Procuro HLA B27 negativo....

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Procuro HLA B27 negativo....

Mensagem  Desso em Seg Nov 01, 2010 3:59 am

Olá

Tenho andado pelo forum e até agora não tenho identificado mais ninguém que tenha EA e seja HLA B27 negativo.

Se alguém tiver este perfil, sinta-se livre para me contactar, gostaria de trocar informação e para tentar perceber se existe alguma abordagem que tenha melhores resultados que os que tenho tido.

Depois da ultima consullta de reumatologia, o médico trocou a medicão e sinto-me claramente pior.

Seguir o plano do médico não está a a resultar, tenho dores como nunca tinha tido.

Estou a fazer:
INDOCID 25 - 1 pequeno almoço
INDOCID 75 Retard - 1 ao deitar
DOL U RON - se sentir necessidade

Obrigado

Nelson


Última edição por Desso em Ter Jan 24, 2012 3:05 pm, editado 1 vez(es)

Desso

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Re: Procuro HLA B27 negativo....

Mensagem  PatRocky em Ter Nov 02, 2010 6:07 am

Olá Nélson,

Eu também sou HLA B27 negativo. Tenho artrite psoriática, na vertente espondilítica, com artrite periférica. Poderá ser o teu caso ou não (há um número considerável de pessoas a quem a artrite precede a psoríase). O teu reumatologista não pôs essa hipótese?
De resto, é tudo igual, com a única diferença que o factor hereditário não se põe. Penso que poderá ter uma evolução menos agressiva também, mas não tenho a certeza.

Beijinhos,
Patrícia

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helizandro

Mensagem  hk em Dom Nov 07, 2010 1:09 pm

Oi.
Sou novo por aqui e descobri a pouco tempo que tenho espondilite anquilosante, mas sou hla b27 negativo. Vou fazer uma ressonancia da bacia pra não deixar nenhuma duvida, mas meu medico já fechou o diagnostico. Achei que não era possivel ter a doença sendo hla b27 negativo, mas pelo visto é. Qual será a diferença de quem é positivo?

hk

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Re: Procuro HLA B27 negativo....

Mensagem  Devilangel em Seg Nov 08, 2010 8:57 am

Olá,

Também eu sou HLA B27 negativo.

Quanto a medicação: (Não me estou a lembrar de todos, amanhã faço actualização)

Jejum - 1xOgasto
Pequeno Almoço - 1xNaprosyn + 1xMagnesona
Almoço - 2xSalazopirina
Jantar - 1xSalazopirina + 1xADT + 1xNaprosyn
Ao deitar - 1xFlexiban

Continuo com a VS e PCR altas Sad

Bjinhos,

Devilangel

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HLA B27 NEGATIVO

Mensagem  Dri conceição em Qui Dez 02, 2010 4:28 pm

Olá!

Depois de muito procurar encontrei pessoas que passam (e sofrem) o que eu tenho passado, em parte me deixou triste em ver que tantas pessoas sofrem dessa doença EA, mas pelo menos não me sinto uma extraterrestre um uma pessoa que inventa dores.
Nelson, tambem sou HLA B27 negativo, o que dificultou o meu diagnóstico, pelo que me explicaram esse é um marcador genético o que significa uma propensão maior dos descedentes terem a doença, mas 20%, em média, dos portadores de EA são negativos.
Quanto a medicaçãojá tomei e troquei tanto de remédio que perdi a conta, os antinflamatórios já testei vários e nenhum deu resultado, atualmente estou tomando Sulfassalazina; Mirtrax e Piroxican e estou aguardando a liberação de INFLEXIMABE (os chamados biológicos) como última esperança.
Tchau!

Nelson Mendinhas escreveu:Olá

Tenho andado pelo forum e até agora não tenho identificado mais ninguém que tenha EA e seja HLA B27 negativo.

Se alguém tiver este perfil, sinta-se livre para me contactar, gostaria de trocar informação e para tentar perceber se existe alguma abordagem que tenha melhores resultados que os que tenho tido.

Depois da ultima consullta de reumo, o médico trocou a medicão e sinto-me claramente pior.

