Eu, a espondilite (?) e o trabalho!

Olá bom dia a tod@s!

Chamo-me Ana e gostaria de partilhar um pouco da minha experiência com vocês.
Há já cerca de um ano que vou seguindo o fórum (com maior regularidade nas horas de aflição) e só hoje resolvi inscrever-me.

Foi-me diagnosticada espondilartropatia seronegativa indiferenciada no ano passado e, exceptuando 2 ou 3 crises fortes, tenho vivido o meu dia-a-dia com relativa normalidade - porque as dores não me têm impedido de viver o meu dia-a-dia e concentram-se em 2 ou 3 meses do ano e depois melhoram bastante. À parte a espondilite, faço uveites com alguma regularidade. Em 10 dias fui 3 vezes às urgências e só mesmo à 3ª é que me deram o diagnóstico de uveite... ou seja... andei 10 dias com uma uveite que não foi tratada devidamente, porque alegadamente era uma "conjuntivite"...

Ora o que me leva a escrever aqui no Fórum não é a questão das dores (pois felizmente tenho andado bem hájá várias semanas) mas a questão das faltas ao trabalho para ir ao médico! Este ano já tive de faltar uma boa meia dúzia de vezes para ir ao hospital (moro em Aveiro e o hospital é em Coimbra).
Trabalho numa universidade como bolseira de investigação e o meu "chefe" tem sido bastante compreensivo e nem me pede justificações de faltas. Diz que o que importa é que eu produza. E tenho produzido.

No entanto, noto da parte dos meus colegas de trabalho uma grande incompreensão da situação... e fazem comentários do estilo "eu não tenho tempo para ficar doente" ou quando falto de manhã p ir a uma consulta "ah pensava que já não vinhas" "eu mesmo doente venho trabalhar"... depois até dizem "estou a brincar", mas lá no fundo a brincar não estão com certeza. Reagem como se eu me andasse a baldar ao trabalho. E o mais interessante é que se eu não fizer o meu trabalho, mais ninguém o faz por mim, por isso nem sequer se dá o caso de eles ficarem sobrecarregados por eu ter de ir ao médico.

Mesmo aqueles que são mais compreensivos comigo acabam por achar que eu sou hipocondríaca ou que tenho a mania das doenças... Ainda ontem me apresentaram uma rapariga e disseram: "voces são tal e qual... parecem irmãs... sempre com alergias e não podem comer disto e daquilo e sempre nos médicos... já tínhamos comentado que vocês eram tal e qual"... E apresentam-me uma rapariga com muito má cara e que tinha um problema de alergias que não tem nada a ver com o meu problema...

Queria saber como reagem vcs ante estas situações e o que fazem para evitá-las:
- pura e simplesmente nunca falam do assunto nem se queixam
- referem aos vossos colegas o problema que têm, na esperança de que entendam as vossas limitações e documentam aquilo que dizem, enviando um link que explique bem o problema
- ...

Admito que por vezes me queixo um bocado de mais... e como à excepção do olho vermelho ninguém me viu mal aqui na universidade, admito que seja difícil de perceber... Mas se isto me afecta e me faz faltar, não é normal que eu queira que as pessoas compreendam? E que compreendam se por exemplo estou a experimentar não comer amido? Não será normal eu querer falar e desabafar?

Como isto já vai longo... Despeço-me... Gostaria de saber como vcs gerem estes conflitos!
Beijinhos! Have a nice day

Olá Ana
Eu sei bem o k esta a passar, eu normalmente nao costumo dizer nada a ninguem e aliás ninguem nota quando eu estou em crise, prefiro assim ninguem me tira as dores por isso n me costumo lamentar tento sempre dar a volta por cima.
Esta doença é muito ingrata, nao é visivel aos olhos, para muitas pessoas eu n tenho nada e so deus sabe o k sofro com as dores diarias e as crises. Já nao trabalho á 4 anos e estou farta desta vida, mas estou a tentar dar a volta por cima e tentar n ligar ao k os outros dizem, mas as vezes é dificil.
beijinho
Sofia

Olá Sofia,

Infelizmente tb me parece que é essa a melhor solução. O problema é que guardar para mim o que sinto não vai nada com a minha maneira de ser...
Já não trabalha há 4 anos? A situação piorou? Toma medicação?

