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[b]Tenho EA e uma dúvida...Biológicos.[/b]

Mensagem  Sérgio pereira em Qua Jan 27, 2010 10:55 am

Olá, o meu nome é Sérgio, tenho 35 anos. Foi-me diagnosticado EA no dia 20 Março de 2000 (que raio de maneira de começar o novo milénio) ou seja, vivo com esta doença á 10 anos.
Claro que não foi logo á primeira que me foi detectado este infortúnio.
Entre outras coisas, foi-me dito que tinha uma tendinite, artrose, ciática, reumatismo. Finalmente e após consultas com varios médicos lá descobri o que realmente me apoquenta.

Tenho combatido esta doença com as defesas que me foram recomendadas ao longo do tempo. Actividade física, mais propriamente natação, e anti-inflamatórios. (nos últimos dez anos, a dosagem de anti-inflamatórios quadruplicou)

Posso dizer que tenho uma relativa qualidade de vida, porque muito embora a doença me tenha incapacitado em relação a coisas que sempre fiz (como correr, jogar futebol, dormir a noite toda seguida) em geral, levo a minha vida com uma certa normalidade.
È claro que o desconforto, a rigidez de coluna, e em especial, a dor, me acompanham todos os dias. Uns melhores, outros piores.

Neste último ano, infelizmente, piorou.

Passar de uma posição sentada para vertical, provoca dor, e durante alguns momentos uma curvatura da coluna. Com movimento, lá consigo endireitar as costas e pescoço.
Conduzir grandes distâncias provoca-me desconforto e, lá está, dor nos membros inferiores.
Os anti-inflamatórios que normalmente me aguentavam mais ou menos 24 horas, neste momento sinto a perca dos seus efeitos em pouco mais de 12.
Em suma, isto não tem sido fácil.

Ora aqui entra a minha dúvida.

O meu médico, devido a este piorar da minha condição, está inclinado a receitar-me biológicos, pois como o próprio diz, se se mantiver esta tendência, o desconforto e a dor podem aumentar. Mais grave do que isso, arrisco criar pontes na minha coluna, a reduzir a flexibilidade da mesma e piorar a minha postura.
Pelo que tenho lido, estes biológicos são de facto uma revolução no tratamento da EA, mas mais do que isso não sei, e relatos de pessoas que já fazem este tratamento não são fáceis de encontrar.

Se existe por aqui alguém que me pudesse fornecer algum tipo de informação sobre os biológicos, ficaria muito agradecido.

Agradeço também a oportunidade de estar a escrever neste espaço. Sinto que é reconfortante partilhar experiências, dúvidas e até mesmo solidariedade com todos aqueles que infelizmente sofrem deste mal.

Muito obrigado.

Sérgio pereira

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Biológicos

Mensagem  Justino Romão em Qua Jan 27, 2010 3:33 pm

Sérgio

A decisão de passar a medicamentos biológicos tem que ser discutida com o médico.

Eu estou com o tratamento com este tipo de medicamentos e conheço muitos doentes que estão.
De uma forma geral as melhoras são muito significativas. No meu caso, que conheço bem aquilo de que o Sérgio fala, houve uma melhoria de uns 80%. Não desaparece a dor por completo, mas deixa-nos dormir uma noite toooda, conduzir, enfim, viver.

E de uma forma geral, com outros doentes, os relatos são muito semelhantes. Às vezes não dá resultado... ou não dá com um medicamento e dá com outro.. a EA é assim.

Mas são medicamentos imunosupressores, o que quer dizer que as defesas do organismo ficam mais reduzidas. É assim preciso muito cuidado e seguir com muito rigor a prescrição médica, fazer análises frequentes..

