Olá, eu sou o Rui e tenho E.A.

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Olá, eu sou o Rui e tenho E.A.

Mensagem  Atic em Seg Maio 12, 2008 5:14 am

Tenho 26 anos, dores crónicas há 9 meses.
Trabalhava entre 63 a 70h semanais.
Nos últimos 4 anos deixei de fazer exercício face a uma série de problemas.


O meu estado actual:


Baixa há 3 meses, 8 analgésicos/dia. Fruto do voltar a fazer exercício a dores agravaram há noite...

Estou de baixa porque:

1- Não acordo com o despertador de manhã;
2- Os comprimidos afectam a minha capacidade de raciocinio, concentração.
3- Trabalho num ambiente frio com alguns esforços físicos.
4- Os erros no trabalho são pagos caros, estou numa posição de muita responsabilidade.

Os meus objectivos:
1- Reduzir a dose de medicação drásticamente;
2- Voltar ao trabalho;
3- Deixar de fumar (sou "fumador" há 1 ano e meio);
4- Voltar a fazer exercício;
5- Descobrir métodos menos evasivos para controlar a infamação (acunpultura, etc).

Atic

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Re: Olá, eu sou o Rui e tenho E.A.

Mensagem  Susana Lopes em Seg Maio 12, 2008 7:28 am

Olá, Rui!

Antes de mais, seja bem-vindo!

Esta doença é, sem dúvida, bastante incapacitante: tanto física como psicologicamente! Mas, o essencial é não nos deixarmos abater. Ao termos objectivos, já por si só significa algo deveras importante: significa que não desistimos para a EA.

Eu aconselho o Rui a fazer o que tenho vindo a aconselhar a todos: começar por mudar o seu regime alimentar. Claro que existe a possibilidade da dieta sem amido não ter qualquer impacto na sua doença... mas, sem tentar, não o poderá saber, não é assim?

Eu faço sessões de Acupunctutura há algum tempo... mas, desde que começei a dieta, confesso, nunca mais lá voltei. Claro que irei voltar, uma vez que esta medicina - para mim - está muito mais desenvolvida que a medicina ocidental. A grande maioria dos meus problemas de saúde, simplesmente, desapareceram com os tratamentos da Medicina Tradicional Chinesa.

Mas, verdade seja dita, a minha "cura" - porque para mim, não ter dores e poder voltar a trabalhar significa que eu estou curada, mesmo tendo que fazer os exercícios físicos e a dieta sem amido, para o resto da minha vida - foi conseguida com a dieta.

Eu consegui controlar a inflamação com poucos meses de dieta. Eu iniciei este novo regime alimentar no dia 1 de Dezembro. No fim do mês de Abril, fiz análises e a minha PCR - indicador de inflamação - estava a 0,004! Foi uma descida inacreditável! Nem a minha médica acreditou: mandou repetir as análises!

Sem inflamação, não há dores... pelo que eu insisto: tente a dieta. Não perde nada!

Se tiver alguma dúvida... estou por aqui flower

Até de repente!

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Re: Olá, eu sou o Rui e tenho E.A.

Mensagem  Atic em Qua Maio 14, 2008 2:41 am

Como sempre adorei desporto, a ideia da dieta assusta-me...sobretudo por perda da energia disponível. Contudo, vou estudar essa opção muito a sério.

Já agora, qual é o feedback da dieta VS exercício físico? Não sentes falta de energia?

Atic

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Dieta VS Exercício Físico

Mensagem  Susana Lopes em Qua Maio 14, 2008 2:00 pm

Olá, Rui!

Entendo os teus receios porque também foram os meus... mas, segundo as tuas palavras:
Nos últimos 4 anos deixei de fazer exercício face a uma série de problemas.

Então, pensa... qual é a tua prioridade neste momento? O exercício físico ou uma melhoria na tua condição de saúde?

É tudo uma questão de prioridades...

Esclarece-me uma dúvid: quando dizes que estás há 4 anos sem fazer exercício físico... por acaso, não fazes os exercícios diários recomendados\obrigatórios a um doente com EA? Não sei até que ponto o teu médico te preveniu... mas esses exercícios são deveras importantes para que a doença não progrida tão depressa. É nossa obrigação, enquanto doentes com EA, não premitir a evolução precoce da doença!

