Tenho EA com quadro clinico muito atipico. AJUDA!

Olá,

Sou a joana augusto, 26 anos, e foi-me diagnosticada EA em Nov/2008. Sou seguida em consulta de reumatologia pela Dra Eugénia Simões do IPR e pela fisiatra Dra Candida Monteiro do IPR.
Sinto-me uma previligiada por ter estas médicas muito atentas e dedicadas ao meu caso, mas na realidade eu para elas não passo de um puzzle super enigmático, de um caso nunca antes visto e apercebo-me que não sabem com o que estão a lidar;
Estou entupida em medicação e nada me traz alivio. Mas o que me assusta mesmo é já estar a fazer enbrel há 2 meses e não ver melhorias sólidas.
Atrevo-me a pedir-vos que leiam atentamente a descrição da minha historia clinica, que prometo ser o mais sucinta possivel.
Doente do sexo feminino, 26 anos de idade, desportista, iniciei, em Junho de 2008, lombociatalgia à esquerda com irradiação L5-S1. Consultei várias especialidades - ortopedia, neurologia, neurocirurgia, fisiatria - que colocaram hipóteses de diagnóstico como síndrome do músculo piriforme e doença dismielinizante, tendo em conta o resultado negativo dos seguintes exames complementares de diagnóstico: RMN coluna lombo-sagrada, RMN pélvica e das sacro-iliacas, eco do trajecto inicial do nervo ciático, RMN plexo lombo-sagrado e nervo ciático, radiografia da bacia e das ancas, artro-RMN da anca esquerda, EMG do membro inferior esquerdo, RMN-CE. A destacar, analiticamente, uma VS de 40. Marcadores reumatológicos e infecciosos negativos.
As opiniões dividiam-se e a terapêutica sintomática prescrita mantinha-se sem efeito: analgésicos para a dor neuropática, relaxantes musculares, anti-inflamatórios não esteróides e fisioterapia.
A lombociatalgia sempre foi muito flutuante tanto em intensidade e duração, como em sintomatologia acompanhante (parestesias, diminuição da força muscular), evoluindo inicialmente por crises e mais tarde, em setembro de 2008, instalando-se até à data com intensidade moderada, mas muito incomodativa.
Em, Outubro de 2008 , iniciei dor ao nível da sacro-iliaca esquerda, tipicamente inflamatória, que mantenho até agora, embora com menor intensidade.
A 23/10/2008, realizei, a pedido da osteopata, cintigrafia óssea, com 99mTc- MDP:Conclusão: Patologia inflamatória poliarticular, com componente de espondilite e sacr-íleite bilateral. A actividade inflamatória actual é elevada."
Fui referenciada para consulta de reumatologia da Dra Eugénia Simões que, posteriormente, fez os exames complementares necessários ao diagnóstico de espondilartropatia seronegativa (TAC às sacro-iliacas), revelando-se positivos, excepto o marcador HLA-B27. Fiz terapeutica com cortióide (rosilan) e anti-inflamatórios (arcoxia 90, rantundil, indometacina), que não provocaram melhoria do quadro clínico.
Actualmente, estou medicada com: nexium 20mg, gabapentina 400mg/dia, indocid retard (1/dia), enbrel 50mg/semana (iniciado há 8 semanas) e isoniazida e piridoxina.
Com um mês de terapêutica biológica com enbrel, iniciei, durante uma sessão de hidrocinesiterapia (mas sem esforço aparente), cervicobraquialgia à esquerda com irradiação C8, acompanhada por sensação de membro muito pesado, ambas dificultando a mobilidade do mesmo. Concomitantemente, iniciei dor iflamatória ao nivel das vertebras torácicas, que já havia experienciado de um modo intermitente e de menor intensidade, que se tornou mais evidente com o passar do tempo.
De momento, mantenho queixas de cervicobraquialgia C8 e ciatalgia L5-S1; sendo a dor da sacroileite o menor dos meus problemas (medicada com enbrel há 2 meses).
A ciatalgia e cervicobraquialgia acontecem, muito raramente, na EA, mas parece que são igualmente raros os reumatologistas que realmente seguiram estes doentes...será que é só mesmo uma EA? ou tenho outro diagnóstico para além deste?
Tenho o apoio da medica, da familia, dos amigos, e por isso sei que sou à partida uma sortuda. Contudo, não deixo de me sentir muito sozinha por não encontrar alguém com queixas de dor neuropática associada semelhantes às minhas.
Qualquer apoio da vossa parte é considerado mais uma força impulsionadora para não desistir de procurar solução para mim.
Aguardo respostas em breve.
Obrigada pela vossa disponibilidade.

