Fórum Sobre a Espondilite Anquilosante

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EA ESSA TRAIÇOEIRA

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1 EA ESSA TRAIÇOEIRA em Seg Set 19, 2011 2:53 am

Ola a todos

Chego á conclusao ao fim destes anos todos, começei com 26 tenho 44, que a EA, é para a vida toda, apenas nos vais dando dias melhores,fases boas, mas quando ela quer aparece nos sitios mais imprevisiveis, o que para nos é novidade, embora saibamos que é possivel.

Isto para vos dizer que durante anos so tinha dores nas sacroiliacas, pouco mais, que me prendia o andar é certo, mas essas deixaram de ser tao constantes, para hoje ter dores em todo o lado esquerdo, costelas, ombro e braço, que chega á mão, como se tivesse choques, tb mt doloroso estes episodios, nunca me tinha doido nada disto e tb os pes mt mais rigidos, pela manha.

É de facto uma doença manhosa, que nunca se pode dizer que estamos bem, apenas temos fases melhores, pk ela desencadeia de um dia para o outro grandes inflamaçoes.

Agora vou fazer um teste as articulaçoes, que substitui a cintigrafia, esse nao xegei a fazer, pk o IPR nao tem quem comparticipe, é um exame dispendioso pelos vistos, assim vou fazer outro especifico, logo se vera os resultados, mas havera outras artrites ligadas á EA? é possivel.

Sera que a nossa reforma por termos EA por si só, pode ser antecipada??
É que ha dias que sao insuportaveis, ou temos de ter algum grau de invalidez?

Se souberem algo digam, estamos aqui para isso mesmo.

Bjinhos e as melhoras a todos.

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2 Re: EA ESSA TRAIÇOEIRA em Ter Set 20, 2011 12:22 pm

Olá Janita

Lamento saber das suas dores. Ao contrário de si, raramente me dói a SI. Por isso e por os exames não acusarem alterações (ufa!) a reuma também não me dá o diagnóstico de EA mas sim de Espondiloartrite indiferenciada. Como se o nome amenizasse as dores. Neutral
Sendo que temos de nos rir com o que podemos, eu vou-me rindo com a comparação das dores: eu sou tudo ao contrário! As minhas piores dores situam-se na parte superior das costas (entre os ombros), no pescoço, pulsos e pés. Mas nos pés, ao contrário do que tenho lido, não me dói a zona do calcanhar, mas sim a parte que vai desde a planta frontal do pé aos dedos. Torna-se insuportável, ao ponto de não me por em pé!

Mas, respondendo às suas questões: eu fiz cintigrafia óssea, com prescrição da reumatologista do IPR. E, sendo isenta, não paguei nada. Fiz em Lisboa, portanto estranho a informação que lhe deram...
Quanto à reforma por invalidez, a minha reuma disse-me que não atribuem. Contudo, pode requerer uma consulta na medicina do trabalho para lhe ser atribuida incapacidade e, consequentemente, ter limitações na sua prática profissional.

Fique Bem
Pedrosa


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3 Re: EA ESSA TRAIÇOEIRA em Qua Set 21, 2011 2:42 am

Ola Pedrosa

Pois é, não sei bem o que é a SI, que se refere, mas o que quis dizer mesmo é que não se pode dar as dores em determinado sitio como garantidas, pk ao fim de tanto tempo, deixou de um lado para vir chatear doutro, como alguem disse a EA pode atacar qlq lado, é bem verdade.

O exame não fiz pk as leis mudaram, e ha bastantes restricções com certos exames, actualmente.

Quanto á reforma, tb ja me disseram isso, so com incapacidade declarada pelo medico, o que para mim axo que so o facto de termos esta molestia ja podia ser motivo para nao trabalhar, (reforma antecipada), ou entao poder faltar com justa causa, sem descontar, nos dias mais dificeis, a dor é motivo mais que suficiente para essas faltas.

Por isso que muitos doentes de EA, não trabalham ou estao de baixa por varias vezes, enfim podiamos ter a vida mais facilitada.

Então e como no meu caso estou toda "boa" aparentemente como diz a minha medica, sem qlq indicio da EA, pk as dores nao se veem, diz que tenho uma sorte enorme, pk a minha EA não me deformou e é mt moderada, ninguem diria a não ser eu que vivo com ela, vou mesmo ter de me aguentar, com dias melhores outros a sofrer, pk so quando somos incapazes é que se lembram de nos??? viver com dor por si só não diz nada á nossa medicina??