Já tentou a dieta do amido? Eu no início pensei que resultava... mas tenho comido tudo o que tem amido (embora não em grandes quantidades)excepto arroz e tenho-me sentido bem. Já por 3 ou 4 vezes notei que se comer arroz pioro significativamente...embora isso não tenha acontecido de todas as vezes que comi arroz. Mas a crise pior que já tive foi após ter comido arroz 3 dias seguidos. Foi desesperante. Imagino o sofrimento das pessoas que têm crises dessas quase diárias...

Do fundo do coração, desejo-lhe as melhoras. A esperança é a última a morrer. Agora vêm aí os dias mais quentinhos e vai ver que a sua qualidade de vida vai melhorar.

Um grande beijinho e um abraço!

Concordo com a Sofia. Prefiro não falr com quem sei que não vai sentir empatia. Felizmente com a família posso contar. O melhor é memso não ligar a comentários estúpidos. Acredito que às vezes a intenção nem seja a de magoar mas o efeito acaba por ser esse. Coitadinha eu não quero ser, nem sou! mas, por vez preciso faltar e queria que compreendessem que não é porque quero mas porque tem que ser. E passei a pensar: 1º EU!
Felizmente não tenho andado mal, acho que vai estando controlado.
**
Prima vera a chegar

Reparei agora que a minha mensagem já está publicada. A Susana já desbloquou o FÓrum

Olá Ana
Eu faço os biologicos mas sinceramente nao noto melhoras nenhumas.
Ainda nao experimentei a dieta, nao me sinto capaz de a fazer vamos ver se um dia destes ganho força para experimentar.
O meu medico tambem me disse para nao a fazer vamos ver o k irei decidir.
E tu k medicação fazes?
Beijo

Olá Sofia,

Eu não faço medicação nenhuma por enquanto... só Diclofenac em SOS...

Acho que não perdes em tentar a dieta... Eu acabei por não chegar a conclusão nenhuma.A sensação que tenho é de que o arroz me provoca dores... por isso como tudo excepto arroz... Mas não tenho a certeza de que seja mesmo assim!

Tomas esses biológicos há muito tempo?

Bj!

ola Ana e Sofia

Realmente a nossa sociedade não está informada o suficiente para compreender e aceitar a dor.
"Antes de dar a dor, Deus dá a paciência." O pior e quando a paciencia falta!Ha uns anos que padeço desta doença espondilartropatia seronegativa e quando digo que a tenho vejo aquele ar entre o confuso e o curioso na cara das pessoas.Antes ainda fazia um esforço para explicar agora ja nem ligo. Ninguem sabe ou sabera alguma vez o que são estas dores se não passarem por elas...elas são imensuraveis para quem as desconhece!Quem lida com elas ou com alguem proximo que as tenha consegue ver a dimensão da gravidade... as vezes talvez por revolta quando alguem proximo que nunca quis entender o meu problema se queixa de uma dor(TIPO dor de cabeça) simplesmente ignoro, mudo de assunto...ou então digo toma comprimido q isso passa...grave e se acordares todas as manhas com ela...
Sigam o melhor caminho...se nota que o arroz lhe faz mal não coma, façam exercicio, andem, façam a melhor medicação orientada pelos vossos medicos.Tentem ser felizes e não pensem muito no futuro! um dia atras do outro e sejam felizes se possivel sem dores

Mirene Essa é uma mensagem positiva sim

Quanto ao arroz, nem tenho vontade de testar... como tenho andado bem, até tenho medo de "estragar"... mas acho que esta semana vou comer arroz umas 2 vezes para ver se piora!

