Help! Estou desesperada!

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Help! Estou desesperada!

Mensagem  Di Ribeiro em Qua Maio 16, 2012 11:25 am

Há já algum tempo que descobri o vosso forum mas só agora decidi (vou tentar ser sucinta) apresentar-me.
Há cerca de 10 anos que me foi diagnosticada Espondilite Anquilosante com HLA-B27 positivo.
Soube o quão grave era a doença quando a minha medica de familia me falou em isenção por ser considerada deficiente motora!!! Naquela altura foi como se o mundo desabasse em cima de mim.
Felizmente sempre me considerei uma pessoa optimista e lutadora portanto, depressa dei a "volta" ao que me tinha acontecido. Na altura, os sintomas eram muito poucos,tomava esporadicamente um anti-inflamatorio; as ciaticas eram a minha queixa principal daí que tenha optado, com sucesso, por fazer acunpunctura ( durante 2 anos). Tive tambem varios casos de uveite que fui resolvendo de forma positiva com o meu oftalmologista. Cheguei a pensar que o diagnostico tinha sido incorrecto ou que a doença não se manifestaria mais, pois realmente não tinha nenhuma das queixas de que ouvia falar.
Até há algum tempo atrás!
Há cerca de um ano que as dores se estão a tornar um autêntico flagelo. O meu reumatologista medicou-me com 2 anti-inflamatorios diarios + 3 comprimidos de Salazopirina que durante algum tempo foram eficazes.
Neste momento e, confesso que sem sequer ter dado conhecimento ao medico, parei com tudo. Eu que sempre tinha tido uma tensão arterial normal/baixa, de repente ficou altissima devido aos medicamentos tendo começado tambem a sentir palpitações e taquicardia. Houve momentos que pensei ir ter algum ataque cardiaco.
Obviamente que as dores estão a tornar-se insuportaveis e sinceramente, não sei quanto tempo mais aguentarei mas, ao contrario da maioria das pessoas com E.A., o curioso è que se eu parar um pouco o ritmo ou até estiver deitada (de barriga para baixo) melhoro um pouco. Aliás, sou obrigada a fazê-lo pois não aguento muito tempo em pé provavelmente devido à sacroileíte bilateral. Não sei se acontece isto com mais alguem.
Escusado será dizer que o meu sistema nervoso anda completamente alterado.
De uma pessoa optimista e lutadora passei para alguem que se sente desesperada. Chego a chorar de tão frustada me sinto. Não sei mais o que fazer, só sei que não posso desistir pois tenho uma filha com 3 anos para criar!
Help! È mesmo um pedido de socorro. Haverá alguem que me possa ajudar?!







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Help!

Mensagem  Justino Romão em Qui Maio 17, 2012 4:34 pm

Di,

A nossa EA nunca é igual, cada um tem a sua evolução, nunca é igual de dia para dia, temos que aprender a viver com isso.

De facto, a posição de deitado de barriga para baixo é frequentemente a que permite melhor repouso, ou um repouso um pouco mais prolongado. O que aqui lhe exprimo é fruto de vivencia pessoal e do que conheço de muitos portadores de EA como nós.

O combate à sua doença tem que ser assumido, com o seu médico. A doença e a medicação, com os seus efeitos, tem que ser muito acompanhada. Por isso, não descure o acompanhamento e não desista, porque hoje temos meios muito eficazes de tratamento que nos ajudam a (con)viver com a EA. Nem sempre totalmente eficazes, mas vamos por tentativas. E muitos de nós têm hoje uma vida com uma qualidade muito melhor que há uns anos, mercê, nomeadamente, das novas terapeuticas. Mas esse caminho tem que ser percorrido pela equipe doente-médico, não se trata aqui no forum, nem há formulas genéricas ou mágicas. E muito difícil, mas tenha confiança em que hoje tem meios terapeuticos que há uns anos não tinha.
Não descure o exercício físico, a prática de exercício em piscina aquecida se puder, são contributos importantes para manter a (ou alguma) mobilidade das articulações e coluna.
Isso aliado a uma terapeutica que reduza a dor, vai ver que até consegue continuar a pegar ao colo a filhinha! Justino


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Dieta sem amido

Mensagem  Di Ribeiro em Sex Maio 18, 2012 9:03 am



Obrigada Justino pela mensagem. Há dias melhores ( já são poucos) outros piores, eu sei. Não posso nem quero desistir, amo demais a vida para isso.
Tenho lido imenso o que por aqui se tem escrito e interessou-me particularmente a DSA.
Vou tentar! Tenho consciência de que não è facil mas hei-de conseguir....quiça dê resultados.

Parece-me que este forum já teve dias melhores, estarei enganada?!
Achei extremamente util muitas das informações aqui postadas e penso que è optimo a troca de conhecimento e/ou opiniões entre pessoas com o mesmo problema.
Bem-haja a todos.

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Re: Help! Estou desesperada!

Mensagem  Patricia F. em Sex Maio 18, 2012 3:28 pm

Boa noite.
Apenas umas palavras de força e incentivo!
Siga os conselhos do Justino, pois aí está o segredo para superar e conviver com "isto" que atravessou o nosso caminho.

Espero que rapidamente retome a sua estabilidade.
Como está essa linda cidade? Ai que saudades, sou natural daí!

Patricia f.

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Re: Help! Estou desesperada!

Mensagem  Di Ribeiro em Sab Maio 19, 2012 6:41 am




Olá Patricia F.

Obrigada pela força. È optimo sabermos que existem outros como nós; partilhar opiniões e experiências e receber assim palavras de incentivo.....ajuda muito. O sentirmo-nos compreendidos, acredite, sabe mesmo bem!

