Face
Beijinhos p tod@s e obrigada pela força Smile

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Re: Eu, a espondilite (?) e o trabalho!

Mensagem  Pink em Qua Mar 24, 2010 1:28 pm

Olá Confusa
Continua a melhorar?
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Re: Eu, a espondilite (?) e o trabalho!

Mensagem  Durcheinander em Qui Mar 25, 2010 4:07 am

Se foi do arroz ou do tempo, não sei, mas piorei. No entanto, desde 2ª que de dia para dia me sinto melhor, e hoje estou quase sem dores... No entanto, se piorei por causa das mudança de tempo, hoje deveria continuar mal, porque está a chover!! Será que foi mesmo o malvado do arroz?
Mas alguém tentou a dieta do amido? Ou acha que tem sensibilidade a algum alimento? Eu acho estranho estar quase sem dores, comer uma pratada de arroz e ao fim do dia estar a arrastar-me e com dificuldades em baixar-me. Poderá ser psicológico?!

Era tão bom se fosse culpa do arroz!!! Very Happy O único inconveniente seria quando fosse passear à China e ficar sem saber o que comer... Mas acho que tão depressa não vou ter oportunidade de ir lá lol!
Beijinhos! Like a Star @ heaven Like a Star @ heaven

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Re: Eu, a espondilite (?) e o trabalho!

Mensagem  Sporting em Qui Mar 25, 2010 5:14 pm

Durcheinander escreveu:Se foi do arroz ou do tempo, não sei, mas piorei. No entanto, desde 2ª que de dia para dia me sinto melhor, e hoje estou quase sem dores... No entanto, se piorei por causa das mudança de tempo, hoje deveria continuar mal, porque está a chover!! Será que foi mesmo o malvado do arroz?
Mas alguém tentou a dieta do amido? Ou acha que tem sensibilidade a algum alimento? Eu acho estranho estar quase sem dores, comer uma pratada de arroz e ao fim do dia estar a arrastar-me e com dificuldades em baixar-me. Poderá ser psicológico?!

Era tão bom se fosse culpa do arroz!!! Very Happy O único inconveniente seria quando fosse passear à China e ficar sem saber o que comer... Mas acho que tão depressa não vou ter oportunidade de ir lá lol!
Beijinhos! Like a Star @ heaven Like a Star @ heaven

Experimente deixar de comer arroz e derivados. De resto faça uma vida normal. Daqui a uns tempos vai ter a resposta, ou pelo menos parte dela. Se for sensível apenas ao arroz, tem muita sorte. Se continuar com dores mesmo sem o arroz, experimente cortar o amido. Parece-me um bom candidato (a) à DSA. Força!

Sporting

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Re: Eu, a espondilite (?) e o trabalho!

Mensagem  Durcheinander em Sex Mar 26, 2010 4:11 pm

Continuo benzinho sem o arroz... não dói quase nada... as articulações "rangem" um pouquinho... de 0 a 10 dói-me 1,5, no dia em que comi arroz 4 ou 5!
Se verificar que é mesmo do arroz (tenho que repetir a dose pra semana), começo a fazer uma campanha Surprised , pois acho k há muita gente que não tenta a dieta do amido, mas que cortaria no arroz se fosse necessário e sem grande esforço.
Tb não como muito pão nem muitas massas porque tenho receio do amido em geral, mas digamos que como em média 4 bolachas por dia, uma sopa e um pão/alguma massa/um bolo... acabo por comer muitas saladas para não ter de abusar dos amidos... Mas já dá para "matar o vício"! Talvez sinta mais dores se abusar destes alimentos, mas assim em doses pequenas não me têm afectado (já fiz dieta sem amido durante quase 2 meses e depois reintroduzi tudo em pequenas quantidades excepto arroz e acho que não me piorei).
Acho que não vai ser a cura e hei de ter dores na mesma, mas pode ser que se reduzam bastante!
Bom fim de semana para tod@s!

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Coragem?

Mensagem  Pink em Qua Mar 31, 2010 4:18 pm

Olá Ana:
Então, teve coragem de experimentar de novo o arroz? Torço para que seja ele o culpado e se fosse só ele seria muito bom. Eu quero os dias de sol e aí vou experimentar, porque assim com frio os hidratos de carbono são mais desejados e reconfortam-nos. Mas vou experimentar.
Viva o fim de semana prolongado!...poder dormir sem despertador : Sleep
Um abraço a todos cheers

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Re: Eu, a espondilite (?) e o trabalho!

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