Fórum Sobre a Espondilite Anquilosante

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Fórum Sobre a Espondilite Anquilosante » ANEA - Associação Nacional de Espondilite Anquilosante » Uma sócia satisfeita :)))

Uma sócia satisfeita :)))

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1 Uma sócia satisfeita :))) em Sex Maio 08, 2009 10:23 am

Olá a todos,
Fiz me sócia da anea e comecei fisioterapia individual há 3 dias!
Ainda não dá para ver resultados mas é bom saber que pelo menos há mais casos de cervicobraquialgia e ciatalgia como o meu e que recuperam após conjugação de farmacos, exercicios especificos, massagem e calor humido.
Todos os dias conheço espondiliticos novos que já passaram pela fase aguda e inicial desta doença e que me ajudam a olhar para a frente e não me ralar tanto com as dores do presente!!
Estou desejosa de participar em workshops e estudos, porque acredito que a investigação e boa informação de modo a mantermo nos actualizados é o melhor para ajudarmo-nos a nos proprios e uns aos outros.
Os reumatologistas a maioria das vezes não têm disponibilidade para dar a conhecer os aspectos essenciais e actualizados desta doença; os doentes não fazem uma lista de perguntas e perdem-se nas consultas, acabando por colher informação da internet que se não for bem filtrada pode assustar as pessoas.
Acho importante também fazerem uma visita ao Kickas que é um forum americano/internacional que discute imensos temas mas com milhares de espondiliticos!
Para mais alguma informação, ou conselhos estou sempre aqui:)
Joaninha.

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2 Tmbém estou satisfeita| em Qua Out 14, 2009 1:24 pm

Olá Joana,

Fiquei a saber há 1 semana que também tenho EA. O 1º passo foi dirigir-me à ANEA onde foram de uma simpatia e compreenção extrema! Estou inscritas nas classes de EA e vou começar para a semana.

Como calculas estou a passar por uma fase muito complicada: a do conhecimento de ter uma doença crónica e a das dores intensas na sacroiliaca e por vezes na coluna dorsal. Parece que não há anti-inflatórios que cheguem!

Na ANEA espero encontrar a troca de ideia e de experiência de que falaste em conjunto com os exercícios.

Fazes apenas fisioterapia individual? Como se processa.

Tudo de bom!
Cláudia

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3 Olá Cláudia em Qui Out 15, 2009 6:27 am

Primeiro espero que estejas a adaptar-te melhor à ideia de ter EA. Isto de ter uma doença crónica é para assimilar um bocadinho todos os dias, já que temos uma vida inteira para nos habituarmos a ela!
Eu fiz fisioterapia induvidual na ANEA apenas por um periodo de cerca de 1,5 meses, porque só estava à espera de iniciar infliximab, ver resultados e voltar para Évora onde trabalho. A minha vida mudou com infliximab (1º fiz AINEs, enbrel e nada de melhorar). Passei 11 meses dos meus 26 anos de baixa, mas actualmente voltei ao trabalho, faço ginásio (não como antes da doença) e fisioterapia no hospital de évora.
Tenho dores/desconforto diário mas nada com o que se compare com o ano passado, quando tudo começou e parecia que nunca mais acabava.
O mais importante é mantermo-nos activos, na mente e corpo!
O que eu puder ajudar conta comigo.
Beijinho.
Joaninha.

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4 Re: Uma sócia satisfeita :))) em Qui Out 15, 2009 11:36 am

Olá Joaninha,

A habiuar-me à ideia de ter EA, não estou propriamente. Mas que estou a ir à luta estou Wink

Parece-me que tiveste momentos muioto difíceis, mas que agora estás melhor. É sempre bom saber que podemos melhor mesmo tendo EA.

Mesmo antes de saber que tinha EA, já não podia para quieta. Horas em casa no sofá sem fazer nada, nem pensar! O estar parado já era sinónimo de dores. Agora, então não páro quieta. Até alongamentos faço no trabalho sem que ninguém veja!

Eu vou começar as classes de EA na ANEA, faço os exercícios em casa e estou a pensar inscrever-me no yoga.

No ginásio que género de aulas fazes? Eu antes fazia muito step. Adoro! Claro que agora nem pensar...

Espero que tenhas momentos muito bons e sem dores!

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5 Olá Cláudia! em Seg Out 19, 2009 4:17 am

Desde que tenho EA que me canso com mais facilidade por isso já não faço os treinos intensos que fazia e até agora ainda tenho medo de experimentar andar de bicicleta ao ar livre! Mas ontem fui com um amigo meu encher os pneus, olear a corrente e creio que vou experimentar devagarinho, como tudo o que tenho feito até agora.
No ginásio comecei com pilates. Não fazia quase nada no inicio por ter dores e principalmente por ter medo do que poderia acontecer...gradualmente fui experimentando a passadeira, eliptica, bicicleta estática, dança, natação e hidroginástica...mas step e cycling que eram os meus preferidos não voltei a fazer por achar que não estou assintomática o suficiente. Mas digo t que a evolução está a ser boa e que o exercicio é sempre determinado no dia, dependendo das dores e do cansaço.
Creio que tudo o que envolva impacto, nos faz mal, mas depende dos sintomas de cada um.
O yoga, por exemplo, não me agradou porque por vezes temos de ficar mto tempo numa posição e isso é anti-movimento e desconfortavel para mim, mas há espondiliticos que se dão bem. Prefiro o pilates ao yoga. Mas gostar mesmo é de tudo o que me encha de movimento Smile)
Experimenta tudo de forma gradual e depois conta-me para podermos aprender com as experiencias uma da outra.
Beijinho e tudo de bom para ti.
Joaninha.

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