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EA ESSA TRAIÇOEIRA

2 participantes

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1EA ESSA TRAIÇOEIRA Empty EA ESSA TRAIÇOEIRA Seg Set 19, 2011 2:53 am

janita

janita

Ola a todos

Chego á conclusao ao fim destes anos todos, começei com 26 tenho 44, que a EA, é para a vida toda, apenas nos vais dando dias melhores,fases boas, mas quando ela quer aparece nos sitios mais imprevisiveis, o que para nos é novidade, embora saibamos que é possivel.

Isto para vos dizer que durante anos so tinha dores nas sacroiliacas, pouco mais, que me prendia o andar é certo, mas essas deixaram de ser tao constantes, para hoje ter dores em todo o lado esquerdo, costelas, ombro e braço, que chega á mão, como se tivesse choques, tb mt doloroso estes episodios, nunca me tinha doido nada disto e tb os pes mt mais rigidos, pela manha.

É de facto uma doença manhosa, que nunca se pode dizer que estamos bem, apenas temos fases melhores, pk ela desencadeia de um dia para o outro grandes inflamaçoes.

Agora vou fazer um teste as articulaçoes, que substitui a cintigrafia, esse nao xegei a fazer, pk o IPR nao tem quem comparticipe, é um exame dispendioso pelos vistos, assim vou fazer outro especifico, logo se vera os resultados, mas havera outras artrites ligadas á EA? é possivel.

Sera que a nossa reforma por termos EA por si só, pode ser antecipada??
É que ha dias que sao insuportaveis, ou temos de ter algum grau de invalidez?

Se souberem algo digam, estamos aqui para isso mesmo.

Bjinhos e as melhoras a todos.

2EA ESSA TRAIÇOEIRA Empty Re: EA ESSA TRAIÇOEIRA Ter Set 20, 2011 12:22 pm

Pedrosa



Olá Janita

Lamento saber das suas dores. Ao contrário de si, raramente me dói a SI. Por isso e por os exames não acusarem alterações (ufa!) a reuma também não me dá o diagnóstico de EA mas sim de Espondiloartrite indiferenciada. Como se o nome amenizasse as dores. Neutral
Sendo que temos de nos rir com o que podemos, eu vou-me rindo com a comparação das dores: eu sou tudo ao contrário! As minhas piores dores situam-se na parte superior das costas (entre os ombros), no pescoço, pulsos e pés. Mas nos pés, ao contrário do que tenho lido, não me dói a zona do calcanhar, mas sim a parte que vai desde a planta frontal do pé aos dedos. Torna-se insuportável, ao ponto de não me por em pé!

Mas, respondendo às suas questões: eu fiz cintigrafia óssea, com prescrição da reumatologista do IPR. E, sendo isenta, não paguei nada. Fiz em Lisboa, portanto estranho a informação que lhe deram...
Quanto à reforma por invalidez, a minha reuma disse-me que não atribuem. Contudo, pode requerer uma consulta na medicina do trabalho para lhe ser atribuida incapacidade e, consequentemente, ter limitações na sua prática profissional.

Fique Bem
Pedrosa


3EA ESSA TRAIÇOEIRA Empty Re: EA ESSA TRAIÇOEIRA Qua Set 21, 2011 2:42 am

janita

janita

Ola Pedrosa

Pois é, não sei bem o que é a SI, que se refere, mas o que quis dizer mesmo é que não se pode dar as dores em determinado sitio como garantidas, pk ao fim de tanto tempo, deixou de um lado para vir chatear doutro, como alguem disse a EA pode atacar qlq lado, é bem verdade.

O exame não fiz pk as leis mudaram, e ha bastantes restricções com certos exames, actualmente.

Quanto á reforma, tb ja me disseram isso, so com incapacidade declarada pelo medico, o que para mim axo que so o facto de termos esta molestia ja podia ser motivo para nao trabalhar, (reforma antecipada), ou entao poder faltar com justa causa, sem descontar, nos dias mais dificeis, a dor é motivo mais que suficiente para essas faltas.

Por isso que muitos doentes de EA, não trabalham ou estao de baixa por varias vezes, enfim podiamos ter a vida mais facilitada.

Então e como no meu caso estou toda "boa" aparentemente como diz a minha medica, sem qlq indicio da EA, pk as dores nao se veem, diz que tenho uma sorte enorme, pk a minha EA não me deformou e é mt moderada, ninguem diria a não ser eu que vivo com ela, vou mesmo ter de me aguentar, com dias melhores outros a sofrer, pk so quando somos incapazes é que se lembram de nos??? viver com dor por si só não diz nada á nossa medicina??