Bom dia Joana:

Acabei de ler o seu testemunho, e além da minha total solidariedade, o que lhe posso dizer?!

Somente quem passa por tantas dores sabe compreender o que sente um doente que sofre continuamente, sem alívio, sem soluções. O seu caso é realmente diferente do meu, pois desde a primeira aplicação de Enbrel melhorei consideravelmente.

Infelizmente não tenho conhecimentos para a ajudar, a minha única ajuda aqui é a nível emocional e humano .

De certeza que outros membros aqui estão mais habilitados a responder a todas as suas dúvidas, no entanto há uma questão que não quero deixar passar, quando diz:

Qualquer apoio da vossa parte é considerado mais uma força impulsionadora para não desistir de procurar solução para mim.

Eu digo: Não pode desistir de procurar solução ,tudo na vida tem solução, basta às vezes não estarmos sós, para juntos a encontrarmos.

Um abraço de solidariedade,
Fernanda Páscoa

Olá Joana

Vejo que de facto tás um tanto confusa, mas com tantos diagnósticos tb não é para menos.

Mas ouve, desistir é uma palavra que nós doentes com doenças crónicas, não podemos usar de maneira nenhuma, vai ser a tua presistência que te vai conduzir a obteres um diagnóstico correcto, com o respectivo tratamento eficaz á tua doença.

Sabes, por vezes são precisos vários exames até os médicos chegarem a conclusões seguras, mas também sei que nós que sofremos na pele os sintomas, queremos respostas imediatas e esclarecedoras, o que aliás é legítimo.

Tens o apoio da tua médica, da familia, amigos e agora o nosso, de todos os membros deste Forum, não é maravilhoso?

Pelo que percebi tens EA, mas associado a mais alguma coisa, deves portanto ter calma até se chegar a uma conclusão, nem que para isso tenhas de ser consultada com outros médicos. A verdade não tardará a chegar, acredita nisso.

Força Joaninha!

bj

ola
O que eu penso e que tem Ea mas ainda não descobriram os medicamentos certos, porque como somos todos diferentes as reacções são diferentes..Andei a tomar arcoxia durante muito tempo e não me tirava muitas dores agora tomo outro e esse sim ..em alturas de crise ajuda muito e´o naprosyn 500...mas isso so os medicos podem preescrever...as vezes sentimo-nos autenticas cobaias..mas pronto, ha que ter fé que um dia se descubra a solução para os nossos problemas.Eu ando desejosa por chegar a maio para ver o meu marido (tb apanhado nesta rede de ea) mudar a medicação porque tb a ele o arcoxia não lhe faz quase nada.
Não sei como e nos outros paises mas cá cada vez mais vejo pessoas com problemas de ossos, o que me faz pensar muito...será que sempre foi assim? Por acaso tenho uma certa curiosidade em saber.Porque as vezes parece-me que esta doença é o reflexo dos tempos modernos outras vezes não... coincidencias não acredito...como e possivel eu e o meu marido termos a mesma doença? Outro dia o meu marido encontrou o ex chefe dele no mesmo medico reumatologista e ele sofre de algo semelhante, as dores são as mesmas mas o medico desconfia de fibromialgia, porque parece que não aparece inflamação.No meu marido (infelizmente ainda não fez cintigrama osseo porque diz o medico que e um veneno para o nosso corpo....????????????) tb não tem inflamação nas sacroiliacas(viram na ressonancia) mas no entanto tem dores em todo o corpo e tem um dedo da mao com o dobro do tamanho em volume e sempre muito vermelho).mas no entando toma salazopirina na dose maxima e o medico diz que tem ea.
mas aonde quero eu chegar...o ex-chefe tem uma coisa em comum connosco...morou na mesma casa que nos, e o quarto deles (o mesmo que o nosso) era encostado a um pt posto de transformação! Sera que o que dizem ai de postos de alta e media tensaão não influem no nosso organismo cortando as nossas defesas? Sei la

deixo-lhe aqui um abraço e força nessa luta.mais tarde ou mais cedo vão chegar a um consenço.

