Esta é a minha história…

Desde pequena que me lembro de ter muitas dores, mas nunca ninguém deu muita importância ao assunto. Tinha períodos (anos) que não sentia nada e outros em que nem dormir conseguia, mas fui vivendo, até que no ano passado (incentivada por dores agudas) resolvi procurar a paz.
Fui a uma consulta de Reumatologia e tive a sorte de ser observada por um excelente profissional, que apesar de todos os exames nada o indicar, foi sempre persistente no diagnóstico (espondiloartropatia). Como não conseguiu encontrar o problema, ele próprio, marcou-me uma consulta no Hospital Santa Maria, com aquele que ele considera um especialista na doença.
Na primeira e única consulta que tive até ao momento, o médico pediu um exame que já tinha feito anteriormente e que nada acusara. Esse exame foi realizado no HSM com um técnico que sabe o que procurar e pela primeira vez foi encontrada uma prova da doença. O meu conhecimento do que se passa comigo termina aqui. Próximos capítulos, só em Julho, quando terei nova consulta
Este último ano tem sido o pico da doença. Choro muitas vezes quando tento apertar os atacadores e não consigo lá chegar, mas tento relativizar o problema (não é fácil perder capacidades). Desde Setembro que pratico natação, apenas duas vezes por semana, e percebi que é pouco.
Há dois dias encontrei este local, onde existem pessoas com um espírito incrível e que levam este assunto de uma excelente maneira… quero apender convosco! Quero aprender e poder um dia partilhar! Antes de mais, bem haja a todos!

Olá. Bem vinda entre nós!

Não é fácil perder capacidades... todos o sabemos...
Há que tentar adaptarmo-nos dizem! Mas ainda hoje me questiono se algum dia aceitarei o que sou hoje.
Isso da adaptação para mim é teoria, pois a dor de mudar de vida nunca mais sarou, enfim, o que interessa é continuar a luta e procurar o melhor caminho para viver de forma aceitável. Pelo menos não nos deixar "morrer" e sair da cama sempre "por mais que doa".

Bom, acho que estou um pouco sensivel, mas sempre que leio um novo testemunho fico sinceramente abalada, e vem-me à memória todos os sofrimentos que esta doença trás.

Por isso há que ter força e desejar que tudo corra o melhor possivel.
Até breve e dê noticias.
Patricia

Ola, ainda bem que apareceste.

Digo isto pk aqui pelo menos podemos nos entender mutuamente se assim quisermos.

Estamos tds no mesmo barco, com uma doença cronica irreversivel, que nos controla a vida conforme entende, sem que se possa combate-la efizazmente, o que é claro arrasa qlq um.

Mas, apesar de td, é uma doença para pessoas mt especiais, não me canso de repetir isto, pk tu tal como nós vais ter que ir á luta e ser uma guerreira de verdade, sem vacilar, não deixes que ela te dê treguas, faz-lhe frente, com as armas que tiveres e sabes quais são.

Depois de a conheceres melhor (inimiga) vais saber viver mt melhor com ela.

Coragem, td é possivel enquanto vivos.

bjocas

Olá Raeesah,

É muito complicado vermo-nos com limitações que não tínhamos antes, mas o ser humano é um animal de hábitos. Se assim não fosse, o que aconteceria com as pessoas que cegam? Que ficam numa cadeira de rodas? Não vamos esquecer que o antigo super-homem, o saudoso Christopher Reeve, chegou a ir conhecer o fundo do mar, já tetraplégico. E não nos esqueçamos do majestoso Stephen Hawking. Achas que eles perderam tempo a sentir-se miseráveis? Achas que não foram (no caso do Stephen, ainda é!) felizes? Acha que nós temos direito a dizer "não" à vida? Temos todo o direito à revolta, à tristeza... mas não ao desapontamento e ao descrédito em nós mesmos.
Não quero ferir susceptibilidades, e de facto este é um espaço em que nos podemos queixar sem alguém nos apontar o dedo. Mas também é um espaço de trocarmos esperanças e palavras de incentivo! Pensa que esta doença é muito inconstante. Que hoje estás lá em baixo, mas amanhã (como quem diz) poderás estar melhor. E a ciência está sempre a evoluir... assim como nós!
Adorei a tua vontade de tentares ver as coisas pelo lado positivo. Tens de continuar assim. Eu já passei por tanto na minha vida, que aprendi que só assim é o caminho. Até porque só em nós é que temos sempre a certeza que poderemos contar.
Um beijinho muito grande e boa sorte na tua jornada! Vai dando notícias à malta

Olá Raeesah!

Seja bem vinda! compartilhar a dor é uma forma de diminuí-la. A nossa doença, como não tem cura, nós nos acostumamos a conviver com ela, fácil não é, pois vemos as limitações aparecendo dia a dia e, na maioria das vezes, em uma idade que estaríamos no auge da produtividade, entretanto, creia, a vida, dia a dia, nos convence que não tem jeito e nos ensina a superar as dificuldades. Tenha paciência que as crises passam e se vive um pouco melhor (até a próxima crise), mas creia-me nós nos adaptamos é uma questão de tempo, paciência e perseverança.
Melhoras conte conosco.
Um Forte abraço.
Dri Conceição