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Olá a todos...
Sou o Gil... tenho 30 anos.. moro em São Paulo / Brasil e a 12 anos recebi o diagnóstico de EA.
Inicialmente tive a clássica dor unilateral na bacia...inicialmente leves dores... que passaram a crises fortes ! Aos 18 anos passei por um dos piores momentos em minha vida, não com as dores, más sim com o descaso de alguns médicos; Acreditem, o médico que fez o diagnótico de EA em mim, chegou a dizer "que tinha feito um diagnóstico bonito"...rs. Inicialmente recebi um coquetel de medicamentos e NADA de informação... Iniciei com sulfasalazina, Metrotexato, e até o Arava cheguei a tomar num periodo de 90 dias. A minha ansia de informação me levou a passar por um grande profissional CLÍNICO em Reumatologia. Aqui quero aproveitar para dar a minha primeira dica pela minha experiência: "se consultem com médicos reumatologistas com grande experiência CLÍNICA em hospitais", pouco importa se é famoso, ou muito bem engravatado (esses querem fama). Quando comecei a passar com um "verdadeiro" reumatologista que por sinal é o mesmo médico que me consulto até hoje, imediatamente parei com o "coquetel" rs, só mantive uma dose de 1grama diária de sulfasalazina e um Biofenac LP (diclofenaco sódico) de 100mg à noite. Queridos amigos.... nesse periodo de 12 anos... tive 3 crises fortes na região da bacia... com diarreias durante as crises...
A mais ou menos 3 anos o médico pediu para eu interromper a sulfa...q sinceramente já não estava tomando mais.
Hoje, estou passando por uma crise q considero leve, sinto dor em articulações pela primeira vez ( parte lateral interna do joelho direito e na falagem distal do polegar do pé direito com bastante edema).
Talvez o meu caso seja leve...... ou talvez eu tive a paciência adequada durante as crises...
Amigos, durante esses 12 anos sempre tive medo de ficar duro, de ficar mancando na frente da namorada, meu olho ficava vermelho eu achava q era uveite grave, rs. Eu aqui quero dar esperança de fé e de saúde a todos vocês ! Busquem simmm muita informação, entretanto, não pensem no futuro da doença !!!!! Porque cada paciente terá uma evolução difetente, digo isso pela minha experiência. Com 18 anos o médico logo de cara me encheu de metrotexato, arava, sulfa... um monte de coisa q mandava os livros de medicina, por outro lado a experiência clínica de outro médico me mostrou q a evolução da doença é variável de paciente pra paciente. Outra dica importante é: "Sei o quanto é difícil, más tenham paciência durante as crises..... porque por mais tempo que demore ela vai embora" e no momento q estamos bemmmm sem dores... cuidem da saúde !!!!! Façam atividades físicas: (natação, ciclismo, musculação com pesos leves)... alimentação balanceada. A alimentação é muito importante afinal tomamos remédios que invariavelmente ataca nosso estômago, nossos rins, ossos nos casos dos corticosteroides. E amigossss entendam: os remédios são nossos amigos e devemos tomar desde que sejam receitados por médicos com espiritos de humanidade e responsabilidade, então vamos comer bem para protegermos os orgãos que com o tempo poderão ser prejudicados pelos remédios.
Amigos não é só os que possuem doença crônica q devem cuidar da saúde.... todos devem cuidar..... logo não estamos fazendo nada além do que deveriamos !!
A paciência, a consulta regular com médico competente, o uso dos medicamentos, a pratica de atividades físicas regulares, uma alimentação balanceada e a FÉ são os verdadeiros ingredientes de uma vida totalmente normal !!
Digo isso, porque aos 30 anos me sinto muito melhor do que quando tinha 18...... lembro que aos 20 anos ficava pensando como seria quando eu tivesse 30.... será q vou estar andando? ... será q minha coluna vai ficar dura??.... como os outros vão me ver??... e os meus amigos... e muitas vezes até familiares que não entendem nossas dores e muitas vezes acham que estamos fazendo corpo mole ou temos mania de doença....
E nesse exato momento estou aqui, com 30 anos, escrevendo esse relato... pra dizer a todos:: "VIVA A SUA VIDA, faça o seu tratamento, pratique esportes, coma bem e relaxe a mente" ... NÃO viva para falar ou pensar em espondilite e sim VIVA com a espondilite ! Afinal fomos afortunados com ela... então vamos vencer !!
obrigado a todos!!
