Convivendo com a dor!!!

No geral, aprendi a conviver com as dores de todos os dias (deveria ser com o pão de cada dia). Porém, existem dias e noites que parecem intermináveis, caminhar, dirigir e descer uma escada de 3 degraus, se tornam atividades quase impossíveis de serem executadas. Nesses dias vemos como a EA é desconhecida e somos abandonados. Somos criticados por não conseguir limpar uma casa por menor que ela seja, com certeza eu não iria querer aos 30 anos passar por tudo isso e muitas, muitas vezes me ver na dependência de outros para realizar atividades diárias. Hoje...estou revoltada por essa doença ser tão traiçoeira e as pessoas tão desumanas! . Hoje eu queria que tudo fosse diferente! Já nem me lembro mais como é não sentir dor alguma!

[Olá Helena...Sinto a mesma coisa...será que em breve vai aparecer algo que consiga fazer isto desaparecer...???!!!

Também eu sofro muito com a discriminação e com a insensibilidade que sinto em meu redor.
Esta é só mais uma das dores que acompanha esta doença...

A desvalorização social e o preconceito de que somos vitimas é grave. Quando é que iremos lutar quanto a isso? Ouve-se tão pouco sobre a nossa doença na comunicação!
Sinto que a maioria das pessoas não compreende e pensam coisas assim "a mim tambem me doiem as costas" ou "todos temos dores e nunca faltamos ao trabalho", etc, etc, etc...

Só um desabafo, ainda que curto...
Patricia

É verdade Patrícia, em nosso mundo, seremos compreendidos apenas por nós mesmos. Quem não tem ou conhece a EA, nunca saberá qual é a nossa dor e como ela é incapacitante. Por onde andamos as pessoas nos criticam por achar que é uma simples dor nas costas ou nas "juntas" e que isso não os impedem de realizar nada, logo, somos "moles", "frouxos" ou simplesmente queremos ser os "coitados".
Deveria existir mais informações a respeito das doenças incapacitantes, raras e/ou outras doenças menos conhecidas, para que pelo menos, sofrêssemos menos com o preconceito. Já seria alguma coisa!

Ainda estou confusa e assustada,estou buscando informações e ajuda para entender e tratar esse problema, me sinto sozinha no meio de uma multidão que só sabe criticar e duvidar das dores,algum de vcs já ouviu a frase: isso é preguiça dela,ela é mole pra tudo! Fico triste, mas fazer o que? Espero receber apoio de vcs que sabem do que estou desabafando!

Boa noite Patrícia!
Vc não está sozinha! Infelizmente pelo desconhecimento e raridade da doença, na maioria das vezes não encontramos pessoas perto de nós que nos deêm o apoio que necessitamos. A nossa doença vai muito além da dor física que nos incapacita. Há dias que nos falta a força para executarmos tarefas simples do dia-a-dia. Em épocas de crise além das dores articulares que partem principalmente da sacro-ilíaca, o nosso corpo não responde, até a pele dói se alguém ou algo encostar.
Mas não quero aqui deixá-la mais preocupada ou pensando que vai ser sempre assim.
Desde que façamos o tratamento como recomendado, podemos viver e explorar o lado bom da vida, o mais importante é vc não perder a vontade de viver e sempre extrair das situações o melhor que vc puder. Não estou filosofando ou dizendo que vai ser fácil, mas o sistema imunológico interfere diretamente na EA, logo, quanto mais depressiva vc estiver mais dores vai sentir ou mais crises terá. Uma das situações mais difíceis é o desrespeito e a falta de humanidade das pessoas em geral em relação a nós. Elas pensam que é uma simples dor nas costas ou pernas, uma fraqueza de uma gripe, dentre outros comentários que vc já deve ter presenciado, essas atitudes nos atingem diretamente pois são ditas por aqueles que estão ao nosso redor. Aos poucos vc vai aprender do seu jeito a lidar com toda essa situação. Haverá momentos muito ruins, no entanto, busque, aproveite e extraia o melhor dos bons momentos. Procure fazer coisas que vc goste e que te deêm satisfação. E conte conosco!!!

Olá.
Hoje em dia, depois de todo este tempo passado apos o diagnostico, já não perco tempo a explicar aos outros o que é esta doença, sinto que não vale a pena... aprendi a muito custo!

Vivo no meio de profissionais de saude pois trabalho no hospital, mas nem por isso as coisas são diferentes e fiquei desiludida com as pessoas no geral...
Não tenho rancores, só desapontamento...

Mas compreendo pois cada um tem o seu dia a dia e não existem obrigações nesta vida!
É pena e custa, às vezes bastava uma palavra de apoio e nada mais...

Fiquem bem. Patricia

No que a mim me diz respeito ao longo de 20 anos de EA, é que para alem da dor física que nos atormenta sempre que entramos em crise, é mesmo a dor psicológica, pois de nada adianta explicar como nos sentimos ou que dores nos afetam, pois ninguém pode fazer nada por nós, se ate os médicos que tratam a doença dizem para não a valorizarmos, sim isto é verdade, foi me dito a mim para não valorizar, eu ate entendo ate certo ponto esta dica, mas fica sempre aquela sensação que estamos a exagerar, oh meu Deus, como é possível tanta insensibilidade, ao ponto de nos próprios acharmos que devíamos nos calar, ou devíamos ser mais fortes, de tal forma que não nos queixássemos, enfim uma dor reprimida, muito nossa!

ainda assim o que não nos mata torna-nos mais fortes e claro que temos de encontrar conforto em tudo que nos dê alento, pois senão estamos tramados.

Há doenças bem piores e sabemos bem disso, mas a EA é muito incapacitante, pois senão tivermos uma mente forte, principalmente quando as crises apertam, vamos abaixo.

esta última que tive, depois de um período isenta de dor, veio rápida e implacável, foi das grandes e como um comp. para a tensão que interfere com o aine, a medica disse para não tomar o aine da manha, so a noite, resultado descontrolou tudo e não dava conta da inflamação, pois o analgésico que tomava n tira a inflamação, enfim depois tomei de manha, pedindo que n fizesse mal (os 2 juntos baixam ainda mais a tensão), eh pá é assim no desespero n se escolhem armas, agora quando for á consulta logo lhe conto como foi.

Acreditem que n sei porque, mas desta crise ate parece que a voz fica apanhada, já vos aconteceu? tipo entremelada, acho que pode ser de tanta dor a reprimir.

Tudo começou com dor no joelho que nunca tive.

As vezes penso, o que sera de nos com a idade? condenados a uma doença tão traiçoeira que nos tira a alegria de viver, isto se nos deixarmos é claro, Força e coragem a todos.Dias melhores haverão com certeza!

bjss