Porquê?...

Já me fiz esta pergunta milhares de vezes: Porquê eu?
Olá a todos. O meu nome é Mário, tenho actualmente 40 anos e sou doente espondílitico. Não venho aqui tentar marcar qualquer diferença nem tão pouco contar a história da minha vida, mas sinto que aqui é dos poucos locais onde eventualmente serei "ouvido" e eventualmente, compreendido. Sou profissional na área da segurança privada e "descobri" oficialmente ser portador da doença mais ou menos aos 33 anos, situação que, como devem calcular, actualmente causa-me bastante embaraço. Contudo, já tenho os sintomas desde pelo menos os 19 anos de idade, à semelhança de muitos outros casos aqui relatados, em que o diagnóstico é tardio. Joguei futebol e basquete em clubes de formação como iniciado. Pratiquei surf, ténis, pingue-pongue, sei lá. Era aquele tipo de jovem que se podia chamar de viciado em desporto. Tudo o que envolvesse exercicio físico, lá estava eu. Cumpri serviço militar na Armada durante 18 meses ainda no tempo em que tal era obrigatório. Um dia, ainda durante o serviço militar, queixei-me de dores numa virilha e lá fui a uma consulta no Hospital da Marinha. O diagnóstico foi "... falta de ferro...", tendo-me sido recomendado que comesse "...mais alface e iscas...". Com tantas peripécias, como já "disse" anteriormente, acabei por confirmar o meu estado clínico por intermédio da melhor de todas as ferramentas da actualidade: a internet. Acho que já passei por todo o tipo de frustrações, desde comentários do tipo: "...parece que tem a direcção desalinhada..."; "...Epá, o que tens? Cada vez estás mais marreco...", enfim, chorei a minha quota parte. Este fim de semana, assisti ao meu pai chorar baba e ranho (se me é permitida a expressão), ao recordar-se de como eu era fisicamente, antes de ver como a doença conquistou tanto terreno. Eu também chorei. Estou mais baixo do que ele e eu era o mais alto.
Hoje sou pai de um maravilhoso menino de 4 anos. A minha maior frustação? Pegá-lo ao colo porque ele me pede e depois ter que o colocar imediatamente no chão, por causa das dores. Sou associado da ANEA, onde encontro algum apoio e aconselhamento. Os profissionais ali presentes são incansáveis, acreditem. Até há uns tempos atrás, o meu estado era relativamente tolerável graças a um analgésico de nome "Arcoxia", mas há mais ou menos 3 meses atrás, surgiu-me uma dor "enervante" e "perseguidora" na anca esquerda, de tal forma que nunca mais me largou, o que fez com que definitivamente iniciasse os tais exercicios fisicos necessários. Hoje coxeio. Com o passar do tempo e com alguma "coragem", comecei a revelar às pessoas a minha doença, mesmo porque já é um pouco dificil esconder... Uns gozaram, outros sentiram pena. Não sei qual das situações me fizeram sentir mais desconfortável... Há uns tempos atrás, soube que esta é uma doença com rara incidência em individuos de raça negra. Pois...
O meu maior medo? Perder emprego devido ao erro pronunciado de postura, porque na minha profissão a presença quer dizer muito...
Enquanto escrevia este meu relato, lembrei-me de muitos outros idênticos e particularmente o de uma jovem de 22 anos com um futuro super promissor pela frente, que foi travado por esta doença e que ainda hoje recordo com lágrimas nos olhos e pergunto: PORQUÊ?...
Bem, Não aborreço mais. Tentei manter-me o mais distanciado possivel da "lamechice", para que pudesse contribuir com todos de uma forma racional.
Muito obrigado a quem criou este fórum e um maior obrigado a quem partilha e permite a partilha. Bem hajam.

P.S.Para terminar, convém perguntar: Porque demora tanto tempo a sair uma cura?

