apenas algo que tinha de dizer

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apenas algo que tinha de dizer

Mensagem  joaotorgal em Sex Jan 18, 2013 4:16 am

Desculpem aos poucos que ainda aqui veêm de vez em quando, vim em busca de novidades,fiz-me membro quando descobri o meu problema,ja á muitos anos que tinha dores e somente depois me foi dito o que era.
Tentei dar-me com pessoas do forum,tentei fazer a medicaçao dada pelo medico, 3 salazopirinas por dia e 2 diclofenac, o que senti? Nenhumas diferenças ao final de 4 meses, falei naquele anuncio que apareceu no jornal sobre a possivel cura da EA e ele disse nao acreditar e continuar com a medicaçao.
Ao final de uns meses pensei ser mais forte que a doença e deixei tudo e afastei-me de tudo o que podesse trazer a minha cabeça a EA.
Passados mais de dois anos penso estar a ter a primeira verdadeira crise!
Acho que ate hoje nunca desabafei a serio com ninguem sobre isto, mesmo com a minha mulher falamos mas sobre os verdadeiros sentimentos e tudo o que sentimos nao.
Estou muito triste,desiludido, sinto-me incompreendido e visto como alguem que seja fraco e que nao goste de trabalhar.tenho uma profissao que nao ajuda nada a minha condiçao, sou motorista e por vezes passo muitas horas sentado.
Neste momento tenho de esperar mais de dois meses por uma consulta com o medico que me seguia na altura,doutor luis gaiao, do hospital de santa maria, nao aguento ate la, nao consigo dormir com dores no ombro direito, doi em pe, quando estou sentado ou deitado, tenho dores nas costas, maos, pescoço...sei la
So sei que estou a dormir pouco, sinto-me a querer dormir a meio da manha a meio da tarde, estou cansado, muito cansado.
Eu nao sei como é com as outras pessoas que tem EA mas esta a ser muito dificil para mim, nao consigo fazer muitas das coisas que gosto sem ajuda e outras nao façao mesmo, nao posso trabalhar naquilo que gosto.
Estou sem medicaçao neste momento,fui a santa maria a uma urgencia,depois de varias horas á espera deram-me uma injecçao de diclofenac e receitaram-me uns comprimidos para 5 dias, 5 dias quando so verei um medico daqui a dois ou tres meses, nao sei o que pensar nem o que fazer para poder dormir, tenho alguns comprimidos tramadol que uma alma caridosa de uma farmacia me fez o favor de vender pois sabe o que a EA causa em questoes de dores, so nao posso tomar sempre que tenho dores pois senao nao consigo conduzir em segurança, e nao posso ficar sem a fonte de rendimento.
Ja cheguei a colocar no facebook se alguem conhecia um medico reumatologista habituado a doentes com EA, mas como nao sou nem cao nem gato nao tive respostas, talvez se eu disser que o meu cao tem EA apareçam logo ate ginecologistas a tentar ajudar...
Nao estou a pensar matar-me nem dada do genero mas estou mesmo insatisfeito e desiludido com tudo, ontem tive de fazer uma coisa que me custou muito, rapar o cabelo da minha irmã que sofre de cancro á mais de 4 anos e mais uma vez o cabelo a cair, custa muito, a situaçao dela milhoes de vezes pior que a minha e vejo o seu sofrimento a que nada se compara ao meu.
Sou fraco isso eu sei, deixo-me ir abaixo com facilidade, na minha casa ajudam-me no que podem, dizem para nao pegar na minha filha ao colo que ja tem quase 6 anos ou no meu recem nascido filho, que faz um pai se nao pode dar colinho aos filhos?
Estou a pensar em apertar ainda mais o cinto e fazer um desses cartoes da Medis para poder ter consultas em hospitais particulares tipo a Cuf, hospital da luz, lusiadas e assim, uma consulta em santa maria custa 20 euros e com a medis fica 15, tudo bem que todos os meses pago 30 euros e como a isençao da taxa moderadora foi á vida com as novas leis, terei de pagar consulta e analisses e sempre com altas horas e meses de espera enquanto no privado é tudo mais rapido, mas nao sei o que fazer.
Ja disse tanta coisa e ao mesmo tempo parece que tanto ainda quer sair.