Ok, estamos condenados, a dor é nossa e so a nos diz respeito, não é considerada uma incapacidade, mas é limitativa e nos todos sabemos muito bem que sim.

Bjinhos

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4 Re: EA ESSA TRAIÇOEIRA em Qua Set 21, 2011 5:28 am

Olá Janita

Desculpe a sigla, SI = sacro ilíaca, foi pura preguiça Embarassed
E quanto à mobilidade das dores, como a compreendo! Há umas semanas começou na ponta dos dedos, uma dor que "raiava" e que era bastante incomodativa. Lá passou... até que se lembre de voltar. Estes dias tem sido uns músculos aos saltos... pelo menos não dói! Há umas semanas foi a nádega esquerda, passou... As minhas de estimação é que ficam sempre comigo (pescoço, entre-ombros, pulsos e pés). Eu trato a EA por "minha amiga", no sentido de, se não a podes vencer, junta-te a ela. Sei que é um absurdo mas tento mimá-la com cremes, almofadas de calor, sapatos confortáveis. Espero que ela, de vez em quando me retribua o mimo e me dê uns bons dias.

Quando me sinto em baixo, venho aqui e leio alguns posts ou "falo" com alguém. Costuma ajudar.

Desconhecia que a lei tinha mudado! Não tarda pensam tirar-nos a isenção!

Eu fiquei desempregada em Julho, depois de 4 meses de baixa médica. Trabalhava com crianças e as dores não me deixavam trabalhar. Ou, nos dias em que deixavam, depois do dia de trabalho estava que mal me mexia. Enquanto estava de baixa a reuma colocou a questão da reforma, para eu nem pensar nisso. E não estava a pensar, sou tão nova para me reformar! "Apenas" preciso de mudar de área profissional e que a medicação me ajude a ultrapassar os dias maus.

A minha reuma também diz que eu sou uma sortuda pois os exames não acusam quaisquer alterações. Pode ser, mas que tenho dias de bater com a cabeça na parede tenho! Só há 2 meses é que encontrámos uma medicação mais eficaz, estou otimista. Apesar de saber que a dor me vai acompanhar para todo o lado que for.

A Janita já tentou outras soluções além da medicação? Eu já fiz acupunctura e também Pilates. As agulhinhas ajudaram-me bastante e, num regime semanal, fazem o seu efeito anti-inflamatório. O Pilates foi o melhor que experimentei até agora! Mas, como quer um quer outro requerem €€€€, tive de abdicar Sad
Aqui o pessoal do forum faz piscina e sente-se bem. Eu não consigo. Além de não gostar, aqui a da minha zona é pouco quente e, a entrada da piscina, manda uns jatos de água gelada que eu não aguento! Já falei e expliquei que não suporto, se posso passar sem me molhar ali, mas nada feito!

Desejo as suas melhoras e ânimo.
Um grande beijinho
Leonor

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5 Re: EA ESSA TRAIÇOEIRA em Qua Set 21, 2011 9:17 am

Que idade tem Leonor?

Este nome é bem mais bonito, desculpe que lhe diga, as vezes penso que pedrosa ate se trata de uma pessoa do sexo masculino, mas a Leonor é que sabe.

Não sei pk mas mts perfis nao teem idade nem local, não consigo perceber, se isto é um Forum, é uma forma de nos conhecermos melhor, ou nao?

Queria só agradecer tambem as suas palavras e desejar-lhe as melhoras, tem de tentar a natação adequada ao seu caso, penso que fosse o melhor para si.

Bj

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6 Re: EA ESSA TRAIÇOEIRA em Qua Set 21, 2011 9:22 am

Janita, Pedrosa é o meu apelido Smile Smile Smile e realmente na altura que me iniciei neste forum creio que nem facultei os meus dados. Opto por manter um certo anonimato, afinal de contas este mundo virtual é isso mesmo: um mundo, em que tod@s podem aceder e, por vezes, fazer muito mau uso da informação.

Tenho 38 anos, com queixas desde os vintes e há 2 anos em crise! Mas, como disse, parece que, finalmente, a nova medicação me ajudou!

As melhoras para si também Janita Smile

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