Registei-me hoje ... e a apresentação vai ser mt longa !...

Vou tentar ser breve na minha apresentação ...
Desde que me diagnosticaram a doença (Maio 2008) que visito o Fórum.
A informação que contém ajuda muito. Principalmente a quem se depara com a EA sem nunca ter ouvido falar dela até ao dia em que nos dizem: tem EA. E eu perguntei à médica: o que é isso? E pedi: Drª escreva, pfv, num papel o nome da doença para poder pesquisar na net!...
Muitos dos testemunhos que aqui encontrei ajudaram-me imenso, principalmente nas horas de angustia. Porque estando sozinha .... ao lê-los sentia-me acompanhada.
O meu Muito Obrigada à Susana, à Páscoa e a todos os outros companheiros(as) de luta que contribuem, de forma positiva e construtiva, para que este Fórum exista.
O meu diagnóstico chegou com cerca de 8/10 anos de atraso. Este atraso deve-se em muito ao facto de, ao fazer exames, se encontrarem hérnias discais e ter um grave problema na cervical. Isto ia "explicando" as dores de que eu me queixava.
Por outro lado, desde há 22 anos, sou portadora de uma doença rara (também auto-imune) e de cariz inflamatório que me obriga a tomar frequentemente Nimed. Julgo que este facto ajudava a "contrariar" a EA. O nimed enquanto anti-inflamatório combatia as duas doenças (julgo eu).
Como a maioria de vocês, as minhas grandes queixas, ao longo deste anos, passavam por dores na coluna lombar, dorsal, ombros e finalmente nos calcanhares. Para além das dificuldades respiratórias pelo aperto da caixa toráxica e da enorme hiper-sensibilidade à luz (natural e artificial). Para não falar no enorme cansaço que todos conhecemos muito bem ...
Ao contrário de muitas companheiras de luta contra a EA eu apenas estou a tomar Nimed, um relaxante muscular e aplicação de gelo (pontualmente).
A Fisioterapia "convencional" apenas me tem ajudado nas contraturas musculares e pouco mais. Por isso, e cansada de tantas dores que se agravavam dia a dia nos últimos 3/4 anos comecei, há quase um mês, com uma excelente Fisioterapeuta a fazer ginástica respiratória e um tratamento chamado RPG (Reeducação Postural Global) que tem por objectivo tratar a causa da dor.
Já "vejo" melhorias ao nível das dores da coluna, na respiração e principalmente nas dores dos calcanhares (já não levo as noites a passear de hora a hora para que as dores aliviem e eu possa ir dormitando até que finalmente seja de dia e o tormento noturno acabe. De dia as dores existem mas não irritam tanto!...).
Também tento fazer os exercicios recomendados pela ANEA (da qual me tornei sócia) e que a Susana disponibiliza neste Fórum. Até porque como a minha Fisiatra ou Fisioterapeuta um dia me disse: para os espondiliticos os exercicos diários são mais importantes do que lavar os dentes.
Tenho 42 anos. Vivo em Lisboa. Desde os 19 anos que sou portadora de uma doença rara auto-imune que me "oferece" dores e me condiciona muito o meu dia-a-dia. E desde os 30 que tenho sintomas da doença de crohn (o resultado foi inconclusivo) e de EA (diagnosticada em 2008).
A vida não é fácil!... Mas é a que temos ... Só temos que aceitá-la e aprender a viver com ela. Nem sempre é fácil. E há muitos dias cinzentos.
É pena as doenças não estarem mais repartidas. Pois, infelizmente, há pessoas que como têm a felicidade (e não lhe sabem dar o valor) de não serem doentes acham que os outros "inventam"!!!

Não sou muito "amiga" da net. Gosto mais de conversar do que escrever (esta apresentação é uma excepção).
Não podemos combinar encontros? Gostava muito de conhecer e conversar com algumas pessoas deste Fórum ...

Votos de poucas dores nos próximos tempos para todas(os).
Azeitona

Olá azeitona (espero que seja das verdes). Bem-vinda!

Certamente q já ouviu falar da célebre dieta sem amido. Já experimentou?

Acho que nunca é demais referi-la, pois sou um exemplo dos seus resultados. Desde a minha apresentação até ao dia de hoje, as melhoras foram tremendas, e nessa altura já estava bastante razoável. Tirando umas dores ligeiras nas costas, ao acordar, já nem me lembro da ea. É simplesmente impressionante.

Quanto aos encontros, concordo consigo. Acho que devíamos sair da redoma do monitor e combinar um encontro ao vivo e a cores. Aproveitar q a primavera chegou.

Benvinda azeitona antes de mais nada.

Espero que encontres aqui tudo aquilo que precisas para te ajudar a ser feliz e a partilhar dores e alegrias.

