Fórum Sobre a Espondilite Anquilosante

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Apresentação - Pânico inicial

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1 Apresentação - Pânico inicial em Seg Fev 10, 2014 10:51 am

Boa tarde,

Vi este forum e acho que é mesmo o que preciso, de alguém que passe pelo mesmo e que compreenda. Vi o blogue da Susana e penso que estou na fase da negação/raiva. Fui diagnosticada há uma ou duas semanas e pelo que vejo na Internet (sim, erro de principiante) estou em pânico. O meu namorado tenta tudo para me acalmar e tenho muito apoio dele e da família, mas precisava mesmo de alguém que compreendesse o desespero destas dores horríveis todos os dias, de imaginar como vai ser o futuro. Enfim, fiquei feliz por encontrar este fórum. espero que me ajude nas minhas muitas dúvidas até porque o reumatologista disse-me "sim tem uma espondilite, nada de especial, é benigno nas mulheres" e eu não confiei nada nele. E, quem sabe, um dia ser eu a poder ajudar alguém que apareça por aqui na situação em que me encontro hoje.
Cumprimentos para todos e votos de dias sem dores!!

Andreia

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2 Re: Apresentação - Pânico inicial em Qua Mar 05, 2014 2:56 pm

olá eu provavelmente como várias pessoas que leram o teu post compreendem a situaçao...
Eu estou ha um ano sem diagnostico e tive que deixar a grande maior parte dos meus hobbies e desportos.

Hoje passado um ano e ainda sem diagnostico como escrevi em cima estou mais ou menos habituado mas é duro...especialmente quando somos novos e ainda queremos fazer muita coisa...e claro que o poderemos fazer mas com alguma limitações...

Embora seja muito complicado.... tem calma é mesmo o melhor conselho que posso dar...

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3 O pânico da Andreia em Ter Mar 11, 2014 6:05 pm

Olá Andreia

Compreendo o que diz, mas tem que encarar a doença com realismo, hoje ter EA não é o fim do mundo.
A EA é menos frequente nas mulheres que nos homens, é verdade, mas isso não a alivia, porque a Andreia tem EA. O que lhe posso dizer é que, na minha perspectiva, que a tenho há muitos anos, ela tem que ser encarada e combatida, dia a dia, para continuarmos a viver de uma forma equilibrada, apesar da EA. Não fazemos tudo, não corremos como queríamos, não estamos muito tempo em pé, nem sentados... pois é. E daí? Há que assumir as limitações e viver com elas. O pior são as dores, é verdade.
Mas hoje existem terapeuticas que muito contribuem para melhorar a qualidade de vida do doente com EA, reduzindo ou controlando o processo inflamatório e a dor. Isso tem que ir discutindo com o médico, ele sabe melhor que nós os doentes. E faça exercício, em piscina ou em ginásio, para movimentar as articulações e reganhar todos os dias um pouco da mobilidade perdida por efeito da doença. É um combate diário, manter a mobilidade das articulações, da coluna. Muitas vezes perdemos mobilidade, mas perdemos muito menos que se nada fizermos.
E não desespere, confir no médico e vá acompanhando com ele a evolução da doença e o ajustamento da terapeutica à evolução da doença. Mudar de estratégia de tratamento é habitual na EA, cada doente é diferente do outro, o que dá certo com uma pessoa não dá com outra. Posso dizer-lhe, agora que já ando com a minha EA há décadas, que me adaptei e mantenho uma vida profissional e pessoal em plena actividade, certo com algumas limitações, mas com muito menores dores que no inicio, em resultado da evolução terapeutica entretanto verificada. Claro que mantenho o exercício, essencial para não ficar com a coluna completamente imóvel. Justino

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