Não tenho palavras para descrever como o agradecida que estou pela vossa resposta de apoio em forma de carinho...
É muito bom sentir o vosso acolhimento...só por isso já me sinto mais forte para continuar a minha luta.
Eu sempre dei valor ao que tinha e daí considerar-me uma pessoa muito feliz, mesmo de bem com a vida! Saude,familia, amigos do coração, trabalho que adoro, colegas companheiros, vontade de experimentar tudo na vida, incluindo as adversidades, sempre com um sorriso. Atitude de fazer. Mudei me de lisboa para évora para gozar mais o trabalho, os amigos e a minha grande paixão: ter tempo para fazer tudo e ainda mais um bocadinho!! Sempre fui muito activa, e ao desporto sempre fui buscar as minhas energias para ser melhor pessoa. Dedicava, normalmente 1h30 de exercicio fisico por dia, nas suas mais variadas formas, mas confesso que na bicicleta encontrei a minha maior aliada para estas andanças! Era conhecida por joaninha ciclista, uma vez que ía para o trabalho e ginásio de bicicleta fizesse chuva, granizo ou sol!!
Não sei se é por ser ainda tudo muito recente, não consigo ainda conceber a ideia de não voltar a ser o que era...e vejo que a dor a que esta doença me submete por vezes me torna numa pessoa que não reconheço de todo...e eu não quero ser assim, nem posso porque senão não era eu!!Será que faz sentido?!
Aliás é a ideia de poder deixar de ter dores e voltar ao que eu era que me dá força para continuar...Estou há 9 meses de baixa e o meu ponto alto do dia é a hidrocinesiterapia. Não está certo. Quero voltar ao meu antes...Mas entretanto tenho de aceitar a doença...contudo voltar à minha vida é o que me dá força...Como ´´e que eu faço para conciliar estas duas vontades?
Não posso desistir principalmente por mim, mas também porque sinto que a dor dos meus pais de filha única é igual ou mesmo maior que a minha, que os meus amigos estão sempre em cima de mim para que não me falte nada, os meus colegas expressam a toda a hora que o meu sorriso faz a diferença, que os meus colegas da fisioterapia e fisioterapeutas não podiam ser mais queridos, e que agora tenho a vossa companhia e no fundo um guia para não me perder no sofrimento.
Sou uma previligiada em todos os campos e tenho noção que tenho tudo para ser feliz, mas às vezes as dores são tantas que o juizo me fica toldado.
Tenho a certeza que vou continuar a corresponder-me convosco.
Sem querer abusar da vossa disponibilidade, tempo e paciencia, agradeço antecipadamente uma resposta em breve.
joaninha

A amizade desenvolve a felicidade e reduz o sofrimento, duplicando a nossa alegria e dividindo a nossa dor.
Joseph Addison

Aqui dividimos a dor e multiplicamos a partilha, bem-vinda pois Joana, espero que continue a partilhar a sua vida e a ajudar-nos com a sua experiência.

Um beijinho
Fernanda Pascoa

Sila,

Desde já lamento saber que a Sila e o seu marido estão unidos na doença, mas acredito que com a luta pela descoberta de uma resolução estejam em breve unidos na saude maxima!!

Vejo que tem algumas duvidas quanto ao diagnostico do seu marido, e lamento profundamente que os médicos não consigam esclarecer devidamente os seus doentes. E as desculpas da duvida deviam ser ainda mais um motivo para a procura do esclarecimento. Infelizmente para nós eles não sentem as dores e principalmente a angustia de não vermos um diagnostico e uma terapeutica eficaz. Mas temos o direito de não pararmos até obtermos resposta. A vida é nossa, só nós é que a vivemos, e pelo que me parece só vivimos uma vez! Por isso, temos de nos informarmo-nos ao máximo, para podermos vereificar se um médico está mesmo a lutar connosco.

A RMN às sacroiliacas é um exame muito especifico mas nem sempre sensivel nos estadios iniciais da doença, ou seja, pode ser negativa no inicio.
A cinitgrafia óssea, contudo, é muito sensivel, detecta mais precocemente, mas tem apenas uma especificidade de 40-50%, isto é, não é especifica para o diagnostico, mas encaminha. O radioisotopo que é injectado não é "veneno", mas o exame em si coloca-nos sob radioactividade e não deve ser repetido com frequência. Nas quando é preciso para orientar num diagnostico é para se fazer.
O HLA-B27 tem apenas valor preditivo positivo, ou seja, quando é positivo, reforça o diagnostico, quando é negativo NÃO exclui esta patologia.
A clinica e o exame fisico são os pontos chave para o diagnostico; havendo queixas é de continuar em investigação. É com muita pena que repito que os médicos se tenham esquecido que esses são os aspectos mais importantes a valorizar, esquecendo-se que os doentes em si trazem a informação quase toda em forma de queixas e alterações no exame fisico.

A salazopirina é um fármaco que se faz quando as articulações periféricas estão afectadas, que me parece ser o caso do dedo do seu marido. Não é um fármaco que seja utilizado na EA, segundo as guidelines para esta doença, uma vez que esta afecta marioritariamente as articulações do esqueleto axial, nomeadamente coluna vertebral e sacriliacas, e por vezes grandes articulações como anca e ombro. Contudo, se não tem diagnostico era de investir numa investigação mais profunda porque a reumatologia abrange imensas patologias na qual o quadro clinico do seu marido se pode encaixar.