Tenho a tua idade e sofro de EA há 18 anos, tinha 24 quando as dores surgiram e com 26 obtive o diagnóstico, ou seja a condenação a uma vida que eu chamo mt especial, por fazer de nós uns verdadeiros herois, pois como sabes e todos sabemos é uma doença altamente stressante, com a qual temos de saber viver e conviver, o que nem sempre apetece

Essa doença que tens que dizes ser rara e auto imune como se chama? (mera curiosidade).

Pois nós somos uma familia já grandinha e com mt vontade de partilhar e ajudar-nos uns aos outros, é para isso que aqui estamos, cada um á sua maneira, nenhuma história se repete, embora a doença seja a mesma, mas se reparares todos já focaram um mesmo aspecto, a falta de compreensão dos médicos e afins para uma doença tão cruel e como tal diagnósticos tardios, com todas as consequências que isso acarreta, enfim!!!

Acredito que tudo isto mude e a EA venha a ter cura, num futuro próximo, para todos aqueles que nos seguem, assim espero.

Se quiseres podemos sempre nos ver, tambem sou de Lisboa e tb acho que ao vivo é outra coisa.Temos sempre a hipotese de trocar mails e telefone e assim fomentar boas amizades.

bjinhos, Tudo a correr bem

Bom dia Azeitona ( soa a algo um pouco estranho mas saboroso lol)

Este nosso fórum serve para "suavizar" com os nossos testemunhos, um pouquinho as dores e a solidão que tantas vezes nos acompanha. Ainda bem que para si fomos importantes e a pudemos ajudar de alguma forma, é esse o nosso objectivo.

Cada um dos membros é especial à sua maneira, só tenho pena que nem todos participem como gostaria, mas respeito, até porque como disse gosta mais de falar do que escrever.

Aqui há vários membros com terapias diferentes, quer através da alimentação, dos fármacos, do exercício ou dos biológicos que é o meu caso, procuramos todos o mesmo, melhor qualidade de vida, menos sofrimento.

Já sugeri anteriormente um encontro de membros, estou disponível para participar, é só combinarmos a melhor maneira de o fazermos, que tal se cada um que estiver interessado sugerisse um dia e um local. Fica combinado?

Um beijinho especial para si Azeitona, aguardo a sua resposta!


Fernanda Páscoa

Á Susana, ao Sporting (lamento pelo falso penalti assinado), à Maria Ferreira e à Fernanda Páscoa o meu obrigada pelos votos de Boas Vindas.

Relativamente à dieta sem amido já li algumas das informações disponíveis no Forum ... mas infelizmente não posso experimentar. Acredito a 100% que faça efeito, porque eu sofro imenso com outra doença auto-imune precisamente por causa da alimentação. Muitos alimentos agravam os sintomas quase de "modo imediato". O médico que me acompanha foi o 1º aconselhar-me: "não coma aquilo que vir que lhe agrava os sintomas. É pior para si se insistir."
A EA também é uma doença auto-imune, correcto? Então a alimentação tem muita influência de certeza.

Quanto às queixas da Maria relativamente aos olhos. A médica que me acompanha receitou-me Systane (3xdia), hyabak (4xdia) e Vidisic gel (ao deitar). Tem ajudado muito mas, segundo a médica, ainda não dá para controlar o meu problema nos olhos. Ainda estamos a experimentar. Começámos com esta medicação. Na 2ª consulta reforçámos as doses. Na próxima consulta logo veremos ...
Mas nenhum deles é comparticipado. É taxado a 20%!!!

Quanto ao encontro parece que alguns estão de acordo com ele ... mas ninguém quer tomar a iniciativa. Concordo com o aproveitar a Primavera. O verão tem sido demasiado quente nos últimos anos!!! Um Jardim? Um Centro Comercial? Um Restaurante? Para 1º encontro não deve comparecer muita gente. Possivelmente só os de Lisboa e arredores. Quem sabe com sorte mais um ou outro "companheiro de luta" de fora de Lisboa ...
Mas parece-me que este encontro não se tem concretizado porque não há vontade de divulgar publicamente, mesmo que neste Fórum, uma data e um local. Afinal, e infelizmente, há sempre pessoas que "beberam pouco chá em criança" (julgo que conhecem a expressão).
Para ultrapassar esta questão ... parece-me que a ideia da Maria Ferreira é interessante. Começamos por mini-encontros organizados a titulo particular de 2/3/4 pessoas. É apenas uma ideia.

Parece-me que escrevo poucas vezes mas quando o faço ... nunca mais paro.

Votos de Bons Dias e Noites também (com poucas dores).

Azeitona (não é das verdes. Essas são de Elvas, correcto? E eu não sou de lá )

Tenho de vos confessar, que passei muitos anos da minha vida que desejava tanto conhecer pessoas que tivessem sido "sorteadas" tal como eu com a EA, para que eu pudesse partilhar o que me ia na alma e vice versa.