Os procedimentos para administração destes medicamentos estão hoje bem definidos, discutindo isso com o médico, terá que tomar a decisão informada sobre tomar ou não, assumindo o risco. Eu achei que valia a pena. E não estou arrependido.
Justino

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Re: [b]Tenho EA e uma dúvida...Biológicos.[/b]

Mensagem  pedro.pereira em Qua Jan 27, 2010 3:41 pm

Caro Sérgio,

Os estudos são claros quanto à eficácia destes medicamentos: etanercept, infliximab e adalizumab. Basta uma pesquisa na pubmed e encontras info. O problema é que não são resultados fáceis de analisar não é? O que é que são para ti 20% de melhoria de sintomas em 2/3 dos doentes? Smile
Eu também não sei!
Na prática tens de saber que uma larga percentagem de doentes se sente melhor com esta medicação e que retarda a evolução da doença também numa grande franja da população.

A grande questão é: se é assim tão bom porque é que não é tomada por todos os doentes?

Estes medicamentos inibem o TNF-alfa: tumor necrosis factor - alfa. Resumidamente o TNF é uma citocina (parecido a uma hormona) com um papel fulcral na inflamação, na resposta à infecção e, como o nome indica, na eliminação de células tumorais do próprio organismo.
Talvez não saibas, mas continuamente surgem células com mutações, potencialmente cancerígenas que o nosso sistema imunitário vigia e elimina. Por isso os doentes com SIDA avançada desenvolvem tumores de Kaposi, linfomas, etc..

Acho que por esta altura já estás a perceber o porquê de se ter que fazer uma selecção dos doentes mais graves antes de iniciar terapêutica. Tem de se garantir que o benefício para o doente supera o risco. Neste caso o risco ainda é desconhecido porque há poucos anos de experiência com estas drogas.

Em termos de doenças infecciosas o principal problema têm sido as reactivações de tuberculose (em Portugal há muitos portadores assintomáticos), mas como os protocolos nos CDP têm sido cada vez mais apertados acredito que o número de falsos negativos vá diminuir. Não sei a percentagem de casos fatais no mundo mas é bastante baixa. As outras doenças infecciosas, desde que se haja atempadamente são facilmente trataveis com antibioticos.

Em termos de doenças neoplasicas (oncologicas) é que a porca torce o rabo, porque ninguém sabe o que vai acontecer aos doentes com 5, 10, 20 ou 30 anos de terapia... ainda não há experiência. É que se por um lado se sabe que o padrão de doenças infecciosas em príncipio não muda com muitos anos de terapia, já o risco de desenvolver um tumor, em príncipio (teoricamente) será comulativo com os anos de terapêutica. Na prática o número de casos de linfomas descritos é muito baixo mesmo, mas como disse a experiência é muito escassa.

Daí que cada um tenha de escolher por si.

"By the way", estou agora a fazer os Mantoux no CDP para iniciar o enbrel. Pessoalmente o risco de morrer com um cancro daqui a 20 anos até podia ser de 10% que fazia na mesma a terapêutica se isto vai garantir que não fico com mais articulações destruídas e se me tirar parte das dores... é que os antiinflamatórios também têm efeitos secundários graves e o metotrexato... também pode dar chatices.
Escolhi o enbrel e não o humira ou o infliximab por vários motivos, mas isso é outra história.

Há outras preocupações quanto a efeitos secundários dos biológicos, mas do ponto de vista teórico, penso que é isto que tem limitado o uso alargado dos biológicos (e o custo...Razz).

Espero que tenha ajudado alguma coisinha.

Boa sorte e boa decisão,

Pedro Pereira[justify]

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Re: [b]Tenho EA e uma dúvida...Biológicos.[/b]

Mensagem  Páscoa em Qui Jan 28, 2010 1:47 am

Boa dia Sérgio:

Eu comecei com os biológicos em Setembro de 2008, melhorei posso dizer 90%, pois estava de tal modo limitada e deprimida que já tinha perdido a esperança de recuperar.
Até hoje, faço eu própria injecções subcutâneas semanais de Enbrel, nunca tive nenhum problema, nenhuma infecção.
Claro que sou vigiada trimestralmente no Hospital, faço análises regularmente e tomo as vacinas anuais de prevenção da gripe e da pneumonia.
Deixei de tomar os de 2 anti-inflamatórios diários, cortisona, ledertrexato e anti-depressivos e passei a fazer a minha vida normal por vezes até me esquecendo que tenho EA.
Mas cada caso é um caso, tem que ser bem avaliado, no entanto para quem já recorreu a tudo e não encontra resposta acho que este tratamento compensa os riscos que tem.
Se precisar de mais esclarecimento, estou ao dispor para lhos dispensar.
Um abraço,
Páscoa

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pk enbrel?

