Também tenho EA

Olá a todos,

Em primeiro lugar quero agradecer a todos por este magnífico forum. Foi sem dúvida o meu ponto de partida após me ter sido diagnosticada EA.

O meu nome é Cláudia, tenho 29 anos e o dignóstico de EA foi feito na semana passada. Devo confessar que chorei muito e que me sinto desesperada.

Tudo começou há 1 ano atrás quando me queixei de fortes dores na anca esquerda e fiquei praticamente sem andar. Foi-me diagnosticado um conflito femur-acetabular e a cirurgia de reconstrução da cabeça do femur realizou-se a 20 de Novembro de 2008. Após estar 4 meses em fisioterapia para voltar a andar e ganhar a massa muscular que tinha perdido, senti-me bem... durante 3 semanas. Apenas e unicamente durante 3 semanas. Desde então, durante os últimos 4 meses tenho tido dores terríveis, principalmente na sacroiliaca. Durante estes 4 meses andei a ser seguida pelo ortopedista que me operou, fiz diversos exames, experimentei acumpuctura e osteopatia e nada! Assim, passei da ortopedia para a reumatologia, onde após mais um exame se confirmou EA. No entanto tenho o HLA B27 negativo.

Estou numa fase em que estou muito preocupada com o meu futuro, com as dores na sacroiliaca e em toda a coluna, com a medicação que me parece insuficiente (voltaren, magnesium B e flexiban), com a incapacidade e com a ansiedade de tudo o que posso fazer para evitar males maiores.

Neste sentido peço a vossa ajuda para que nesta fase inicial possa combater de uma forma eficaz esta doença que se apoderou de mim.

E dúvidas, tenho muitas: gostava de ser mãe, como não ficar incapacitada, se devo fazer a dieta sem amido que li aqui no forum, como devo fazer essa dieta (não tenho dúvidas quanto ao almoço e jantar, mas ao pequeno almoço e ao lanche o que pode ser consumido?), qual a medicação adequada, tanta coisa.

Por último quero agradecer à ANEA que me recebeu de braços abertos e com uma simpatia e compreensão indescritível! Vou começar as classes de EA dia 19 de Outubro 2009 e já iniciei os exercicios de alongamento em casa.

Um beijinho,
Cláudia Coelho Pedro

Olá Claudia.
Bem vinda entre nós!
É inevitável que neste momento te sintas perdida e desesperada. O teu diagnóstico é recente e, portanto, começas agora o caminho da procura de informação. Este espaço é, sem duvida, um bom apoio para tal.

Tem calma, evita o stress, procura um bom reumatologista, cumpre a terapeutica e faz exercicio. São estes alguns conselhos que posso dar.
Quanto á dieta, algumas são as pessoas neste forum que te poderão ajudar nesse sentido. São de louvar e incansáveis... porque, acredita, o foram comigo!

Bom, também não estou no momento ideal para te dizer mais alguma coisa de importante mas não quis deixar de te enviar umas palavras!!
E acima de tudo, goza ao máximo os momentos livres de dor ou menos dolorosos.

Que melhores depressa. Até breve.
Patricia

Olá Cláudia.

Como te compreendemos. Não vou esquecer o dia em que a médica que me fez a cintigrafia, me ligou para casa a confirmar q tinha uma sacroileite bilateral. Claro q com o resto dos sintomas o diagnóstico estava confirmado, mesmo antes de ir ao reumatologista. Senti q o mundo tinha acabado. A sério. Isto foi há pouco mais de um ano. Hoje posso dizer q estou praticamente curado, graças "apenas" à famosa dieta. Felizmente a minha experiência está fundamentalmente associada à dieta, e é este o grande conselho q te posso dar. Começa ontem. E não desistas. Os exercícios tb são mt importantes. E o resto tu já sabes.
As melhoras.

Olá,

Muito obrigada pelo apoio, como sabem é importante esta troca de experiências e de força que nos damos uns aos outros.

Agradeço muito todos os vossos conselhos sábios!

