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Saudacoes Fraternais,
depois d 20 anos operando a coluna, fazendo fisioterapia e sendo chamado louco, de falsa vitima, de vagabundo (estudava antes d 10 a 12 horas d piano por dia todos os dias do ano e ainda fazia bicos antes da doenca), encaminhado para psicologo, psiquiatra e neurologista (q m tratavam com um caso psiquiatrico com 150mg d amidriptilina). Mas as coisas ficaram piores mas 2 neneurologistas finalmente decobriram q sou HLA-b27 e tive uma vo com AE e outra com Artrite Reumatoide. Hoje tomo etarnercep e consigo sentar em uma verdadeira cadeira ergonomica, escapei d um transplante d figado trocando o metotrexato pelo kevadon, tento usar toda minha enegia para nadar 4 vezes por semana mas nao consigo ficar 5 minutos d pe porq meus pes doem MUITO. Tendo m alimentar com frutas e verduras (como pao somente no dia q nado), tomar banho de sol e muito alongamento para nao acordar petrificado na madrugada. Minha esposa/enfermeira faz massagens quase diarias para q eu nao tenha tantas caimbras. Tenho desmaios constantes (sem perda de consciencia), fraqueza constante, enjoo, tonturas, dificuldades visuais, digestivas e a unica parte de meu coro q nao doi e a ponta d meu dedo indicador direito.
Quero afirmar q nao sou depressivo ou pesimismo (uma pessoa tao doente como o otimista). Sendo realista tenho pensado seriamente sobre transplante de medula ossea. Minha reumatologista, apesar d estar sem em cursos nao conhece klebsiella e nada a mais sobre AE e os ossos mas AE afeta quase todo o meu corpo. Precavida ate o fim ela e contra o transplante. Gostaria d saber se alguem tem experiencia ou dados sobre o sucesso de transplante de medula ossea em casos d AE? Por favor desculpem a falta de acentuacao, agradecimentos antecipados e bjos e abracos para todos
depois d 20 anos operando a coluna, fazendo fisioterapia e sendo chamado louco, de falsa vitima, de vagabundo (estudava antes d 10 a 12 horas d piano por dia todos os dias do ano e ainda fazia bicos antes da doenca), encaminhado para psicologo, psiquiatra e neurologista (q m tratavam com um caso psiquiatrico com 150mg d amidriptilina). Mas as coisas ficaram piores mas 2 neneurologistas finalmente decobriram q sou HLA-b27 e tive uma vo com AE e outra com Artrite Reumatoide. Hoje tomo etarnercep e consigo sentar em uma verdadeira cadeira ergonomica, escapei d um transplante d figado trocando o metotrexato pelo kevadon, tento usar toda minha enegia para nadar 4 vezes por semana mas nao consigo ficar 5 minutos d pe porq meus pes doem MUITO. Tendo m alimentar com frutas e verduras (como pao somente no dia q nado), tomar banho de sol e muito alongamento para nao acordar petrificado na madrugada. Minha esposa/enfermeira faz massagens quase diarias para q eu nao tenha tantas caimbras. Tenho desmaios constantes (sem perda de consciencia), fraqueza constante, enjoo, tonturas, dificuldades visuais, digestivas e a unica parte de meu coro q nao doi e a ponta d meu dedo indicador direito.
Quero afirmar q nao sou depressivo ou pesimismo (uma pessoa tao doente como o otimista). Sendo realista tenho pensado seriamente sobre transplante de medula ossea. Minha reumatologista, apesar d estar sem em cursos nao conhece klebsiella e nada a mais sobre AE e os ossos mas AE afeta quase todo o meu corpo. Precavida ate o fim ela e contra o transplante. Gostaria d saber se alguem tem experiencia ou dados sobre o sucesso de transplante de medula ossea em casos d AE? Por favor desculpem a falta de acentuacao, agradecimentos antecipados e bjos e abracos para todos