Os exercícios parecem um tanto básicos, não obstante, são os necessários para minimizar os danos causados pela inflamação, dia após dia!

Quanto à questão que me colocas: senti muito pouca diferença, no que diz respeito à energia. Desde que saibas colmatar a falta de hidratos de carbono, torna-se tudo mais fácil.

Sempre que precisares, estou por aqui flower

Até de repente,

Susna Lopes

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Re: Olá, eu sou o Rui e tenho E.A.

Mensagem  Atic em Qua Maio 14, 2008 6:51 pm

Intuitivamente comecei a fazer alguns dos exercícios recomendados. O exercício físico faz parte da saúde e no meu caso é um equilíbrio muito importante.

Não faço ideia de como colmatar a falta de HC...

Já comecei a fazer natação.

O médico de família recusa-se a diagnosticar-me convenientemente, de modo que está difícil arranjar uma cartinha e um especialista.

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Re: Olá, eu sou o Rui e tenho E.A.

Mensagem  1fantastic5 em Qui Jan 08, 2009 5:18 am

Olá Rui! Sempre tentaste fazer a dieta sem amido? É que tenho curiosidade se resultará em ti, visto que tens HLA B- 27 negativo, tal como eu.
Comecei a fazer a dieta à duas semanas, mas nao tem sido facil, e nao me tenho sentido lá muito bem. Nao devo estar a fazer a dieta bem.

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Re: Olá, eu sou o Rui e tenho E.A.

Mensagem  Atic em Qui Jan 08, 2009 5:30 am

Bem, antes de mais as minhas desculpas por não ter aqui voltado entretanto.

Eu ainda n tenho nenhuma análise comprovativa de EA.

Continuo a natação e comecei ginásio. Noto melhorias.

Fiz um tratamento tipo acunpultura mas eléctrico que ajudou muito a reduzir a inflamação.

Tomo 1 antiflamatório por dia.

Voltei a trabalhar umas 60h por semana.

Sinto-me muito melhor mas n estou curado.

Não fiz a dieta de amido por recomendação de um médico experiente.

Proteger-me do frio é fundamental para ter menos dores.

Acho q estou no caminho certo, aconselho a seguirem os passos q dei.

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Re: Olá, eu sou o Rui e tenho E.A.

Mensagem  Susana Lopes em Seg Jan 19, 2009 9:33 am

Olá, Rui!

Fico muito contente em saber que, finalmente, começas a sentir-te melhor! É um alívio poder voltar ao trabalho… eu sei disso. Espero, sinceramente, que continues a melhorar, dia após dia!

cheers

Só não posso deixar de comentar algo que escreveste… não me leves a mal mas, um “médico experiente” aconselhou-te a não fazeres a dieta? Eu não entendo, francamente, eu não entendo.

Eu ando a ser seguida por um médico que além de ser licenciado em Medicina, tirou licenciatura em Medicina Tradicional Chinesa, em Beijing (Pequim, China). Posso te assegurar que a sua experiência, em ambas as medicinas, é enorme! Ele já conseguiu verdadeiros milagres! Graças a ele, muitas pessoas voltaram a andar, conseguiram regressar à sua vida normal… eu sou um desses casos.

Em 2004, eu já não conseguia andar. A minha mãe é que me fazia tudo, até dar-me banho. Só de canadianas é que eu conseguia ir até à casa de banho… o único local até onde eu podia ir! Além da EA, eu também tenho Fibromialgia… quando as duas se conjugam… ossos, articulações, tecidos moles, nada escapa: “dói tudo”.

Para ajudar, os meus intestinos, estômago, fígado e vesícula… quase todos os meus órgãos estavam muito debilitados. Alguns sempre o foram, mas agravaram significativamente com tantos medicamentos.

Este médico, com toda a sua experiência, além de ter conseguido “tirar-me” da cama e deixar as canadianas, ainda conseguiu regularizar quase todos os problemas associados à EA e à FM.