Olá Mário
Desde já lhe dou as boas vindas aqui no forum.
O forum é o local onde nós podemos desabafar as nossas angustias e alegrias, e ter a certeza que iremos ser compreendidos.
Tal como o Mário tambem sou portadora de EA, e tb tenho uma filha linda de 4 anos.
Ela é a minha força e coragem para continuar esta dura caminhada, tb nao consigo pegar lhe ao colo, mas ela compreende eu tentei de uma forma simples explicar k tenho uma doença e nao posso pegar em peso, e o k mais me comove é k ela compreende e ajuda me no que pode claro.
Tenho apenas 27 anos e já tenho muitas limitaçoes, já nao trabalho á 4 anos, mas continuo a lutar para arranjar um emprego mais leve e que eu consiga fazer.
Um abraço
Sofia

Mário

Tem que assumir a doença, enfrentá-la, tentar limitar os seus efeitos.

Meu caro, a sua história é a de muitos de nós. Mas não ligue aos comentários, o mal não é o que se diz, é a sua saúde. Se não anda direito anda curvado, e daí? Não é nisso que as pessoas o vão diferenciar como pessoa, acredite. E os que o diferenciarem por isso, ignore. Esses estarão pior que o Mário, ainda que sem se ver.
Somos iguais, uns precisam de mais descando, se estar mais sentados, ou de se mexer, outros não.
Tem que combater os efgeitos da doença com exerício físico, veja se pode frequentar na proxima época os exerícios em piscina da Anea, e discuta com o seu reumatologista a terapeutica.

Hoje há medicamentos novos que, em muitos casos, permitem que a vida se faça com menores limitações.Sabemos que cada caso é diferente de outros e nem sempre resultam, mas não sabe se não discutir o tema com o reumatologista .

Eu estive como o Mário há uns anos e agora, embora com limitações, algo curvado, vivo relativamente bem. Temos que saber os nossos limites e não ter problemas em dizer: não posso correr muito, sou marreco.
As dores reduziram muito, o ter uma criança no colo já me é possível.
Por isso, trate de si, enfrente a sua condição, ter EA não é, para muitos de nós, o fim do mundo.
Justino

Olá Mário.
Bem vindo.
Eu como tu sinto muitas vezes que este é o unico espaço em que posso desabafar e falar desta nossa doença abertamente sem ter a sensação de que estamos a incomomadar alguém, pois é de convir que isto é muito complicado para os outros, eles não percebem mesmo a dimensão destas dores! E olhem que eu vivo rodeada de profissionais de saude!!

Engraçado, também foi através da net que tive um clique e me fez desconfiar desta patologia e daí até ao diagnóstico foi um abrir e fechar de olhos, aliás eu devo ser um caso unico... comecei com dores em Agosto e nos finais de Setembro de 2008 já tinha a confirmação.

Sei bem o que isso é de não poder pegar nos nossos filhos, enfim não poder fazer nada, cheguei ao ponto de lavar o cabelo com grandes dificuldades pois afectou muito os ombros, etc etc e tal...
Agora estou com os biológicos, mas desanimada, o milagre não chegou...

Vá aparecendo por aqui, mal não faz!
As melhoras.
Patricia

Benvindo Mario

Temos praticamente a mesma idade, eu começei com esta saga por volta dos 26 anos, tive um filho aos 21 e 5 anos depois é que td começou para mim, o que me afectou inicialmente era a perna presa como se fosse ciática, de resto nos primeiros anos era só isso mesmo, dores fortes nas ancas que irradiavam para as pernas, ao ponto de coxear, a parte superior nada tinha e pegava mt bem nele ao colo e fazia de tudo sem qlq problema nem cansaço.

É claro que fiquei sensibilizada com mais esta historia, de um lutador, de mais alguem a quem os sonhos são tranformados numa dura realidade que temos a todo o custo de enfrentar com mt coragem, diga-se em abono da verdade, todos sabemos que é mau, mas senao ragirmos positivamente será pior.