Em relação ao desporto, que desporto praticam? No ano passado ia 5 vezes por semana à piscina... Agora estou com o tempo mais apertado, tenho ido à piscina uma ou duas vezes e em casa ando 1 ou 2 vezes naquelas bicicletas de manutenção ou faço outros exercícios... Acho que é pouco (noto já perda de massa muscular em relação ao ano passado). Quanto tempo dedicam ao desporto? Que desporto fazem?

beijinhos e viva a Primavera!

Olá

Olha, eu axo que para ter saúde vale a pena tudo, tentar tudo, principalmente se não trouxer efeitos secundários. Tenho medo é da medicação daquela que tem um rol enorme de contra indicaçºoes e de efeitos secundários. Não entro em exageros mas tenho evitado o pão, batatas e o arroz, bebo o cloreto de magnésio todos os dias (eita sabor horrível!) , evito o stress, descomplico, relativizo, desdramatizo.
Agora, quero tentar uma coisa que alguém há tempo referiu aqui no forum e que estive a ler os links que ele aqui deixou e outros: urinoterapia. Quero experimentar mas vai ser quando estiver de férias: vou fazer uma alimentação saudavel, com muitos liquidos e sumos e pouca carne. Vou tentar
Ainda bem que vc não me conhecem!!! . Como disse: SAÚDE

ola Pink

a pink e do Brasil não e?Ouvi dizer que o cloreto de magnesio era optimo, esta a surtir efeito?
abraço

Olá

Já vivi no Brasil, mas sou portuguesa. Noto diferença com o cloreto de magnésio! sim, e não é sugestão. O sabor não é agradável mas se diluir em maior quantidade de água é bem suportavel e o sabor fica adocicado. Se vc entrar na na net ou no youtube vai encontrar muitos artigos. Li num blog, que o que se deve comprar não é o cloretto de magnésio na farmácia mas sim o nigari que se compra nas ervanárias. Uma colher de chá em água e vai se bebendo ao longo do dia. Não custa tentar.
beijinho

Pink

Tb experimentei o cloreto de magnésio e não sei bem o que dizer... notei uma diferença enorme nas unhas, que ficaram espectaculares

Em relação ao amido, como de tudo excepto arroz. Hoje experimentei comer uma pratada de arroz e... não é que piorou?!?!! E bastante! Fico contente se souber que o simples de facto de não comer arroz é suficiente para me aliviar as dores quase a 100%!!!

Amanhã nova dose de arroz ao almoço Espero que continue a doer enquanto comer arroz :p Custa-me baixar e levantar a perna, custa-me andar... já não sentia nada disto há um mês.

Beijinhos a tod@s e boa noite!

Olá (o que significa o seu nick)

A Susana disse aqui no forum que há mt espondiliticos que toleram bem o arroz, apesar de conter amido não lhes provoca inflamação, inclusive a ela. Se a vc causa pode pareceer estranho, ou talx não! afinal parece ser um amido diferente dos outros...Gostava de perceber estas coisas. Olhe: temos que ser cobaias de nós mesmas.
E então, comeu arroz de novo? piorou? ou não teve coragem? beijinho

Olá!

Estou a ver que ficou confusa com o nick! "Durcheinander" significa "confuso/a" em alemão.

Comi arroz, sim, ontem ao almoço (uma pratada enorme). 3 ou 4 horas depois as dores aumentaram significativamente (ontem já tinha outra vez bastante dificuldade em baixar-me e em levantar uma das pernas para a cruzar por cima da outra) e ainda estou com dores, embora já menos do que ontem. Hoje achei melhor não repetir a dose, porque fiquei com receio de que a dor aumentasse muito e ficasse com muitas dificuldades em andar (e ainda vou ter que andar hoje um bom bocado a pé!!). Se estiver quase sem dores amanhã, penso que as vou atribuir o arroz...Mas para a semana vou voltar a fazer a experiência e ver se volta ou não a doer! Depois conto

Também houve alguma mudança no tempo, no entanto, parece-me uma pioria muito grande num curto espaço de tempo...