Mensagem  clina em Qui Jan 28, 2010 8:29 am

Olá a todos!
Há alguns dias estou a ler o vosso forum, mas hoje resolvi registar-me. Tenho EA e agora estou a fazer analises e exames para começar o tratamento com medicamentos biológicos. Não sei o que o médico vai receitar-me, mas queria perguntar ao Pedro, porque escolheu Enbrel?
Carolina

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Re: [b]Tenho EA e uma dúvida...Biológicos.[/b]

Mensagem  Páscoa em Qui Jan 28, 2010 10:07 am

Boa Tarde Carolina:

Quando a minha médica decidiu que eu tinha que começar com os biológicos deu-me, salvo erro três opções de escolha, eu escolhi o Enbrel por ser de mais fácil aplicação e porque já tinha lido alguns testemunhos favoráveis sobre o mesmo.
Acho que experimentamos com um, se tudo correr bem continuamos, senão mudamos de biológico.
Mas aqui na Internet se pesquisar por biológicos, consegue saber as marcas a composição de cada um deles.
Espero ter ajudado , senão volte a perguntar que tentarei obter mais informações.
Um beijinho
Páscoa


Última edição por Páscoa em Qui Jan 28, 2010 2:34 pm, editado 1 vez(es)

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Re: [b]Tenho EA e uma dúvida...Biológicos.[/b]

Mensagem  pedro.pereira em Qui Jan 28, 2010 12:47 pm

Lol!

Vai aqui uma discussão acesa! O tópico da dieta que sempre dá muito que falar neste fórum... realmente é muito mais fácil tomar medicamentos do que alterar estilos de vida. O que interessa é que se saiba assumir isso, não? São opções. Há quem prefira comer entremeadas todos os dias e depois tomar uma sinvastatina para o colesterol e até há quem goste de fumar (como eu Razz).
Por acaso não venho há muito tempo ver o fórum, mas não me lembro no passado de ter visto comentários que dessem a entender que a dieta é uma obrigatoriedade ou que alguém é pobre de espírito por optar por um caminho (não lhe chamemos mais fácil) "diferente". Espero que o espírito não tenha mudado Sila. Wink quanto a censuras, tem o meu apoio democrático. Isso deve ter sido um mal entendido, não?


Quanto à dúvida da Carolina, caso seja dirigida à minha pessoa, a escolha do enbrel deve-se ao facto de com este não ser necessário o uso de metotrexato, ao contrário do infliximad. Além disso com o enbrel não há risco de perder eficácia e ter de se aumentar a dose. O infliximab e o adalizumab são anticorpos monoclonais (como o nome indica ..."mab"-"monoclonal antibodies") humanizados. Quer isto dizer que a parte Fc do anticorpo, que é a parte estrutural reconhecida pelo nosso sistema imunitário, é humana. No entanto, como é uma parte Fc humana, mas mesmo assim distinta do nosso próprio Fc, existe risco de desenvolver anticorpos contra esta porção Fc do biológico. E é isto que explica a perda de eficácia e a necessidade do uso de metotrexato (para prevenir essa resposta). Como sabe o metotrexato tem riscos. Além disso existe o risco teórico de lesar o rim com esses imunocomplexos. O enbrel, por outro lado, tem resultados nos clinical trials menos potentes. No entanto o risco de reactivação de tuberculose também é menor. Existem outros motivos pormenorizados do porquê da minha escolha, como o facto de poder sempre mudar caso não responda ao enbrel, e outros ainda mais pormenorizados Razz.