Apesar das melhorias conseguidas, a EA e a FM continuavam a fazer os seus “estragos”. O meu médico disse-me que já estávamos a fazer tudo o que poderíamos fazer…

A dada altura, tive que mudar de casa. Mudei-me para uma casa longe de tudo e de todos… deixei de ir às suas consultas, e a minha saúde foi-se deteriorando, voltando assim ao início de tudo. A depressão fez o resto do trabalho. Voltei à cama, e deixei-me lá ficar.

Depois já todos conhecem o resto da história… descobri o Dr. Alan Ebringer e a sua dieta.

Algum tempo depois de ter começado a dieta, fiz novas análises e fui mostra-las ao meu médico. Quando ele viu o valor da PCR – proteína C reactiva, marcador do grau de inflamação presente no organismo – ele olhou para mim e perguntou: “Como é que fez isto?

Falei do Dr. Alan Ebringer, da dieta… ele ouvi-me com toda a atenção, tirou notas, fez perguntas e pediu-me que lhe fornecesse tudo o que eu tinha sobre o assunto.

No fim, enquanto me acompanhava à porta, disse-me: “Vê Susana, vale sempre a pena procurar, tentar… tentar.”

A sua humildade é, sem dúvida, bem maior que a sua larga experiência! Ah… e sempre com muita vontade de aprender!

Rui, eu estou a contar esta história para que compreendas o porquê da minha admiração quando li que o teu médico aconselhou a não tentar…

O teu médico sabe exactamente em que consiste este regime alimentar? O porquê de se retirar os polissacarídeos da alimentação? Quem é o Dr. Alan Ebringer? Que resultados tem conseguido? Que existe um hospital que trata doentes com EA, recorrendo somente à “dieta sem amido” e a alguns suplementos alimentares (minerais, vitaminas)?Será que ele tem ideia de quantos doentes com EA, em todo o mundo, seguem este regime alimentar?

Qualquer médico, se preocupado com o seu paciente tem o dever de “Tentar” tudo!

Há cerca vinte e cinco anos atrás, um vizinho muito querido contava-me muitas histórias. Uma delas ficou gravada na minha cabeça e lembro-me constantemente dela.

“Havia um médico reconhecido na cidade como sendo um homem sábio e experiente. Ele tinha um paciente, com um problema crónico no ouvido.

Com muita frequência, este paciente rumava ao consultório, e o Dr. lá o tratava. A dor passava por uns tempos. Era o que todos queriam. Todos ficavam contentes.

A certa altura, o filho deste médico começou a exercer, tomando o lugar de seu pai, já reformado.

O paciente com o problema crónico no ouvido, voltou ao consultório porque, mais uma vez, aquele ouvido não lhe dava descanso.

Depois de examinado, o filho do médico tratou do paciente.

Quando chegou a casa, expôs o caso ao pai:

- “Era tão simples de tratar… e com toda a sua experiência, eu não entendo. Este homem já poderia estar tratado há tanto tempo!”

- “Pois. Tens razão. Trata-se de um paciente meu, de há muitos e largos anos. Mas, agora que o curaste, não o vais tornar a vê-lo.” - respondeu o pai.


O Sr. Pimenta – o meu querido vizinho que me contava histórias, quando eu era pequenina – depois de se aperceber que não tinha entendido, explicou-me o que realmente aquela história significava: “Doente curado, deixa de ser doente”.

Rui, eu não quero com isto dizer que esse é o caso do teu médico. Estou a afirmar que este é o caso da nossa sociedade!!!

Está comprovada a eficácia deste regime alimentar… basta procurar!

The IBS Low-Starch Diet, de Carol Sinclair – este livro serviu e serve de fio condutor a muitos doentes com EA. Carol Sinclair enveredou por este regime alimentar há muitos anos. Sofria de Síndrome de Cólon Irritável e, depois de anos em médicos, a tomar anti-inflamatórios que só agravavam o problema, descobriu que esta dieta era a única solução.

Os médicos dela aconselharam-na vivamente a não optar por este regime alimentar, mas ela decidiu fazê-lo. Só décadas mais tarde descobriu que tinha Espondilite Anquilosante. A doença só não progrediu devido à dieta.

Neste livro encontra-se um prefácio escrito pelo Dr. Alan Ebringer.

