Olá!Também sou novo aqui!

Boa tarde a todos!

Foi-me diagnósticado EA por volta dos 15/16 anos, actual vou acaminho dos 25 anos. Talvéz por ter sido diagnóstica numa fase tão "precoce", os impactos e as implicações que acarretam, tornam dificil a partilha de experiências ou mesmo sequer falar de EA.
A quantidade de coisas que se deixa por fazer nesta idade, a mundança radical de vida, as adaptações que temos de fazer diariamente, a incompreensão dos amigos por vezes, a quantidade medicamentos que temos de tomar a tempo e horas, a negação inicial da doença,etc,etc...Básicamente a vida muda daqui para a frente e nós nem sequer somos capazes de a gerir...


Cumprimentos a todos,

HB

Olá HB:


Não imagino o que é ter a tua idade, e já sofrer há tanto tempo. Eu ainda me lamento, e só comecei com queixas aos 46 anos....sinceramente não tenho palavras.

O que te posso dizer, é que existem hoje muitas alternativas para teres uma vida "normal" . Não sei se és acompanhado por um bom reumatologista, pois isso é fundamental.

Se não te importares, fala mais sobre ti, aqui todos te compreendemos e ajudamos na medida do possível .

Tens a vida pela frente, encara também a EA de frente, não a deixes vencer-te. ok?

Um beijinho,

Fernanda Páscoa

Olá Fernanda!


Pois eu sei que há muitas alternativas para se ter uma vida "normal"...mas primeiro é preciso ter vida, coisa que ultimamente não tenho...

Quando ao "bom" reumatologista gostava onde poder encontrar um...já experimentei vários e nada!

Falar sobre mim é difícil...

Cumprimentos,

HB

Tudo bem HB?

De facto começaste bem novo a saber o que é a vida, mesmo que digas que não a tens, tás enganado, tu existes quer queiras quer não, falta-te talvez aceitar o facto de teres sido comtemplado com este presente envevenado que é a nossa EA.

Tu e todos nós que estamos aqui neste forum e até os outros espalhados pelo mundo inteiro, que sofrem desta doença, temos em comum sermos especiais, não tenhas dúvidas, cada vez acredito mais nisso, esta doença só pode ser para pessoas dotadas de uma grande alma, para assim poder viver para além da dor, sim porque nós sofremos mas avançamos, cada dia uma vitória e passamos a dar um valor desmedido á vida e ás nossa vitórias.

Acredita em ti, para já tás agora no meio de amigos que também teem a tua doença e que te compreendem com quem podes falar, isso é mt bom, deves também praticar natação que é indispensável para nos sentirmos bem, ou ginastica adequada com fisioterapeuta.

Enfim custuma-se dizer que se não a podes vencer junta-te a ela, ou seja aprende a conviver com a EA, não te deixes desanimar, não lhe des demasiada importancia, tenta supera-la.

Tudo isto exige mt força de vontade e alegria de viver.

Força HB, tu sabes que és capaz, acredita em ti.

bjinho

Olá Maria!

Não quero estar a dramatizar...mas sermos especiais por uma coisa que nos torna vulneráveis não penso que me torna especial!

Acredita que ainda não viste nada em relação a pessoas especiais...Nós lutamos por uma vida melhor e não lutamos pela vida/morte como o que estou "habituado" a ver...

Com isto não quero porém ofender ninguém!

cumprimentos,

HB

Ainda que lutemos todos por uma vida melhor e como tu sabes a nossa vida é uma luta muito sofrida devido á EA e como tu proprio disseste quase que chegas a duvidar se isso é vida.

Para mim todas as formas de luta por um objectivo são muito válidas e requerem um esforço acrescido, para se conseguir resultados, no nosso caso é a luta por uma melhor qualidade de vida, sem dor.

Claro que isso é de louvar, pois ha quem por muito menos despreze e desista de lutar, é nesse sentido que digo que somos especiais, é debaixo de tanto sofrimento por vezes que insistimos em continuar.

Se para ti especiais são aqueles que estão entre a vida e a morte e muitas vezes sem hipotese de escolha, sem hipotese de lutar, condenados ao seu proprio destino, esses para mim são seres ultra especiais,por isso não é verdade qd dizes que ainda não vi nada, tás errado, não deves julgar assim os outros, pois secalhar mal tu sabes como os vejo.

Ainda assim, mesmo sem seres especial se assim o preferes, sê tu proprio, tenta sorrir e acreditar que amanha sera sempre melhor.

bj

oi gente,
sou a Emiliana,amiga da susana e da fernanda do orkut.sou daqui do Brasil,pedacinho de terra de vcs,amados irmaos.fui diagnosticada com EA em 2006 e estou em beneficio saude ate hoje.sou bancaria,tenho 37 e duas filhas.sou de
Recife-PE e junto com uma amiga artritica,a veruska melo,fundamos a GRUPAPE-grupo de apoio ao portador de artrite de pernambuco que engloba tbem os espondiliticos.ja tentei os biologicos mas sou alergica a todos,vivo bem com analgesicos,mas ainda sinto muita dor,meus amigos virtuais que ja me comunico ate por telefone sao a minha nova familia e espero aqui encontrar mais irmaos.tenho muita vontade de conhecer a terrinha de vcs pois meus padrinhos eram portugueses e minha familia veio da'i.um bju a todos!

Olá Emiliana:

Ainda bem que aceitou o meu "convite" para vir aqui, para junto de nós.

Esta família "virtual", e a que tenho aí no Brasil, têm me ajudado muito, considero-as realmente como família, e até me esqueço que são "virtuais" pois para mim são muito reais e amigas.

E das suas uma, ou a Emiliana vem cá, ou nós vamos aí, temos que pensar nisso, tá!

Conviver bem com a EA, é o nosso objectivo comum, quer tomando comprimidos, quer biológicos ou qualquer outra terapia, o importante é VIVER com qualidade, partilhando as alegrias e as dores.

Portanto amiga, seja bem vinda, partilhe connosco tudo o que quiser, pois estamos aqui para ouvi-la .

Um beijinho

Fernanda Páscoa