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ola claudia

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Halyna Komyk
lourenço
6 participantes

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1ola claudia Empty ola claudia Ter maio 18, 2010 4:11 pm

lourenço



também sou novo aqui pois penso um pouco como voce diz...Mas realmente ao vermos os outroa a falarem assim ,aí da-nos mais força para lutar e realmente , digo (nao deve se sentir assim nem pensar assim) acredite pois sou 1 pessoa muito nervosa o qure nao ajuda nada, sou sismado, e digo que em relaçao a enfrentar a doença tamb sou fraco. mas admito 1 coisa em muitas coisas as mulheres conseguem superar melhor situaçoes dp que os homens. pois lhe digo nao se canse de desabafar qualquer coisa estamos aqui para nos ajudar uns aos outros 1 vez que sabemos o que isto é , temos obrigaçao de ser compreensiveis ,ja que os outros nao sao e desabafe, eu tamb sinto muito a necessidade de desabafar, e realmente fazendo-o sinto-me melhor.pois pense positivo e faça por tentar de tudo, eu faço fisioterapia 2 a 3 vezes ano . nataçao 2 vezes semana, ajudou a redozir á medicaçao , ando a fazer acunpultura no porto desde setembro, vou amanha ter mais uma sessao. e é assim temos que fazer de tudo, antes fazia de vez enquando uns exercicios diarios , agora tou a seguir os que estao neste forum, dados pela nossa amiga Susana, tou a tentar a dieta sm amido, ...tente tamb faze-la...boa noite muita saúde ..boa sorte na vidaate de repente.

2ola claudia Empty Re: ola claudia Sáb maio 22, 2010 2:35 pm

lourenço



lourenço escreveu:também sou novo aqui pois penso um pouco como voce diz...Mas realmente ao vermos os outros a falarem assim, da-nos mais força para lutar e realmente , digo (nao deve se sentir assim nem pensar assim) acredite pois sou 1 pessoa muito nervosa o que nao ajuda nada, sou sismado, e digo que em relaçao a enfrentar a doença tamb sou fraco. Mas admito que em muitas coisas as mulheres conseguem superar melhor situaçoes que os homens.Pois lhe digo nao se canse de desabafar qualquer coisa estamos aqui para nos ajudar uns aos outros 1 vez que sabemos o que isto é. Temos obrigaçao de ser compreensiveis, já que os outros nao sao e desabafe. Eu tambem sinto muito a necessidade de desabafar, e realmente fazendo-o sinto-me melhor.Pois pense positivo e faça por tentar de tudo, eu faço fisioterapia 2 a 3 vezes ano. Nataçao 2 vezes semana, ajudou a redozir á medicaçao, ando a fazer acunpultura no porto desde setembro, vou amanha ter mais uma sessao. E é assim temos que fazer de tudo, antes fazia de vez enquando uns exercicios diarios , agora tou a seguir os que estao neste forum, dados pela nossa amiga Susana, tou a tentar a dieta sem amido, ...tente tamb faze-la...boa noite muita saúde ..boa sorte na vida até de repente.

3ola claudia Empty Re: ola claudia Dom maio 23, 2010 1:13 pm

Halyna Komyk

Halyna Komyk

Ola Lourenço!
Para uma pessoa que esta sofrer, e mesmo assim tenta ajudar as outras pessoas não pareces nada um "fraco". Dizem se não consegues vencer o inimigo, junta te a ele. Não sei se melhor lutamos contra a doença ou tentamos perceber o porque, porque ela aconteceu. No fundo a doença não é "um esranho que podemos simplesmente espulsar da nossa casa", é o desequilíbrio do nosso próprio corpo. Por isso se lutamos contra doença, lutamos contra nos próprios ou algo parecido. Eu ainda não resolvi este enigma, mas vou la chegar. Pensa nisso se quiseres. Boa sorte para tua cura, não desejo a força porque isso já tens suficiente.
Ate de repente.

4ola claudia Empty O "Milagre" do Infliximab! Seg Fev 07, 2011 10:50 am

claudia p.p.