Não estará na altura de matar essas saudades?!
Regressar "às bases" de vez em quando sabe bem.

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Com EA há mais de 10 anos e finalmente livre de quimicos

Mensagem  Joana Mil em Sex Jul 20, 2012 6:35 pm

Olá Di Ribeiro,
foi-me diagnosticada EA, ou antes uma espondiloartropatia indiferenciada em 2001, por consequência de várias uveites consecutivas que a dada altura se tornaram crónicas, até que tive de ser operada em 2004 a um glaucoma.
Tenho também o "maldito HLB27" e durante 10 anos tomei anti-inflamatórios (como o airtal e o celebrex) e cortisona (meticorten), mas a minha qualidade de vida tendia cada vez mais a piorar, pelas dores, pela cervical que no ultimo ano estava sempre "presa", etc...
Sou Professora de Educação Física e durante estes 10 ultimos anos a minha AF decaiu muito pois já não encontrava prazer na AF e só arranjava mais maleitas e dores...
Este ano fartei-me dos medicamentos! Em janeiro decidi parar tudo o que tomava! É certo que as dores começaram a aumentar, mas com as aulas de Reeducação postural global que iniciei em setembro já não me sentia tão incapaz e a minha querida fisioterapeuta ia-me ajudando a ficar sem as dores com as sessões de RPG e alongamentos que me prescrevia para casa.
Reaprendi a dar mais importância ao meu corpo e a alongar sempre que estou mais queixosa.
Por sugestão da mesma fisioterapeuta procurei uma médica homeopática e desde março que tenho experimentado medicamentos homeopáticos. Ainda não atingi o equilibrio, pois para além da EA tenho outros problemas que ela está a tentar simultaneamente resolver. Mas para já o testemunho que posso dar é que já fiz alguns tratamentos que me deixaram pelo menos 2 semanas sem dores algumas (coisa que eu já não sabia existir há pelo menos 5 anos ...) e tenho esperança de vir a encontrar um equilibrio bem melhor. Para além dos medicamentos homeopaticos aconselhou-me a deixar de beber leite e de ingerir qualquer tipo de laticineos (por causa do meu grupo sanguineo), carne de porco e alimentos com trigo. Os 2 primeiros consegui suprir totalmente da dieta, o trigo é mais complicado...
Iniciei também este mês o Pilates, pois a única AF para além da RPG que fazia ultimamente era nadar, que sempre que puxava mais um pouco me deixava com dores e desconfortável.
Entretanto mudei de Reumatologista que percebeu que eu estava cansada de tomar tanto medicamento e as dores não passarem e medicou-me apenas relaxantes musculares e anti-inflamatórios para situações de SOS. Ele insiste muito na AF, coisa que eu neste momento já percebi que é curcial na fase em que me encontro.
Este médico confirmou-me que afinal tenho EA.
É apenas mais um testemunho, a juntar a muitos dos que foram aqui escritos. Realmente resolvi procurar outras soluções, pois os medicamentos que me eram prescritos, para além de não variarem muito já não ajudavam nada...
Di Ribeiro, falaste na questão da isenção, sabes se a nível de finanças temos direito a algum benefício?
As melhoras e dias bos para todos os que me lêem,
Joana Mil

Di Ribeiro escreveu:Há já algum tempo que descobri o vosso forum mas só agora decidi (vou tentar ser sucinta) apresentar-me.
Há cerca de 10 anos que me foi diagnosticada Espondilite Anquilosante com HLA-B27 positivo.
Soube o quão grave era a doença quando a minha medica de familia me falou em isenção por ser considerada deficiente motora!!! Naquela altura foi como se o mundo desabasse em cima de mim.
Felizmente sempre me considerei uma pessoa optimista e lutadora portanto, depressa dei a "volta" ao que me tinha acontecido. Na altura, os sintomas eram muito poucos,tomava esporadicamente um anti-inflamatorio; as ciaticas eram a minha queixa principal daí que tenha optado, com sucesso, por fazer acunpunctura ( durante 2 anos). Tive tambem varios casos de uveite que fui resolvendo de forma positiva com o meu oftalmologista. Cheguei a pensar que o diagnostico tinha sido incorrecto ou que a doença não se manifestaria mais, pois realmente não tinha nenhuma das queixas de que ouvia falar.
Até há algum tempo atrás!
Há cerca de um ano que as dores se estão a tornar um autêntico flagelo. O meu reumatologista medicou-me com 2 anti-inflamatorios diarios + 3 comprimidos de Salazopirina que durante algum tempo foram eficazes.
Neste momento e, confesso que sem sequer ter dado conhecimento ao medico, parei com tudo. Eu que sempre tinha tido uma tensão arterial normal/baixa, de repente ficou altissima devido aos medicamentos tendo começado tambem a sentir palpitações e taquicardia. Houve momentos que pensei ir ter algum ataque cardiaco.
Obviamente que as dores estão a tornar-se insuportaveis e sinceramente, não sei quanto tempo mais aguentarei mas, ao contrario da maioria das pessoas com E.A., o curioso è que se eu parar um pouco o ritmo ou até estiver deitada (de barriga para baixo) melhoro um pouco. Aliás, sou obrigada a fazê-lo pois não aguento muito tempo em pé provavelmente devido à sacroileíte bilateral. Não sei se acontece isto com mais alguem.
Escusado será dizer que o meu sistema nervoso anda completamente alterado.
De uma pessoa optimista e lutadora passei para alguem que se sente desesperada. Chego a chorar de tão frustada me sinto. Não sei mais o que fazer, só sei que não posso desistir pois tenho uma filha com 3 anos para criar!
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Joana Mil

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Re: Help! Estou desesperada!

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