Gerir o cansaço

GERIR O CANSAÇO E A FADIGA NA DOENÇA REUMÁTICA, Uma perspectiva pessoal

Amigos,

Antes de me sentar aqui convosco para esta conversa de quem vive irmanado por problemas comuns, reflecti bastante sobre o tema que nos é proposto: gerir a fadiga e o cansaço na doença reumática - uma perspectiva pessoal. A minha reflexão parte do seguinte pressuposto: que posso eu dizer que outros não tenham dito já e, mais importante do que isso, em que medida o que quero dizer-vos pode ajudar-vos a viver melhor? Penso em tantos amigos, sobretudo nos mais jovens, para quem a vida é um desafio. Penso na Rita, na Sandra, na Susana, na Carla, no Tiago, no João... Penso em tantos! Pessoas, concretas, com quem me cruzo, com quem convivo mais ou menos intensamente, mas a quem estimo com carinho especial, porque, perdoem-me os outros, estes são mais iguais a mim.

Sofro de A.R. desde os dez anos de idade. Actualmente tenho cinquenta e seis. Isso, no meu caso, equivale a dizer que tomo corticosteróides, diariamente, há 46 anos e metotrexato há 14. No meu historial clínico há algumas mazelas que se vão desenvolvendo e resolvendo e outras que vêm para ficar, como hipertensão, osteoporose, tiroidite e insuficiência das supra renais. Já fiz operação às cataratas, a ambos os pés e tenho próteses totais em ambos os joelhos. Quem me vê encontra uma mulher de aspecto algo frágil, rosto rosado e redondo e mãos artríticas bastante deformadas. Quem me conhece de perto sabe que geralmente sou bem disposta e amiga de dar uma boa gargalhada. Acredito em mim mesma, ou antes, nas potencialidades que tenho como ser humano, mas sei-me extremamente frágil a nível físico, de vida precária, limitada bio, psicológica e emocionalmente, igualmente com todo o ser humano.

Sem falsos sentimentalismos, acho importante que a minha vida possa servir, não como paradigma, pois ninguém é modelo para ninguém, mas como prova vivida de que ser doente e com deformações articulares não é sinónimo de invalidez, nem de vida improdutiva, apesar de momentos e até períodos mais ou menos longos de desânimo, angústia, e sentimento de solidão. O que importa é que fazendo o balanço, posso dizer a todos os jovens que se confrontam com o diagnóstico de A.R ou outra doença reumática grave, é que valeu e vale a pena viver, apesar de todos os condicionalismos, sofrimento, cansaço e fadiga. Aos 18 anos não pensei conseguir chegar aos 40. Aos 40 não pensei chegar aos 50... e cá continuo, hoje até com menos queixas, graças às modernas cirurgias e medicação.

O cansaço e a fadiga são componentes importantes da AR e outras patologias reumáticas. Há dias em que nem forças para falar tenho. Há dias em que peço a Deus a bênção de não ter de me cruzar com ninguém com quem tenha de fazer “cerimónia”, tal é o esforço para dizer “olá” e “como vai?” Porque nesses dias eu “não vou”. Estou. Sou. Mas sem nenhuma vontade de Estar, porque me sinto tão sem forças que dir-se-ia que já nem Sou. Dias em que me parece ter-se esgotado de vez toda a força anímica. Sei que me entendem. Nessas alturas, recolho-me em mim mesma e pergunto vagamente: será que estou viva? Nem oiço o coração, nem o sangue parece circular-me nas veias. O cérebro parou? Não parou, embora às vezes pareça estar envolvido em algodão e só me apareça um mundo nevoento. Aí, só quero sentar-me debaixo de uma frondosa árvore e ficar lá, parada, até que os meus pés se fundam com a terra, com as raízes da árvore e a eternidade me atinja. Depois... ponho a minha música preferida, tomo um duche quente e perfumado, olho apenas o verde do meu pequeno quintal, leio qualquer coisa, se para tal tiver forças, não sei, não sei bem como dou verdadeiramente “a volta”, mas dou e penso que só cada um sabe o que lhe pode dar energia. De qualquer modo, penso, muito sinceramente que só há um segredo eficaz: AMAR A VIDA. O AMOR é uma energia sempre renovável, que não se acaba, pelo menos enquanto na balança entre o doloroso e o agradável, entre o feio e o belo, o mau e o bom, pese mais o melhor lado, o mais feliz. Quando tudo nos custa, quando NADA nos parece agradável, belo ou bom, por muito tempo seguido, então é altura de pedir ajuda especializada e não deixar que se esgotem as nossas capacidades até à paralisação total da vida activa. E por vida activa entendo utilização das capacidades físicas, intelectuais e espirituais, pois dessas matérias somos feitos.

