Fórum Sobre a Espondilite Anquilosante

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Nova e Desanimada

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1 Nova e Desanimada em Sex Dez 03, 2010 6:01 pm

Olá, Boa Noite!
Fiquei muito feliz em encontrar um sítio onde podemos falar a mesma linguagem e sermos compreendidos por sofrermos os mesmos males, as pessoas que não os tem tratam com certa desconfiança e impaciência, como se inventássemos dores.
Sou brasileira e aqui pouco se fala sobre EA os próprios médicos desconhecem a doença, falo por experiência própria, dividirei com voces um pouco da minha saga.
Em 2003 comecei a sentir dores na nádega esquerda que se estendia até atrás do joelho. Fui a um ortopedista que diagnosticou megapófise bilateral na L5 e S1 e uma hérnia de disco na L4 e L5, entretanto, o ortopedista disse que não era crise de hérnia. A dor nunca passou desde então, um dia mais intensa no outro um pouco melhor. A partir de 2007, quando sofri um acidente de carro as dores pioraram e se estendeu por toda a lombar e nádega direita, além de um peso descomunal nas pernas. Em 2009, o ortopedista descobriu um outro problema na coluna, ela era instável (escorregava sobre ela mesma) e era arriscado sair do eixo e, portanto, aconselhou-me a fazer uma cirurgia para colocar um dispositivo inter espinhoso WALIS,para "segurar" a coluna e caso não desse certo seria necessário uma atrodese (colocar pafusos na coluna). Em maio de 2009 me submeti a cirurgia, e logo após me recuperar da anestesia geral e notei que a dor continuava. Durante um ano, fazendo fisioterapira e pilates, eu ia fazer acompanhamento com o ortopedista e afirmava que sentia a mesma dor de antes da cirurgia e ele dizia que não podia ser, pois a cirurgia foi um sucesso, tendo inclusiva me indicado uma psicóloga, pois provavelmente ele achava que eu inventava dores. Concomitante a esse tratamento eu procurei um especialista em dor, que disse-me que a cirurgia feita era desnecessária e que as dores que eu tinha provavalmente eram originadas de uma doencça auto imune, mandou eu fazer vários exames de sangue, dentre eles o HLB 27, que deu negativo e FAN que sempre deu positivo, além do VSH alto, indicou-me uma reumatologista que me diagnosticou com espondiloartrose bilateral com inflamação na sacro-ilíaca, através de um RX da bacia. Fui a outra reumatologista que mandou-me fazer mais RX e RM da bacia em que ficou diagnosticado Esponidilie Anquilosante, até então nunca tinha ouvido falar sobre essa doença, o diagnóstico de EA saiu em agosto/2010
Desde então comecei o tratamento com AI e remédios para dor, que pouco adiantam, diminuem um pouco a dor, mas ficar sem dor eu não sei o que é isso há sete anos. Minha reumatologista indicou-me o Infliximabe, estou nos preparativos para a primeira infusão, pois tive que tratar a tuberculose inativa antes de começar o tratamento combiológico. Hoje não consegui levantar da cama pela manhã, minha coluna doía de cima a baixo, mau conseguia respirar, depois de vários remédios para dor e relaxante muscular consegui levantar. Estou desanimada e com medo de começar o biológico, porque sei que a minha última alternativa e isto me deixa extremamente apreensiva.
Desculpem o testamento na minha apresentação, mas pelo menos neste forum sei que não estou falando para o vazio, que os companheiros de jornada sabem o quanto e difícil querer levantar da cama e não conseguir, pelo menos agora a noite consegui sentar para escrever, já é uma grande vitória. Mais uma noite se aproxima e a esperança de amanhã acordar melhor, se eu não tiver essa esperança a vida fica sem graça.
Obrigada pela atenção e desculpem o desabafo.
Uma boa noite a todos e que Deus no dê força para seguir nesta jornada!

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2 Re: Nova e Desanimada em Sex Dez 10, 2010 5:45 pm

Olá. Bem vinda entre nós!

Nada de desculpas sobre o que escreveu, todos nós temos que desabafar sobre este sofrimento que é enorme, portanto temos muito que dizer não é?

Bem compreendo que esteja renitente sobre iniciar estes farmacos por serem a ultima linha de tratamento, a ultima esperança digamos!
Eu senti exactamente o mesmo pois pensava e sei que nada mais existe para minimizar as dores e reduzir a progressão da doença (pelo mennos em termos de medicina convencional) e isso faz-nos pensar na vida que temos e no futuro que nos espera.

Mas hoje digo com toda a certeza "Vá em frente"!
É certo que nunca voltaremos a ter as mesmas capacidades que tinhamos mas a qualidade de vida melhora bastante o que nos vai permitindo ter alguns dias bem passados!
Por isso na minha modesta opinião vale a pena o risco e seguir com estas terapias, porque por pouco que se consiga melhorar sempre é melhor que nada não?!

As melhoras. Patricia F.

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3 Re: Nova e Desanimada em Ter Dez 14, 2010 4:41 pm

Conceição
Benvinda à discussão,
de ambos os lados do Atlabntoico, os problemas são os mesmos, o atrso de diagnóstico, o erro de diagnóstico. Também temos disso. Mas também temos felizmente médicos muito competentes, como esse que te identificou a doença e iniciou os preparativos para o tratamento. Também passei por isso, vale a pena. Vais ver que vais melhorar muito. Tem confiança.
JUstino

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4 Justino e Patricia em Ter Dez 21, 2010 4:46 pm

Caríssimos Justino e Patricia;

Agradeço-lhes as palavras gentis, é bom poder desabafar com pessoas que dividem os mesmos sofrimentos. Hoje fiz a primeira infusão com infleximibe (biológico), estou muito ansiosa para ver ser haverá resultados positivos.
Um abraço a todos e um bom natal com um ano novo com menos dor para todos, são meus sinceros votos!

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5 Melhorando.... e muito animada! em Sex Jan 28, 2011 1:04 pm

Olá companheiros;
Estive acompanhando as postagens e agradeço as respostas, mas apenas agora tive energia para responder. Companheiros, iniciei o tratamento com Infleximabe em 21.12.2010 e estou indo para a terceira dose no dia 31.01.2011; da primeira para a segunda dose eu não senti diferença, as dores continuavam na mesma intensidade, mas graças a Deus após a segunda dose tive uma sensível melhora nas dores, consigo passar algumas horas sem sentir dor o que é maravilhoso! Estou saindo da depressão aos poucos e estou conseguindo ver a vida com outros olhos (sem dor) rs. Espero sinceramente que todos alcancem essa melhora! Força e resistência.
Abraços

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