Apresentando-me...

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Apresentando-me...

Mensagem  Liliana Quintas em Sex Set 06, 2013 8:08 am

Tenho 31 anos, sou enfermeira, casada, sem filhos e tenho EA (não gosto de dizer sou espondilitica, porque ensino os meus doentes a dizerem que não sao esquizofrénicos mas sim têm esquizofrenia p.ex. ou sao portadores de..., trata-se de não "apessoar" a doença, eu sou uma pessoa... sou a Liliana)!
Há quanto tempo tenho EA? não sei bem, mas o diagnóstico só me foi feito há cerca de 5 anos pelo meu atual reumatologista que pertence ao INR e quem vem a Évora fazer consulta! Antes fui a alguns médicos e andei durante muito tempo com um ortopedista em Setubal que me medicou logo com analgésicos e antiinflamatórios, que teve o seu efeito na altura, mas poderá ter mascarado alguns sintomas. A sacroíleite era evidente e depois a inflamaçao dos joelhos.
Mas graças a Deus quiz pedir opinião a um reumatologista! Desde que começei a fazer corticóies -o deflazacorte 6 (1/dia) e o antinflamatório solexa20(1 dia)+ paracetamol sos-que tenho andado melhor com menos dores e queixas, e com qualidade de vida razoavel. Até há cerca de um mês em que tive uma recaída (em pleno verão, o que não me acontecia). Tou a tentar engravidar mas ainda não consegui (desde Outubro 2012) e iniciei terapeutica hormonal Dufine e Duphastom em Abril. Parece que estes medicamentos podem interferir com o solexa e c/ deflazacorte, mas só falei disto agora com o meu reumatologista e ele diz que até mesmo em termos de fertilidade o solexa não é muito bom?!! Mas pra já não mo retirou e disse apenas para trocar o deflazacorte pelo lepicortinolo5- 1 +1/2. Que tenho feito ha cerca de uma semana mas continuo mal. Sad
Desta vez estou também bastante ansiosa e mesmo um pouco deprimida, ha dias q só me apetece chorar... É as dores, a incapacidade p/ fazer as coisas em casa (casei ha um ano e tem sido um ano de adaptação...), o não consguir fazer as aulas de hidroginastica, mto menos pilatos (eram só o que conseguia fazer)...mas é sobretudo o facto de ser uma doença "parva" que não se vê nem é de facil compreenssão...Quem olha pra mim vê uma jovem magra, bonita, c/ energia, com força, jamais pensará que tenho o esqueleto quase de uma velha, mt menos quando tenho bastante fadiga+sono e necessito de descansar mais... Tenho uma ligeira marrecazinha (cifose e lordose), as pernas em arco e aponto os pés ao lado, mas isso é normal em muitos jovens que não tem necessariamente de ter EA!!

Desta vez decidi que tenho que fazer algo mais por mim e pelo meu futuro e por isso ando a pesquisar melhor sobre a doença, tratamento... ah a dieta sem amido nem conhecia mas vou tentar ver se resulta comigo! Enfim se fui capaz de fazer uma especialidade e um mestrado em enf. de saude mental (nos ultimos 4 anos) também tenho de zelar agora por mim e estudar e aplicar-me mas desta vez a paciente serei eu. Não vou desistir, serei mais "teimosa" que a doença. Smile
Ainda bem que encontrei este forum e o blog! Vou estando por aqui para ver os vossas opiniões, conselhos e apoio.
(desculpem o testamento)
bjs

Liliana Quintas

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Re: Apresentando-me...

Mensagem  Patricia F. em Dom Set 15, 2013 1:37 pm

Olá Liliana.

Também eu partilho dessas tuas experiências, tão duras que só nós sabemos...
Também partilho da mesma profissão... tão dificil de gerir com esta doença!
Também partilho da descriminação à minha volta, até mesmo dos nossos colegas!!

As dores não se vêm é um facto. Mas custa, custa muito.

Porém, fui aprendendo a viver, a saber quando devo pausar, quando devo descansar mais, mudei de vida em certa medida e etc, etc.

Continuo a fazer quase tudo o que fazia, mas em proporções menores claro, isto porque sou forte sem duvida!
Aliás, penso que sobre resistência e capacidade de luta nós somos a elite!

Bom, fica bem.
Patricia f.

Patricia F.

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ola a todos

Mensagem  PaulaTita em Sab Dez 14, 2013 12:18 pm

ola começo por me apresentar...
sou a Paula e tenho 29 anos, como voces todos também sou portadora de EA (infelizmente), tenho estes sintomas á cerca de 8 anos e só me foi diagnosticada EA este ano  Sad 
corri tudo e mais alguma coisa, mas enfim é preciso ter sorte nos medicos "em que caimos"
gostava de saber mais sobre a dieta sem amido pois ja comecei a faze-la mas depois chego a 1ponto k ja não sei o que comer pois tudo ou quase tudo tem amido. o k me assusta mais é o pequeno almoço. o k costumam comer?
neste momento estou a tomar lepicortinolo 5mg, rantudil 60, e salazopirina.
agradeço a vossa resposta.

PaulaTita

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Re: Apresentando-me...

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