Tenho andado com imensas dores na coluna para além da zona da sacroiliaca. Com o avançar do dia piora.

Eu estou a ser seguida por uma reumatologista a nível particula, mas a minha ideia é ser seguida no IPR em Lisboa. Vocês estão a ser seguidos onde? Aconselham-me algum reumatologista especificamente?

É que a minha reumatologista parece-me pouco disponível para tantas dúvidas e queixas que tenho...

Tudo de bom!
Cláudia

Claudia

Não te vou dar indicação de um reumatologista, cada um de nós escolhe e não me parece importante dizer quem. O que é importante é que escolhas (eventualmente depois de uma ou duas tentativas) e que fiques com quem sintas plena confiança. Porque, médicos reumatologistas, na área de Lisboa, há felizmente vários e de uma competência e dedicação inexcedíveis (no IPR, na consulta hospitalar - só para citar alguns: H Sta Maria, H Egas Moniz e noutros, e naturalmente em consulta privada..... já para não falar na própria ANEA). A tua opção pelo IPR é certamente uma excelente opção. Marca. Já.
Mas não te admires se determinada terapeutica não resultar e tenhas que mudar de tratamentos; nem sempre as respostas são semelhantes, cada doente é um caso e na EA isso é muito marcante. Não é problema de médico.. é da própria EA.
Desejo-te rápidas melhoras, a hidroterapia vai ajudar certamente, mas nas fases agudas não chega.
Justino

Olá Justino,

O seu testemunho é de grande sabedoria! Já tenho consulta marcada no IPR... infelizmente é só daqui a um mês.

Amanhã tenho consulta no privado. Provavelmente a medicação vai ser alterada pois as dores não passaram com esta. A noite de 6ª para Sábado foi terrível. Dores do tamanho do Mundo!

Ainda não sei muito bem que caminho seguir. Sinto que o que estou a fazer não é o suficiente, que de certeza que há algo mais para evitar males maiores.

O Justino parece-me uma pessoa muito sábia e por isso lhe peço mais conselhos: os exericios diários realizados em casa (aqueles do caderninho da ANEA) + as 2x de classes de EA na ANEA + medicação, é suficiente? Se há algo mais a fazer por favor diga-me. Quando estamos em crise o que devemos fazer mais?

Obrigada por tudo. Mais uma vez saliento que estra troca de experiências é absolutamente fantástica para um doente com EA! Sei que neste momento peço muito a vossa ajuda, mas espero que daqui a uns tempos possa também aconselhar.

Um enorme beijinho,
Cláudia

Cláudia

Vejo que a ansiedade é muita e as dores também.

Os exercícios em casa e as classes são essenciais, mas é preciso entender que são de efeito prolongado, às vezes até parece que não fazem nada, só se dá pela falta quando passamos algum tempo sem fazer exercícios. No imediato, não tiram muitas dores, embora os exercícios em água quente sempre aliviem um pouco.
No curto prazo terá que ser pela medicação que se poderá aliviar a dor. Há também um equipamento de fisioterapia na ANEA, com calor local seguido de massagem, que pode eventualmente aliviar um pouco, não custa tentar.
Da minha experiência pessoal, não retiro mais nada que se possa fazer. Tentei acumpunctura, nada.

Eu sei bem que nas fases agudas é muito difícil suportar a dor e a resistência desta aos tratamentos, mas hoje podemos encarar a doença com muito mais confiança que há uns anos atrás. Porque já há medicamentos que conseguem, com grande percentagem de êxito, reduzir muito as dores e limitar a evolução da doença.

E isso permite que hoje já possa haver a esperança de que a doença, sendo crónica, poderá não ser para sempre, a evolução da terapeutica para EA nos últimos 10 anos tem sido extraordinária.