Gil - São Paulo / Brasil
Sou o Gil... tenho 30 anos.. moro em São Paulo / Brasil e a 12 anos recebi o diagnóstico de EA.
Inicialmente tive a clássica dor unilateral na bacia...inicialmente leves dores... que passaram a crises fortes ! Aos 18 anos passei por um dos piores momentos em minha vida, não com as dores, más sim com o descaso de alguns médicos; Acreditem, o médico que fez o diagnótico de EA em mim, chegou a dizer "que tinha feito um diagnóstico bonito"...rs. Inicialmente recebi um coquetel de medicamentos e NADA de informação... Iniciei com sulfasalazina, Metrotexato, e até o Arava cheguei a tomar num periodo de 90 dias. A minha ansia de informação me levou a passar por um grande profissional CLÍNICO em Reumatologia. Aqui quero aproveitar para dar a minha primeira dica pela minha experiência: "se consultem com médicos reumatologistas com grande experiência CLÍNICA em hospitais", pouco importa se é famoso, ou muito bem engravatado (esses querem fama). Quando comecei a passar com um "verdadeiro" reumatologista que por sinal é o mesmo médico que me consulto até hoje, imediatamente parei com o "coquetel" rs, só mantive uma dose de 1grama diária de sulfasalazina e um Biofenac LP (diclofenaco sódico) de 100mg à noite. Queridos amigos.... nesse periodo de 12 anos... tive 3 crises fortes na região da bacia... com diarreias durante as crises...
A mais ou menos 3 anos o médico pediu para eu interromper a sulfa...q sinceramente já não estava tomando mais.
Hoje, estou passando por uma crise q considero leve, sinto dor em articulações pela primeira vez ( parte lateral interna do joelho direito e na falagem distal do polegar do pé direito com bastante edema).
Talvez o meu caso seja leve...... ou talvez eu tive a paciência adequada durante as crises...
Amigos, durante esses 12 anos sempre tive medo de ficar duro, de ficar mancando na frente da namorada, meu olho ficava vermelho eu achava q era uveite grave, rs. Eu aqui quero dar esperança de fé e de saúde a todos vocês ! Busquem simmm muita informação, entretanto, não pensem no futuro da doença !!!!! Porque cada paciente terá uma evolução difetente, digo isso pela minha experiência. Com 18 anos o médico logo de cara me encheu de metrotexato, arava, sulfa... um monte de coisa q mandava os livros de medicina, por outro lado a experiência clínica de outro médico me mostrou q a evolução da doença é variável de paciente pra paciente. Outra dica importante é: "Sei o quanto é difícil, más tenham paciência durante as crises..... porque por mais tempo que demore ela vai embora" e no momento q estamos bemmmm sem dores... cuidem da saúde !!!!! Façam atividades físicas: (natação, ciclismo, musculação com pesos leves)... alimentação balanceada. A alimentação é muito importante afinal tomamos remédios que invariavelmente ataca nosso estômago, nossos rins, ossos nos casos dos corticosteroides. E amigossss entendam: os remédios são nossos amigos e devemos tomar desde que sejam receitados por médicos com espiritos de humanidade e responsabilidade, então vamos comer bem para protegermos os orgãos que com o tempo poderão ser prejudicados pelos remédios.
Amigos não é só os que possuem doença crônica q devem cuidar da saúde.... todos devem cuidar..... logo não estamos fazendo nada além do que deveriamos !!
A paciência, a consulta regular com médico competente, o uso dos medicamentos, a pratica de atividades físicas regulares, uma alimentação balanceada e a FÉ são os verdadeiros ingredientes de uma vida totalmente normal !!
Digo isso, porque aos 30 anos me sinto muito melhor do que quando tinha 18...... lembro que aos 20 anos ficava pensando como seria quando eu tivesse 30.... será q vou estar andando? ... será q minha coluna vai ficar dura??.... como os outros vão me ver??... e os meus amigos... e muitas vezes até familiares que não entendem nossas dores e muitas vezes acham que estamos fazendo corpo mole ou temos mania de doença....
E nesse exato momento estou aqui, com 30 anos, escrevendo esse relato... pra dizer a todos:: "VIVA A SUA VIDA, faça o seu tratamento, pratique esportes, coma bem e relaxe a mente" ... NÃO viva para falar ou pensar em espondilite e sim VIVA com a espondilite ! Afinal fomos afortunados com ela... então vamos vencer !!
obrigado a todos!!
Gil - São Paulo / Brasil