Esta é a nossa realidade, a cura ainda não chegou para nós, entretanto temos que viver o melhor que se pode e se sabe.

O Mario deu a entender que é de raça negra, certo? de facto sempre ouvi dizer que a EA é mt rara na V/ raça, mas ha sempre excepções...

Porquê eu? fica a pergunta, é inevitável, mas acho que a resposta está em sermos seres especiais como ja o disse aqui uma vez, fomos postos á prova nesta vida que Deus nos deu, mas na certeza porém que damos mt mais valor a td que temos.

Se tiver actividade fisica dentro das sua possibilidades, aconselho a natação e for bem orientado pelo seu medico, vai ver que ainda pode ter dias felizes, concerteza.

Não é facil, mas é possivel.

Apareça, cá estamos todos para o receber.

bjinhos

Olá e obrigado a todos por cada uma das vossas respostas.
A todas, naturalmente, dei a mesma importância embora que, e aqui tenho que ser honesto, algumas me tenham tocado mais do que outras. Talvez porque a doença tenha realmente influenciado a cada um de vós, de forma diferente. E diz o ditado: "Ser rico, não é só ter dinheiro...", o que de uma forma implícita nos diz que há várias formas de riqueza. A título de confissão vos digo que já acompanho este fórum há muito tempo, lendo todos os depoimentos, sem que nunca tenha tido realmente a CORAGEM de me assumir como pessoa doente. Será caricato para alguns, acredito. Mas assim sou eu. De qualquer forma, agradeço a TODOS SEM QUALQUER EXCEPÇÃO, as respostas e apoio que TODOS me deram. Agora respondendo à observação da Janita, talvez eu tenha realmente transmitido erradamente a ideia de que sou de raça negra, a verdade é que sou o vulgo “mulato”, pai branco, mãe negra…
Acrescento que, nalgumas das simples respostas que me deram me comovi, porque comprovo que, o ser humano realmente encontra força necessária para se elevar a si mesmo e aos seus pares, sem olhar a diferenças.
Para terminar, soube por intermédio deste fórum que existe uma dieta que possivelmente terá benefícios na redução da dor, mas nunca soube qual. Será possível que me ajudem?
Muito obrigado a TODOS, mais uma vez.
Mário

Olá.
Cá continuas, é bom!
Quanto à dieta neste forúm encontras bastante informação, quem sabe se por vezes até demais!! Mas também através da nossa amiga net podes obter documentação válida. Depois há o livro da carol, que adquiri por sinal...
Ok, até breve, vou ao trabalhar (estão a chamar-me)!!

Ok Mario

fiquei esclarecida, o meu filho tb é mulato nesse caso, eu branca e pai de raça negra, ele é lindo nesta mistura, em que é moreno todo o ano, lol.

Continue a acreditar em dias melhores, que virão concerteza.

Cabe a cada um de nós decidir o caminho a seguir nesta luta sem fronteiras.

bjinhos

Obrigado a todos pelas V/ boas vindas e pelo apoio. Um facto curioso: tenho piorado nestes últimos dias de uma forma assustadora. Nunca estive como estou actualmente. Dores indescritíveis que não me lembro nunca de antes ter tido. Aquelas que só se mantinham na anca esquerda, "alastraram-se" qual epidemia por toda a minha perna atacando o joelho e em consequência alterei o meu andar, obrigando-me a apontar a ponta do meu pé esquerdo para dentro. Encharco-me de analgésicos (troquei o Arcoxia pelo Exxiv), sem qualquer resultado na diminuição da dor. Comprei um "spray de futebolistas", cortei no açúcar, na batata, no grão, no tomate, na cebola, nas favas, sei lá… Enquanto estou sentado ou deitado, tudo está bem… Mas quando me levanto, é uma coisa horrível.
Sinto-me completamente frustrado… Alguém me consegue dar alguma sugestão?
Muito obrigado.
Um abraço a todos.