Espero não a ter confundido com tudo isto. Deve falar com o seu médico para esclarecer todas as dúvidas. Pergunte sobre os resultados de clinical trials com cada uma das drogas, nomeadamente, efeitos secundários encontrados, necessidade de outras terapias e resposta dos doentes. O adalizumab não precisa de co-terapia com metotrexato na EA, só na AR e outras autoimunes.

Que o fórum sirva não para dar respostas mas para levantar todas as dúvidas essenciais a discutir com o seu médico Wink.

Cumps,

Pedro Pereira

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Re: [b]Tenho EA e uma dúvida...Biológicos.[/b]

Mensagem  Patricia F. em Qui Jan 28, 2010 1:58 pm

Olá.
Esta duvida dirige-se mais especificamente ao Pedro.

No meu caso apesar de estar a fazer salaz, indocid (fora antidrepressivos, ansioliticos e afins) e tratamentos com pamidronato de sódio (que teve resultado positivo mas não suficiente), irei passar para os biológicos.
A minha médica em reunião terapêutica que em principio se fará a 5 Fevereiro irá propôr o Humira. Ora, obviamente não coloquei em causa essa opção pois de biológicos pouco entendo. Porém o que refere suscita-me algumas duvidas (e já bastam aquelas que tenho quanto a seguir ou não esta ultima via de tratamento).
Como tal, peço se seria possivel pormenorizar um pouco mais essa escolha e resumir esses resultados do tal clinical trials que, é certo, desconheço.

Já agora a minha médica insiste que não posso de todo abandonar a toma da fluoxetina e triptyzol, que devo dizer discordo profundamente pois já basta a restante terapêutica. O que pensa sobre isto?

O meu obrigado.
Patricia F.

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Re: [b]Tenho EA e uma dúvida...Biológicos.[/b]

Mensagem  pedro.pereira em Qui Jan 28, 2010 2:49 pm

Olá Patrícia!

Espero não ter criado ideias erradas! Os biológicos são todos bons a partir do momento que uma pessoa tem indicação para iniciar terapia. Entre eles há diferenças nos resultados obtidos, nos riscos, etc... mas não há nenhum melhor que o outro. Além do mais não há nenhum estudo que compare os dois. Contra placebo são todos melhores... e as farmacêuticas preferem não descobrir qual é o melhor porque nesse caso o lucro ia todo só para uma Razz (há muito negócio por detrás disto).

O humira é o mais recente e aquele sobre o qual há menos experiência.. isso é um viés, no entando tudo indica que é tão potente e seguro como o infliximab, mas como é mais "humanizado" permite que não se use metotrexato em co-terapia e o risco de desenvolver resistência à terapia é mais baixo. Os pormenores dos estudos clinicos (peço desculpa do uso anglosaxónico anterior) não os sei de cor. Pode ir vê-los à pubmed mas vai ter dificuldade em interpretar. Para isso o melhor é falar com a sua médica que sendo reumatologista ou internista certamente está a par dessa informação toda. de qualquer das formas deixo link para os 3 "trials" do enbrel e os 2 do infliximab na EA:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1754832/
http://www.ncbi.nlm.nih.gov//pubmed/11986408
http://www.ncbi.nlm.nih.gov//pubmed/14613288
http://www.ncbi.nlm.nih.gov//pubmed/11955536
http://www.ncbi.nlm.nih.gov//pubmed/15692973

Pela medicação que faz imagino que tenha uma espondilartropatia associada a doença inflamatória intestinal. Existem resultados e trials específicos para esse grupo de doentes.. mais uma vez--> médica assistente Razz

A escolha é sua. Não é da sua médica. Mas ela melhor que ninguém a pode orientar. O humira é um excelente fármaco e com vantagens em relação ao enbrel, pe. são menos aplicações por mês.

Quanto á outra medicação é melhor discutir com os médicos que a prescreveram. Mas ainda não sabe se vai melhorar ou não com o humira, não é? Se fosse eu pensava em ir eliminando um problema de cada vez Razz. é que a fluoxetina pode ser para uma depressão reactiva à doença, para outra coisa ou para uma mistura de coisas... portanto não posso mesmo opinar.. nem devo.

