Início
Importa saber, na minha opinião, a história da ANEA - Associação da Espondilite Anquilosante. Ao conhecermos o seu percurso, apercebemo-nos de todas as dificuldades, por que passaram os seus fundadores e colaboradores; apercebemo-nos da luta incessante para proporcionar melhores condições ao doente espondilítico; apercebemo-nos das vitórias conseguidas para os espondilíticos portugueses.
Histórico da Associação
A ideia da ANEA nasceu em 1982 de um grupo de três doentes, que assumiram na altura não ser mais possível aceitar os atrasos no diagnóstico, que ultrapassavam em média os 10 anos. Criaram assim o Núcleo da Espondilite Anquilosante, inserido na Liga Portuguesa dos Deficientes Motores, como membro da UNIR (Unidade de Investigação em Reabilitação).
Em 1983 é publicado o 1º manual para doentes com Espondilite Anquilosante (EA), e é organizada a 1ª reunião sobre EA, em Portugal. Em 1985 realiza-se o 1º encontro de Espondilíticos e seus Familiares, assim como tem lugar a 1ª participação no programa “Horizontes” da RTP.
Em 1987, a Associação torna-se autónoma. Nasce oficialmente a ANEA, que é aceite como membro de pleno direito no Conselho Nacional de Reabilitação, e é publicado o 1º número do boletim Informativo. Em 1988 é constituída a ASIF (Ankylosing Spondylitis International Federation), da qual a ANEA é membro fundador.
Em 1989 é elaborado um inquérito abordando as áreas do emprego, habitação, transportes e independência pessoal e da família, e cujas conclusões forma publicadas com o patrocínio da Câmara Municipal de Cascais.
A criação dos Núcleos Regionais é aprovada em 1991, e em 1992 o Decreto-Lei 54/92 elimina a Taxa Moderadora para uma lista de doenças nas quais está incluída a EA. Em 1993 são organizadas as primeiras Jornadas Médicas Internacionais de EA, e no ano seguinte o Congresso Internacional de EA, assim como o IV Meeting da ASIF.
O ano de 1994 acaba com a expulsão do Alcoitão por decisão da sua Direcção, e no mesmo dia a C.M. de Cascais cedeu umas instalações na Quinta da Bicuda, em Cascais. Em 1996, o seu Presidente de Câmara, Sr. José Luís Judas, inaugura a sede Nacional no Bairro Social do Alcoitão, em Cascais.
Em 2000, a ANEA passou a integrar a União das Instituições Particulares de Solidariedade Social. Também nesse ano foi celebrada escritura de um terreno, em S. Domingos de Rana, cedido pela autarquia de Cascais, para a construção de uma Unidade de Prestação de Cuidados de Saúde a Associados.
Actualmente a ANEA conta com cerca de 1600 associados, alguns dos quais residentes no Brasil, Cabo Verde, Inglaterra, Luxemburgo entre outros.
Áreas de Actuação e Actividades Principais
• Difusão de conhecimento científico e clínico sobre a Espondilite Anquilosante (EA) e sobre doenças com quadros similares.
• Sensibilização das diferentes instituições de saúde para a prevalência real e para a necessidade de seguimento a longo prazo. Divulgação de esquemas terapêuticos.
• Defesa do doente mediante o ensino das técnicas de prevenção secundária de consequências incapacitantes, através de um programa de exercícios diários. Informação do doente e formação de um familiar no apoio necessário, visando tornar a pessoa doente fiel a essa prevenção.
• Organização de núcleos regionais, enquadrando as diferentes áreas geográficas do País.
• Organização de classes bissemanais de tratamento, em horário pós-laboral.
• Organização de cursos e/ou reuniões científicas.
• Organização anual de Encontros Nacionais de Espondilíticos e seus Familiares, no sentido de prevenir a disfunção familiar e promover a troca de conhecimentos e informação entre os associados.
• Edição de um Boletim Informativo, trimestral, dirigido a associados e profissionais de saúde, e que conta já com mais de 50 números editados. Publicação de Folhetos Informativos e Manuais para doentes dos quais se destacam Conduzir Automóvel com Espondilite Anquilosante, Guia de Alerta e Defesa do Espondilítico e Programa Semanal de Ginástica.
• Colaboração estreita com o Secretariado Nacional para a Reabilitação e Integração da Pessoa com Deficiência e com a Câmara Municipal de Cascais através da Comissão Permanente para a Pessoa Deficiente.
