Fórum Sobre a Espondilite Anquilosante

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Um pequeno esclarecimento

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1 Um pequeno esclarecimento em Sex Maio 14, 2010 5:42 am

Ola eu sou o Sérgio, tenho 27, natural de Braga e foi-me diagnosticado espondilite anquilisante em 2000, nos três primeiros anos foi a fase de maior agudização tendo mesmo ficado "estático" durante algumas noites, sem poder mover nenhum membro superior. Hoje, felizmente não tenho sofrido muito em relação ao seu inicio. A espondilite em mim, apresentou-se nos quadris, atacando os membros inferiores, de seguida na zona do tórax e hoje apresenta-se na cervical, pois um mero espirro pode provocar e provoca imensas dores. Não pratico nenhum tipo de desporto, tenho uma vida sedentária, infelizmente. Quanto ao que será o meu futuro com esta doença não sei, não tenho grandes esclarecimentos e gostaria de ter, caso alguém tenha a salubre ideia de me ajudar, agradeço.
Uma pequena informação,algum tempo a ler o Diário da Republica, constatei que todos os portadores de doenças cronicas inclusive (EA), estão vitaliciamente isentos de taxas moderadoras. Pois, entretanto falei com o medico de família e hoje estou isento. Espero ter ajudado, porem seria melhor pagar lá as taxas do que ter esta perturbação diária.
Sérgio marques
Cumprimentos cordiais

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2 Re: Um pequeno esclarecimento em Sex Maio 14, 2010 7:56 am

Ola Sergio

Td bem?

É assim o futuro com esta doença e mesmo sem qlq doença ninguem sabe, é dificil de prever, as tuas dores sao bem severas pelo que descreves, tens de ser mt bem acompanhado por um bom reumatologista e deves ter de fazer algum tipo de manutenção fisica adequado ao teu caso.

O direito á isenção das taxas moderadoras é excelente, uma vez que precisamos mt dos medicos, infelizmente.

Aconselho-te vivamente a fazeres a incrição na ANEA uma Associação que dá toda a informação através de boletins mensais ou trimestrais que falam acerca da EA, aprendi mt com eles, basta pagares uma quota anualmente, mas merece bem a pena, podes crer, eles defendem os nossos direitos, tal esse da isenção das taxas e sempre que tenhas alguma duvida é so pegares no telefone que eles informam.

Acho até que ha um nucleo aí em Braga, onde te podes dirigir.

Podes sempre pesquisar qlq duvida na net, hj em dia estamos bem fornecidos nesse aspecto e tb podes vir aqui ao forum falar connosco, somos uma grande familia.

bjinhos e boa sorte para ti

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3 Re: Um pequeno esclarecimento em Sex Maio 14, 2010 8:41 am

Olá sérgio.

Tal como tu, tenho 27 anos, mas as minhas dores começaram há menos tempo, 7 anos (já parecem uma eternidade, que isto de ter uma sala de tortura interna 24h por dia não é muito fácil Smile mas isso deves saber). Começaram na SI, passaram para a lombar, depois toraxica, cervical. Compreendo bem a aflição de sentir que vem um espirro a caminho, ou passar as noites sem mexer muito, ou caso contrário poder ter um espasmo de dor que até se fica sem conseguir respirar uns segundo.
Nunca fui acompanhado, mas também porque não quis. Achava que isto ia passar, mas nunca passou eheh foi um erro, mas o que lá vai, lá vai.

Agora fiquei sem caminhar, a anca do lado direito apanhou-me, e então achei que estava na hora de dar atenção a isto. Suspect

Neste momento estou a tentar a dieta sem amido. Não sei se vai resultar, mas tenho muita fé e confiança nela. Ainda não caminho, mas a nível lombar e toráxico já vou sentindo algumas melhorias. Ainda tenho dores, mas já não tenho medo de espirrar, já consigo encher os pulmões sem ficar com a sensação que estou a ser esburrachado, e já consigo movimentar a minha zona lombar, o que é uma grande vitoria para mim que isto parecia pedra.

Faço fisioterapia, e mesmo limitado como estou, tento fazer algum exercicio diário. Há um programa de exercicios semanais da ANEA que é bastante bom. Movimentar é fundamental, senão corremos o risco de ficar sem as articulações.

Da parte da reumatologista tive apenas o diagnóstico e uma receita para anti-inflimatórios, o que me parece francamente pouco. Mas mesmo assim, convem ser acompanhado, claro. Tomar os comprimidos é uma opção como qualquer outra. No meu caso, neste momento não a quero seguir, por estar a tentar a dieta, mas no futuro não sei. Primeiro quero ver se a dieta resulta. Se não resultar, então talvez recorra aos anti-inflamatorios.

Acho que com esta doença (e com qualquer uma) é importante seres o mais activo possivel, quer na vida, quer na abordagem à doença.

Boa sorte.

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4 boa tarde! em Ter Maio 18, 2010 7:05 am

Pois é amigo. pelo visto a sua EA começou mais ou menos na mesma altura que a minha. nao é ? visto que somos da mesma idade. a vida é complicada. Mas 1 doença destas a vir podia vir mais tarde uns aninhos, nao? Assim perdemos muito da nossa juventude. Enfim, quem tem saúde pode sentir-se orgulhoso e agradecer muito a Deus. E nao a deveriam estragar. resta-me desejar-lhe muita(SAÚDE, aLEGRIA E SORTE...



Última edição por lourenço em Ter Maio 18, 2010 7:08 am, editado 1 vez(es) (Razão : compreençao)

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5 Re: Um pequeno esclarecimento em Ter Maio 18, 2010 11:14 am

Olá Lourenço
Eu sou da mesma opiniao k a doença ao vir poderia ser bastante mais tarde, mas enfim k podemos nós fazer.
Podemos fazer muito começando por cuidar de nós desta nossa EA fazendo exercicios e natação k é fundamental.
Eu tambem descobri a EA muito nova deixe me dizer lhe k sofri horrores e o desgosto na altura entao nem se fala.
Perdemos a vontade de tudo, mas com o passar do tempo acabamos por nos habituar a viver com EA, mas k é duro é na fase mais alta da nossa vida descobrir uma doença para o resto da vida mas nao nos vamos lamentar temos é de seguir em frente e pensar o menos possivel na EA.
Um abraço e seja bem vindo ao forum
Sofia

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