Olá! Mais uma nova doente!

Olá!
O meu nome é Claúdia e tenho 30 anos. Foi-me diagnosticada E.A. quando tinha 21. Já há vários anos que tomo anti-inflamatórios diariamente e também analgésicos, além de fazer fisioterapia sem cessar o ano todo. Mesmo assim as dores e os sintomas têm vindo a piorar. Acho que começo a deixar de ser forte, de acreditar que isto quase que é ridículo comparado a tantas outras pessoas. Mas as dores insuportáveis, a ignorância das pessoas, os comentários, a ignorância mesmo dentro da própria família, cada vez me fazem sentir pior. Para não falar na questão laboral, que tem vindo a ser um problema. Simplesmente é-me impossível trabalhar como uma "pessoa normal".
Desculpem o desabafo. Já à tantos anos que convivo com isto, e psicologicamente sempre convivi muito bem, o facto de estar a perder a coragem e não saber como viver com tudo o que isto implica, está a fazer de mim uma pessoa mais fraca, e pior, mais amargurada e sem gosto pelas coisas simples que antes me faziam sorrir...
Provavelmente não irei escrever mais aqui. Foi um daqueles momentos em que não sei mais o que fazer. Simplesmente preciso que alguém me entenda.
Obrigada a todos.
Claúdia

Ola Claudia

Vieste ao sitio certo, aqui só podemos te entender nao achas?

Qts de nós ja sentimos o que sentes neste momento, mas nao esqueças que a n/ ea é para durar, até haver cura pelo menos, por isso não podes desistir, nunca, ou seja senao podes vence-la, convive da melhor forma com ela.

Sabes bem que a vida tem coisas mt boas, não te agarres só a isso, procura actividades que te devolvam alegria e prazer, ajuda psicologica se achares necessario, td vale para te recompores, tás mt em baixo, são apenas fases, td vai passar, sabes bem disso.

Deves estar deprimida, tens de saber dar a volta por cima a tds os niveis, em casa, no emprego, etc..
tens de pensar em ti, o que podes e deves fazer para mudar de atitude e voltares a sorrir...

Força rapariga, tristezas nao pagam dividas e tu sabes que és capaz disso e mt mais, nos espondiliticos temos uma grande garra.

bjinhos, fica bem

Olá Janita!

Obrigada pelas palavras de agradecimento. Efectivamente devo estar a passar algo assim parecido. Contudo costumo ser exactamente como tu pareces ser. completamente positiva e determinada. Mas acho que tudo o resto que me rodeia neste momento não está a ajudar e o facto de estar a piorar também não. Mesmo com os anti-inflamatórios e analgésicos diários e fisioterapia, cada vez me sinto pior...

E o facto de não conseguir trabalhar e ninguém compreender o que efectivamente tenho, aleado ao facto de não conseguir ter uma vida norma, como ir jantar, sair, sei lá tanta coisa, começa a ser demais a nível psicológico.

Espero que seja uma fase, como tantas pessoas dizem que têm. Eu confesso que a nível psicológico sempre consegui manter-me bem, até agora.

Espero que assim continue. Vou tentar fazer por isso.

Já agora eu sou de Matosinhos, um bocadinho longe de Lisboa!

Bjs e obrigada.
Claúdia

Ola Claudia!

Podes pensar que já não tens força, mas na verdade não é assim. Tens um potencial enorme no teu interior, mas agora com o sofrimento não consegues sentir isso. Todos nos entendemos te muito bem, todos nos já passamos ou continuamos passar por isso. Se quiseres escrever faça isso sempre quando precisares. Há sempre alguém te "ouve" e percebe. Tudo depende de ti. Cabe a ti redescobrir a tua força e ela pode fazer milagres!
Beijinho.

Olá Claudia

Eu sou do Sul, conheço mal Matosinhos e arredores.

Um panorama de tantas dores e constantes, é o que , mais ou menos, todos temos, ou tivemos.

Deves saber que hoje há meios para reduzir significativamente as dores. É certo que o que resulta com uns não resulta com outros, mas é ponto assente que as opções terapeuticas que hoje estão disponíveis permitem, com muito êxito, a redução das dores e voltar a viver em condições aceitáveis.
Tens que falar com o teu reumatologista, a ciencia médica evoluíu muito nos últimos anos, tanta dor talvez possa ser pelo menos parcialmente reduzida.

Não vou aqui detalhar tudo o que existe. No meu caso, tomei medicamentos optimos, que depois deixaram de estar disponíveis, depois outros melhoraram mas não muito e finalmente estou com um que, não eliminando as dores, as deixa a um nível muito aceitável, que me permite continuar a trabalhar e fazer uma via quase normal.

Isso tem que ser abertamente discutido com o teu médico.

Não desanimes: aqui neste local tens o apoio de todos, que já pasaram mais ou menos pelo mesmo. Mas tens que te convencer que podes melhorar muito o estado de saúde. Hoje não há cura, mas a dor pode ser combatida. Em geral com algum êxito.
Justino

Olá Claudia.
Pois é isso mesmo que todos têm dito... há que arranjar forças e ás vezes sabe-se lá onde!
Mas não temos outras alternativas, esta é a sorte que nos calhou e portanto temos que conviver diariamente com ela. Nunca desistir é palavra de ordem!
Mas sinto precisamente o mesmo que tu...
Somos vizinhas, sou de Gaia! Qq dia tomamos um café ok!

Olá Cláudia
Ninguém está neste fórum por gostar de ser doente. Todos, penso, temos histórias de dor e desânimo e todos procuramos superar as amarguras da nossa vida dando-lhe um pouco de esperança. Penso que todos aqui falamos a mesma linguagem pelo que nos entendemos perfeitamente. E, cada um que chega, com a sua história de vida, entende rapidamente que não está só, que, quem o lê, o entende e ao seu estado de espírito.
A doença é lixada. Limita-nos e desmotiva-nos. Vence-nos pelo desgaste. Arrasa-nos com a sua teimosia em persistir, em deixar marcas. Não tem cura, por enquanto mas, tem melhoras. Podemos viver o nosso dia a dia de uma forma quase normal ou até normal. Podemos diminuir a dor. Podemos ser mais pró activos. Só não podemos desmoralizar nem baixar os braços. Não podemos dar-nos por vencidos, nunca.
Cláudia, pesquise aqui neste fórum e encontrará muitos conselhos. Aconselhe-se devidamente com o seu médico. Teste de forma a saber o que a faz sentir-se melhor e qual a terapêutica que melhor resulta em si porque, não reagimos todos da mesma forma. E, sobretudo, encare a vida de uma forma positiva. Ser Espondilítico ou outra coisa qualquer não é o fim do mundo. Quando muito, é o início de uma nova forma de estar e de ver o mundo. E, não se isole, não se sinta só, não pense que é a única com esse problema.
Da minha parte, espero, pelo menos, ter conseguido dar-lhe algum ânimo já que senti, na sua missiva, um tom muito grande de desânimo e de frustração. Não tem razão para isso. A vida é aquilo que quisermos que ela seja para nós, se soubermos entendê-la e lutar por isso.
Um Abraço