Há duas semanas houve em Lisboa o fórum de apoio ao doente reumático, promovido pela Liga (LPCDR), onde se comentou: EA incurável ? Hoje não é conhecida cura, amanhã não sabemos.
(a propósito: estes fóruns, que se realizam anualmente, e outros, como o encontro que a ANEA vai fazer a 21 de Novembro, são sempre uma excelente oportunidade para aprender)
Justino

Claudia, como eu te compreendo!!
São dores mesmo do tamanho do mundo... Aliás, essa é sem duvida a melhor expressão para o que sentimos diariamente.

Bem vejo nas tuas palavras que estás de certa forma desesperada. É natural perante esta situação de doença e concerteza que todos já passámos por periodos semelhantes. É dificil habituármo-nos à dor, pelo menos para mim é impossível.

Mas podemos estar sempre pior! Agora é esse o meu lema. Olha o meu caso por exemplo, até então era só a lombar e sacro, agora são também quase todas as articulações periféricas (deixei mesmo de andar e estou de repouso). Portanto neste momento tento centrar-me mais no que não me dói, sei que não alivia, mas pelo menos distrai a minha atenção!!

Bom, de qualquer forma, os periodos agudos costumam regredir, por isso dá um pouco de tempo, cumpre a tua terapeutica e pratica um estilo de vida adequado e acredita que irás melhorar. É simplesmente isto que estou a fazer para mim própria nesta fase de agudização.
Gostava de poder acrescentar algo mais, mas rendo-me à minha ignorância...

Agora um à parte: Justino, onde vai realizar-se o encontro dia 21?

Fica melhor.
Patricia

Olá,

Só tenho a agradecer todas as palavras, experiência e sabedoria.

Eu cá me vou aguentando. A noite não foi muito fácil e durante o dia também tenho tido umas queixas. Amanhã tenho consulta marcada com um 2º reumatologista. Depois conto tudo.

A ANEA tem sido a minha esperança e está tudo a correr muito bem: os tratamentos, o convívio...

Quanto ao encontro, aqui vai o link do folheto que contém o programa e a inscrição:

http://www.anea.org.pt/documentos/Programa%20XXI%20Encontro.pdf

Beijinhos e tudo de bom!

Olá.
Obrigada pelo envio do panfleto do encontro. Vou fazer os possiveis para comparecer acredita.
Espero que a adesão seja em massa, pois é urgente que nós espondiliticos façamos chegar à população em geral a real significância da nossa doença, porque ele é desconhecida da maioria das pessoas. E para comprovar isto, eu própria apesar de ser profissional de saúde desconhecia de todo esta patologia, o nome não me era estranho mas... nada sabia de concreto.

Sabem, julgo que ainda somos muito descriminados por ignorância das pessoas pois o que a população pensa é algo do género "mas eu também tenho dores de costas, até tenho 2 ou 3 hérnias!!". E olhem que eu vivo rodeada de gente da saúde e na verdade são poucos o que sabem o que esta doença implica na vida de quem a sofre.
Concerteza que partilham desta sensação nos vossos locais de trabalho não??
Bom, foi um desabafo!

Até breve.
Patricia

Olá Patrícia,

Eu em princípio também vou a o encontro, moro em Lisboa mas acho que vale a pena! Já falei com o meu marido e em princípio vamos no dia anterior, porque a viagem e mais um dia inteiro de acção é demais para mim... acho que sabes do que estou a falar!
Se fores diz qualquer coisa, pois terei todo o prazer em conhecer-te pessoalmente.

Sim, compreendo muito bem o que dizes quanto à falta de conhecimento e compreensão do que temos e do que sentimos. Afinal a dor não se vê nem se pode medir, correcto? Quantas vezes passamos por mal educados e preguiçosos? Eu já tenho umas tantas histórias para contar... Infelizmente é muito triste que isso aconteça! Um desbafo também

Entretanto hoje tive uma consulta com um outro reumatologista para uma 2ª opinião. Pois a conclusão foi a que eu já sabia: EA! Mas gostei muito deste médico, pois perspectivou a curto e longo prazo. Falou-me da possibilidade dos biológicos se oas anti inflamatórios não resultarem. Que opinião têm sobre os biológicos?

Beijinhos e tudo de bom!