• Disponibilidade e apoio administrativo para estudos sobre a doença e sobre a condição espondilítica a profissionais de saúde. De destacar a colaboração com o ISPA, com a Faculdade de Motricidade Humana (curso de Ergonomia) e com o Instituto Português de Reumatologia.
• Reedição do Guia de Alerta e Defesa do Espondilítico e do Programa Semanal de Exercícios Preventivos Diários.
Em 1983 é publicado o 1º manual para doentes com Espondilite Anquilosante (EA), e é organizada a 1ª reunião sobre EA, em Portugal. Em 1985 realiza-se o 1º encontro de Espondilíticos e seus Familiares, assim como tem lugar a 1ª participação no programa “Horizontes” da RTP.
Em 1987, a Associação torna-se autónoma. Nasce oficialmente a ANEA, que é aceite como membro de pleno direito no Conselho Nacional de Reabilitação, e é publicado o 1º número do boletim Informativo. Em 1988 é constituída a ASIF (Ankylosing Spondylitis International Federation), da qual a ANEA é membro fundador.
Em 1989 é elaborado um inquérito abordando as áreas do emprego, habitação, transportes e independência pessoal e da família, e cujas conclusões forma publicadas com o patrocínio da Câmara Municipal de Cascais.
A criação dos Núcleos Regionais é aprovada em 1991, e em 1992 o Decreto-Lei 54/92 elimina a Taxa Moderadora para uma lista de doenças nas quais está incluída a EA. Em 1993 são organizadas as primeiras Jornadas Médicas Internacionais de EA, e no ano seguinte o Congresso Internacional de EA, assim como o IV Meeting da ASIF.
O ano de 1994 acaba com a expulsão do Alcoitão por decisão da sua Direcção, e no mesmo dia a C.M. de Cascais cedeu umas instalações na Quinta da Bicuda, em Cascais. Em 1996, o seu Presidente de Câmara, Sr. José Luís Judas, inaugura a sede Nacional no Bairro Social do Alcoitão, em Cascais.
Em 2000, a ANEA passou a integrar a União das Instituições Particulares de Solidariedade Social. Também nesse ano foi celebrada escritura de um terreno, em S. Domingos de Rana, cedido pela autarquia de Cascais, para a construção de uma Unidade de Prestação de Cuidados de Saúde a Associados.
Actualmente a ANEA conta com cerca de 1600 associados, alguns dos quais residentes no Brasil, Cabo Verde, Inglaterra, Luxemburgo entre outros.
Áreas de Actuação e Actividades Principais
• Difusão de conhecimento científico e clínico sobre a Espondilite Anquilosante (EA) e sobre doenças com quadros similares.
• Sensibilização das diferentes instituições de saúde para a prevalência real e para a necessidade de seguimento a longo prazo. Divulgação de esquemas terapêuticos.
• Defesa do doente mediante o ensino das técnicas de prevenção secundária de consequências incapacitantes, através de um programa de exercícios diários. Informação do doente e formação de um familiar no apoio necessário, visando tornar a pessoa doente fiel a essa prevenção.
• Organização de núcleos regionais, enquadrando as diferentes áreas geográficas do País.
• Organização de classes bissemanais de tratamento, em horário pós-laboral.
• Organização de cursos e/ou reuniões científicas.
• Organização anual de Encontros Nacionais de Espondilíticos e seus Familiares, no sentido de prevenir a disfunção familiar e promover a troca de conhecimentos e informação entre os associados.
• Edição de um Boletim Informativo, trimestral, dirigido a associados e profissionais de saúde, e que conta já com mais de 50 números editados. Publicação de Folhetos Informativos e Manuais para doentes dos quais se destacam Conduzir Automóvel com Espondilite Anquilosante, Guia de Alerta e Defesa do Espondilítico e Programa Semanal de Ginástica.
• Colaboração estreita com o Secretariado Nacional para a Reabilitação e Integração da Pessoa com Deficiência e com a Câmara Municipal de Cascais através da Comissão Permanente para a Pessoa Deficiente.
• Disponibilidade e apoio administrativo para estudos sobre a doença e sobre a condição espondilítica a profissionais de saúde. De destacar a colaboração com o ISPA, com a Faculdade de Motricidade Humana (curso de Ergonomia) e com o Instituto Português de Reumatologia.
• Reedição do Guia de Alerta e Defesa do Espondilítico e do Programa Semanal de Exercícios Preventivos Diários.
Retirado daqui: http://www.apifarma.pt/uploads/6-ANEA.pdf
Susana Lopes
