Fórum Sobre a Espondilite Anquilosante

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Uma mãe

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1 Uma mãe em Qui Jul 01, 2010 6:22 pm

Tudo começou há cerca de 6 meses, quando a minha filha que tem 20 anos, principiou a ter diariamente dores em várias articulações.
Passei horas e horas na internet e encontrei o blogue da Susana Lopes e este fórum e à medida que os ia lendo o meu espanto ia aumentando.
Que ser humano fora de vulgar é a Susana, nesta sociedade cada vez mais egoísta e desumanizada. Que transparência tão pouco comum.
Quanto trabalho, quanto tempo despendido a partilhar, a contar a sua vida, a relatar o seu sofrimento, mas sobretudo a transmitir esperança.
Ao ler certas passagens do seu blogue, emocionei-me mais do que uma vez até às lágrimas e regozijei-me pela sua cura.
Um grande bem-haja, Susana.
Após ter consultado três reumatologistas, o problema da minha filha continua por diagnosticar,as análises estão todas negativas, Os médicos dizem que não é EA, que poderá ser uma espondilartropatia senonegativa, mas a verdade é que não há certezas de nada.
Como durante estes meses tenho lido tudo o que pude sobre doenças reumatológicas, tudo me leva a crer que o problema está directamente relacionado com o consumo de certo tipo de alimentos.
Assim, ao tomar conhecimento da dieta sem amido, pesquisei sobre análises e encontrei o estudo de intolerância alimentar- dieta mediterrãnea (testa mais de 200 alimentos).
Trata-se de uma vulgar análise ao sangue, a colheita é enviada para Barcelona e o resultado demora cerca de 15 dias, o único senão é o custo (cerca de 300 €), sendo apenas comparticipada pelo SAMS.
O resultado da análise confirmou o que já suspeitava, a minha filha é intolerante ao leite de vaca, aos ovos, a vários cereais, mas principalmente ao trigo, apenas pode consumir trigo sarraceno. Pode comer batata, arroz (o que vem confirmar o que a Susana diz, o arroz pode ser uma excepção) e muitos outros alimentos.
Penso que quem puder fazer a análise, esta pode ser uma ajuda preciosa, pois pode evitar situações de angústia, desmotivação e perda de tempo,
Agora o grande problema com que me defronto é a incredulidade e a teimosia da minha filha que não quer seguir um regime alimentar sem aqueles alimentos e seus derivados.
Já não sei o que fazer nem como a ajudar.
Quem sabe se alguém me poderá dar uma ideia, indicar um caminho.
Obrigada por me ouvirem.
Isabel

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2 Re: Uma mãe em Sex Jul 02, 2010 2:45 am

Olá Isabel
Tem de ter paciência com a sua filha,a fase da descoberta de uma doença para toda a vida nao é nada facil para uma jovem de 20 anos como deve calcular. Embora voces ainda nao tenham um diagonostico preciso.
Vou dar lhe o meu exemplo com 14 anos começaram as primeiras dores, mas como eram passageiras nao ligava,
aos 18 casei aos 19 a minha vida era um autentico inferno, dores quase diárias ate que marquei uma consulta no centro de saude e quase ja nao andava, o meu medico disse que isto com uma pomada passava, mas o que é certo é que passados 2 dias estava ainda pior, voltei lá e ele deu me um sprei, voltei para casa e continuava a piorar, voltei lá passados 3 dias deu me benuron, a minha reação nao foi nada boa rasguei a receita em frente das senhoras da recepção, elas logo disseram a menina nao está doente porque se tivesse nao faria isso. A minha resposta foi já é a 3ª vez que venho cá sempre a piorar e eu pedi lhe para me passar umm raio X e ele respondeu me que nao se passam raio X assim á toa.
Quando cheguei a casa o meu marido revoltado com o medico disse-me vais fazer um raio X á nossa custa se realmente tiveres alguma coisa o teu medico vai ter de se haver comigo.
No dia seguinte fiz o exame e a senhora que me fez o exame disse-me, menina realmente tem alguma coisa e nao me parece que seja uma coisa simples mas nao lhe sei dizer o que é, é melhor a menina ir ao hospital e levar este exame, assim fiz e no hospital disseram me que tinha um problema mas que nao sabiam qual era tinham de fazer mais exames para perceber o que era.
E dai ate ter o diagonostico da EA ainda demorou prá ai uns 3 anos.
Mas o dia em que me foi dito que tinha EA para mim foi o pior dia da minha vida, nao tinha cabeça para falar com ninguem, nao me apetecia sair de casa e eu mal sabia o caminho dificil que tinha pela frente.
Agora encaro a EA com outros olhos, já me convenci que tenho esta doença e que tenho que viver com ela.
Mas isto tudo para lhe dizer que nao é facil na idade de começar a gozar a vida e descobrir que se tem uma doença sendo ela EA ou nao, tente compreender a sua filha, ela deve estar um pouco revoltada eu passei por uma fase de revolta e depois vem os porquês, dê lhe espaço para ela digerir a situação vai ver que dentro de algum tempo ela vai começar a ouvir os seus conselhos.
Um abraço
Sofia

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3 Re: Uma mãe em Sex Jul 02, 2010 7:18 am

Ola Isabel
De facto aos 20 anos não deve ser facil entender o porquê e o aceitar de uma doença reumatica.Tem que ir com calma.Se diz que as analises não acusam nada e porque ou não esta a fazer as analises certas ou porque então não e a ea nem uma espondilartropatia senonegativa porque efectivamente apresentam indices, valores em certas analises.Tambem ha uma doença reumatica de nome fibromialgia em que nos exames e análises não mostram qualquer alteração.Consulte outro medico, nunca e demais.E entretanto va cortando aos poucos aqueles alimentos a que a sua filha é intolerante para se adaptar e depois claro definitavamente.
Força e continue a dar força e a apoiar a sua filha.
cumprimentos

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4 Re: Uma mãe em Sex Jul 02, 2010 3:57 pm

Obrigada Sofia e Lima pelo apoio, Ao longo destes meses, tornou-se um hábito visitar este fórum e verifiquei que há sempre alguém que gosta de deixar uma palavra amiga.
Claro que falei aos médicos na DSA e também não fiquei espantada, quando me disseram que nunca ouviram falar e não se mostraram interessados em saber em que consistia. É desolador que alguns médicos tenham esta postura.
Está na internet uma publicação da Direcção-Geral de Saúde que se chama "Regras de ouro em reumatologia", que está muito interessante, basta procurar no Google.
Um abraço

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