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Re: apenas algo que tinha de dizer

Mensagem  Justino Romão em Sab Jan 19, 2013 12:54 pm

Olá João

Sei do que fala, sobre o não ocnseguir dormir, isso é de facto assim com muitos de nós e durante muito tempo.

Mais tarde melhora..

Mas entretanto precisa de ser tratado com urgência, não pode esperar dois ou 3 meses.
Normalmente, uma cadencia de consultas de 3 meses é suficiente para nós, mas não quando se entra em crise e as dores se tornam insuportáveis.

Eu sou seguido, noutro hospital público, e a médica, como é normal, aceita atender, mesmo por telefone, fora das consultas agendadas, naturalmente para resolver um problema grave e urgente. Como é o seu. Tente falar para lá, para explicar que não pode esperar pela ocnsulta de rotina.

E. se não tiver êxito, se tiver o tal cartão de saúde, pode consultar um reumatologista particular, num hospital privado. E, mesmo sem cartão, pode fazer consulta de reumatologia na ANEA. é mais caro que as taxas moderadoras no hospital, mas o facto é que o João precisa de uma solução. Andar a conduzir sem dormir não pode ser.
Vá dando noticias.

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Re: apenas algo que tinha de dizer

Mensagem  Patricia F. em Sab Jan 19, 2013 5:24 pm

OLá.

Sem duvida que não pode continuar assim, não é seguro para si nem para os que o rodeiam.

Se não tem hipoteses de ir a uma consulta particular aconselho que vá ao médico de familia até ter consulta de reumatologia.
Hoje em dia, graças à informação disponivel, o médico de familia já está mais desperto para as doenças reumáticas (assim é suposto!) e no minimo pode medicá-lo corretamente com analgésicos e até algum relaxante para dormir melhor. Assim fica em melhores condiçoes para organizar a sua situação de saude.

E não há que ter medo dos ansioliticos ou analgesicos, existem para serem tomados e dar-nos dias melhores!

Também sou mãe e mesmo que não os possamos agarrar ao colo seremos sempre tudo para eles... basta arranjar outras formas de dar carinho que eles compreenderão!

E converse com sua mulher, pois esta doença afeta também quem vive connosco e muito!

Tudo de bom.
Patricia

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Mensagem  joaotorgal em Ter Jan 22, 2013 10:58 am

Obrigado a todos pelo apoio,hoje estive na Anea, senti-me muito bem por lá ter ido! Fui muito bem recebido e finalmente senti-me compreendido, senti que estava no lugar certo.
Consegui ver também alguém com já alguma limitação mas com um sorriso na cara.
Terei consulta lá no dia 31, tenho esperanças que possa ser o início de uma nova etapa da minha vida, vi também que me foi disponibilizado todo o tipo de informação sobre a doença e que também lá poderei fazer manutenção ao corpo. Estou contente e com alguma esperança!
Muito obrigado a todos. Darei notícias

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Re: apenas algo que tinha de dizer

Mensagem  Alan em Qui Fev 07, 2013 4:13 am

Olá, João!

Me identifiquei muito com sua história.
Tive meu diagnóstico aos 18 anos e foi muito difícil saber que seria limitado para sempre.
Andei um tempo a pensar que era mais forte que a EA, e acabei ficando um mês sem conseguir me levantar da cama. Perdi namorada e abandonei faculdade.
Poucas pessoas sabem que eu tenho EA, mas aqui eu tenho a liberdade de falar todos aqueles sentimentos que não tenho coragem de falar para os meus amigos mais chegados.
São águas passadas! Hoje faço tratamento e exercicíos diários, e posso lhe dizer que tenho uma vida quase normal.
Óbvio que as vezes ainda tenho as minhas crises e me deixo abater.

Força amigo!
Vá dando noticias.

Alan

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Re: apenas algo que tinha de dizer

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