Seguir o plano do médico não está a a resultar, tenho dores como nunca tinha tido.

Estou a fazer:
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INDOCID 75 Retard - 1 ao deitar
DOL U RON - se sentir necessidade

Obrigado

Nelson

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Re: Procuro HLA B27 negativo....

Mensagem  FELIPEBR em Qui Dez 16, 2010 12:55 am

eu tambem sou negativo.. muito azar, 20% de chance. por isso nunca gostei de jogar baralho hehehe

FELIPEBR

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Re: Procuro HLA B27 negativo....

Mensagem  Durcheinander em Seg Dez 20, 2010 9:03 am

Olá! Tb tenho HLAB27 negativo. Tenho uveítes frequentes que até hoje, felizmente, não têm deixado sequelas. Penso que nos casos em que o gene é negativo a evolução da doença é mais suave... No meu caso, penso que posso afirmar isso. Ah, não estou diagnosticcada como tendo EA, mas sim Espondiloartropatia soronegativa indiferenciada (é como se a doença ainda não se tivesse definido... poderá vir a ser artrite psoríaca ou reactiva e não EA, por exemplo).

A doença foi-me diagnosticada há quase 2 anos e só tomo medicação em SOS (Diclofenac). Consigo passar por vezes várias semanas e meses sem dores, e esses momentos de paz têm acontecido sobretudo após ter começado a dieta sem amido. Nem sempre sou muito rigorosa na dieta... como sopa com batata cerca de 3 vezes por semana, de vez em quando não me aguento e como uma bolacha ou um bolo,mas no geral eliminei as maiores bombas de amido da minha dieta. Em fases em que estou sem inflamação há várias semanas, arrisco em ir a uma pizzaria... Mas se abusar e sobretudo se comer arroz ou feijão,as dores voltam com força em poucas horas e fico com muita dificuldade em andar!

No ano passado tinha dores mais vezes. Este ano tenho tido crises pontuais, que duram alguns dias e passam. Já aconteceu sair à noite com amigos e ser levada ao colo para casa recentemente... Mas tenho conseguido andar na maioria dos dias sem qualquer dor!! E se nalgum dia me sinto pior, serve apenas para me relembrar da sorte que tenho tido em não andar com dores mais vezes e para me fazer esquecer de tantos outros problemas da vida que tão pouco significado têm. Em média tomo um ou dois Diclofenac's por mês no máximo.

No mês passado tive de me deslocar à Suécia em trabalho e temi por pensar que poderia ter dores e se ficasse com dores muito fortes, ia ser muito complicado. Passei cinco dias fantásticos, mesmo com temperaturas baixíssimas, alimentei-me à base dos deliciosos bolos suecos e não tive qualquer ponta de dor... foram dos dias em que me senti melhor em 2 anos...

Esta doença pareceu-me um pesadelo no inicio, por tudo o que li sobre ela e pelas dores que tinha e que pensei que só poderiam vir a agravar-se. Hoje estou bem mais optimista e creio que com este optimismo e dieta sem amido vou conseguir conviver com este problema sem que este me limite demasiado. Até o reumatologista diz que não há razões para demasiado alarme e que tem estado estacionário.

Assim desejo que a maior parte das pessoas deste Fórum possa ter esta sensação que eu hoje tenho em relação à doença e fazer uma vida normal.

Um abraço para todos e votos de um bom Natal e de um excelente Ano Novo com menos dores! Smile

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Re: Procuro HLA B27 negativo....

Mensagem  alandoamaral em Ter Dez 28, 2010 4:30 am

Eu sou soronegativo.

Quanto aos medicamentos, comecei com Omeprazol, Azulfin e Indocid, mas estava tendo fortíssimas dores de cabeça e o médico substituiu o Indocid por Cetoprofeno.

Comecei na semana passada um tratamento alternativo com Medicina Chinesa, e a 4 dias comecei uma alimentação SEM AMIDO, com muita esperança.

Alguém pode me dar alguma dica?

alandoamaral

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Re: Procuro HLA B27 negativo....

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