Não vos...

... Irrita?
A constante lamúria do resto das pessoas que nada têm?
O "Ai, dói-me tanto a cabeça, não vou trabalhar"
O "Ai, tenho a garganta inflamada, nem consigo falar"
Dores meramente pontuais, como eu tenho saudades delas. Se bem que só me lembro delas na minha infância.
E quando há certas e determinadas coisas que queremos fazer, mas não podemos, porque podem fazer mal, porque podem nos atirar para um estado de imobilidade e nos perguntam o que temos. E nós respondemos, com uma simples frase "Tenho um problema de reumatismo", porque nem sequer nos apetece divagar. E a outra pessoa responde "Ah, eu também tenho disso!", só porque lhe dói um bocadinho as costas, ou tem a coluna ligeiramente torta, como a maioria das pessoas hoje em dia. E nós passamos por "desmancha-prazeres", que não gostamos de nos divertir.
E quando dizemos o nome mesmo da doença, as pessoas torcem o sobrolho e dizem "Ah, o X também tem isso." Quando vocês sabem que não tem, porque ele consegue dormir até às 5h da tarde, e nós só até às 7h da manhã. Porque ele corre, pula, dança, joga futebol, sem se torcer de dores. Mas tem uma coisa com um nome parecido, e já tem o mesmo do que nós.
Nunca temos cara de enterro, e isso significa, para as outras pessoas, que nunca temos dores. Temos dores há anos, elas já fazem parte de nós, não podemos choramingar todos os dias. Mas os outros, que andam a arrastar-se pelo escritório quando têm uma dor de cabeça, já são "coitadinhos, acontece-lhes tudo".
A vida é demasiadamente boa para ser levada a chorar. Mas as pessoas adoram despertar o sentimento de pena nas restantes. Nunca fui grande amante do "bicho humano", mas cada vez gosto menos. O resto do planeta, adoro. A natureza, os animais, o "Joie de Vivre".
Não sou uma solitária, a minha mãe e o meu namorado nunca foram preconceituosos, eles psicologicamente até sofrem mais do que eu com isto. E alguns colegas do trabalho, que lidam diariamente comigo, também se mostram solidários. Assim como o meu chefe directo, que se preocupa. Os "amigos" (pus entre parentesis) de fim-de-semana, nem se esforçam para o fazer. Já nem ligo.

Desculpem o desabafo, algumas frases podem nem ter conectividade entre si, mas, se alguém daqui ler isto, vai concerteza abanar a cabeça em sentido afirmativo, e pensar "É verdade".

Cumprimentos e um grande Bem Haja a todos nós.
Patrícia (Rocky é o meu bichano)

Olá PatRocky
Sim abanei com a cabeça, pois o k escreves te é bem verdade.
Nós portadores de EA temos uma força incrivel as dores de cabeça, garganta entre outros para nós são banais comparadas com as dores da EA.
Mas temos de pensar k se tb n fossemos portadores de EA se calhar seriamos iguais a essas pessoas (ou nao).
Sinto em ti um pouco de revolta mas se calhar essa revolta é contigo mesma nao?
Quando descobri a EA passei por uma fase de revolta e mesmo agora as vezes tenho nao sou de ferro mas logo passa.
Mas o k disses te n deixa de ser verdade.
Beijinho Sofia

Olá Sofia,
Pensei antes de escrever este post, porque achei que ia suscitar nos demais o pensamento de que estou revoltada. Nada disso. Foi só um desabafo. Ando há mais de dois meses no forum e nunca soltei um desabafo. Apeteceu-me.
Há aqui no forum pessoas que se queixam que ninguém as compreende (nem os familiares). Eu até disso disse que não sofro, tenho apoios.
O ser humano, de hoje em dia, é muito fraquinho. As nossas avós arrancavam dentes a sangue frio. O meu pai tirou quistos sebáceos a sangue frio. A minha mãe usava sacos de água quente para acalmar as dores menstruais. Hoje em dia, temos imensos fármacos para nos amenizarem as dores e mesmo assim choramos muito. Foi só essa ideia de que quis transparecer.
Quando começo a pensar que esta doença é injusta, vem-me logo à cabeça que há doenças muito piores. Consigo fazer o meu dia-a-dia, TRABALHAR (se não o fizesse, acho que dava em choné ), divertir-me, sair, fazer desporto... Além desta, tenho mais três doenças crónicas, por isso, acho que não me posso queixar.
Eu disse que a vida era demasiado boa. Como podes achar que estou revoltada?
Beijinhos