Alan Ebringer é Professor de Imunologia no King’s College London e consultor do Departamento de Reumatologia em Middlesex Hospital,UCH. Estuda doenças auto-imunes desde 1970. Alan Ebringer, juntamente com o seu grupo de trabalho, identificaram a bactéria Klebsiella Pulmonae como a causa da Espondilite Anquilosante. Descobriram que o principal alimento desta bactéria é o amido e, por isso, aconselham um regime alimentar sem amido.

O seu Curriculum Vitae e toda a sua pesquisa pode e deve ser vista aqui.

Conquering Arthritis, de Barbara Allan. Foi-lhe diagnosticada Artrite Reactiva em 1986. Durante cinco anos, dores crónicas obrigaram-na a mudar de vida. Tarefas do dia-a-dia tornaram-se impossíveis de concretizar. Acabou numa cadeira de rodas, porque os médicos dela fizeram tudo o que puderam…

Passado estes anos, Barbara resolveu investigar e descobriu que um regime alimentar associado a alguns suplementos alimentares eram a solução. As dores, a inflamação, a fadiga… tudo desapareceu. Trocou a cadeira de rodas pela bicicleta.

Arthritis – Reverse Underlying Causes of Arthritis With Clinically Proven Alternative Therapies, de Ellen Kamhi e Eugene R. Zampieron. Ambos médicos… um livro\guia bastante interessante que mostra como combater patologias como a Espondilite Anquilosante, a Artrite, a Fibromialgia, a Fadiga Crónica, a Doença de Cronh, a Colite Ulcerosa e tantas outras, através da higiene na alimentação, exercício físico e suplementos alimentares livres de efeitos secundários.

Explica documentando como simples alergias alimentares se podem converter em doenças auto-imunes.

Porque é que os médicos não nos falam disto? Indústria Farmacêutica... está tudo dito, verdade???

(Ah... Allan Ebringer é conhecido na comunidade médica\científica como o "Médico que Incomoda")

Por todas estas razões e outras tantas, eu resolvi tentar. Não vou aqui dizer que é a solução para todos… mas, acredito que seja a solução para muitos – mas muitos mesmo! Não é fácil… mas torno aqui a dizer que, também não é impossível!

Agora, só peço: não me aconselhem a não tentar

Um abraço sentido e até de repente,

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Re: Olá, eu sou o Rui e tenho E.A.

Mensagem  Atic em Seg Jan 19, 2009 5:43 pm

Este foi o único médico que me levou a fazer os exames certos e à primeira. Mandou fazer vários exames que pareciam não fazer sentido e que mais tarde vim saber que eram exames complementares de pesquisa por sintomas que surgem junto com a EA. Só o descobri porque pesquisei bastante sobre a doença. Mas ele, sendo internista lá tinha aquilo tudo na cabeça e disparou os exames certos logo na 1ª consulta.

Achou que no meu caso não se aplicava a utilização da dieta, e o que é certo é que eu como amido às colheradas e estou a melhorar bastante.

O facto de resultar comigo não significa que resulte com todos.

Estou convencido que o meu caso é um dos menos graves.

O que eu aconselho a seguirem do meu processo é apenas a parte do exercício, mais nada.

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Qual o médico?

Mensagem  joana augusto em Seg Mar 30, 2009 7:42 am

Olá Rui,

Sou a joana.
Tenho EA com quadro clinico atipico e pouco comum - ciatalgia e cervicobraquialgia, ambas à esquerda, para além das queixas habituais a um espondilitico.
O exercicio fisico fazia parte de todos os meus dias, pelo menos 1h30 e ía de bicicleta para todo o sitio, inclusive o trabalho.
Ver que estás bem agora e que também consideravas o teu caso atipico, identifiquei-me contigo, por isso, gostava de saber qual o internista que conseguiu controlar a tua doença.
Agradeço uma resposta em breve.
joana.

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Re: Olá, eu sou o Rui e tenho E.A.

Mensagem  Atic em Ter Mar 31, 2009 1:10 pm

Dr. Eduardo Mata. Não tenho aqui o número de telefone e estou com problemas com a internet, por isso, se mandares uma sms para o 913410824 eu consigo enviar a informação com mais antecedência. Caso contrário quanto puder ficar online envio a informação por PM.

Cumprimentos,

Rui Barros

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Re: Olá, eu sou o Rui e tenho E.A.

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