Olhando estes quarenta e tal anos da minha vida com doença, compreendo que por amor me levantei, tantas manhãs, em jovem, para ir para as aulas – o prazer de ir à escola, de encontrar os amigos, era superior ao cansaço e à dor; por amor, casei e tive um filho – a alegria de o fazer foi superior ao medo de não ser capaz dos desafios; por amor a mim mesma, tirei um curso superior e mudei de profissão quando a saúde mo exigiu - a vontade de ser produtiva foi maior que o comodismo de aceitar ficar em casa; por amor, aceitei ser dirigente de uma associação de doentes - o desejo de ser útil é superior à vontade de ficar a viver só para mim... por amor, gosto da escrita, estou aqui a escrever, apesar de me doerem as costas, arderem os olhos e ter dormido muito mal...apesar do tal cansaço!

Portugal é um país de poetas. Diz um dos nossos grandes, Fernando Pessoa: "Valeu a pena? Tudo vale a pena, se a alma não é pequena." Claro que valeu a pena. Claro que vale a pena. Sempre.

O que não vale a pena, mas mesmo nada, é:

Viver sem autenticidade. Temos que expressar e viver aquilo que somos; se estou triste, devo expressar a minha tristeza, mas sem fazer o culto das ideias tristes. Se estou contente, devo partilhar a alegria. Pessoalmente, cansa-me muito fingir.

Viver a mando e apenas a contento dos outros: somos os co-autores das nossas vidas e protagonistas da nossa história pessoal; cansa imenso viver apenas de acordo com o que os outros esperam de nós e nunca dá certo.

Viver sem amigos. Ninguém pode viver apenas para si. Quanto mais recebemos mais obrigação temos de dar, a todos os níveis: apoio familiar, médico, social, cultura, bens materiais, artísticos, todos.

Aqui, faço uma chamada de atenção muito especial: tenho a certeza que o meu modo de estar na vida se deve ao amor incondicional que recebi da família, quer no início da doença, quer ao longo de toda a vida. A vida afectiva é, pelo menos para mim é, a força motriz de tudo o que é importante. O mundos dos afectos é tanto ou mais precioso para um ser frágil que a alimentação e os medicamentos. Porque só com alimentos e medicação, não se vive. Sobrevive-se, o que é terrível para qualquer ser humano.

Para terminar, amigos: gastem energia apenas com o que é importante, útil, que sintam ser verdadeiro e bom. Tudo o resto, não vale a pena, diz-vos uma avó que já passou por muitas canseiras, algumas verdadeiramente inúteis e estúpidas. Se conseguirem amar a vossa profissão ou qualquer actividade, o prazer sobrepõe-se à fadiga e ao cansaço. O Homem não foi feito para trabalhar, mas para produzir, ser criativo sobretudo em ideias inovadoras e que o façam evoluir. Quanto mais diversificados os centros de interesse, mais hipóteses temos de conseguir fazer coisas ultrapassando a barreira do cansaço.



Amem-se. Cuidem-se. Não violentem o vosso corpo, nem a vossa mente. E cultivem o espírito de humor. Porque a melhor prova da sintonia entre o físico e o psíquico é que nos sentimos logo com mais ânimo e como mais força se virarmos os cantos da boca para cima!



Fernanda Ruaz, 2005
(Texto candidato ao Prémio EULAR Edgar Stene 2005)

...gastem energia apenas com o que é importante, útil, que sintam ser verdadeiro e bom. Tudo o resto, não vale a pena, ...