Olá PatRocky.
Desculpa se entendi mal mas foi o k me pareceu.
Ainda bem k és uma mulher de coragem e forte, eu tambem sou nunca me queixo mesmo nas crises mais agressivas, mas posso dizer te k muitas vezes me revoltei comigo mesma e nao sei se nao voltarei a fazer.
Não somos de ferro temos sentimentos como os outros, e olha eu nao trabalho já a 4 anos e acredita k nao é nada facil tar em casa, e com muito tempo livre pensamos em muitas coisas e uma delas é a EA, e penso como seria a minha vida sem ela e nessas horas vem a revolta porque eu porque? E olha k ja tenho EA desde os 16 anos mas so descobri com 19/20 anos. por isso já levo alguns anos de EA mas a revolta por vezes aparece mas como aparece tambem desaparece pk nao sou de me ficar a lamentar.
Tu nao sentiste nem sentes revolta ainda bem é sinal k es mesmo muito corajosa.
Beijinho grande
Ps. desculpa a minha má interpretação.

Sofia,
Também tenho Espondiloartrite (tenho artrite psoriática na forma espondilítica) desde a adolescência, mas só foi diagnosticada este ano, 10 anos depois. Tinha sintomas, mas eram atribuídos à minha escoliose que, segundo o meu reumatologista, não dá sequer dores. Mas era um diagnóstico fácil. Como nunca fui muito de me queixar (tal como tu), não ia ao médico, achava que as dores eram normais, que a culpa era minha, da má postura. Só quando ficaram piores é que me apercebi que alguma coisa não estava bem.
É muito chato estares sem trabalhar, sem dúvida que ficas com folga para pensares nas chatices da vida. Não consegues fazer voluntariado num lado qualquer? Ficavas com muito tempo livre, quando estivesses pior podias não ir, e quicá mais tarde ingressar na empresa.
Vi, por umas mensagens anteriores, que tens uma bonequinha. Ao menos, com ela, tens muito tempo de distracção, ainda mais nestas idades
Também vi que já passaste pelas "passas do Algarve" com esta doença. É uma chatice, já diziam as nossas avós "Não se morre da doença, morre-se da cura"
Não peças desculpa, eu sou muito eloquente, às vezes confundo as pessoas Obrigada pela atenção.
Bjs

Olá PatRocky
Sim a minha filha é sem duvida a minha maior força, é linda querida e muito meiga, tambem tem os seus momentos de birra como todos mas é normal só tem 4 aninhos.
É verdade k a EA ja me tem pregado bastantes partidas eu ate agora tenho conseguido (finta la) mas ja passei alguns momentos em k me apetecia desistir, mas depressa mudava de opiniao, e a minha força voltava e eu lutava novamente.
Mas é como eu já disse nós espondiliticos temos muita força, força k muitos de nós nem sabem k a tem.
Somos uns lutadores incansaveis mesmo sabendo k a EA nao tem cura lutamos diáriamente contra ela.
Beijinho grande

Olá Sofia,
Tem de ser assim mesmo, nós é que temos a doença, não é ela que nos tem.
Os obstáculos é que traçam a nossa personalidade. Quem tem uma vida normal será, consequentemente, normal. E Deus nos livre disso!
Um óptimo fim-de-semana para ti e para a tua pequenina (pode ser que não chova!)
Beijinhos grandes

Olá PatRocky
Hoje nao choveu espero k amanha tambem nao chova.
Beijinho grande e um bom resto de fim de semana