Biológicos

Olá a todos:

Como vem sendo meu hábito, venho aqui, sempre que surge alguma alteração nesta "luta" diária que travo com a EA.

Faço-o porque gosto de partilhar o que sinto e o que faço, embora às vezes questione o seu interesse.

Fiz ontem a primeira aplicação do biológico Enbrel, depois de devidamente avaliada por dois reumatologistas do Hospital , e após vários exames que são necessários a quem começa esta terapia. São injecções subcutâneas que eu própria aplico, todas as semanas.

Passaram-se seis anos de dores físicas e emocionais, tentei várias alternativas, que infelizmente comigo não resultaram, mereço ao menos o alívio nas dores físicas apesar de todas as contra-indicações que estes tratamentos têm.

É o começo de uma nova etapa no meu "caminho" e como sempre a Esperança e a EA, são duas companheiras de viagem.

Um abraço a todos,

Fernanda Páscoa

Aaaaiiiii.... Não aguento mais!!!!! Espero e desespero por uma consulta com pneumologista! Antes de começar o tratamento com medicamentos biologicos é necessário de ter uma consulta ( + exames, analises, rx ) com pneumologista. Já estou à espera mais de um mês e até agora não marcaram a consulta e não adianta telefonar ou ir lá... Estou a perder a minha paciência! Demora tanto tempo!

Fernanda, como se sente? Passaram as suas dores de cabeça e má disposição? Já foi à consulta com o seu médico? Também passou por isto tudo, também esperou muito tempo até ter a consulta de pneumologia? O seu cabelo melhorou com a diminuição de doses de metotrexato, cortisona?

Há dias quando sinto um pouco melhor, mas o meu visual estraga-me tudo, estou em depressão permanente por causa disto. Também reparei que o sistema imune está muito-muito fraco, não se pode descuidar e sair à rua sem estar bem agasalhada... A constipação começa e nunca mais acaba. Tomei todos os medicamentos que me prescreveram, incluíndo os antibióticos e continuo com tosse... Bem, estou mesmo muito em baixo e com mau humor. É tão difícil sorrir e ser simpática com estas desgraças e preocupações todas.

Só me apetece ficar em casa, brincar com a minha filha ou ficar deitada a ver tv! Tenho tanta esperança no novo tratamento, tanta saudade do tempo quando não doia nada, do meu cabelo em estado normal, da energia e alegria na voz....

Amiga Olga:

Tudo aquilo que descreve , passou-se exactamente comigo. A depressão é uma grande inimiga nossa, não pode deixá-la tomar conta de si.
Eu tive no início das manifestações da EA, ataques de pânico e uma depressão que ia "acabando comigo".
Felizmente procurei ajuda de uma psicóloga que depois se transformou numa amiga, que me ajudou no processo de aceitação das limitações e das modificações do meu corpo.
Para nós mulheres não é fácil ver o nosso aspecto modificar-se, a auto-estima baixa muito, e ficamos vulneráveis à depressão e ao desânimo.
A família é muito importante para ultrapassar tudo isto, e tentar estar ocupada com actividades que lhe dêem prazer, pensar que tem que olhar de frente para a EA, aceitá-la e procurar pensar que esta é uma doença que tem alternativas de tratamento, e há tantas que não têm.
Quantos ao tratamento biológico, já faz quatro meses que o aplico, e as dores passaram ( foram "medidas" no hospital" através de um questionário) de 72% para 20%, esta foi a conclusão médica, mas para mim foi quase um renascer, principalmente porque tinha as articulações dos pés e dos ombros bastante afectadas e deixei de as ter.
A minha velocidade de sedimentação passou de 97mm para 11mm, no espaço de dois meses.
Claro que "nem tudo são rosas", ficamos com o sistema imunológico muito baixo, mas anteriormente e como a Olga já sente, também já estava.
Eu tive um médico particular durante quatro anos que era contra este tratamento, talvez por isso passei tantas dores, numa ausência dele fui a uma colega que o estava a substituir, que ficou impressionada por eu estar naquela situação de desespero ( eu mal podia andar e estava a tomar doses altas de medicamentos), e no espaço de um mês, atendeu-me no Hospital, fiz os exames necessários ( análises, Rx ao tórax, despistagem de tuberculose ), e comecei com o Enbrel sem mais demoras.
Só agora comecei a ter dores de cabeça, mas apesar de tudo prefiro ter esta dor às outras que me atacam o corpo todo, e me deixavam esgotada e sempre de mau-humor.
Quanto ao cabelo, está agora bem melhor, tenho a sorte de ter muito o que ajudou a não se notar a sua falta. Claro que o stress que está a viver agora também não ajuda.
Olga, tente acalmar-se, leve um dia de cada vez, acredite que é mais fácil assim.
Já estou a ser longa, espero ter esclarecido alguma das suas dúvidas, senão, volte a perguntar tenho muito gosto em responder a tudo o que quiser.
Um beijinho