Ok, estamos condenados, a dor é nossa e so a nos diz respeito, não é considerada uma incapacidade, mas é limitativa e nos todos sabemos muito bem que sim.

Bjinhos

4EA ESSA TRAIÇOEIRA Empty Re: EA ESSA TRAIÇOEIRA Qua Set 21, 2011 5:28 am

Pedrosa



Olá Janita

Desculpe a sigla, SI = sacro ilíaca, foi pura preguiça Embarassed
E quanto à mobilidade das dores, como a compreendo! Há umas semanas começou na ponta dos dedos, uma dor que "raiava" e que era bastante incomodativa. Lá passou... até que se lembre de voltar. Estes dias tem sido uns músculos aos saltos... pelo menos não dói! Há umas semanas foi a nádega esquerda, passou... As minhas de estimação é que ficam sempre comigo (pescoço, entre-ombros, pulsos e pés). Eu trato a EA por "minha amiga", no sentido de, se não a podes vencer, junta-te a ela. Sei que é um absurdo mas tento mimá-la com cremes, almofadas de calor, sapatos confortáveis. Espero que ela, de vez em quando me retribua o mimo e me dê uns bons dias.

Quando me sinto em baixo, venho aqui e leio alguns posts ou "falo" com alguém. Costuma ajudar.

Desconhecia que a lei tinha mudado! Não tarda pensam tirar-nos a isenção!

Eu fiquei desempregada em Julho, depois de 4 meses de baixa médica. Trabalhava com crianças e as dores não me deixavam trabalhar. Ou, nos dias em que deixavam, depois do dia de trabalho estava que mal me mexia. Enquanto estava de baixa a reuma colocou a questão da reforma, para eu nem pensar nisso. E não estava a pensar, sou tão nova para me reformar! "Apenas" preciso de mudar de área profissional e que a medicação me ajude a ultrapassar os dias maus.

A minha reuma também diz que eu sou uma sortuda pois os exames não acusam quaisquer alterações. Pode ser, mas que tenho dias de bater com a cabeça na parede tenho! Só há 2 meses é que encontrámos uma medicação mais eficaz, estou otimista. Apesar de saber que a dor me vai acompanhar para todo o lado que for.

A Janita já tentou outras soluções além da medicação? Eu já fiz acupunctura e também Pilates. As agulhinhas ajudaram-me bastante e, num regime semanal, fazem o seu efeito anti-inflamatório. O Pilates foi o melhor que experimentei até agora! Mas, como quer um quer outro requerem €€€€, tive de abdicar Sad
Aqui o pessoal do forum faz piscina e sente-se bem. Eu não consigo. Além de não gostar, aqui a da minha zona é pouco quente e, a entrada da piscina, manda uns jatos de água gelada que eu não aguento! Já falei e expliquei que não suporto, se posso passar sem me molhar ali, mas nada feito!

Desejo as suas melhoras e ânimo.
Um grande beijinho
Leonor

5EA ESSA TRAIÇOEIRA Empty Re: EA ESSA TRAIÇOEIRA Qua Set 21, 2011 9:17 am

janita

janita

Que idade tem Leonor?

Este nome é bem mais bonito, desculpe que lhe diga, as vezes penso que pedrosa ate se trata de uma pessoa do sexo masculino, mas a Leonor é que sabe.

Não sei pk mas mts perfis nao teem idade nem local, não consigo perceber, se isto é um Forum, é uma forma de nos conhecermos melhor, ou nao?

Queria só agradecer tambem as suas palavras e desejar-lhe as melhoras, tem de tentar a natação adequada ao seu caso, penso que fosse o melhor para si.

Bj

6EA ESSA TRAIÇOEIRA Empty Re: EA ESSA TRAIÇOEIRA Qua Set 21, 2011 9:22 am

Pedrosa



Janita, Pedrosa é o meu apelido Smile Smile Smile e realmente na altura que me iniciei neste forum creio que nem facultei os meus dados. Opto por manter um certo anonimato, afinal de contas este mundo virtual é isso mesmo: um mundo, em que tod@s podem aceder e, por vezes, fazer muito mau uso da informação.

Tenho 38 anos, com queixas desde os vintes e há 2 anos em crise! Mas, como disse, parece que, finalmente, a nova medicação me ajudou!

As melhoras para si também Janita Smile

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