Quanto à discussão do aumento da incidencia de patologias reumaticas...Não é que haja um surto ou uma epidemia, há é uma maior capacidade diagnóstica e cada vez mais precocemente: os doente reinvidicam mais os seus direitos a esclarecimento, há mais estudos cientificos e as tecnicas complementares de diagnostico estão cada vez mais sensiveis e especificas, nomeadamente, RMN, cintigrafia ossea, marcadores inflmatorios, geneticos, infecciosos, etc...
Quanto à causa, sabe-se que um doente com uma predisposição genética especifica , sujeito a determinados factores ambienciais pode desencadear um processo inflamatório incontrolável ao nosso proprio sistema imunitario. Mais que isto parece-me que ainda os ultrapassa, mas a investigação é continua, temos é de nos manter a par.

Espero ter ajudado.
beijinho e força.
joaninha.

obrigada pela força.
beijos

Olá Joana. Embora tenha um problema (muito) chato entre mãos, percebe-se q está a ser bem acompanhada, e que está bastante empenhada em aprender o que puder sobre a ea. Parece-me estar no bom caminho.

Só lhe posso desejar boa sorte e espero sinceramente que, para além da estrada da vida, ainda possa dar muitas pedaladas nas outras também.

Olá Joana!
Está muito bem informada em relação àquilo o que se passa consigo. Não posso ajudar muito, mas sei que nem sempre os medicamentos biológicos ajudam imediatamente e às vezes tem que mudar de um para outro até encotrar um que funcione bem consigo ou até encontrar uma boa combinação dos medicamentos. Não desespere! Os medicos no IPR de Lisboa são bons, está bem acompanhada, e isto é importante!

Obrigada pelo seu apoio, Olga.
Sempre que fico pior e só me apetece entregar ao desespero, aparece uma nova força que me lança numa nova busca de uma solução para o meu caso. Essa força nova na minha visa veio em forma de pessoas carinhosas, dinamicas e corajosas - vocês!!
Embora o meu caso seja diferente, tenho muito a aprender com a vossa resistência a esta dura realidade que é a EA.
Vejo muita gente doente que se entrega à solidão, amargura, tornando-se muitas vezes em pessoas frustradas e invejosas...Mas eu nunca fui assim e não é esta doença que me irá deixar de querer ser melhor pessoa. Vocês são o exemplo de como uma doença nos leva à exaustão, mas mesmo assim são pessoas que acreditam em solidariedade, empatia e alegria.
Eu fico muito feliz por saber que muitos já conseguiram encontrar a paz, cada um à sua maneira...
Com a vossa orientação sinto que posso mudar a minha atitude perante a doença e a vida.
Obrigada por me ajudarem a levantar quando me sinto mais em baixo.
Beijinho.
Joaninha.

Realmente o teu caso parece ser acrescido de umas quantas complicações!
Em termos práticos penso que os meus colegas já te deram os conselhos que eu poderia ou saberia dar!

Só gostaria de acrescentar e reforçar que este fórum é muito importante para todos nós que procuramos respostas para a nossa doença, para as nossas dores! Penso que aqui encontramos sempre situações com as quais nos identificamos. É sempre bom saber que não estamos sós!

Desejo-te que voltes a ser a Joaninha Ciclista e se não fores ciclista quem sabe nadadora, corredora, yogi... sei lá! E espero que este fórum te dê a força necessária para lutares contra essa tua EA que deixa também os nervos em pé!

Força!
Beijinhos

Rita

Olá a todos,

Tenho a contar vos que desde que me inscrevi no Kick AS, que já entrei em contacto com mais pessoas com envovimento neurologico associado à AS, sendo a ciatalgia mais comum do que eu pensava.
No meu caso o aparecimento e exacerbação das minhas queixas neurologicas podem ter varias explicações:
1 - complicações da AS - espondilite e sacroileite inflamam as raizes tanto do plexo lombo-sagrado como do braquial
2 - Um raumatismo minor ou esforço mal executado numa coluna inflamada
3 - Espondilaropatia associada a DII que normalmente não responde ao ENbrel
4 - doença desmielinizante exacerbada ou mesmo despoletada pelo uso do enbrel.
Quero acreditar que a ultima hipotese seja posta de parte o mais breve possivel e que assim realizados os exames para a sua exclusão possa mudar de biologico.
Eu vou contando-vos a minha historia porque no futuro pode vir a ajudar alguem que voces conheçam.
Obrigada pelo vosso apoio e força.
Bjo
joaninha