Era muito importante para mim, conhecer alguem que tal como eu, sentisse na pele as dores que a EA provocam, a vários níveis. Queria ver e falar com essas pessoas onde quer que tivessem, no fundo acho que para saber que não estava só, tinha de haver quem me compreendesse, quem sofresse como eu e me soubesse dar o devido valor.

É verdade, fui uma vez a uma reunião da ANEA e lembro-me bem que me senti tão familiarizada, por saber que estava numa casa onde as pessoas eram iguais a mim, este era um pensamento muito marcante nessa altura, acho que foi naquela fase em que nos achamos diferentes por termos uma doença sem cura e mt dolorosa e isso no início é dificil de digerir como sabem e então ali ao pé daquela gente que estava presente na reunião, senti uma grande alegria e solidariedade entre todos nós.

Isto para vos dizer que hoje tou aqui a falar convosco neste Forum, graças á Susana, criadora deste espaço, que eu pesquisei e encontrei, sendo possível mesmo que á distância, conhecer-vos a todos, ainda que não fisicamente, serve para partilharmos a EA, o que para mim e julgo que para todos é muito valioso e muito gratificante, pois trata-se de uma doença que tem uma grande carga emocional provocada pela dor e deve ser falada e isto não é mais que uma terapia de grupo, certo?

Na minha opinião para nos conhecermos pessoalmente, tem de ser algo bem organizado, do tipo, não pode ser cada um a dizer a sua coisa que só dá confusão.

Então eu sugeria que 2 ou 3 vezes por ano por exemplo, houvesse um membro de cada vez a propor local e hora do encontro, um almoço talvez, ao seu critério e nesse caso só vai quem pode, como é evidente, depois era só saber quem podia ir e marcar o dito almoço.Que tal?

A mim parece-me ser a melhor solução, bem organizada, quem pode vai, quem nao puder não vai a esse, mas poderá ir a outro...

Ideias aceitam-se, também podemos começar pela letra A a ditar o 1º encontro.Acham bem?

bjinhos a todos, fiquem bem

Bom Dia,
Concordo com tudo excepto a sugestão da letra A. Não sei quantos somos com nome a começar por A. Mas eu fui a última a chegar ...
Aguardemos por mais sugestões.
Votos de poucas dores e pouco cansaço para vocês. Eu ando a ficar desesperada com tanto cansaço.
Azeitona

Maria Ferreira escreveu:Tenho de vos confessar, que passei muitos anos da minha vida que desejava tanto conhecer pessoas que tivessem sido "sorteadas" tal como eu com a EA, para que eu pudesse partilhar o que me ia na alma e vice versa.

Era muito importante para mim, conhecer alguem que tal como eu, sentisse na pele as dores que a EA provocam, a vários níveis. Queria ver e falar com essas pessoas onde quer que tivessem, no fundo acho que para saber que não estava só, tinha de haver quem me compreendesse, quem sofresse como eu e me soubesse dar o devido valor.

É verdade, fui uma vez a uma reunião da ANEA e lembro-me bem que me senti tão familiarizada, por saber que estava numa casa onde as pessoas eram iguais a mim, este era um pensamento muito marcante nessa altura, acho que foi naquela fase em que nos achamos diferentes por termos uma doença sem cura e mt dolorosa e isso no início é dificil de digerir como sabem e então ali ao pé daquela gente que estava presente na reunião, senti uma grande alegria e solidariedade entre todos nós.

Isto para vos dizer que hoje tou aqui a falar convosco neste Forum, graças á Susana, criadora deste espaço, que eu pesquisei e encontrei, sendo possível mesmo que á distância, conhecer-vos a todos, ainda que não fisicamente, serve para partilharmos a EA, o que para mim e julgo que para todos é muito valioso e muito gratificante, pois trata-se de uma doença que tem uma grande carga emocional provocada pela dor e deve ser falada e isto não é mais que uma terapia de grupo, certo?

Na minha opinião para nos conhecermos pessoalmente, tem de ser algo bem organizado, do tipo, não pode ser cada um a dizer a sua coisa que só dá confusão.

Então eu sugeria que 2 ou 3 vezes por ano por exemplo, houvesse um membro de cada vez a propor local e hora do encontro, um almoço talvez, ao seu critério e nesse caso só vai quem pode, como é evidente, depois era só saber quem podia ir e marcar o dito almoço.Que tal?

A mim parece-me ser a melhor solução, bem organizada, quem pode vai, quem nao puder não vai a esse, mas poderá ir a outro...

Ideias aceitam-se, também podemos começar pela letra A a ditar o 1º encontro.Acham bem?

bjinhos a todos, fiquem bem