De facto, se for do arroz, é estranho, mas eu fico feliz!
Beijinhos p tod@s e obrigada pela força

Olá Confusa
Continua a melhorar?
Pink

Se foi do arroz ou do tempo, não sei, mas piorei. No entanto, desde 2ª que de dia para dia me sinto melhor, e hoje estou quase sem dores... No entanto, se piorei por causa das mudança de tempo, hoje deveria continuar mal, porque está a chover!! Será que foi mesmo o malvado do arroz?
Mas alguém tentou a dieta do amido? Ou acha que tem sensibilidade a algum alimento? Eu acho estranho estar quase sem dores, comer uma pratada de arroz e ao fim do dia estar a arrastar-me e com dificuldades em baixar-me. Poderá ser psicológico?!

Era tão bom se fosse culpa do arroz!!! O único inconveniente seria quando fosse passear à China e ficar sem saber o que comer... Mas acho que tão depressa não vou ter oportunidade de ir lá
Beijinhos!

Durcheinander escreveu:Se foi do arroz ou do tempo, não sei, mas piorei. No entanto, desde 2ª que de dia para dia me sinto melhor, e hoje estou quase sem dores... No entanto, se piorei por causa das mudança de tempo, hoje deveria continuar mal, porque está a chover!! Será que foi mesmo o malvado do arroz?
Mas alguém tentou a dieta do amido? Ou acha que tem sensibilidade a algum alimento? Eu acho estranho estar quase sem dores, comer uma pratada de arroz e ao fim do dia estar a arrastar-me e com dificuldades em baixar-me. Poderá ser psicológico?!

Era tão bom se fosse culpa do arroz!!! O único inconveniente seria quando fosse passear à China e ficar sem saber o que comer... Mas acho que tão depressa não vou ter oportunidade de ir lá
Beijinhos!

Experimente deixar de comer arroz e derivados. De resto faça uma vida normal. Daqui a uns tempos vai ter a resposta, ou pelo menos parte dela. Se for sensível apenas ao arroz, tem muita sorte. Se continuar com dores mesmo sem o arroz, experimente cortar o amido. Parece-me um bom candidato (a) à DSA. Força!

Continuo benzinho sem o arroz... não dói quase nada... as articulações "rangem" um pouquinho... de 0 a 10 dói-me 1,5, no dia em que comi arroz 4 ou 5!
Se verificar que é mesmo do arroz (tenho que repetir a dose pra semana), começo a fazer uma campanha , pois acho k há muita gente que não tenta a dieta do amido, mas que cortaria no arroz se fosse necessário e sem grande esforço.
Tb não como muito pão nem muitas massas porque tenho receio do amido em geral, mas digamos que como em média 4 bolachas por dia, uma sopa e um pão/alguma massa/um bolo... acabo por comer muitas saladas para não ter de abusar dos amidos... Mas já dá para "matar o vício"! Talvez sinta mais dores se abusar destes alimentos, mas assim em doses pequenas não me têm afectado (já fiz dieta sem amido durante quase 2 meses e depois reintroduzi tudo em pequenas quantidades excepto arroz e acho que não me piorei).
Acho que não vai ser a cura e hei de ter dores na mesma, mas pode ser que se reduzam bastante!
Bom fim de semana para tod@s!

Olá Ana:
Então, teve coragem de experimentar de novo o arroz? Torço para que seja ele o culpado e se fosse só ele seria muito bom. Eu quero os dias de sol e aí vou experimentar, porque assim com frio os hidratos de carbono são mais desejados e reconfortam-nos. Mas vou experimentar.
Viva o fim de semana prolongado!...poder dormir sem despertador :
Um abraço a todos