Olá Lourenço. Obrigada pela mensagem de apoio. Lamento ter desaparecido, mas penso que todos compreendem o que é uma vida complicada, ainda mais quem sofre de EA. Queria compartilhar com todos a minha recente experiência com o medicamento biológico Infliximab. Desde a última vez que escrevi aqui (e estava completamente desesperada, sem saber mais o que fazer ou como viver), que comecei o tratamento com o Infliximab e estou muito melhor. Muito melhor mesmo! Com isto não incentivo ninguém a seguir o mesmo caminho, até porque acho (e medicamente é mesmo) o último caminho a escolher. Pois os efeitos secundários ainda são muito pouco conhecidos e acaba por ser um pouco um tiro no escuro, visto que mais tarde pode-se revelar pior a cura que a doença. Contudo, quando se tem 30anos, se toma 2anti-inflamatórios diários, um analgésico diário como o travex 200mg e ainda a restante medicação em SOS, quando se faz fisioterapia ininterruptamente à cerca de 8 anos e já não se consegue trabalhar nem a 30% e a qualidade de vida é quase inexistente, é de facto (na minha opinião) a melhor opção!
Com isto não significa que "tenha" uma vida normal! Ainda não reduzi à medicação, continuo com a fisioterapia e não trabalho a 100%. Mas as melhoras são significativas, e isso tem um grande impacto. Já não me lembrava de sair à noite com os amigos, e estamos a falar de ir a um bar até às 2 da manhã! Sim, já não fazia isso há muito tempo.
Mas esta está a ser a minha experiência. Confesso que nunca fiz a dieta, nem nunca me foi recomendada.
O mais importante mesmo é continuarmos a ser optimistas, e não deixarmos a doença controlar-nos, temos que ser nós a controlá-la.
Espero que ajude em algo o meu testemunho. Acho que estamos todos aqui uns pelos outros.
Bjs e as melhoras

5ola claudia Empty Olá Claudia Seg Fev 07, 2011 12:49 pm

Dri conceição



Olá Claudia!

Sou nova neste forum e gostaria de te perguntar uma coisa: quantas doses de infliximabi,voce já tomou? mesmo com o biológico voce continua com o restante da medicação? Estou lhe perguntando isso porque também estou tomando infiximabi, estou indo para a quarta aplicação. Na primeira aplicação não senti diferença nenhuma, na segunda tive alguns dias sem dor (o que foi maravilhoso),mas após a terceira, por coincidência ou não, as dores voltaram (mais uma crise) e tive que voltar a tomar antiinflamatório e analgésico.
Um abraço e melhoras!
Dri Conceição

6ola claudia Empty Re: ola claudia Seg Fev 07, 2011 3:10 pm

feliz



boas a todos.

tenho 39 anos tomo Infliximab á quatro anos.
as dores deixaram de me atormentar quase completamente.
nunca mais tomei analgésicos ou anti-inflamatórios.
faço uma vida "normal" trabalho no mínimo 12 horas diárias atrás de um balcão(café).
mas nem tudo é um mar de rosas, a prisão da doença continua cá e a piorar é que sem as dores que me alertavam deixei de me preocupar com a postura e com os exercício físico.

abraços..
Ivo Moreira.

7ola claudia Empty Infliximab! Ter Fev 08, 2011 4:41 am

claudia p.p.