Fernanda Páscoa

fernanda, obrigada mais uma vez pelo seu apoio. Vou tentar manter calma e fazer uma alimentação mais saudável (seguindo os conselhos da Susana) Não me entendo ainda com a dieta e estou um bocado confusa, porque li muita coisa na internet e a informação muitas vezes contraditória. Alguns alimentos que comem doentes com EA não são aconselháveis para mim, doente com AR. Mas já há uns dias não como batatas, arroz, farináceos e lacticínios. Vou aproveitar o tempo de espera e tentar mudar um pouco os meus hábitos alimentares(comer mais peixe, nada de fritos, mais legumes e fruta, etc). Pode ser que melhore.
A Fernanda ainda continua com "cortisona" ou já lhe retiraram este medicamento? E pode me dizer quantos comprimidos (mg) de ledertrexato toma agora?

Olga

Claro que a consulta com um pneumologista e os tratamentso preventivos inerentes e prévios à aplicação dos biológicos são essenciais. Mas, essa espera eu não conheci.
Fui num ao «antigo» SLAT, o dispensário da luta anti tuberculose e que agora são centros de pnemologia e foi quase imediato, têm muito pouca afluência. É certo que o meu centro de saúde (Alcantara, Lisboa) tem um anexo com esse serviço.

Fica na Calçada da Ajuda 151,

De facto o Embrel tem um excelente efeito. Mas não desaparecem as dores, diminuem muito.

Espero que inicie brevemente e que tenha êxito.

Justino Romão

Ola! Olá!
A consulta está finalmente marcada para o dia 6 de Março. O IPR tem acordo com o CDP da Alameda e lá é que os doentes do IPR têm consultas de pneumología. Parece que estão com falta de médicos neste centro e por isso demora tanto tempo. É uma tristeza! Também fui ao laboratorio da Alcântara fazer algumas analises, mas a consulta vai ser no CDP da Alameda. Resta-me esperar...

Bom dia!


Parece que "cada cabeça sua sentença" eu não passei como já disse, por nenhuma consulta de Pneumologia, enfim vamos lá saber?!

Justino, também aplica o Enbrel? Gostaria de saber mais sobre si e sobre os tratamentos que faz, combinado?

Olga, espero que tudo corra bem consigo! Um beijinho especial!

Fernanda Páscoa

Olá a todos,

Também estou a aguardar consulta no Centro de Diagnóstico Pneumológico no Lumiar em Lisboa. Não sei se vou ter de esperar muito tempo pela consulta, mas espero que não...

Alguém já lá foi?

O reumatologista pediu-me para ir lá pois tive 22mm na prova de tuberculina e quer prevenir antes de iniciar tratamento com biológicos. À partida será o Remicade que tem ser administrado no hospital de 2 em 2 meses.

Tudo de bom,
Cláudia

Olá companheiros.
Também ando a realizar os exames necessários para iniciar os biológicos. Na proxima consulta tudo se irá definitivamente decidir. Por um lado estou ansiosa para iniciar porque tenho imensas dores e a maioria das articulações afectadas (nestas últimas semanas têm sido os ombros e a lombar os piorzinhos), mas por outro lado tenho muito medo dos efeitos secundários, isso do cabelo assusta-me muito... e não só. É que não querendo ser coitadinha, no que respeita à saude tenho tido pouca sorte e tudo a que sou sujeita acaba por correr sempre mal, portanto tenho o pressentimento de que com os biológicos não será diferente.
E além do mais, se não resultar, se não aliviar as minhas dores? O que me restará?

Por vezer nem um fecho de casaco consigo apertar ou nem aos armários da cozina consigo chegar, quanto mais ir trabalhar... é que além das dores e do sofrimento sinto a vida a desaparecer e a morrer aos poucos. Bom já chega ...

Até breve e as melhoras para todos.
Patricia F.

Olá Patrícia!
O cabelo não cai dos biológicos. No meu caso o cabelo ficou muito fraco das altas doses de metotrexato e da cortisona. Não te preocupes.
Faço biológicos há 9 meses e os efeitos secundários não se notam muito. Tenho algumas queixas que apareceram e não se sabe se é do Enbrel ou não, mas sempre se pode mudar para o outro biológico. Se consigo não resultar com o medicamento que o seu médico esolheu para si, há outros, mas normalmente resulta. Vai ver.

Olá. Obrigada.
Amanhã vou todo o dia para o hospital, vou fazer uma perfusão de pamidronato e à tarde tenho consulta. Depois darei noticias.
Nestes últimos dias a lombar tem sido insuportável, voltei ás noites dificeis, porém ao contrário da maioria normalmente durante o dia a dor ainda é mais intensa (entre as 19 e 24 horas é toutura).
Fiquem bem.
Patricia F.