Boa sorte,

Pedro

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Re: [b]Tenho EA e uma dúvida...Biológicos.[/b]

Mensagem  Patricia F. em Qui Jan 28, 2010 3:45 pm

Obrigada Pedro pelas informações
Vou tentar pesquisar um pouco mais e informar-me com a minha reumatologista, excelente devo acrescentar.

Bem, quanto à fluoxetina tomo contra vontade (quando tomo aliás - segredo!), mas da forma que ela fala até parece que tem algum efeito analgésico já que diz "da maneira que ainda tem dores nem pensar suspender".
Mas eu sei que não tenho qualquer depressão, só sinto tristeza pela dor nada mais.

Quanto à minha situação clinica, a EA começou por ser apenas a nivel axial e desde Agosto passado passa simultaneamente a periférica afectando diversas articulações (os tendões de aquiles impedem mesmo a locomoção!).
A dça inflamatória ficou excluida, fiz estudo do transito com a papa baritada (horrivel), fiz cápsula endoscópica, fiz colonoscopia e todos se apresentaram relativamente normais.

Entretanto há cerca de 1 mês aparece uma anemia de 7,5 hg além de outras várias alterações eletroliticas.
Perdas visiveis nenhumas, portanto o plano: endoscopia e estudo de perdas hemorrágicas com eritrócitos marcados.
Endoscopia manifesta apenas gastrite, natural com tanta terapêutica.
Quanto ao estudo, efectivamente parece existir problema, com provável angiodisplasia a nível do duodeno e jejuno e daí esta perda hemorrágica não macroscópica. Serei vista por gastro e veremos!

Até breve. Fique bem.
Patricia

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Re: [b]Tenho EA e uma dúvida...Biológicos.[/b]

Mensagem  Sofia em Seg Fev 01, 2010 3:25 am

Olá, Sérgio
Chamo me Sofia tenho 27anos e sou de guimaraes.
Tenho alguma informação sobre os biologicos pois eu faço os.
Aqui tem o meu mail se quiser trocamos informação, vaniasofia3@hotmail.com
Um abraço
Sofia

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Obrigada, Pedro

Mensagem  clina em Ter Fev 02, 2010 2:15 am

Obrigada, Pedro pela sua resposta. Sim, a minha pergunta foi dirigida à sua pessoa.
A resposta foi bastante esclarecedora.
E, sim, já tinha reparado que os doentes com EA passado algum tempo depois de começar o tratamento com biologicos descontinuam o metotrexato enquanto os doentes com AR não.
Pode/sabe me explicar o porque desta diferença?
Obrigada, masi uma vez,
Carolina

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Re: [b]Tenho EA e uma dúvida...Biológicos.[/b]

Mensagem  Cláudia Coelho Pedro em Dom Fev 14, 2010 6:11 am

Olá,

Estou indicada para o infliximad e em principio iniciarei no final de Março após toda prevenção necessária. O meu médico indicou-me para este biológico na medida em que há um acompanhamento hospital.

Neste momento encontro-me de baixa médica pois tenho estado terrivelmente mal do estômago e com desmaios constantes. tal deve-se à toma diária dos anti-inflamatórios. Ontem na urgência indicaram-me para parar de imediato, mesmo que isso signifique ter de aguentar ainda mais as dores da EA e estou a tomar uns tantos medicamentos para proteger o estômago. Em principio o estomâgo voltará a ser o que era daqui a 1 ou 2 semanas. Claro que não poderei voltar a tomar anti-inflamatório e a minha única solução são efectivamente os biológicos.

Bjs

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Médico....

Mensagem  tpinho2009 em Ter Jun 15, 2010 4:03 pm

Desculpe a intromissão....de facto li um elogio à sua reumatologista.
Ando à procura de um bom especialista. É possível dizer-me quem é?
Aqui fica o meu e-mail. tpinho09@hotmail.com

Agradeço desde já a atenção.

tpinho2009

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Re: [b]Tenho EA e uma dúvida...Biológicos.[/b]

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