Olá a todos!
Quanto ao Infliximab e tanto quanto eu sei (e acho que estou muito bem informada), é como qualquer medicamento, actua de forma diferente dependendo das pessoas, não é sempre linear. Eu estou a tomar desde Setembro de 2010, já fiz 5 tomas e vou fazer a sexta ainda este mês. Comigo funcionou quase automaticamente, e tanto quanto sei é suposto ter esse efeito. Normalmente a partir da primeira toma já se deve sentir as melhoras. Contudo também tive os efeitos secundários imediatos que duraram cerca de 5dias. Mas nas tomas seguintes já não os tive. O médico ainda não me aconselhou a reduzir a medicação, mas é uma coisa que com o tempo é suposto. Também me alertou que com o passar do tempo e consequentemente das tomas, pode haver o efeito de habituação e ter que mudar de medicamento. Contudo tal não sucedeu comigo, mas também ainda é recente o tratamento.
A Conceição disse que já tomava à 4 anos. Mas é ininterruptamente? É que do que fui informada, o período máximo aconselhado é de dois anos, pelo menos ininterruptamente. Onde está a fazer o tratamento. Eu faço no Hospital Pedro Hispano em Matosinhos.
E o Ivo onde é seguido? Fico muito contente por saber que há histórias como a minha, e que a esperança se mantém!
Obrigada a todos.
Bjs

8ola claudia Empty Re: ola claudia Ter Fev 08, 2011 5:29 am

feliz



claudia p.p. escreveu:Olá a todos!
Quanto ao Infliximab e tanto quanto eu sei (e acho que estou muito bem informada), é como qualquer medicamento, actua de forma diferente dependendo das pessoas, não é sempre linear. Eu estou a tomar desde Setembro de 2010, já fiz 5 tomas e vou fazer a sexta ainda este mês. Comigo funcionou quase automaticamente, e tanto quanto sei é suposto ter esse efeito. Normalmente a partir da primeira toma já se deve sentir as melhoras. Contudo também tive os efeitos secundários imediatos que duraram cerca de 5dias. Mas nas tomas seguintes já não os tive. O médico ainda não me aconselhou a reduzir a medicação, mas é uma coisa que com o tempo é suposto. Também me alertou que com o passar do tempo e consequentemente das tomas, pode haver o efeito de habituação e ter que mudar de medicamento. Contudo tal não sucedeu comigo, mas também ainda é recente o tratamento.
A Conceição disse que já tomava à 4 anos. Mas é ininterruptamente? É que do que fui informada, o período máximo aconselhado é de dois anos, pelo menos ininterruptamente. Onde está a fazer o tratamento. Eu faço no Hospital Pedro Hispano em Matosinhos.
E o Ivo onde é seguido? Fico muito contente por saber que há histórias como a minha, e que a esperança se mantém!
Obrigada a todos.
Bjs

boas claudia.
sou seguido no hospital santo António no porto.
faço Infliximab á 4\5 anos ininterruptamente, nunca fui informado do período de descanso.
vou ter falar com a minha médica.

abraço a todos

9ola claudia Empty Re: ola claudia Ter Fev 08, 2011 2:49 pm

Patricia F.



Olá pessoal.
Bem eu faço o humira desde Junho de 2010 e sou seguida no hospital S. João!

Posto isto achava uma boa ideia um cafezito aqui com o pessoal do grande porto, pois bem me parece que somos pouquitos neste forum!

Bem comigo o farmaco também funcionou logo a partir da primeira toma, claro não por completo, longe disso, mas de uma forma progressiva foi melhorando a minha qualidade de vida. De qualquer forma é bom acrescentar que de facto isto é realmente muito individual, pois no meu caso senti melhoras em algumas articulações mas porém houve outras que até agravaram durante as primeiras injeções, enfim é dar tempo ao tempo.

Relativamente ao tempo do tratamento, a minha médica nada me disse e até fiquei com a ideia oposta, ou seja, esta é uma medicação para a vida, isto se o nosso organismo a tolerar claro!

Desejo dias bons para todos.
Até breve.
Patricia

10ola claudia Empty Olá! Qua Fev 09, 2011 3:58 am

claudia p.p.



Olá a todos!

Realmente difere mesmo de pessoa para pessoa, e acho que independentemente do que cada um diz, é melhor ninguém tirar ilações precipitadas porque cada um , cada médico, é diferente e não vale a pena tentarmos comparar.

Eu acho uma excelente ideia reunirmo-nos para um café. Contra mim falo que nunca fui dada a estas coisas, nem a envolver-me muito na associação, mas acho que às vezes faz falta compartilhar experiências, só devemos ter a ganhar com isso.

Pensem nisso, pelo menos os da área do Porto!!! e combinamos.

Bjs e as melhoras a todos!

11ola claudia Empty Re: ola claudia Qua Fev 09, 2011 3:07 pm

Patricia F.



Ok. Vamos lá em frente com o cafezinho, mal não faz!

Eu também sou renitente a este género de iniciativas, mas aqui a situação é outra, temos muito em comum e sabemos previamente quem vamos encontrar!

Por exemplo, no meu caso houve alturas em que senti-me muito só e fez-me realmente falta conhecer alguém que entendesse na plenitude as minhas dores reais.
Sabem é que fico sempre com a sensação que a maioria das pessoas acham que isto é uma dorzita de costas e dizem coisas do género "Ah, coincidencia a mim também me doi mtas vezes isto ou aquilo", ou então "O que é isso Espondilite?".
E com tanto que passei neste percurso já não tenho paciência para explicar do que se trata esta doença, até porque bem sabemos não se resume a umas simples ou breves palavras...

E olhem que eu sei o que digo... vivo no mundo da saúde... e nem por isso estou rodeada de pessoas melhor informadas como seria de esperar. Aliás cheguei à conclusão que os únicos grupos que sabem o que é isto da EA são os próprios doentes e os médicos reumatologistas!

Enfim considerações!
Fiquem bem.
Patricia - Gaia

12ola claudia Empty Já somos duas! Qui Fev 10, 2011 9:47 am

claudia p.p.



Olá a todos!
Entendo-te perfeitamente Patrícia. Eu já desisti de explicar às pessoas o que tenho, aliás só conto a quem é estritamente necessário. Mas o meu exemplo é igual, os meus Colegas de escritório não entendem porque falto tanto. Pensam que são umas dores quaisquer, e que eu devo estar com preguiça para trabalhar!
Fico à espera que marquem o café então. Eu sou de Matosinhos, mas desde que seja dentro do Porto tudo bem!
Bjs

13ola claudia Empty Re: ola claudia Dom Mar 06, 2011 4:39 pm

feliz



boas..
parece que a ideia do café não agrada..
tenho os fds ocupados com o trabalho e não posso sugerir datas.
se marcarem algum encontro por favor falem.

14ola claudia Empty Re: ola claudia Seg Mar 07, 2011 10:33 am

Patricia F.



Olá pessoal.
Bom quanto ao café para mim também dá mais jeito durante a semana, posso sugerir uma quinta ou sexta à tarde? Talvez no arrabida?

Fiquem bem.
Patricia

15ola claudia Empty Infliximab Qui Mar 10, 2011 8:10 am

Dri conceição



Olá Cláudia!

Eu comecei o tratamento em dezembro de 2010 (bem próximo ao seu), estou indo para a quarta dose (qem esta a tomar há quatro anos é o Ivo "Feliz"), também senti melhoras, pelo menos fico menos tempo na cama, apesar de não conseguir praticar as mesmas atividades de antes (tudo me cansa e doi muito a lombar), mas não posso me queixar. Outro problema que compartilho é a questão das pessoas acharem que "criamos dores", eles dizem: "nem parece que tens dores, estais tão bem", ninguem compreende o quanto dói, só quem sente. Sou brasileira (filha de portugueses, já morei em Maceda e Baião há uns anos atrás) por isso faço acompanhamento no Hospital das Clínicas, minha próxima dose se aproxima (29.03) o que me deixa muito ansiosa. Apesar da médica solicitar que eu continuasse com os antiinflamatórios, para evitar o avanço da doença eu nao consigo tomar, porque criei uma alergia aos mesmos e me empola o corpo todo (paciência). Quanto a duração do tratamento a minha reumatologista me explicou que normalmente se espaça as doses para até de quatro em quatro meses, mas quando se retira a medicação, normalmente os sintomas voltam, assim, é bem provável que tenhamos que tomar a medicação a vida inteira.
Abraços e melhora a todos
Conceição

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